web analytics

Sykt aktiv.

Sykt aktiv.

Jepp, jeg er sykt aktiv. Hver onsdag sammen med Sykt Aktiv Bjerkvik, og stort sett hver dag med vofsemor Femie, noen ganger med min datter, noen med en venninne, min søster, en nabo, eller min mann, og ikke så sjelden; alene.

Jeg er sykt aktiv fordi det er bra for meg, generelt helsesmart, spesielt for meg med mine plager. Å ta vare på meg selv, er min hovedoppgave til daglig.

Det hjelper å bruke superkrefter på kostymerenn med skigruppa i Bjerkvik.

I dag er resepten stikk imot tidligere da revmatikere ble bedt om å holde seg i ro, idag anbefales fysisk og psykisk aktivitet. Forskning har kommet frem til at det gir bedre helse, bedre livskvalitet og mindre belastning på samfunnets støtteapparat (behandlere, rehabilitering, medisiner osv) – altså vinn- vinn for alle.

Så har det vel ikke vært like stuerent å være ute i aktivitet når en ikke klarte å gå på jobb. Der har verden kommet noen steg videre. Det handler blant annet om å ta ansvar for best mulig egenhelse og minst mulig behov for medisiner og støtte, “klare sæ sjøl”.

Norsk Revmatikerforbund, NRF, er interesseorganisasjon for en stor gruppe med muskel,- og skjelettplager, herunder også “min” sykdom Sjøgrens syndrom, som regnes som en bindevevssykdom. NRF er en moderne organisasjon med mange spreke satsinger for å forebygge og begrense plager til medlemmene. En av satsingene er “Sykt Aktiv”.

I 2016 ble Sykt Aktiv igangsatt, og frisklivsagenter ble utdannet i ti (iallefall) fylker. I Nordland ble 2 fantastisk damer frisklivsagenter. Disse skulle kjøre Sykt Aktiv mestringskurs for medlemmer i fylkene. Nordland inviterte til mestringskurs på Reuma Sol november 2016, og jeg var en de heldige som fikk plass på dette kurset. Ikke hadde jeg ant hvor mye det skulle bety for meg.

Sykt Aktiv er et konsept rettet mot “yngre voksne”, revmatikere i alderen 25-55 år. Dette er en aldersgruppe som tradisjonelt har vært fraværende på revmatikeraktiviteter og lite aktive i lokallagene. Dels fordi de er opptatt med andre ting midt i livet, men dels fordi aktivitetene har vært lite tilpasset denne aldersgruppen. Denne gruppe kan med fordel “fanges opp”, det er mye å hente på å få hjulpet disse til å få satt diagnose tidlig, til å satse komme tidlig igang med forebyggende tiltak sånn at ikke varige skader oppstår.

Sykt Aktiv er et konsept som bygger på forskning som dokumenterer at fysisk og psykisk aktivitet er helsefremmende, forebyggende, lindrende og gir livskvalitet for å nevne noe. Hvilke aktiviteter, er opp til en hver, og kanskje i samråd med lege og andre behandlere, å finne ut. Det er ikke sikkert at den hardeste styrketreningen er rett, og det er ikke sikkert at de letteste gåturene er nok. Det kommer helt an på. Sykt Aktiv er nøye på at aktivitetene skal være tilpasset den enkelte, men også at vi fortsatt ofte går i fella og velger for forsiktig. Sykt aktiv er også nøye på at det skal være lystbetont, ellers blir aktiviteten gjerne kortvarig.

Appelsinslang – sykt artig 🙂

Sykt Aktiv Bjerkvik.

Sykt Aktiv Bjerkvik ble etablert 8.mars 2017. Siden den gang har vi møttes hver onsdag for ulike aktiviteter. Vi går turer i omegnet og trener litt der vi stopper, trener i hall når det er som kaldest, samler inn julegaver for Frelsesarmeen, rydder strand, baker, har hobbydager, lunsjer gjerne rundt et bål, men vi går også på kafè og restaurant. Vi er altså sykt aktive på mange plan. Vi har mange toppe turer, men går ikke toppturer. Vi forsøker å holde nivået sånn at de som vil kan være med.

Alderen da? Vi bryr oss ikke så mye om alderen. Ute på bygda kan vi ikke ha aldersbestemte grupper, da vil det ikke være mange i hver gruppe. Vi bryr oss heller ikke så mye om diagnoser, vi prater ikke sykdom med mindre noen føler behov for det.

Alle som har lyst, kan være med. Onsdager kl 11, er vårt vanligste møte tidspunkt, og ofte utenfor hotellet. Men det hender vi bryter mønstre, eller har annet fore, så for nye som vil være med, kan det være lurt å sjekke med meg eller noen av de andre faste, sånn at du ikke møter til tom møteplass.

Her er noen glimt fra 2,5 år med Sykt Aktiv Bjerkvik:

Og nå ligger det an til et nytt prosjekt, Sykt Aktiv +, kanskje for målgruppen som opprinnelig opplegg egentlig traff mest; 55 +.

Internasjonal Sjøgrensdag.

Internasjonal Sjøgrensdag.

Den internasjonale sjøgrensdagen 23. juli

Tørre, såre øyne? Tørr munn? Utmattelse? Mange uforklarlige symptomer?
Da har du kanskje en autoimmun sykdom som heter Sjøgrens syndrom.

Sjögrens syndrom er en kronisk revmatisk bindevevssykdom som fører til tretthet, mangel på krefter, tørre slimhinner, ulike typer av smerte, overømfintlighetsreaksjoner og andre plager fra ulike organer.

For de fleste er Sjögrens syndrom en plagsom, men godartet tilstand, som kan affisere indre organer men pasientene har en noe økt risiko for utvikling av lymfekreft.

Det er immunforsvaret som angriper spyttkjertler, tårekjertler og andre eksokrine kjertler. Bildet under viser forskjellen på et normalt immunforsvar og hva som skjer ved Autoimmun sykdom.

(kilde: www.revmatiker.no)

23.juli markeres over hele verden – organisasjoner all over benytter sjansen til å sette fokus på denne sykdommen som lager borgerkrig i egen kropp.

Også i Norge. Den landsdekkende diagnosegruppa for Sjøgrens syndrom, i Norsk Revmatikerforbund, har lagt ut en artikkel om markeringen, om sykdommen og spesielt det autoimmune ved sykdommen. Artikkelen er publisert på nettstedet til Norsk Revmatikerforbund, www.revmatiker.no, og den er delt på den åpne facebooksida NRF Sjøgrens syndrom. Derfra oppfordres det til å dele artikkelen videre.

I 2018 viste “telleapparatet” på facebooksida, at delingen hadde nådd ut til over 10000. Målet er å nå enda flere i år, så ta gjerne turen innom facebooksida https://www.facebook.com/nrfsjogrenssyndrom/
og hjelp oss å dele.

Jeg har Sjøgrens syndrom.

Jeg har Sjøgrens syndrom.

Jeg husker min snille bestemor Klara som døde altfor tidlig. Hun satt alltid i en godstol ordnet klar til henne, stiv og med krokete fingre, og alltid noe godt i veska si. Hun ble krøpling av leddgikt før hun fylte 40.

Jeg var heldig, jeg trodde jeg hadde sluppet unna, i motsetning til andre i min familie. Anlegg for revmatisme kan arves. Jeg hadde bare alle disse hersens plagene…… plagene som etterhvert skulle vise seg å danne et bilde: Sjøgrens syndrom.

Henrik Sjøgren, svensk øyelege

Henrik Sjøgren var øyelege i Sverige på 1930-tallet. Han så et “mønster” i en rekke plager hos pasienter med tørrhetsplager i øyne og munn, og leddplager. Det ble da kalt Sicca syndrom. Sicca betyr tørrhet og syndrom angir at det er et bilde ut fra sammenstilling av symptomer og tegn. Senere ble sykdommen oppkalt etter øyelegen, derav Sjøgrens syndrom. Diagnosekoden er M.35 Sicca, og fagmiljø jobber for å gå tilbake til det mer beskrivende diagnosenavnet Sicca.

Kronisk, autoimmun bindvevssykdom.

Sjøgrens syndrom er en kronisk sykdom. Det vil si at den er varig eller tilbakevendende, jeg blir ikke kvitt den. Det finnes ikke helende medisiner, ingen kvikk-fix med tablettkur eller en runde under kniven. Men heldigvis en god del lindrende behandling. De holder i sjakk og forebygger skader.

Sjøgrens syndrom er en autoimmun sykdom. Det vil si at immunforsvaret mitt gjør jobben sin, og vel så det. Det har fått en feilbestilling og det angriper mine egne væskeproduserende kjertler i kroppen, og de skades og virker ikke som de skal. Tåre,- og spyttkjertler er de mest kjente angrepspunkt, men sykdommen rammer store deler av kroppen, både indre og ytre.

Sjøgrens syndrom regnes som en bindevevssykdom der vevet rundt organer blir betent. Men sykdommen fører også til betennelser og smerter i muskulatur og ledd også. Tørrheten, betennelsene, smertene leder igjen til en rekke følgeplager. Fatique er antagelig den delen av sykdommen som slår ut flest med Sjøgrens syndrom, uforutsigbart, ubarmhjertig og lar seg ikke sove bort. Jeg pleier å illustrere det med en stor “bongel” i bensintanken; starter opp som før, men bråstoppen kommer mye tidligere.

En av plansjene som brukes for å illustrere kompleksiteten med sykdommen.

Sjøgrens syndrom er et mangehodet troll, og jeg kommer ikke til å beskrive alt i dette innlegget – da blir vi sittende her ei stund, og mine øyne blir iallefall knusk. Lekker heller litt etter litt med de tørre fakta om Sjøgrens syndrom. Flere innlegg vil altså komme, til noens ergrelse, og forhåpentligvis til nytte for noen.

Sykdommens årsak?

Det er ikke kjent hva som er årsak til sykdommen. Men det er noen forhold som ser ut for å ha betydning:

  • Arvelig disposisjon sørger for større mottakelighet for syksommen.
  • Har man en annen autoimmun sykdom, er det større risk for å få flere, “tar du den, så tar du den og”. Sjøgrens syndrom er en sykdom som nesten like ofte opptrer sammen med annen autoimmun sykdom, som alene, derav primær eller sekundær Sjøgrens syndrom.
  • Til sist mener forskerne at det finnes en trigger, noe utløser og setter fart på det som har ligget latent, noe tenner lunta som har ligget der. Flere teorier testes: Utløst av traumer eller stress? Hormonelt utløst? Dysfunksjon i tarmene? Livsstilutløst? Forurensing? Vaksiner? Infeksjoner? Virus?

Jeg relaterer de første plagene til etter svangerskap og fødsel. Hadde jeg visst dette på forhånd, hadde jeg uansett ikke ombestemt meg; En datter er verdt mer enn alt. Senere mener jeg sykdommen ble akselerert av stress – tålegrensen min hadde sunket betraktelig med sykdommens inntreden.

Det tok 11 år fra symptomer oppsto til sykdommen var endelig erklært. Ikke uvanlig at det tar lang tid for diagnostisering av Sjøgrens syndrom, den er ikke lett å stadfeste, verken for fagfolk eller pasientene selv.

Hvem og hvor mange rammes?

Tilfeldig? Neppe.

9 av 10 som får sykdommen er kvinner. Sykdommen rammer i alle aldre, også barn, men voksne kvinner er i flertall.

Sykdommen er kompleks og rammer ulikt. Diagnosekriteriene er dels målinger av spytt, tårer og verdier i blod, men også pasienters beskrivelse av hvordan sykdommen rammer.

Det er usikre tall på sykdommens utbredelse. Har lest %-tall fra 0,05 – 0,8 % av befolkningen, det siste og ferskeste tallet jeg har sett lander på 0,5%.

Verdens undergang?

Å få diagnosen er ikke noe å rope jippijay for. Jeg hadde time hos revmatolog midt i en spennende Svarta Bjørn konferanse – skulle skynde meg tilbake. Var ikke forberedt på reaksjonen jeg fikk da det ble klart at dette var en diagnose jeg ikke kom meg unna, og at jeg måtte ta det med ro da stress kunne forverre sykdommen.

Jeg- ta det med ro…..særlig.

Jeg dro ikke tilbake til den spennende konferansen. Og enda da hadde jeg ikke snøring på alt hva sykdommen ville bringe med seg.

På jobb pågikk omorganisering, det ble stressende uansett hvor opptatt jeg var av at det var viktig å beholde roen, “det kommer til å gå bra“.

For å gjøre en lang historie kort: Jeg gikk fra mildt rammet til skikkelig rammet på skremmende kort tid. Utmattelsen, betennelsene, smertene og migrenen styrte livet mitt. Og det at jeg ikke tålte en del av de lindrende medisinene som kunne hjulpet meg litt, var med på å parkere meg helt fra arbeidslivet. Jeg ble ufør.

Sjøgrens syndrom tok fra meg kontaktlinsene, briller, solbriller og filterbriller har overtatt og er nå fast inventar på meg. Kanskje den mest åpenbare endringen, det øvrige synes ikke så godt, ved første øyekast.

Verdens undergang?

Kanskje føltes det å få en kronisk sykdom uten håp om bedring, og det å bli ufør, som verdens undergang en periode. Men jeg var snart opptatt av at jeg absolutt ikke skulle tillate meg sånne tanker. Jeg tok tidlig bevisste valg og grep, og snudde ryggen til retningsskiltet “verdens undergang”. Liker å si at jeg er på en ny sti i livet, en litt krevende sti, en ukjent sti, men en tur jeg må ta.

Sjøgrens syndrom er ikke det verste loddet å trekke. Jovisst er den plagsom og i høyeste grad hemmende. Men de fleste dør med sykdommen og ikke av den. Bare et mindretall av de rammede utvikler lymfekreft som følge av sykdommen.

Det er mange lodd i livet som er mye verre å trekke.

En viktig del av mitt vegvalg går via Norsk Revmatikerforbund. Der lærer jeg masse om sykdommen, og får være med å påvirke til mer forskning.

Norsk Revmatikerforbunds temahefte om Sjøgrens syndrom kan lastes ned gratis, akkurat HER.

TAKK FOR AT DU ORKET HENGE MED HELT TIL VEGS ENDE I DETTE INNLEGGET SPEKKET MED KNUSKTØRRE FAKTA.

MER OM SJØGRENS SYNDROM KOMMER EN ANNEN DAG JEG FØLER FOR Å DELE.