web analytics

Reiser alene.

Reiser alene.

Bare å gå inn der, er som å forlate moderlandet.

Jeg reiser alene til Spania i dag, lander i Alicante i kveld. Sammen med en fantastisk revmatikervenninne fra Mo i Rana, skal jeg være kursleder for 9 andre fantastisk kjente og ukjente revmatikervenninner. «Like lærer like – et diagnosespesifikt kurs for Sjøgrenslikepersoner» der både vi som kursledere og deltakerne sammen skal lære mer om sykdommen vår, Sjøgrens syndrom. Jeg har ansvar for 2 halve kursdager, og SOM jeg gleder meg. Har kost meg skikkelig med kursforberedelsene, som «back in business», bare et helt annet tema, og jeg har kunnet kose meg med forberedelsene i måneder.

Slår ihjel flyplassutvidelse med å se på ny konebil …

Å reise nordfra på en lørdag, er som å reise fra en annen planet. Min makker fra Mo i Rana måtte reise i går kveld, og er i skrivende stund ankommet Reuma Sol (nær Albir). Jeg tok formiddagsfly fra Evenes, og får 4 timers venting på Gardermoen. Flyet var overbooket, så det er jo absolutt behov for flere fly. Jeg så bort da det ble spurt om hvem som kunne utsette – no way! Jeg skal etter planen være på plass i leiligheten ca kl 22 i kveld, altså over et halvt døgns reise.

Innom tax-free, men der blir man rask, parfymeduftene er som kjemisk terroranslag. Handler bare det aller viktigste, gelemenn og Underberger, begge til medisinsk bruk: gelemenn ved hjemlengsel og Underberger ved magekrøll. Tror forresten jeg tar Underbergen forebyggende, i tilfelle, for å være på den sikre siden, man kan jo aldri vite. En slurp nå og da blir fort juhu her i gården.

Og med kjjjjjjjjjeeeeeempetregt nett, så brukes det ikke kapasitet på bildeoppretting, altså ikke jeg som har tatt medisin allerede.

Anbefales om du reiser alene, spennende bok og ingen avbryter deg

Har sekken full av aktiviteter for å gjøre alenereisen grei. Hittil har jeg ikke gjort noe av det jeg burde – lese på diagnosestoff. På flyet begynte jeg på ei ny bok, Lycke, av Mikaels Bley. Den handler om ei jente på 8 år som forsvinner, hennes skilte foreldre, stemors sjalusi og en ung krimreporter som blir satt til å følge en sak som utløser sterke følelser. Flyreisen Eve-gmoen var som bybussen over Hålogalandsbrua, vipps så var vi framme.

Og over en kaffe, lasagne og blogginnlegg med tregt nett nærmer tiden seg flyreise videre.

Matbrettet på kofferten – ikke rådløs.

Å reise alene går helt fint, men det byr på visse utfordringer. Skal jo ikke forlate bagasje eller noe som helst her, så å handle varmmat kan by på utfordring. Løste det med matrett på kofferten på tralla. Men da jeg kom til vann og kaffe måtte jeg ty til hjelp. To damer med utseende som kunne fått dem igjennom hva som helst, passet lasset mitt og jeg fikk tørsteslukker.

På toalettet…

Å reise alene Kan også by på utfordringer når man skal på toalettet, alt må med inn i det trange avlukket. Vel, alene og alene…. følte slettes ikke at jeg var alene på toalettet på Evenes, følte meg rettere sagt beglodd, fikk ikke til noen ting …

Hva tenkte de på da de klistret dette bildet inne på toalettdøren? Også tommel opp! Heldigvis ordnet den kruttsterke flykaffen opp i det denne karen forstoppet!

Det blir godt med dager i varmen, kurs, flotte folk, basseng, fysioterapeuter, trening og Underberger hver dag, flere ganger daglig … Reportasje fra flotte Reuma Sol, Norsk Revmatikerforbunds behandlingssenter i varmen, må bli neste innlegg fra meg.

Hasta la vista.

Internasjonal Sjøgrensdag.

Internasjonal Sjøgrensdag.

Den internasjonale sjøgrensdagen 23. juli

Tørre, såre øyne? Tørr munn? Utmattelse? Mange uforklarlige symptomer?
Da har du kanskje en autoimmun sykdom som heter Sjøgrens syndrom.

Sjögrens syndrom er en kronisk revmatisk bindevevssykdom som fører til tretthet, mangel på krefter, tørre slimhinner, ulike typer av smerte, overømfintlighetsreaksjoner og andre plager fra ulike organer.

For de fleste er Sjögrens syndrom en plagsom, men godartet tilstand, som kan affisere indre organer men pasientene har en noe økt risiko for utvikling av lymfekreft.

Det er immunforsvaret som angriper spyttkjertler, tårekjertler og andre eksokrine kjertler. Bildet under viser forskjellen på et normalt immunforsvar og hva som skjer ved Autoimmun sykdom.

(kilde: www.revmatiker.no)

23.juli markeres over hele verden – organisasjoner all over benytter sjansen til å sette fokus på denne sykdommen som lager borgerkrig i egen kropp.

Også i Norge. Den landsdekkende diagnosegruppa for Sjøgrens syndrom, i Norsk Revmatikerforbund, har lagt ut en artikkel om markeringen, om sykdommen og spesielt det autoimmune ved sykdommen. Artikkelen er publisert på nettstedet til Norsk Revmatikerforbund, www.revmatiker.no, og den er delt på den åpne facebooksida NRF Sjøgrens syndrom. Derfra oppfordres det til å dele artikkelen videre.

I 2018 viste “telleapparatet” på facebooksida, at delingen hadde nådd ut til over 10000. Målet er å nå enda flere i år, så ta gjerne turen innom facebooksida https://www.facebook.com/nrfsjogrenssyndrom/
og hjelp oss å dele.

Utmattet av Sjøgrens syndrom.

Utmattet av Sjøgrens syndrom.

Utmattelse, eller “FATIQUE” som brukes generelt, er en vesentlig ingrediens i coctailen som tilsammen utgjør sykdommen Sjøgrens syndrom. Denne utmattelsen må ikke forveksles med ME som er en alvorlig sykdom, selv om der er visse likhetstrekk.

Bildet er tatt av Free-Photos fra Pixabay

Hva?

Utmattelse er del av mange sykdommer, blant annet revmatiske, og er et vanlig kjennetegn ved Sjøgrens syndrom.
Utmattelsen er ikke det samme som trøtthet, man sover den ikke bort. Den kommer og går, og varierer i grad, fra dag til dag, fra person til person. Det som antageligvis er mest hemmende med den, er at den er uforutsigbar. Utmattelsen kan komme som kastet på, og kan komme snikende. I likhet med sykdommen, er det ingen kur som kan fjerne utmattelsen. Noen kan ha en viss energiøkningseffekt av immundempende medisiner, som feks Plaquenil (“malariamedisin”), for de som tåler den. Jeg tåler den ikke.

Bildet er tatt av Alexas_Fotos fra Pixabay

Hvorfor?

Årsaken er ikke avdekt, men flere forhold er mistenkte og noe forskes det på:

  • Selv et lite tannkjøttsår kan stimulere immunsystemet til økt aktivitet (relevant eksempel da munntørrheten til Sjøgrenere gjør oss utsatte for tannkjøttbetennelser). Økt immunforsvar, betyr for oss med den autoimmune sykdommen Sjøgrens syndrom, økt angrep på egne væskeproduserende kjertler. Så en liten tue kan velte stort lass. Normalt økes immunaktiviteten ved sykdom, og kroppen utskiller da stoffer som gjør oss slappe, fordi vi trenger hvile – vi vil helst ligge når vi har influensa. Når immunsystemet feilaktig øker aktivitet mot egen kropp, så vil antagelig de samme stoffene utskilles, og derav redusert energinivå også ved sjøgrensaktivitet i kroppen.
  • Mange har vann på nattbordet for å hindre sår grunnet munntørrhet. Etter inntak, blir det gjerne toalettbesøk. Når natten ikke er sammenhengende og god, får ikke kroppen restituert seg som den skal.
  • Vedvarende smerter i bindevev, muskler og ledd er del av Sjøgrensbildet, i varierende grad fra dag til dag og person til person. Smerter fører til dårligere søvn, og smerter utløser energikrevende alarmsignaler i kroppen. Smerte er normalt en overlevelsesfunksjon, og kroppen er programmert til å tolke smerte som fare som må unngås. Når smerter blir kronisk, settes kroppen i konstant beredskap, en beredskap som får førsteprioritet på den energien som er tilstede.
  • Tidligere ble pasienter avfeid med at dette var psykisk, og medisinen var “å ta seg sammen”. I dag er det konstatert at dette er en sammensatt situasjon der immunsystemet trykker på mange biologiske knapper som resulterer i at kroppen reagerer både fysisk og psykisk. Det registreres egne antistoffer i blodet hos mange, men ikke alle med diagnosen. Og prøver av spinalvæsken viser forandringer sammenlignet med friske. Forskerne er nysgjerrige på hva dette er – det gir oss håp om svar, og hjelp.
Bildet er tatt av Belova59 fra Pixabay

Hvordan?

Det er selvfølgelig ikke lett å yte hjelp til oss, hvis vi ikke klarer å formidle hvordan denne utmattelsen oppleves. Det er kun forklaringen vår legene har å forholde seg. I noen tilfeller benyttes skalering fra 1-10 for å sette tall på energitapet som utmattelsen oppleves som. Men det er ikke lett.

Bildet er tatt av mcmurryjulie fra Pixabay

Derfor må vi ordlegge oss i lignelser, som bibelen, for at andre skal ha mulighet til å danne seg et bilde av hvordan vi har det.
En forklaringsmodell som ofte brukes i “Sjøgrensmiljøet” er Skje-teorien. Den gir en god beskrivelse av den fortvilte situasjonen som ligger i den uforutsigbare utmattelsen, fatiquen. Link til teorien HER – anbefaler å ta en titt på den.

Min forklaringsmodell:

Jeg har selvsagt min egen forklaringsmodell, med lignelser fra mitt miljø, som er mer “MELLEM motor & fritid” enn kjøkken og skjeer.

Uten at jeg har tenkt på det som forklaringsmodell, har jeg beskrevet utmattelsen som en diger bungel i bensintanken, større enn den normale aldersbunglingen. Karin med 1000 baller i lufta, merket dette mange år før diagnosen var satt – de 1000 ballene fikk skylda. Senere skjønte jeg at det måtte være noe annet, jeg rant fortere tom enn normalt. Tankmåleren hadde ikke fått med seg at tankvolumet var kraftig redusert, og viste full tank, selv når det nærmet seg halv. Og når tankmåleren viste halv tank, var den i realiteten langt inne på rødt felt. Jeg kunne altså være tilsynelatende ok i kroppen, henge med, for så å gå tom på relativt kort tid, stadig like overraskende for meg selv. Shit!

Jeg skulle forklare utmattelsesbildet og variasjonene sånn som jeg opplever dem. Har lite egne bilder som viser meg som utmattet. I likhet med at jeg er lite ute i offentligheten når utmattelsen er stor, tas det ikke naturlig nok ikke mye selfier da, derfor Pixabaybilder her. Valgte sjøen som lignelse. 9 av 10 som rammes av Sjøgrens er kvinner, ikke alle har samme skrudde forhold til bensintanker som meg, men sjøen kjenner de fleste. Deler utmattelsen min i 3 grader:

1. Det er aldri helt blikkstille lengre. Det er alltid krusninger som lurer på overflata. Krusninger som gjør det litt tyngre å ro, litt småfysent, småmurrete, og en kan aldri vite om det er dårlig vær på lur. Jeg velger hvilke roturer det er verdt å ta, og jeg tar ingen store sjanser, blåser det opp, har jeg ikke samme utholdenheten som før til å komme meg hjem. Men jeg liker å ro, så jeg forsøker det så ofte som mulig – selv med hverdagssjøgrensen.

Bildet er tatt av pixel2013 fra Pixabay

2. I perioder blåser det ganske sterkt med kvasse bølger over flere dager. Tunge steg, tunge øyelokk, det går i slow-motion Å ro i sånt vær gjør jeg ikke alene, da må jeg ha noen med meg, noen som kan ta de tyngste takene, og som kan snu båten hjemover fort om det blir nødvendig. Uberegnelig. Jeg kan aldri vite når disse vindperiodene kommer, og hvor lenge de vil vare. Derfor har jeg påhengsmotor som hjelper meg ut og frem, når jeg ikke kan å ro. Periodesjøgrensen starter gjerne i øyne og mage hos meg, så slenger resten av kroppen seg med på bølgesurfen.

Bildet er tatt av Free-Photos fra Pixabay

3. Så er det brottsjøene, tsunamiene. De er de verste. De kommer som kastet på, og landsetter meg totalt. Alltid overraskende, men jeg ser et mønster; det skjer oftest utenfor faste rutiner, typisk på reiser, feiringer, julaften, nyttårsaften, syden, mor-datter-tur, men noen ganger bare på tur ut for å lufte hunden – da snur vi på trappa. Hva som utløser, aner jeg ikke. Tsunamivarselet er løvegjesp. Ser dere meg gjespe høyt, tett og lydrikt med smale øyne under brillene – hold avstand! Med synkende energi, følges synkende humør og jeg kan bli en brottsjø selv.
Om tsunamien blir en liten formbrist, eller en komplett mage-migrene-ondtoveralt-ikkesnakksåhøyt, er aldri godt å vite, og når det går over klarer jeg heller ikke forutsi. Jeg forsøker å komme meg i dokk så fort som mulig når varselet kommer. Der blir jeg alt fra et par timer til et par dager, så er det over og bare krusninger igjen på sjøen. Heldigvis ikke hverdagstilstand.

Bildet er tatt av Cristian Vazquez fra Pixabay

Håper forklaringene mine ga mening, også for dere som ikke har bungel i bensintanken.

Hvordan jeg mestrer, og hvilke triks jeg har lært meg for å leve mens jeg lever, deler jeg i et eget blogginnlegg en annen dag.

Bildet er tatt av Lutz Holzapfel fra Pixabay

Se hva jeg ellers har skrevet her i bloggen under kategorien “Sjøgrens syndrom”. Link HER.

Fra blæhdi til obladi-oblada

Fra blæhdi til obladi-oblada

Fra naborommet hørte jeg alarmen som ga strømstøt i hodet mitt. Det minte meg om sprengningsalarmene, like før salva fyres av, hodet mitt var på tur å eksplodere.
Med bakfoten fikk jeg vekket min mann som måtte stå for vekkerop over til naborommet, lydvibrasjoner i min hodeskalle var ikke tilrådelig. Jeg kravlet meg på badet, så vidt åpning i øynene, minimalt med plagsomt lys inn på øynene. Nesesprayen mot migrene pleier å gjøre underverk, en dusj og tilbake i senga en halvtime, så burde det hjelpe på.

Bilde av 
Vinicius Amano på 
Unsplash

En god halvtime senere prøvde jeg meg på nytt med oppstandelse. Eksplosjonsfaren var over, nå var det øynene som måtte åpnes. Fram med øyedråper. Først må salve fra natta vaskes ut, det gjøres med tynne øyedråper, så må øyet smøres med øyegel. Helt normale prosedyrer for oss med Sjøgrens syndrom. Fortsatt groggy av migrenemedisinen, gikk det på halvåtte med øyebehandlingen. Mens dråpene smurte seg ut over øynene seig jeg ned på dolokket, jeg var ikke i slaget til balansetrening.

Bildet er tatt av bluemoonjools fra Pixabay

KNAS!!!!!!!!
I ørska, fjern av migrenemedisin, og tåkeblikk av øyemidlene, hadde jeg satt meg på brillene mine. Mine fargede glass med fænsypænsy pilotinnfatning var ikke egnet for bruk lengre. Lydene jeg utstøtte idet jeg så tusenlappene flakse avgårde, fikk min mann til å ile til. Han hadde jo sett slaktet ved hans side i senga en halvtime tidligere. Ved migrene kan jeg ikke bruke blanke glass, og tidligere i uka forsvant mine solbriller med styrke, så dette var litt krise. Min snille mann tilbød seg å kjøre til optiker sånn at vi fikk ordnet en eller annen brilleløsning – jeg kjører ikke etter å ha tatt groggystoffet. Men formen tilsa ikke lengre vandring enn opp i godstolen iført plysj og sydent-skjorte. Apropos sydent-skjorta, hvordan jeg kunne falle for den er en gåte: Teksten får enhver engelsklærer til å gråte, og dekoren er et hjerte sammen med knokkelbein. Idag kunne dekoren vært stussen til en suddis, og jeg hadde ikke brydd meg, bare stoffet var mykt og deilig.

Bildet er tatt av tookapic fra Pixabay

Dagen hadde startet dårlig og uflaks hadde gjort starten enda dårligere, det lå altså an til en blæhdidag.

Bildet er tatt av Helmut Stirnweis fra Pixabay

Med mine gamle solbriller plantet over nesen, var det kun naboens hus som var klart, hjemme i stua var alt blurry. Alle de andre reservebrillene var helt ute av kurs styrkemessig og de plaget migrenehodet mitt. Men ikke mer enn at det gikk opp for meg at reserveposen med 8 brillepar hadde en verdi på minst 50 tusen, 50 tusen er mye penger å håndtere så slumsete som jeg gjør: sitte dem i knas, rote dem vekk, miste ut av bil, helle maling over for å avsløre noe. Tørre sjøgrensøyne, tørre linser, medfører tettere synsendringer, nok et dårlig trekk ved sykdommen.
I takt med bedring i formen, innså jeg jo at jeg måtte få ordnet briller. Av med plysj og knokkeldekor, på med dongeri og skinn i blek blått, i stil med hudfargen, og avgårde med buss. Vi har jo fått bussholdeplass med skilt her i Bjerkvik, og på bussen kan man være groggy, så avgårde med meg på min blæhdidag.

Foto fra Pixabay

Hos optikeren traff jeg solstråler som behandlet meg som om jeg hadde mistet hus og hjem, og hjelpa sto i kø. Løsningen ble å kjøpe ny innfatning og slipe glassene til sånn at de passet. Å ta ny synstest må jeg gjøre en dag uten sikksakksyn og groggystoff i kroppen, øynene påvirkes utrolig mye både av migrenen, og medisinen. Fortsatt groggy, orket jeg ikke se på for mange innfatninger, men valgte den første jeg prøvde da den kjentes god på. At den hadde swarovskistener på bågene fikk jeg knappest med meg, svarte vel bare “åja” på den informasjonen. Mens de ordnet brillen, gikk jeg med klare glass med feil styrke ut på butikkmysing, bokstavelig talt, i etasjen…

Hva skjer når en groggy kvinne som attpåtil føler seg uheldig går forbi butikker? Jo trøsteshopping-genet tennes. Borti korridoren ble jeg ikke bare antent, jeg tok fyr og den nye campingvogna vår fikk masse nytt stæsj. Gikk ut av stæsjebutikken med slagside, alle varene var presset ned i ei diger plastveske. Når ei, på engang i glanstida 161,5 cm høy, groggy med lut holdning og hengende armer, skal slepe på ei sånn veske, er det kun millimeter klaring fra bakken. Men et par millimeter er nok, og jeg var strålende fornøyd med shoppingen, et godt tiltak på en blæhdidag, jeg følte meg mye bedre. Da jeg forlot optikeren med briller med fargede glass hadde jeg sikkert svidd av, totalt med turen borti korridoren, noe over 4 tusen..

Bildet er tatt av mohamed Hassan fra Pixabay

Hva skjer når en groggy kvinne som føler seg uheldig, og attpåtil blakk, går forbi softismaskinen? Jo trøstespise-genet tennes. Ved disken kjente jeg på at nå var tiden inne for å snu blæhdidagen, og jeg toppet softisen med et flaxlodd til kr 10. Skrapte og spiste og kjente det hjalp, og da jeg oppdaget at jeg vant hele 50 kroner var gleden så stor at en skulle tro det dekte både ny innfatning og nye glass som koster minst like mye som innfatningen, og kanskje mer. Byttet til meg 5 nye lodd, vel vitende om at det som regel er dårlig “bissniss”. Joda, dagen tok seg adskillig mer opp, vant på 2 av loddene og dro hjem med 2 nye lodd som jeg ikke rakk skrape. Det er rart det der med å vinne, følelsen overstiger det innsatsen burde tilsi. Strengt tatt hadde ikke gevinstene ført til et bedre sluttregnskap for dagen, det bare føltes sånn. Da jeg dro hjemover var det ikke bare millimeter mellom bakken og handleposen, nå var det noen centimeter.

Hjemme igjen et par timer etter jeg forlot heimen, bussordningen er helt fantastisk. Groggen var ute av kroppen og jeg hadde hele briller på. Pakkenelliker sortert hit og dit, og mitt nye smekre brilletui ble lagt ut i den verdifulle plastposen i boden. Der kom tåa mi borti noe på gulvet, og vips så var jeg igjen eier av solbriller med styrke – dagens uflaks hadde virkelig snudd.

Hjalp på å få så fint etui, lettsmurt sånn.

Og når dagen rant ut med en bekreftelse på at vi har gode forsikringer, som vi forøvrig sikkert glemmer å bruke til alt de kan brukes til, da var dagen snudd fra blæhdi til obladi-oblada

Det årner seg også for ikke-snille-piker

OBLADI- OBLADA
Life goes on, whoa
La, la how their life goes on
(Lennon/Cartney)

Hekta på bindevevskonferanser.

Hekta på bindevevskonferanser.

Fant mæ en selfievegg 🙂

Bindevev er på en måte som vår “putestopping”. Bindevevet støtter og beskytter andre organ i kroppen, og bindevevet er med å gi oss de formene vi blir begunstiget med.
Sjøgrens syndrom regnes som en bindevevssykdom, selv om det er en kompleks sykdom som går løs på mye mer enn bare bindevevet. Men et sted skal den nå tilhøre i en systemverden. Merk dere ordet “systemverden”, det vil jeg komme tilbake til i et annet innlegg.

Konferansesalen på Rikshospitalet.

Hvordan kan man bli hekta på bindevevskonferanser?

For 6. år på rad deltok jeg nå i uka på bindevevskonferansen, eller diaglogseminaret om bindevevssykdommer for å være korrekt i benevnelsen. Den arrangeres årlig sist i april på Rikshospitalet, og er et samarbeidsprosjekt mellom Norsk Revmatikerforbund og forskere og LMS på Rikshospitalet.

Midt i beste isfisketid, mens vårfjellet er på sitt fineste, ukene jeg alltid har takket nei til annet for å prioritere lidenskapen. Fjellet i vårsmelting er som ny forelskelse hver vår. Rypekakling, bekkeklukk og diamantdekte fjelltopper…. kjenner jeg blir mo i knærne bare av å skrive ordene. Og så velger jeg å dra til Oslo, på bindevevskonferanse , og stå på stand for å hjelpe andre som ønsker informasjon om Sjøgrens syndrom!!!!!!

Må innrømme at første året så var det litt med blandede følelser, jeg brøt med min og min families tradisjon, sviktet fjellet. Senere har det vært en selvfølge:
“Klart jeg må få med meg årets bindevevskonferanse!”

Der treffer jeg like som skjønner presis hva jeg mener, uten at jeg trenger å si noe som helst. Der treffer jeg fagfolk og får kort veg til nyeste nytt og forstår mer og mer av meg og mine plager. Der treffer jeg andre tillitsvalgte som deler varme klemmer, mine NRF-venner. Og der får jeg selv bidra med å hjelpe andre som kanskje ikke har noen å prate med, som ikke har en forståelsesfull lege, som ikke har funnet et nettverk av godhet og målriktig informasjon, eller noen som bare er ute etter å høre siste nytt, som meg. Dette er faktisk så verdifullt for meg, at lidenskapen til fjellet får vike noen dager.

På denne konferansen deler forskerne siste nytt innen bindevevssykdommene. På forhånd har vi fått mulighet til å sende inn spørsmål, og de besvares anonymt underveis i foredragene, derav tittelen “dialog”. Dette er nyttig både for pasienter og helsepersonell, og ikke minst, motiverende for forskerne: Noen er nysgjerrige på deres arbeid! Det er igjen positivt for oss pasienter, da oppmerksomhet avler ny interesse, lettere tilgang til penger, og flere nye forskningsprosjekter.

Årets hovedtema: Livskvalitet.

På Sjøgrensforedraget ble det fortalt at det var 25 pågående prosjekter om Sjøgrens syndrom! Det er helt fantastisk. Etter mange år med relativt lite forskning på en såpass kompleks sykdom som hemmer så mange, er dette en gledelig utvikling. At unge forskere velger å vie seg til “våre sykdommer”, gir håp. Typiske kvinnesykdommer (kun 1 av 10 som rammes av Sjøgrens syndrom er menn), har slitt med å bane seg opp som prioriterte forskningsprosjekt, utrolig nok i 2019!

Fra Sjøgrensforedraget

Foruten å få med meg hovedforedraget om Livskvalitet, fikk jeg selvsagt med meg et foredrag om Sjøgrens syndrom, og et interessant foredrag om vaskulitter (betennelser i blodkar) som også kan være del av Sjøgrensbildet.

Foredraget om livskvalitet traff ikke helt forventningene, men det var interessant og satte igang andre refleksjoner. Kommer nok til å dele noen refleksjoner rundt temaet i eget innlegg. Sjøgrensinnlegget var bra, men ikke veldig mye nytt, naturlig nok når det ikke er kommet så mye nytt. Men det er alltid noe flere brikker som faller på plass etter hvert foredrag man deltar på, så også dette. Vaskulittforedraget var antagelig det som for meg var mest interessant denne gang. Mulig jeg tar med noe om det neste gang jeg skriver om Sjøgrens syndrom her.

Norsk Revmatikerforbund, NRF, filmet alle foredragene, og de vil bli lagt ut tilgjengelig for alle. Tror ikke de er kommet ut enda. Men de kommer nok snart til å finnes på YouTube, bare å søke på “Norsk Revmatikerforbund”.

Jeg skal skrive artikkel fra konferansen til Sjøgrennytt, et uformelt informasjonsskriv vi sender ut til medlemmer av NRF.

Kule NRF hadde satt sammen innsendte bidrag til en introduksjonsfilm om livskvalitet. Og der, nesten til sist, er det en liten snutt fra Sykt Aktiv-gruppa på trening i Bjerkvikhallen i vinter – moro 🙂

Hollywood neste …..

Hvordan det går med meg, når jeg deltar på sånt? Og hvilke mestringsteknikker er mine triks? Tenker at jeg sparer det til et helt eget innlegg, det er så viktig at det fortjener det.

Her et bilde som viser meg i etterkant – når jeg må til lading. Da er det ekstra godt å kunne sove ute i frisk fjelluft:

Sjøgrens – en tørr coctail

Sjøgrens syndrom – en tørr coctail.

En coctail av tørre plager = Sjøgrens syndrom

Det har gått tregt med skrivingen. Skytingen snakker jeg ikke om, selv et esel med rusk i øyet ville skutt bedre enn meg nå. Malesakene ligger fremme, jeg maler, men får ikke til, klusser mest. Strikkingen er nå der, den ligger i posen og der får den ligge. Nå skal vi ut på scootertur, vanligvis er jeg først klar på scooteren. Idag fikk jeg utsatt turen litt til, til solen er kommet litt mer til syne. Ikke vanligmeg. Jeg har blæhdidager, leddverk, trøtt. Kanskje hvis jeg skriver om det som plager meg, vil det hjelpe.

Dette innlegget blir derfor en oppskrift på ingredienser som kan være med i en tørr coctail – plagene som Sjøgrens syndrom bærer med seg. Tar forbehold om at jeg ikke kjenner til alle, eller at jeg kan komme til å glemme noen. Og så kan det hende jeg har misforstått, eller husker feil. Men helt på bærtur er jeg neppe.

Nøyer meg med å omtale hver og en ingrediens, eller plage, kort. Skal heller dele dypdykk om hver enkelt plage og hvordan de kan lindres etterhvert, når formen og lysten til det er litt større.

Arr: Sjøgrens syndrom Foundation

  • Øyne: Tårekjertlene skades slik at funksjonen forringes. Tårekvaliteten endres, og evnen til å produsere tårer avtar. Det medfører tørre, såre øyne uten nødvendig beskyttelse. Øynene er utsatt for skade. I tillegg vil ofte kjertelkanalene til de fettproduserende meibomske kjertler tettes, det øker fordamping fra øyet.
  • Munn: Spyttkjertlene skades slik at funksjonen forringes. Spyttkvaliteten endres, og evnen til å produsere spytt avtar. Det medfører tørr og sår munn uten nødvendig beskyttelse. Betennelser og soppangrep i munnen og på tunga er ikke uvanlig. Tennene utsatt for råte da spyttet ikke beskytter og renser som det skal. Tannkjøttet trekker seg opp og levner bare tannhalser, og er utsatt for betennelser. Fyllinger ramler ut grunnet tørrhet. Innsetting av tannimplantater må medregnes å ta lengre tid, grunnet lengre helingstid.
  • Svelg: Med mindre spytt, vil maten være mindre bearbeidet allerede fra munnhulen. Med mindre spytt vil også svelget være tørrere, sårere og trangere. Det kan gjøre matpassasje vanskeligere. Heshet og stemmeendring er heller ikke uvanlig, mange Sjøgrenere kan f,eks ikke lengre synge i kor, eller prate høyt lenge, utfordrende for lærere kan man tenke seg.
  • Nese: Nesen blir tørr og sår, og tetner av skorpedannelser, tyngre å puste med nesen. Økt tendens til å blø neseblod.
  • Hud: Tørr hud og utslett er vanlig ved Sjøgrens syndrom. Ved angrepne svettekjertler, vil mindre svette produseres og tørrhet oppstår. Svetting har også en termostatfunksjon i kroppen. Når svette avtar øker faren for heteslag blant annet.
  • Hvite fingre: Noen kan få kritthvite fingre i kulde eller ved stress grunnet karkramper. Det kalles også Reynauds fenomen, og kan også ramme andre kroppsdeler.
  • Ørene: Ved tørt svelg kan øretrompeten bli irritert og tett, og proppfølelse i øret oppstår med fare for redusert hørsel.

  • Mage og tarm: Kjertler og slimhinner kan bli betente. Tarmsaftproduksjonen kan bli redusert. Allerede for lite bearbeidet mat kommer i magen, og blir ikke videreforedlet som den skal bli i magen. Det kan føre til redusert næringsopptak, blant annet B12, kraftige smerter og plager, og forstyrret avføring og avføringsmønster. Oppkast. Mange får IBS, irritabel tarm. Forstyrrelse i tarmens nervesignaler kan forstyrre tarmens bevegelser som skal føre mat ut i endetarm. Økt tendens til glutenintolerans blant sjøgrenere sammenlignet med øvrig befolkning.
  • Underliv: Også underlivets kjertler angripes. Det blir tørt, sårt, stramt med fare for smertefulle og ikke ufarlige betennelser og underlivsplager. Et stort samlivsproblem for mange, tidligere tiet om, nå løftet fram i lyset av NRF. Studier har ikke dokumentert at endometriose har sammenheng med Sjøgrens syndrom, men det er påfallende mange sammenfallende tilfeller, derav studiene.
  • Ledd: Flyttende leddsmerter ikke uvanlig ved Sjøgrens syndrom. Ikke så vanlig med ødeleggende betennelser i leddene som feks ved leddgikt. Morgenstivhet i ledd vanlig.
  • Muskler: Smerter i muskulatur er svært vanlig, spesielt i nakke og skuldre. Mange med Sjøgrens har også fibromyalgi, og muskelbetennelser kan oppstå – disse må behandles med medisiner.
  • Lunger og luftveier: Mange med Sjøgrens rammes med problemer i lunger eller luftveier. Tørre luftveier og tørrhoste er vanlig, heshet og irritasjoner også. Lungene er faktisk det indre organ som rammes oftes hos de med Sjøgrens. Tørre, trange luftveier, lungesekkbetennelser, KOLS, astma, bronkitt, lungefibrose ….. En immunologisk lungebetennelse vil ikke oppdages på samme måte som andre lungebetennelser, og den vil ikke heles med samme medisiner, andre medisiner, feks kortison benyttes da.
  • Lever og bukspyttkjertel: Ikke så vanlig, men kan forekomme som leverbetennelse, gallegangbetennelse, skrumplever, bukspyttkjertelbetennelse….
  • Nyrer: Sjelden total nyresvikt, men svekket salt/syre-funksjon og nyrestein kan oppstå.
  • Nervesystem: Det ytterste nervelag kan skades, både i hud og i indre organ som feks i tarmen. Prikkinger, dovninger, overfølsom, bedøvd og stikninger i hender og føtter er ikke uvanlig, samt smerter i ansikt. Ansiktet kan bli kortvarig skjevt, og flere sendes til sykehus for undersøkelse i tilfelle slag. Nerveskader antas å påvirke flere dysfunksjoner der signalene ikke når frem til hjernen som de skal, blant annet tømming av tarm og blære.
  • Lymfesystem: Med et overaktivt lymfesystem, vil det være fullt hus her mye oftere enn ellers. Det merkes blant annet som hovne lymfekjertler. Disse bør man følge med om man har Sjøgrens, er det hovent og ømt for ofte eller for lenge – få en sjekk. Det er en liten økt risiko for utvikling av lymfekreft.
  • Hormonsystem: Flere ting taler for at hormonsystemet er av betydning for Sjøgrens syndrom. Det ene er at det er stort sett kvinner som får sykdommen, og det at de ofte er voksne og enten i periode med fødsler eller i overgangsalder da tegnene oppstår. Noen studier indikerer økt tendens til betennelse i thyroidea, samt forstyrrelse i stoffskiftet.
  • Allergi: Generell overfølsomhet vanlig, både for lys, lukter, lyd og medikamenter. Bortimot 1/4-del av Sjøgrenerne er allergiske mot penicilliner, sulfapreparater og salicylater.
  • Feber: Mange av oss har ofte feberfølelse uten å ha det, eller følelse av å få influensa, uten at det blir noe mer enn en uggete dag. Enkelte kan gå med lett feber over lang tid uten at det foreligger infeksjon, årsaken kan være Sjøgrensaktivitet.

  • Fosterets hjerterytme: Har du Sjøgrens syndrom og blir gravid, så skal du følges opp særskilt. Det er en liten fare for overførsel av antistoffer fra mor til barn som igjen kan føre til hjerteproblemer hos fosteret. Ikke vanlig at det skjer, men alle skal følges særskilt opp. Forutsatt at du vet at du har Sjøgrens såklart. Flere får første plager etter fødsel, det gjorde jeg. Tror ikke jeg hadde sykdommen før den tid, men anlegget for å utvikle den, lå nok der og bare ventet på noe som kunne trigge den.

Vi deler Sjøgrenlivsbilder på Instagram med denne “hærsjen”

  • Kognitivt: “Hjernetåke” er et begrep som brukes for å forklare det “surrehuet” som man opplever å bli med Sjøgrens syndrom. Hukommelsen svikter, konsentrasjonen høyst kortvarig, ord blir borte, ting man kunne før kan bli utrolig vanskelig, litt treg, ikke like kjapp i avtrekkeren og replikken for å si det sånn. Lettlurt. Fortell en vits, og jeg forstår den ikke før jeg har analysert den to-tre ganger, hvis jeg i det hele tatt forstår den. Faktisk ikke så uvanlig at Sjøgrenere blir utredet for Alsheimer eller demens, det kan ligne, men er heldigvis ikke det. Og det er på langt nær så alvorlig, og det blir heller ikke stadig verre og verre, utover det normale ved aldringen. Men et reelt problem nok for Sjøgrenerne som prøver å fungere mest mulig som før – det er ikke like lett. Årsaker? Her er det ikke kommet svar med to streker under. Men det spekuleres på om hjernen er så opptatt med den konstante kroniske immunkrigen og smertene, at andre funksjoner nedprioriteres eller overskygges. Det er gjort funn i ryggmargsvæske som tilsier at det er “noe” som er annerledes – noe har tuklet med signalsubstansene. Altså ikke bare noe vi innbiller oss.
  • Psykiske plager: Angst og depresjoner er vanlig å finne blant kronisk syke. Årsaken er uklare, det spekuleres på om den reduserte kroppsfunksjonen bidrar, eller om betennelser eller hormonubalanser er medvirkende. Jeg vil tilføye den klassiske høna-og-egget-kommentaren: “Hvem kom først – depresjonen eller plagene?” Uansett årsak, blir problemene store, be om hjelp fra psykolog, du har allerede nok å bale med.
  • Energi: Sist på lista, men kanskje det største hinderet for å fungere normalt, er den reduserte energien som kjennetegner Sjøgrens syndrom. Generelt mindre energi enn sammenlignet med friske. Samt perioder med svært lite energi, og perioder med svingende energi. I det hele tatt – energimengden som er disponibel er i høyeste grad svært uforutsigbar. Det gjør planlegging utfordrende. Å unngå energityver er det første man må lære seg, så lære seg å kjenne egen kropp – når kommer energibristen? Årsaken er ikke kjent, bortsett fra at flere forhold ved sykdommen vil forkludre god nattesøvn. Men trøtthet er ikke det samme som energimangel – man kan ikke sove seg opp. Jeg for eksempel, blir verre av å sove. Men noen ganger er bare formen så dårlig at soving er det eneste kroppen vil, da må man sove. I likhet med det kognitive, spekuleres det på om immunkrigen som pågår i kroppen, er så energikrevende, at det er den som er årsak til generelt redusert energinivå. For meg hjelper moderat fysisk aktivitet som energigiver, til et visst nivå, og vanligvis, men ikke alltid. Og jeg har enda ikke lært meg min egen energibalanse og energiforbruk – går stadig på en smell. Da er det bare å prøve på nytt, en annen dag.

Heldigvis er det ikke vanlig å få alle disse ingrediensene i en og samme coctail. Sjøgrens rammer ulikt fra person til person, og de ulike plagene oppleves ulikt. Det er med å gjør den kompleks, og vanskelig å temme.

Sjøgrens warrior.

Blæhdidager til tross, det nytter ikke å gi opp. Jeg er en av mange i en hel internasjonal hær som kjemper for seg selv og for at flere koder om Sjøgrens syndrom skal knekkes.

Jeg skal nok få opp skrivedampen, få slept vekk eselet fra standplassen, male meg en større reinflokk og igjen være først ute på scooteren og gnelle inn til de andre :“Se å få ræva i gir!” – bli vanligmeg igjen, iallefall noen dager innimellom blæhdiene.

15.mars – Nasjonal revmatikerdag.

Nasjonal revmatikerdag “feires”.

Kl 16:30 på Felix kino i Oslo. Kan følges fra hjemme i stua di direkte på nettet

Kan man feire revmatisme? YES WE CAN!

15.mars er nasjonal revmatikerdag. Da settes det fokus på ulike tema i regi av vårt forbund, Norsk Revmatikerforbund, og i fylkes,- og lokallag landet rundt. Å ha et forbund som fører lokomotivet, og har kunnskap og ressurser til å tute i hornet for viktige saker, er utrolig viktig. Jeg er stolt av å være medlem i Norsk Revmatikerforbund, og jeg synes de velger spreke virkemidler for å nå ut – har tro på at de høres i mengden. Noen så kanskje profileringen på God Morgen Norge der to kjente fjes promoterte årets tema – usynlig syk.

Årets revmatikerdag brukes til å lansere starten på en kampanje om det å være usynlig syk.

Lanseringen skjer i et direktesendt show på Felix kino i Oslo kl 16:30 i dag. Les mer om arrangementet og finn lenken for å følge direktesendingen HER.

Logg på – bli med!

Kampanjen profilert av mange av medlemmene.

GRATULERER OG LYKKE TIL MED LANSERING AV VIKTIG KAMPANJE!

Jeg har Sjøgrens syndrom.

Jeg har Sjøgrens syndrom.

Jeg husker min snille bestemor Klara som døde altfor tidlig. Hun satt alltid i en godstol ordnet klar til henne, stiv og med krokete fingre, og alltid noe godt i veska si. Hun ble krøpling av leddgikt før hun fylte 40.

Jeg var heldig, jeg trodde jeg hadde sluppet unna, i motsetning til andre i min familie. Anlegg for revmatisme kan arves. Jeg hadde bare alle disse hersens plagene…… plagene som etterhvert skulle vise seg å danne et bilde: Sjøgrens syndrom.

Henrik Sjøgren, svensk øyelege

Henrik Sjøgren var øyelege i Sverige på 1930-tallet. Han så et “mønster” i en rekke plager hos pasienter med tørrhetsplager i øyne og munn, og leddplager. Det ble da kalt Sicca syndrom. Sicca betyr tørrhet og syndrom angir at det er et bilde ut fra sammenstilling av symptomer og tegn. Senere ble sykdommen oppkalt etter øyelegen, derav Sjøgrens syndrom. Diagnosekoden er M.35 Sicca, og fagmiljø jobber for å gå tilbake til det mer beskrivende diagnosenavnet Sicca.

Kronisk, autoimmun bindvevssykdom.

Sjøgrens syndrom er en kronisk sykdom. Det vil si at den er varig eller tilbakevendende, jeg blir ikke kvitt den. Det finnes ikke helende medisiner, ingen kvikk-fix med tablettkur eller en runde under kniven. Men heldigvis en god del lindrende behandling. De holder i sjakk og forebygger skader.

Sjøgrens syndrom er en autoimmun sykdom. Det vil si at immunforsvaret mitt gjør jobben sin, og vel så det. Det har fått en feilbestilling og det angriper mine egne væskeproduserende kjertler i kroppen, og de skades og virker ikke som de skal. Tåre,- og spyttkjertler er de mest kjente angrepspunkt, men sykdommen rammer store deler av kroppen, både indre og ytre.

Sjøgrens syndrom regnes som en bindevevssykdom der vevet rundt organer blir betent. Men sykdommen fører også til betennelser og smerter i muskulatur og ledd også. Tørrheten, betennelsene, smertene leder igjen til en rekke følgeplager. Fatique er antagelig den delen av sykdommen som slår ut flest med Sjøgrens syndrom, uforutsigbart, ubarmhjertig og lar seg ikke sove bort. Jeg pleier å illustrere det med en stor “bongel” i bensintanken; starter opp som før, men bråstoppen kommer mye tidligere.

En av plansjene som brukes for å illustrere kompleksiteten med sykdommen.

Sjøgrens syndrom er et mangehodet troll, og jeg kommer ikke til å beskrive alt i dette innlegget – da blir vi sittende her ei stund, og mine øyne blir iallefall knusk. Lekker heller litt etter litt med de tørre fakta om Sjøgrens syndrom. Flere innlegg vil altså komme, til noens ergrelse, og forhåpentligvis til nytte for noen.

Sykdommens årsak?

Det er ikke kjent hva som er årsak til sykdommen. Men det er noen forhold som ser ut for å ha betydning:

  • Arvelig disposisjon sørger for større mottakelighet for syksommen.
  • Har man en annen autoimmun sykdom, er det større risk for å få flere, “tar du den, så tar du den og”. Sjøgrens syndrom er en sykdom som nesten like ofte opptrer sammen med annen autoimmun sykdom, som alene, derav primær eller sekundær Sjøgrens syndrom.
  • Til sist mener forskerne at det finnes en trigger, noe utløser og setter fart på det som har ligget latent, noe tenner lunta som har ligget der. Flere teorier testes: Utløst av traumer eller stress? Hormonelt utløst? Dysfunksjon i tarmene? Livsstilutløst? Forurensing? Vaksiner? Infeksjoner? Virus?

Jeg relaterer de første plagene til etter svangerskap og fødsel. Hadde jeg visst dette på forhånd, hadde jeg uansett ikke ombestemt meg; En datter er verdt mer enn alt. Senere mener jeg sykdommen ble akselerert av stress – tålegrensen min hadde sunket betraktelig med sykdommens inntreden.

Det tok 11 år fra symptomer oppsto til sykdommen var endelig erklært. Ikke uvanlig at det tar lang tid for diagnostisering av Sjøgrens syndrom, den er ikke lett å stadfeste, verken for fagfolk eller pasientene selv.

Hvem og hvor mange rammes?

Tilfeldig? Neppe.

9 av 10 som får sykdommen er kvinner. Sykdommen rammer i alle aldre, også barn, men voksne kvinner er i flertall.

Sykdommen er kompleks og rammer ulikt. Diagnosekriteriene er dels målinger av spytt, tårer og verdier i blod, men også pasienters beskrivelse av hvordan sykdommen rammer.

Det er usikre tall på sykdommens utbredelse. Har lest %-tall fra 0,05 – 0,8 % av befolkningen, det siste og ferskeste tallet jeg har sett lander på 0,5%.

Verdens undergang?

Å få diagnosen er ikke noe å rope jippijay for. Jeg hadde time hos revmatolog midt i en spennende Svarta Bjørn konferanse – skulle skynde meg tilbake. Var ikke forberedt på reaksjonen jeg fikk da det ble klart at dette var en diagnose jeg ikke kom meg unna, og at jeg måtte ta det med ro da stress kunne forverre sykdommen.

Jeg- ta det med ro…..særlig.

Jeg dro ikke tilbake til den spennende konferansen. Og enda da hadde jeg ikke snøring på alt hva sykdommen ville bringe med seg.

På jobb pågikk omorganisering, det ble stressende uansett hvor opptatt jeg var av at det var viktig å beholde roen, “det kommer til å gå bra“.

For å gjøre en lang historie kort: Jeg gikk fra mildt rammet til skikkelig rammet på skremmende kort tid. Utmattelsen, betennelsene, smertene og migrenen styrte livet mitt. Og det at jeg ikke tålte en del av de lindrende medisinene som kunne hjulpet meg litt, var med på å parkere meg helt fra arbeidslivet. Jeg ble ufør.

Sjøgrens syndrom tok fra meg kontaktlinsene, briller, solbriller og filterbriller har overtatt og er nå fast inventar på meg. Kanskje den mest åpenbare endringen, det øvrige synes ikke så godt, ved første øyekast.

Verdens undergang?

Kanskje føltes det å få en kronisk sykdom uten håp om bedring, og det å bli ufør, som verdens undergang en periode. Men jeg var snart opptatt av at jeg absolutt ikke skulle tillate meg sånne tanker. Jeg tok tidlig bevisste valg og grep, og snudde ryggen til retningsskiltet “verdens undergang”. Liker å si at jeg er på en ny sti i livet, en litt krevende sti, en ukjent sti, men en tur jeg må ta.

Sjøgrens syndrom er ikke det verste loddet å trekke. Jovisst er den plagsom og i høyeste grad hemmende. Men de fleste dør med sykdommen og ikke av den. Bare et mindretall av de rammede utvikler lymfekreft som følge av sykdommen.

Det er mange lodd i livet som er mye verre å trekke.

En viktig del av mitt vegvalg går via Norsk Revmatikerforbund. Der lærer jeg masse om sykdommen, og får være med å påvirke til mer forskning.

Norsk Revmatikerforbunds temahefte om Sjøgrens syndrom kan lastes ned gratis, akkurat HER.

TAKK FOR AT DU ORKET HENGE MED HELT TIL VEGS ENDE I DETTE INNLEGGET SPEKKET MED KNUSKTØRRE FAKTA.

MER OM SJØGRENS SYNDROM KOMMER EN ANNEN DAG JEG FØLER FOR Å DELE.

#usynligsyk

#usynligsyk

I år setter Norsk Revmatikerforbund fokus på temaet usynlig syk, og 15.mars, på revmatikerdagen, braker det løs med kampanjestart.

Derav profilering på mitt facebookbilde, for de som har lagt merke til det. Synes tiltaket er kjempebra- vi har et superdyktig og kult forbund.

2014 – familien tok bilder på Modellab. Sminket av proffesjonelle og med rett fotolys er det ikke mange som kan se at kroppen var helt utslitt, håret knusk og huden sår, leppene sprukne og øynene så vidt leget etter betennelse.

Å være usynlig syk handler ikke om at det ikke synes at du er syk, for det gjør det nok på de fleste, bare ikke så mye at alle legger merke til det, bortsett fra de aller nærmeste, men kanskje ikke de heller.

Noen ganger kunne det vært greit med en blodig bandasje…

Bilde fra Pixabay

Usynlig syke har fått høre at de spiller syke. Helt utrolig, neppe noen friske som kunne tenkt seg å bytte helse. Men det er sant, vi blir gode skuespillere, vi spiller friske når vi er ute. Smiler, har på noe fint, litt sminket, og spør du kjapt i butikken hvordan jeg har det, får du mest sannsynlig et “-joda, humper og går” før jeg er snar til å veksle om til annet tema. Ikke for å være uhøflig eller avvisende, men jeg prøver å ikke la sykdommen fylle hele min hverdag, bli meg, selv om den i høyeste grad har bidratt til å påvirke min hverdag. Ikke rart det sås tvil.

Det handler også om at lysten til å være ute blant folk ikke er tilstede når formen er som verst. Når huden er nesten postmortem, øyelokkene menger seg med dobbelthakene og trappa i huset føles som Mount Everest, da ser dere ikke oss #usynligsyke, da holder vi oss helst i heimen. Bare de nærmeste er innvidd, de er den trygge sfære.

Bilde fra pixabay

Kampanjen #usynligsyk har til formål å spre kunnskap som bidrag for å gjøre det lettere å være usynlig syk, det vil bedre på livskvaliteten. Livskvalitet har alle rett på. Du kan lese mer om kampanjen til NRF HER.

Ut av diagnoseskapet.

Om jeg ikke er like meddelsom om ondter og æsjer når vi møtes på butikken, så har jeg valgt å være åpen om egen sykdom, blant annet via bloggen min. Jeg orker ikke gjemme meg. Ha en usynlig sykdom og i tillegg gjøre seg usynlig, nei det blir altfor lite livskvalitet for meg. Om jeg skal ha det best mulig, må jeg selv ta grep, og for meg er det å være åpen om sykdommen og plagene den har med seg, en måte å fortelle om en ny, litt krevende tursti jeg har funnet. Bare det ikke blir tema hele tiden.

Derfor kommer det til å stå en del om Sjøgrens syndrom, min krevende tursti, i MELLEM linjene. Foreløpig bare i et innlegg og i siden “Om meg“.

Og når man kommer ut av diagnoseskapet, og blottlegger sine sårbarheter på nettet, så blir man sett, selv om man er #usynligsyk. For et par uker siden ble jeg intervjuet av en nyoppstartet nettavis, Narvik NU. Litt skummelt.

Et litt mer usminket portrett av meg, rett etter sykt hard trening ilag med sykt aktiv-gruppa, kremt, kremt 🙂

Artikkelen kan i helhet leses på Narvik NU, en +sak, så det må et abonnement til. Og det kan jeg forøvrig anbefale.

Narvik NU er en ny stemme i distriktet, og det gjør seg med flere stemmer i et kor. Ikke reklame dette her, sånt skal merkes behørig i blogginnlegg – leserne skal kunne vite om skryten er ekte eller ikke. Dette var kun en oppriktig mening fra meg, ekte skryt.

Sjøgrensportretter er visst i vinden. I dagens VG var en stor artikkel om en dame med Sjøgrens syndrom, også en +sak. Link HER for de med abonnement.

Rekkefølgen burde vært annerledes. jeg burde presentert Sjøgrens syndrom her og nå, det blir som å si A uten å si B. Men det får bli en annen dag. Har hatt en blæhdidag, og har allerede brukt en evighet for dette lille innlegget.

I morgen Sykt Aktiv-dag. Der er det både mulig og viktig å møte selv om ikke formen er bra. Føler jeg ikke for de store krumspringene på matta, så kan jeg sitte pent og pyntelig å blande sammen loddene før vi trekker morgendagens vinflaske – viktig oppgave det også.

Bilde fra Pixabay

#usynligsyk

Diagnoseinformasjon.

Diagnoseinformasjon.

I dagens informasjonssamfunn er vi mye mer selektiv i våre informasjonssøk, uansett hva. Da jeg fikk en revmatisk diagnose søkte jeg ikke på “revmatisme”, men konkret på den diagnosen jeg hadde fått.

Dagens Klara Klok

Denne endringen har Norsk Revmatikerforbund, NRF, tatt til etterretning. I tillegg til tidligere organisering geografisk med fylkeslag og lokallag, gjøres det nå en stor satsing på diagnoser. Nettopp fordi dagens nydiagnostiserte ikke identifiserer seg som en revmatiker, men som en som har fått den og den diagnosen.

Det byr klart på utfordringer med spissing av informasjon, for revmatikerforbundet betyr det spissing av over 200 diagnoser. De vanligste diagnosene eller de med størst grupperinger er allerede organisert med egne landsdekkende diagnosegrupper, blant annet for Sjøgrens syndrom som er min følges”venn”.
HER en oversikt over noen av disse diagnosene.

Jeg ante fint lite om Sjøgrens syndrom da jeg fikk diagnosen, og i mine spissede søk på informasjon, kom det opp at en landsledelse for Sjøgrens syndrom søkte etter vara til styret. En unik mulighet til å lære masse om noe som gjaldt meg, en unik mulighet til å engasjere meg i noe da jeg måtte slippe arbeidslivet, og en unik mulighet til å bidra i samfunnet med noe meningsfullt og viktig for mange. Dette var i 2013, og i 2014 var jeg i gang.

Kan fortelle masse fra mitt “Sjøgrensliv” og som medlem i NRF-familien, og det kommer jeg nok til å gjøre etterhvert. Men dette innlegget skal handle om en av de tingene jeg er med å arrangere i NRF`s diagnosegruppe for Sjøgrens syndrom: Informasjonsmøter om Sjøgrens syndrom.     

1-2 ganger i året arrangerer vi disse diagnoseinformasjonsmøtene i samarbeid med fylkeslag rundt om i landet. Vi har vært i Trondheim, Bergen, Harstad og mandag i denne uka var vi i Drammen.

Stinn brakke på informasjonsmøtet om Sjøgrens syndrom i Drammen.
Foto: Hilde-Karin Bruhaug.

Informasjonsmøter er viktige for å nå ut med fersk informasjon. Sjøgrens syndrom er en kompleks sykdom, og den opptrer gjerne ulikt. Det er en diagnose som oftest fastsettes etter mange års plager, da har symptombildet blitt bekreftet med noen prøvesvar. En svensk artikkel brukte 7 år som gjennomsnittstid fra plager oppstår til diagnose er satt. For egen del er tallet 11-12 år, sett i ettertid.

Det er viktig å få ut informasjon, og få ned tiden fra symptom til diagnostisering. Viktig blant annet for å forebygge skader.

Møtene våre varer nå 2,5 timer, noe lengre er ikke forsvarlig verken for oss som arrangerer eller for de i salen, de fleste der har også sykdommen. På 2,5 timer går vi igjennom NRF`s diagnosehefte om sykdommen. Noe må tas med harelabb, av tidshensyn, og vi velger ut noe som vi går mer i dybden på. I Drammen var vi 5 stk fra diagnosegruppa som delte på arrangøroppgaven sammen med fylkeslaget. Og vi som plages med tørre øyne og munner før vi starter, er knusktørre ved møteslutt. Når de latinske ordene blir umulige å uttale, er det på tide å gi seg.

Hvordan orker vi dette?

Ja, hvordan orker vi det? Vi blir uten tvil ganske så slitne. Rett nok har vi lært oss noen triks for å gjøre oss bedre rustet til å være med på noe for en kortere periode, men vidundermedisinen er ikke funnet enda.

Men gleden ved å dele informasjon som er nyttig og til hjelp for mange er fantastisk medisin for ens eget indre, en veldig god følelse. Det er utrolig mange som uttrykker sin takknemlighet. Takknemlighet for å få hjelp til å finne ut, komme videre, hjelp til å forstå og ikke minst vise et fellesskap og en tilhørighet oss “sjøgrenere” imellom. Mange føler seg utrolig alene med plagene, og finner mye trøst og nytte i å kunne prate med andre i samme situasjon.

I tillegg er dette vinn-vinn for meg selv, den som gir, får. Jeg har kort veg til siste nytt om sykdommen, lærer masse, ikke minst om mestring av den, og det gjør det hakket lettere å akseptere og leve godt med den.

Jeg har lært meg flere mestringsstrategier, et par av mine hovedstrategier er “Sykt Aktiv” og “Godt nok”. Kan love at dette vil gjenspeiles i MELLEM linjene på flere måter.

Sånn orker jeg. Og den dagen jeg ikke orker dette lengre, så håper jeg at jeg har funnet noe annet som jeg orker, for jeg er overbevist om at det å holde seg engasjert i noe er veldig viktig.

” Ingenting er umulig, det umulige tar bare litt lengre tid.”

Mer informasjon om diagnosegruppa og informasjonsmøtene HER.