web analytics

Jeg har Sjøgrens syndrom.

Jeg har Sjøgrens syndrom.

Jeg husker min snille bestemor Klara som døde altfor tidlig. Hun satt alltid i en godstol ordnet klar til henne, stiv og med krokete fingre, og alltid noe godt i veska si. Hun ble krøpling av leddgikt før hun fylte 40.

Jeg var heldig, jeg trodde jeg hadde sluppet unna, i motsetning til andre i min familie. Anlegg for revmatisme kan arves. Jeg hadde bare alle disse hersens plagene…… plagene som etterhvert skulle vise seg å danne et bilde: Sjøgrens syndrom.

Henrik Sjøgren, svensk øyelege

Henrik Sjøgren var øyelege i Sverige på 1930-tallet. Han så et “mønster” i en rekke plager hos pasienter med tørrhetsplager i øyne og munn, og leddplager. Det ble da kalt Sicca syndrom. Sicca betyr tørrhet og syndrom angir at det er et bilde ut fra sammenstilling av symptomer og tegn. Senere ble sykdommen oppkalt etter øyelegen, derav Sjøgrens syndrom. Diagnosekoden er M.35 Sicca, og fagmiljø jobber for å gå tilbake til det mer beskrivende diagnosenavnet Sicca.

Kronisk, autoimmun bindvevssykdom.

Sjøgrens syndrom er en kronisk sykdom. Det vil si at den er varig eller tilbakevendende, jeg blir ikke kvitt den. Det finnes ikke helende medisiner, ingen kvikk-fix med tablettkur eller en runde under kniven. Men heldigvis en god del lindrende behandling. De holder i sjakk og forebygger skader.

Sjøgrens syndrom er en autoimmun sykdom. Det vil si at immunforsvaret mitt gjør jobben sin, og vel så det. Det har fått en feilbestilling og det angriper mine egne væskeproduserende kjertler i kroppen, og de skades og virker ikke som de skal. Tåre,- og spyttkjertler er de mest kjente angrepspunkt, men sykdommen rammer store deler av kroppen, både indre og ytre.

Sjøgrens syndrom regnes som en bindevevssykdom der vevet rundt organer blir betent. Men sykdommen fører også til betennelser og smerter i muskulatur og ledd også. Tørrheten, betennelsene, smertene leder igjen til en rekke følgeplager. Fatique er antagelig den delen av sykdommen som slår ut flest med Sjøgrens syndrom, uforutsigbart, ubarmhjertig og lar seg ikke sove bort. Jeg pleier å illustrere det med en stor “bongel” i bensintanken; starter opp som før, men bråstoppen kommer mye tidligere.

En av plansjene som brukes for å illustrere kompleksiteten med sykdommen.

Sjøgrens syndrom er et mangehodet troll, og jeg kommer ikke til å beskrive alt i dette innlegget – da blir vi sittende her ei stund, og mine øyne blir iallefall knusk. Lekker heller litt etter litt med de tørre fakta om Sjøgrens syndrom. Flere innlegg vil altså komme, til noens ergrelse, og forhåpentligvis til nytte for noen.

Sykdommens årsak?

Det er ikke kjent hva som er årsak til sykdommen. Men det er noen forhold som ser ut for å ha betydning:

  • Arvelig disposisjon sørger for større mottakelighet for syksommen.
  • Har man en annen autoimmun sykdom, er det større risk for å få flere, “tar du den, så tar du den og”. Sjøgrens syndrom er en sykdom som nesten like ofte opptrer sammen med annen autoimmun sykdom, som alene, derav primær eller sekundær Sjøgrens syndrom.
  • Til sist mener forskerne at det finnes en trigger, noe utløser og setter fart på det som har ligget latent, noe tenner lunta som har ligget der. Flere teorier testes: Utløst av traumer eller stress? Hormonelt utløst? Dysfunksjon i tarmene? Livsstilutløst? Forurensing? Vaksiner? Infeksjoner? Virus?

Jeg relaterer de første plagene til etter svangerskap og fødsel. Hadde jeg visst dette på forhånd, hadde jeg uansett ikke ombestemt meg; En datter er verdt mer enn alt. Senere mener jeg sykdommen ble akselerert av stress – tålegrensen min hadde sunket betraktelig med sykdommens inntreden.

Det tok 11 år fra symptomer oppsto til sykdommen var endelig erklært. Ikke uvanlig at det tar lang tid for diagnostisering av Sjøgrens syndrom, den er ikke lett å stadfeste, verken for fagfolk eller pasientene selv.

Hvem og hvor mange rammes?

Tilfeldig? Neppe.

9 av 10 som får sykdommen er kvinner. Sykdommen rammer i alle aldre, også barn, men voksne kvinner er i flertall.

Sykdommen er kompleks og rammer ulikt. Diagnosekriteriene er dels målinger av spytt, tårer og verdier i blod, men også pasienters beskrivelse av hvordan sykdommen rammer.

Det er usikre tall på sykdommens utbredelse. Har lest %-tall fra 0,05 – 0,8 % av befolkningen, det siste og ferskeste tallet jeg har sett lander på 0,5%.

Verdens undergang?

Å få diagnosen er ikke noe å rope jippijay for. Jeg hadde time hos revmatolog midt i en spennende Svarta Bjørn konferanse – skulle skynde meg tilbake. Var ikke forberedt på reaksjonen jeg fikk da det ble klart at dette var en diagnose jeg ikke kom meg unna, og at jeg måtte ta det med ro da stress kunne forverre sykdommen.

Jeg- ta det med ro…..særlig.

Jeg dro ikke tilbake til den spennende konferansen. Og enda da hadde jeg ikke snøring på alt hva sykdommen ville bringe med seg.

På jobb pågikk omorganisering, det ble stressende uansett hvor opptatt jeg var av at det var viktig å beholde roen, “det kommer til å gå bra“.

For å gjøre en lang historie kort: Jeg gikk fra mildt rammet til skikkelig rammet på skremmende kort tid. Utmattelsen, betennelsene, smertene og migrenen styrte livet mitt. Og det at jeg ikke tålte en del av de lindrende medisinene som kunne hjulpet meg litt, var med på å parkere meg helt fra arbeidslivet. Jeg ble ufør.

Sjøgrens syndrom tok fra meg kontaktlinsene, briller, solbriller og filterbriller har overtatt og er nå fast inventar på meg. Kanskje den mest åpenbare endringen, det øvrige synes ikke så godt, ved første øyekast.

Verdens undergang?

Kanskje føltes det å få en kronisk sykdom uten håp om bedring, og det å bli ufør, som verdens undergang en periode. Men jeg var snart opptatt av at jeg absolutt ikke skulle tillate meg sånne tanker. Jeg tok tidlig bevisste valg og grep, og snudde ryggen til retningsskiltet “verdens undergang”. Liker å si at jeg er på en ny sti i livet, en litt krevende sti, en ukjent sti, men en tur jeg må ta.

Sjøgrens syndrom er ikke det verste loddet å trekke. Jovisst er den plagsom og i høyeste grad hemmende. Men de fleste dør med sykdommen og ikke av den. Bare et mindretall av de rammede utvikler lymfekreft som følge av sykdommen.

Det er mange lodd i livet som er mye verre å trekke.

En viktig del av mitt vegvalg går via Norsk Revmatikerforbund. Der lærer jeg masse om sykdommen, og får være med å påvirke til mer forskning.

Norsk Revmatikerforbunds temahefte om Sjøgrens syndrom kan lastes ned gratis, akkurat HER.

TAKK FOR AT DU ORKET HENGE MED HELT TIL VEGS ENDE I DETTE INNLEGGET SPEKKET MED KNUSKTØRRE FAKTA.

MER OM SJØGRENS SYNDROM KOMMER EN ANNEN DAG JEG FØLER FOR Å DELE.

Karins bloggliste.

Sightseeing i en ny verdensdel.

Må innrømme at jeg var totalt uvitende om hvilken verden jeg beveget meg inn i for nøyaktig 1 måned og 21 dager siden, da jeg publiserte mitt første blogginnelgg. Det har vært mange iiiiiiiik og gråe hår i lufta, når min datakyndighet har fått brynt seg. Men en luftetur og ei god natts søvn har løst mye, og så trøster jeg meg med, at det er ganske normalt at det står igjen noe listverksarbeid, som kanskje aldri blir ferdig.

“Vettskremt og søkkimponert”.

Som fersk blogger har jeg gjort hjemmeleksa og lest på andre sine blogger. En helt ny verden åpenbarte seg. Jeg ble både “vettskremt og søkkimponert”. Det er så mange dyktige bloggere som lever på nettet, ikke bare rosabloggere, men også en god del gammelrosabloggere som meg. Veldig flinke designere, skribenter og fotografer, og mye viktig og interessant som formidles uten at alle får like stor oppmerksomhet.

Jeg er som en gammel badesvamp i disse bloggene, suger til meg tips og bobler over av motivasjon. MELLEM linjene springer fortsatt litt hit og dit i modningsprosessen som jeg føler vi er i nå, jeg og bloggen min. Litt barnesykdommer må til, noen pubertetskviser og grensesprenging så er vi der. Vi lander forhåpentligvis med beina først.

I dette innlegget vil jeg ta dere med på sightseeing i en bitteliten del av bloggverden jeg har entret. Dette er noen av de bloggene jeg har vært innom, kort hva de handler om og hvorfor jeg velger å vise disse. De er foreløpig urangerte.

Karins bloggliste vil bli oppdatert og utvidet etterhvert, og den kan lett finnes igjen fra toppmenyen på hjemsiden til MELLEM linjene. Trykk på linken i knappen under, så kommer du direkte dit.

Ole i skogen om arbeidsmiljø.

Ole i skogen om arbeidsmiljø.

Klissvåt snø kom deisanes ned mot moder jord og vinden var styrke malabarisk. Snøen i skogen var pillråtten, og det var mye av den. Allikevel heiv jeg på meg trugene, bare en liten luftetur. Femie lapphund var ikke skeptisk i det hele tatt, det burde hun vært, for hun har nemlig ikke truger.

Femie ønsker seg truger.

Det gikk sakte med oss og Femie slet med fremdriften, snøballer festet seg i bukpelsen. Men jeg fikk skranglet opp litt kropp, og Femie fikk snust i harespor, så turen var vellykket, om enn ikke så lang. Like før siste bakke opp til huset, nesten hjemme igjen, ble vinden overdøvet av hoiing.

“Halloooo, hallo der, kom hit”

Den fargesprakende skapelsen ved “stien vår” var ikke til å ta feil av, det var Ole i skogen. Hva i all verden gjorde han ute i sånt her vær, han har jo ikke hund å skylde på? Passet han meg opp? Jeg følte en viss motvilje mot å adlyde hans ordre, men Femie hadde allerede bykset seg fram til han, “julekakemannen”, så det var bare å følge etter.

Ole er ofte i skogen, se en gang til om du føler det er noe der, kanskje det er han.

“Du HMS, æ må snakke med dæ!”

“HMS, ka meine du med det?” Jeg prøvde å holde igjen en stor dose nysgjerrighet som uvilkårlig trengte seg frem foran motviljen til å “adlyde” disse ordrene.

“Jovisst, du har ju jobbat med HMS, sånt er lett at finna ut, bara å googla dei”  sa Ole med rett så god etterligning av Beck, i stemmen; for på netthinna var det naboen til Beck som assosierte seg inn.

“Det bynne nu å bli nån år sida, men det stemme det, har jobba mye med HMS, og e førrsåvidt ennu engasjert, om enn med litt endra syn …”

“Åh, ka slags syn ..?”

“Ka det va du lurte på” avbrøt jeg, mer nysgjerrig på hans agenda enn å dele ettertidsrefleksjoner der og da.

“Jo, ka du syns om den her saken, det e jo for jævlig!” spurte og svarte han selv samtidig som han dro fram mobilen med et oppslag om dårlig arbeidsmiljø på nye Narvik ungdomsskole på skjermen.

Dette bildet trykte Ole i skogen opp i ansiktet mitt. Artikkel på nettavisen Narvik NU.

Inkompetente ledera.

“De hær inkompente lederan sku vært drylt en vess plass!” frøste Ole og det så nesten ut som han tenkte å dryle mobilen i elva.

Jeg kunne avfeid han, bare snudd, gått hjem. Jeg burde kanskje gjort det, men jeg var allerede fanget av “mitt fag”, dette var faktisk interessant.

“Jaha, så du tror det blir noe bedre ved bare å bytte ledere?” svarte jeg og klarte neppe å skjule tryggheten jeg følte ved å dundre inn i HMS-diskusjoner igjen, følte meg ikke rusten i det hele tatt.

Ole i skogen flerret opp øynene, svaret ga han muligens hjernerystelse.

“E du åsså heilt inkompetent, selv barneskoleeleva veit at arbeidsmiljø e et lederansvar!”

Pekefingeren som bevegde seg iltert foran meg, skremte meg ikke, men Femie ga tydelig uttrykk for at nærmere matmor skulle han ikke komme. Når en lapphund taler, er det ikke til å unngå å høre. Ole i skogen rygget.

“Jo du har helt rett Ole, arbeidsmiljøet e arbeidsgivera og ledera sitt ansvar, men det e ikkje dermed sagt at ting blir bedre av å bytte ledera”. Jeg hørte jobbstemmen min var tilbake.

Ole i skogen var et øyeblikk målbunden, og mobilen hans falt i snøen av forferdelsen.

Vekkelse når mobilen forlater den trygge hånd.

Godt arbeidsmiljø.

“Ka lægg du i et godt arbeidsmiljø, Ole,” spurte jeg for å bryte stillheten.

“Det må jo du vette, det e jo du som e HMS-ækspærten”, flirte han med en dårlig kamuflert surmine.

“Arbeidsmiljø e summen av alle ingrediensan på en arbeidsplass. Eller rettare sagt, oppfatninga av, følelsan førr, synsinga og meininga om de ulike ingrediensan. Du og æ vil kunne oppfatte det ulikt, trivelig førr dæ, kan være pyton førr mæ. Og ingrediensan e mange, nån må man ha, som for eksempel økonomi som går i pluss og folk som kan gjøre den jobben som ska for å få det te å gå i pluss, samt en arbeidsgiver som sætte kurs og har ansvaret.”  

Jeg var i driv, og fortsatte.

“Man kan ikkje uten videre skylde på lederan når det blir dårlig arbeidsmiljø og fryktkultur som i den artikkeln du vise tel. No kjenne æ ikkje saken vil dæfførr ikkje spekulere i årsakan. Men en ting som e heilt sekkert, e at ledera generelt, e ikkje tryllekunstnera, de kan ikkje skape godt arbeidsmiljø aleina. Arbeidsmiljø e nåkka som ledera og medarbeidera må skape i lag, det e som en baby de lage i lag, ikkje sex, såklart, men jo en slags kjemi i mella menneskan på arbeidsplassen, uansett ka slags tittel de har.”

Kanskje en tryllekunstner kan, men ledere kan ikke skape arbeidsmiljø alene, det er fysisk umulig. Arbeidsmiljøet er resultat av ledere + medarbeidere + ganske mye mer. Arbeidsmiljøloven pålegger også alle aktører plikter og ansvar i ulik grad. Medarbeidere skal bistå og varsle, ledere skal sørge for, og arbeidsgiver har ansvar og må forvisse seg.
(Bilde fra Pixabay)

Medarbeideran si skyld?

Ordet sex ga effekt, Ole virket straks mer interessert i det jeg prøvde å formidle, om enn kanskje ikke så enig i mitt budskap. Målet helliger midlet, ikke sant?

“Akkorat, legg skylda på medarbeideran. Du e faen ikkje mykje te HMS!” bjeffet Ole og så ut i skogen som pisket tilbake.

“Ja, æ tenke at det sjelden e bære en part som e skyldig, sæll om ansvar te sist kan plasseres på toppen”, svarte jeg uanfektet av kritikken.

Jeg hadde opprørt han, og han så ikke lenger enn til sin egen nesetipp i diskusjonen. Han pratet i fortvilelse, på vegne av en yrkesgruppe som sto hans hjerte nær, og jeg kunne til en viss grad forstå hans slutninger.

“Du har faktisk litt rett, dårlig arbeidsmiljø kan bli medarbeideran si skyld. Vesst arbeidsgiver og ledera har gjort det som kræves i loven, og sørga førr dokumentasjon som defineres som godt nok av de som eventuelt blir satt te å vurdere det, ja så e det medarbeideran sin plikt å følge ordra og instruksa, også instruksa om å varsle om feil eller mangla, også om arbeidsmiljøet. Det e vanskelig, nesten umulig, å gjøre alle te lags, nån vil være så uenig i det som bestemmes at de oppleve det som dårlig arbeidsmiljø. Da har de tre valg: , eller

  • Bli, med fare førr å bli uten jobb – det e ikkje vanskelig å bli kvitt negative ansatte for en tålmodig bedrift
  • Bli og telpasse sæ sånn at det ikkje føles som et dårlig arbeidsmiljø,
    sæll kor uenig man e
  • Finn en ny jobb, faktisk ikkje så domt førr hælsa. “
“Da har alle fått uttalt seg, men sånn blir det”
(Bilde fra Pixabay)

Alt håp ute?

Ole så faktisk litt trist ut, etter min siste skogsforelesning. Og tro det eller ikke, jeg følte faktisk med Ole. Kunne se en maktesløshet overta i ansiktet, kunne se at han ga opp. Akkurat sånn som så mange andre har gjort før.

“Hei, opp med haue, æ sætte jo litt på spissen førr å få frem poeng”

Ole så fortsatt trist ut, så trist at Femie lapphund prøvde seg med en sjarmoffensiv og ristet seg ved Ole i det han satte seg ned. Sportsbrillene hans fikk hårete, våte vindusviskere. Det hjalp på humøret.

“Ser jo poengene dine, og at du har rett. Men æ e ikke enig, bære så det e sagt” sa Ole og pusset brillene med enda våtere hansker og lo av seg selg.

Jeg var i solgt. Jeg måtte la han få noen poeng så hjemturen ble lettere.

“Egentlig, sånn egentlig egentlig egentlig, så e æ faktisk litt enig i at det kan være lurt å bytte ut ledera.”

Oles ansiktshud gikk igjen i giv akt, i positiv giv akt, alt i ansiktet trakk oppover.

“Men det nøtte ikkje å bytte ut ledera med andre ledera”

Jeg halte ut poenget med vilje, og nå var øyebrynene til Ole hevet så langt opp at de var under lua hans.

“Man burde ansette flere tryllekunstnere i arbeidslivet”

Abrakadabra – godt arbeidsmiljø (Bilde fra Pixabay)

Ledelse e kanskje ikkje svaret på alt.

Det tok litt tid før Ole så poenget, eller i det minst ikke tok meg bokstavelig.

“Så du e enig i at dårlige ledera kan lage jævelskap og dårlig stemning i  arbeidslivet?!

“Ja det e klart at de kan, og det skjer nok rett som det at de gjør det. Men poenget mett va at det e ikkje nødvendigvis gode ledera et godt arbeidsmiljø treng.”

“No hæng æ ikkje med længer, kan du svare sånn at et vanlig menneske førrstår!”

Ole i skogen var definitivt tilbake som seg selv.

“Det æ meine e at altførr mange ledera blir ansatt førr egenskapa som ofte blir ansedd som gode lederegenskapa. Kanskje kan de vise te god førrtjeneste, eller kanskje de har vært en knallgod sælger som e blidd belønt med lederstilling, eller en som etter lang og tro tjeneste takkes med ei lederstilling. De kan tel og med ha tadd lederutdanninge og har lært masse som mange meine e bra førr ledera å kunne.”

Ole strakte hals, som om han gikk glipp av noe for å forstå.

“Ja…?”

“Vesst vi e enig om at godt arbeidsmiljø i stor grad handle om kjemien mella menneska på en arbeidsplass, og korsen man handtere plussa og minusa, så burde ledera være gode kjemikera. Men kjemi e ikkje engang pensum på lederutdanninge, det omtales kanskje, og kanskje det deles nån blandetips, men ikkje nok te å førrstå kjemiske bindinge, på langt nær, meine no æ.”

(Bilde fra Pixabay)
Og den beste formelen er…….. “

Det så ut som Ole tenkte grundig og hentet forståelse dypt inn i hjernebarken.

“Æ følge dæ pinadø på den der” sa han og stirret mot snyfokket som ikke var vennlig med de brilleløse øynene hans.

“Og veit du ka” fortsatte han med blikket frosset mot et eller annet uti snyfokket, “det e en lykke at ikkje Bjerkvik skole måtte bli med på skolesammenslåinga i kommunen, det heile verke som et førrhasta opplegg,
det e jo ikkje ansatt en einaste kjemiker på nyskola. Ska man blande fleire kultura må man iallefall vette ka man hold på med.”

Smitter arbeidsmiljø?

Med det forlot vi hverandre i enighet. Ole skulle rett hjem og fortelle at sønnen burde satse på å kjemikerutdanning.

Jeg og Femie tok fatt på oppoverbakken til huset vårt, jeg forrest for å tråkke spor, Femie i helene og tildels oppå trugene.

Mens jeg strevde meg oppover tenkte jeg på elevene. Hadde noen stukket et lakmuspapir inn på skolen med det sure arbeidsmiljøet, ville det sannsynligvis blitt rødt. At dårlige arbeidsmiljø er dårlig for bunnlinja er kjent teori. Selvsagt vil også elever, i det som beskrives som et dårlig arbeidsmiljø for medarbeiderne på skolen, rammes og vil gå ut over læringen. Og med seg på lasset videre, får de minner fra et arbeidsklima vi håper at de aldri selv havner i som arbeidstakere.

Jeg tror på helsefremmende arbeidsplasser. Og jeg er helt sikker på at hvis vi skal lykkes med det, så må vi starte med våre små. Barnehager og skoler skal selvsagt være minst like helsefremmende som arbeidsplasser for voksne. Dette må inn som barnelærdom – eksemplets makt må ikke undervurderes.

Og, ja, arbeidsmiljø smitter.

Fasit?

#usynligsyk

#usynligsyk

I år setter Norsk Revmatikerforbund fokus på temaet usynlig syk, og 15.mars, på revmatikerdagen, braker det løs med kampanjestart.

Derav profilering på mitt facebookbilde, for de som har lagt merke til det. Synes tiltaket er kjempebra- vi har et superdyktig og kult forbund.

2014 – familien tok bilder på Modellab. Sminket av proffesjonelle og med rett fotolys er det ikke mange som kan se at kroppen var helt utslitt, håret knusk og huden sår, leppene sprukne og øynene så vidt leget etter betennelse.

Å være usynlig syk handler ikke om at det ikke synes at du er syk, for det gjør det nok på de fleste, bare ikke så mye at alle legger merke til det, bortsett fra de aller nærmeste, men kanskje ikke de heller.

Noen ganger kunne det vært greit med en blodig bandasje…

Bilde fra Pixabay

Usynlig syke har fått høre at de spiller syke. Helt utrolig, neppe noen friske som kunne tenkt seg å bytte helse. Men det er sant, vi blir gode skuespillere, vi spiller friske når vi er ute. Smiler, har på noe fint, litt sminket, og spør du kjapt i butikken hvordan jeg har det, får du mest sannsynlig et “-joda, humper og går” før jeg er snar til å veksle om til annet tema. Ikke for å være uhøflig eller avvisende, men jeg prøver å ikke la sykdommen fylle hele min hverdag, bli meg, selv om den i høyeste grad har bidratt til å påvirke min hverdag. Ikke rart det sås tvil.

Det handler også om at lysten til å være ute blant folk ikke er tilstede når formen er som verst. Når huden er nesten postmortem, øyelokkene menger seg med dobbelthakene og trappa i huset føles som Mount Everest, da ser dere ikke oss #usynligsyke, da holder vi oss helst i heimen. Bare de nærmeste er innvidd, de er den trygge sfære.

Bilde fra pixabay

Kampanjen #usynligsyk har til formål å spre kunnskap som bidrag for å gjøre det lettere å være usynlig syk, det vil bedre på livskvaliteten. Livskvalitet har alle rett på. Du kan lese mer om kampanjen til NRF HER.

Ut av diagnoseskapet.

Om jeg ikke er like meddelsom om ondter og æsjer når vi møtes på butikken, så har jeg valgt å være åpen om egen sykdom, blant annet via bloggen min. Jeg orker ikke gjemme meg. Ha en usynlig sykdom og i tillegg gjøre seg usynlig, nei det blir altfor lite livskvalitet for meg. Om jeg skal ha det best mulig, må jeg selv ta grep, og for meg er det å være åpen om sykdommen og plagene den har med seg, en måte å fortelle om en ny, litt krevende tursti jeg har funnet. Bare det ikke blir tema hele tiden.

Derfor kommer det til å stå en del om Sjøgrens syndrom, min krevende tursti, i MELLEM linjene. Foreløpig bare i et innlegg og i siden “Om meg“.

Og når man kommer ut av diagnoseskapet, og blottlegger sine sårbarheter på nettet, så blir man sett, selv om man er #usynligsyk. For et par uker siden ble jeg intervjuet av en nyoppstartet nettavis, Narvik NU. Litt skummelt.

Et litt mer usminket portrett av meg, rett etter sykt hard trening ilag med sykt aktiv-gruppa, kremt, kremt 🙂

Artikkelen kan i helhet leses på Narvik NU, en +sak, så det må et abonnement til. Og det kan jeg forøvrig anbefale.

Narvik NU er en ny stemme i distriktet, og det gjør seg med flere stemmer i et kor. Ikke reklame dette her, sånt skal merkes behørig i blogginnlegg – leserne skal kunne vite om skryten er ekte eller ikke. Dette var kun en oppriktig mening fra meg, ekte skryt.

Sjøgrensportretter er visst i vinden. I dagens VG var en stor artikkel om en dame med Sjøgrens syndrom, også en +sak. Link HER for de med abonnement.

Rekkefølgen burde vært annerledes. jeg burde presentert Sjøgrens syndrom her og nå, det blir som å si A uten å si B. Men det får bli en annen dag. Har hatt en blæhdidag, og har allerede brukt en evighet for dette lille innlegget.

I morgen Sykt Aktiv-dag. Der er det både mulig og viktig å møte selv om ikke formen er bra. Føler jeg ikke for de store krumspringene på matta, så kan jeg sitte pent og pyntelig å blande sammen loddene før vi trekker morgendagens vinflaske – viktig oppgave det også.

Bilde fra Pixabay

#usynligsyk

Mine trugetips!

Mine trugetips!

Langt tilbake i tid var trugene hjemmelagde av bøyde bjørkestranger, ovale Donald Duck-truger.

Bilde lånt fra historienet.no
https://historienet.no/kultur/arkeologi/verdens-eldste-truge-ble-brukt-av-otzis-forfedre

Også gårdshestene har vært skodd med truger i sitt arbeide vinterstid, sannsynligvis noe mer solide greier.

I dag er trugbruk en stor fritidsaktivitet og et hjelpemiddel for “hvermansen”. Det bugner av smekre truger i sportsbutikkene og trugevalg er blitt en liten vitenskap.

Vi kjøpte våre første truger for 14-15 år siden.

For oss var de først trugene kjøpt av sikkerhetshensyn. Vår filosofi var og er: Barn ingen hindring for flotte fjellturer, også vinterstid. Men på lengre turer tok vi ekstra sikkerhetshensyn, selvsagt, og truger var del av vår beredskap.

Trugene vi har i dag, er for det meste til turbruk eller for å grynne til hytta. Trugeparken har vært fornyet noen ganger, og vi har derfor noen på hytta, og noen hjemme. Hjemmetrugene er for midtuketurer, turer i nærområdet der eller når ski ikke er egnet, som enkelte steder nå.

Langs Elvegårdselva, i bakgården vår, veksler stiføret mellom hard fokksne, og løs kornete snø. Og der elgen har lagd dype spor, og løssnøen har lagt seg over, er det rene menneskefellene, motsatsen til fortidens dyrefeller, dyregropene. En kortbeint nordlenning kan omtrent gå seg fast i sånne spor. Og med en anelse kranglete hofter, gjør sånne stunt vondt. Naturen har kanskje tatt hevn?

Morsdag og mor fikk velge. Da ble det en trugetur med formål å tråkke langs elvestien, sånn at det blir fin og hard tursti. I tillegg til vår egen Femie lapphund, hadde vi koselig følge av nabo Tassen, en voksen New Foundlender som var takknemlig for trugespor å gå i.

Mine trugetips.

I starten kjøpte vi truger, thats it. Vi skilte på voksentruger og barnetruger, og vi klarte oss egentlig godt med det skillet. Når vi senere skulle utvide trugeparken, blant annet fordi datra var blitt stor, og for at vi ville ha ekstra truger hjemme, ble det straks verre.

Hvilken bruk tenker du? 
– Topptur, hyttetur, skogstur, løpetur eller bare tur?

– Til deg? Din mann? Eller ditt barn? 
– Nei, nei, nei, dere kan ikke dele?

Hva slags snø skal du gå på?
Mente ikke fargen,  men typ skare, is, løs, dyp, korn, fokk, lagdelt…!

Vi som bare hadde tenkt å kjøpe noen nye truger til familien…..

På tide å lese seg opp, og vi fant ganske mange svar, både her og der, men ikke så verst forklart HER.

Det er utrolig mye å velge i, og det er mye som er kjekt å ha. Det koker nok ned til hvilken bruk, og om du er villig til å bruke mye penger, og om du orker å ha mange forskjellige truger.

Dette er tips for sånne som meg på trugeshopping:

  • Trugene må ikke være for vide. Det gir et skrevete ganglag, og gjør ihvertfall vondt verre hos meg. Det utelukker en del allround “hyttetruger” for min del. Men så er jeg jo en menneskeminiatyr.
  • Det må være enkelt å ta av og på trugene, og oppspenningssystemet må være enkelt. Det er gjerne kaldt på trugeturer, og fingre som er stive inne, blir ikke bedre ute i kulda. Derfor foretrekkes skrustramming eller jekkesystem.
  • Med min bruk, som ikke er de lengste turene, og ikke med stor opp-pakning, så er jeg ikke så opptatt av at truga skal passe til vekta. Jeg har hatt god nytte av å bruke min datters gamle, rosa barnetruger. De bærer ikke like godt som de større, men de hjelper godt på. Og de er lette, de er små, og de er mulige å få med i sekken, sånn i tilfelle. Får jeg ikke brukt dem, duger de fint som sitteunderlag.
  • Staver. Joda de er veldig gode for å hjelpes oppover og for balansen nedover, og fin trening. Jeg går gjerne uten og innbiller meg at det er god balansetrening. Dessuten får jeg hendene frie til hund, hundebånd, kamera, brillepuss, snørrtørk og alt annet jeg pirker og plukker på uti skogen.

GOD TRUGETUR!

Lihkku beivviin!

Lihkku beivviin!

6. februar er samenes nasjonaldag. Artig at flagget har elementer fra dyrene og naturen med det gule og det grønne. Og det røde og det blå, samt sirkelen symboliserer sola og månen.

En flaggdag i Norge.

Jeg feiret dagen sammen med Sykt Aktiv-gruppa i Bjerkvik. Vi har innetreninger i Bjerkvikhallen hver onsdag i januar og februar. Først sirkeltrening med våre spesial-spesialøvelser, så lunsjer vi og så avslutter vi med noe rolig og går gjespende hjem, i dag var det hender og føtter som fikk trening og pleie.

I dag feiret barnehagene samedagen på andre halvdelen i hallen, så idag trente vi til lukten av biidos som bredte seg fra kafèen og inn i hallen, og til latter fra småttiser på lassokurs.

Selv sørget vi for samisk touch på treningen med sameflagget plantet i en sko midt i treningssirkelen, og med Mari Boine og Ella Marie Hætta Isaksen på høytaleren.

Vår sirketrening spesial

Giittos!

I år sier jeg for første gang takk til gratulasjonen på samedagen. Jeg har prøvd meg litt på slektsforskning, og har fått bekreftet samiske aner, ganske så nært. Med “alt” elektronisk tilgjengelig, er verden mer gjennomsiktig enn noen gang. Kirkebøker er skannet, historiske verk er gitt ut i fleng, bildearkiv ligger systematisert i databaser og det er omtrent uendelige mengder informasjon på sider som geni.com og MyHeritage.no. Ikke alltid helt rett, hvilke sannheter er nå det?

Slektsforskning er tålmodighetsarbeid, vet ikke om jeg har det som skal til for å grave skikkelig til bunns. Men jeg har gjort en start, og fått fantastisk hjelp fra dyktige slektsforskerentusiaster. Hvor skulle jeg begynne? Med hver generasjon fordobles grenene, det virket uoverkommelig for en nybegynner. Jeg fikk starte der nysgjerrigheten pirret mest:

Bestefar.

Min fine bestefar ble bare 49 år gammel.

De to første leveårene vokste min bestefar opp i et samisk hjem, i barndomshjemmet til min oldemor, en fjellgård oppi Saltdalen. Det var harde kår og mye sykdom, og oldemor døde da bestefar var bare 2 år. Resten av barndommen tilbragte han i Målselv sammen med far, stemor og halvsøsken, en fin barndom ser det ut for at han fikk.

Vet ikke, men tror ikke bestefar forsøkte å spore opp sine røtter, og det er først i senere tid vi etterkommerne er blitt nysgjerrige på hvem de egentlig var, familien på Krykkjen i Saltdalen.

Via Saltdalen Historielag fikk jeg mer kjøtt rundt de dataene jeg fant på nettet. Oldemors familie hadde drevet med reindrift og skogdrift. Slektsleddene bakover gikk både til sørsida av Saltfjellet og innover fjellene i Sverige, Mavas sameby ble nevnt spesielt av historielaget.

I dag er drives Mavas som et turiststed, uten vegforbindelse. Kanskje det blir en tur på snøscooter dit for å snuse inn fjellufta som mine aner pustet liv i. Skal tro om det var så idyllisk som det ser ut nå HER.

Bilde lånt fra Mavas Stugby`s facebookgruppe.

Slekstgransking, og ikke minst DNA-testing som nå er et utbredt blant slektsgranskere, kan lede oss bakover i tid sånn at det blir lettere å se hva og hvem som er forprosjekter for oss selv. Kanskje dukker det opp svarte overraskelser, sannheter som helst ikke skulle kommet for dagen, historier vi ikke vil like å kjennes ved. Men mest sannsynlig vil de hjelpe til med å forstå, og om ikke annet, så er det faktisk både interessant og morsomt.

Jeg er så vidt i gang, og har allerede funnet kroverter i Kalix, kongepokaler, gammeljomfruer og altså samisk ætt. Og da har jeg bare dratt i 1 av de 8 grenene, røttene, som strekker seg videre fra mine besteforeldre. Og jeg ser spor av kjentfolk både her og der, verden var mye mindre før.

JEG SYNES DET ER GANSKE SÅ KULT.
Overraskende? Neppe, bare ta en titt på disse bildene:

Ikke så mye som mangler 🙂

Etterlysning: 7 km ny veg ble borte.

Etterlysning: 7 km ny veg ble borte.

Klipp fra artikkel: Fremover 12.november 2015

  • Bred enighet om at utbedring av strekningen er det mest fornuftige.
  • Ingen store protester om trasèvalg og de forsakinger som må gjøres lokalt, og planene er klare.
  • Men de siste 7km av prosjektet E6 Bjerkvik – Narvik som ble lagt frem for høring, mangler fortsatt.

Festen etter bruåpninga er over, og vegarbeidet videre skulle vært i gang, men ingenting skjer. Nye stygge ulykker minner oss på det vi har hevdet og fått medhold i, og vi får ny energi til å fortsatt stå på for at vegen må omlegges til en ny, tryggere og mer effektiv transportkorridor.

Veggruppa, interessegruppa for tryggere veg E6/E10 Stormyra – Bjerkvik, har virket siden april 2006, tålmodig, ryddig og i samarbeid med myndighetene i god tro om at det som var sagt skulle gjøres, kom til å bli gjort.

Vi snakker om de 7-8 km der både E6 og E10 følger samme trasè, trafikk fra øst – vest og fra nord-sør møtes og følger de samme svingete kilometrene her.

Vi snakker om 7-8 km som inngår i en av de 8 nasjonale transportkorridorer Norge har, “strategisk viktig for konkurransekraften” skrives det på nettsiden til regjeringen.no.

Vi snakker om strekningen som nordsida er avhengig av for å kunne nytte livsviktige tjenester som er sentralisert til Narvik. Samme strekning som de på sørsida er avhengige av for å komme til regionens flyplass.

Å krysse vegen på Seines er risikosport.

Hva skjedde?

  • Juni 2015: Statens vegvesen sendte ut på høring konsekvensutredning av E6 Narvik – Bjerkvik. Flere alternativer foreslått, 2 med utbedret Rombaksveg og to ulike tunellalternativer fra Trældal med utgang nær Bjerkvik, og 1 med ny veg og bru fra Narvik til Stormyra, og mindre utbedringer langs eksisterende E6/10 Stormyra – Bjerkvik.
  • Det fikk hytteeier Trond til å kalle sammen til folkemøte på Seines skole. Jeg møtte der sammen med min far som representanter for eiendommen vår på Seines. De planlagte mindre utbedringene ville utgjøre store konsekvenser for flere med tilhold langs strekningen, og gevinsten bedre veg ville bli sparsommelig – ikke et godt alternativ. Folkemøtet valgte et utvalg av grunneiere og hytteeiere som skulle ivareta interesser og påvirke i kontakt med myndigheter. Jeg ble valgt som en av grunneierrepresentantene. Til sammen var vi et superteam, ulike kompetanser, ulike personligheter, vi utfylte hverandre. Det i seg selv tror jeg har vært en suksessfaktor for at vi fikk til såpass mye, og holdt ut så lenge. Vel, hovedmålet tryggere veg, har vi ikke oppnådd, enda.
  • Vi som grunneiere hadde ønsket oss “Herjangsløsning” på Seines: Vegen flyttet bak bebyggelsen og tryggere og roligere trafikk i nærmiljøet. Det til tross for at vi var vel vitende om at store arealer av eiendommen vår ville ryke med til vegprosjekt, inklusive noen fete multemyrer. Erstattes ja, men ikke noe å bli rik av. Vi vil ha rolige, fine Seines tilbake. I dag kan ikke mine foreldre sitte ute og prate på sommeren, det gasses på i bakken og bilstøyen slår ned, rett i kakefatet deres. I likhet med en del andre, blant annet veggruppa, sendte vi inn høringskommentar der vi foreslo og begrunnet flytting av veg bak bebyggelsen, et alternativ som ikke ville gjøre innløsning av hytter nødvendig, i motsetning til forslaget i alternativ 1 – “brualternativet”.
  • Det ble så og si unison enighet om at rett veg bak bebyggelsen var mye bedre, og både vegvesenet og kommunen vår gikk inn for det. Rent teknisk betød det at Stormyra-Bjerkvik måtte planlegges på nytt, en prosess som ble beregnet til 1 år ekstra. Det var stor iver for å komme fort i gang, så for at bruprosjektet ikke skulle tape tid, ble det bestemt at Stormyra-Bjerkvik skulle tas ut av bruprosjektet, og planlegges som selvstendig prosjekt. Det ble antageligvis strekningens bane. For selv om bruprosjektet ble forsinket til gangs, ble ikke planleggingen av Stormyra – Bjerkvik prioritert, og den ble aldri tatt inn i bruprosjektet, selv om det ble veldig god tid til det.
  • Underveis i prosessen jobbet veggruppa jevnt og trutt. Det var en god dialog med vegvesenet, og de tok oss på alvor. Men Stormyra-Bjerkvik kunne ikke oppstartes opp uten vedtak og bevilgning, det strandet altså politisk. Veggruppa samlet lokalpolitikere og hanket tak i alt av regionale og sentrale politikere som beveget seg forbi regionen. Alle like enige, dette var ikke bra, dette måtte ordnes. Veggruppa etablerte seg på facebook, satte igang underskriftskampanje og fikk inn over 5000 signaturer, Reidars tegning Rett veg ble til T-skjorte som ble årets nye politikeruniform, Paven & co demonstrerte for vegsaken under Artic Race of Norway, flere avisinnlegg, mange facebookinnlegg. Poteten ble holdt varm i mange år, uten at det hjalp.
  • Da veggruppa innså at det kom til å ta tid før strekningen ble omlagt, ble det søkt om at trafikksikkerhetstiltak måtte innsettes på strekningen før flere liv gikk tapt. Søknad om redusert hastighet ble sendt Statens vegvesen. Det ble støttet av Politiet og Narvik kommune, men avslått av Statens vegvesen, av hensyn til gjennomgangstrafikken!
  • Mens brua var under bygging, ble vi orientert om at det ble jobbet for å få til en kontinuerlig fortsettelse av bruprosjektet og over til Stormyra-Bjerkvik. Kanskje ønsketenking. Vi ble orientert om at midler muligens kunne ordnes uten at prosjektet måtte inn på lista i Nasjonal Transportplan. Parallelt med dette arbeidet, var det på gang et større prosjekt for å sikre sykkelveg gjennom hele kommunen fra sør til nord. En flytting av dagens veg ville gjøre det enkelt og rimelig å få til trygg sykkelveg fra brua og nordover, den kunne bare følge gammel E6/E10
  • Da ingenting skjedde, sendte veggruppa et skriv til både lokale, regionale og sentrale politikere som kunne tenkes å ha påvirkningsmulighet: PRIORITER STORMYRA – BJERKVIK. Det var ikke rare responsen som kom ut av den henvendelsen, men takk til Åsunn Lyngedal som både svarte og berømmet innspillet vårt.
  • 9.desember 2019 ble Hålogalandsbrua åpnet, og vegen mellom Narvik og Bjerkvik ble kort, Bjerkvik ble en bydel over natta. Stormyra – Bjerkvik er ikke å finne på noen oversikter over planlagte vegprosjekt. Planene ligger klare, mangler bare vedtak og penger. Selv når det lokalpolitisk settes opp prioriteringsliste for veger som det skal jobbes for, står ikke Stormyra-Bjerkvik øverst lengre. Samtidig flyttet kommunen brannberedskapen til Narvik. Ikke lenge før åpningen, en av de årlige dårligføredagene, var vegen stengt samtidig i Gjessvik, ved Grovfjorkrysset og i Øsesvingene. Dette var ikke unikt, det kan skje igjen, og da er vi uten brannberedskap i Bjerkvik, ny veg vil eliminiere denne risikoen. Flyplassen i Narvik ble ofret for brua, og nå er flypassasjerer fra Narvik avhengige av åpen veg for å reise til fra flyplassen
  • Det gikk heller ikke mange dagene etter bruåpningen før vegen var midlertidig stengt grunnet nok en ulykke på strekninga “vår”. Oppgitthet er vel det mest betegnende ordet for det folk uttrykker nå. Veggruppa lever enda, og har ikke gitt opp. Nå samles det vi har av dokumentasjon, vi utnytter den elektroniske jungeltelegraf, og vi prøver å være til hjelp for stemmer med makt som kan fremme saken igjen. Og vi ser at det nytter. Vi ser at folk engasjerer seg. Kjempebra!

Når jeg nå har fått flere hensyn å ta, og må velge hvilke kamper jeg kan bruke energi på, så er dette en sak jeg er velger å prioritere – den er veldig viktig for meg og mine!

Følg gjerne saken på facebookgruppa “Vi som engasjerer oss for en tryggere veg E6/E10 Stormyra – Bjerkvik:
https://www.facebook.com/groups/147313408729968/