web analytics

Sykt aktiv.

Sykt aktiv.

Jepp, jeg er sykt aktiv. Hver onsdag sammen med Sykt Aktiv Bjerkvik, og stort sett hver dag med vofsemor Femie, noen ganger med min datter, noen med en venninne, min søster, en nabo, eller min mann, og ikke så sjelden; alene.

Jeg er sykt aktiv fordi det er bra for meg, generelt helsesmart, spesielt for meg med mine plager. Å ta vare på meg selv, er min hovedoppgave til daglig.

Det hjelper å bruke superkrefter på kostymerenn med skigruppa i Bjerkvik.

I dag er resepten stikk imot tidligere da revmatikere ble bedt om å holde seg i ro, idag anbefales fysisk og psykisk aktivitet. Forskning har kommet frem til at det gir bedre helse, bedre livskvalitet og mindre belastning på samfunnets støtteapparat (behandlere, rehabilitering, medisiner osv) – altså vinn- vinn for alle.

Så har det vel ikke vært like stuerent å være ute i aktivitet når en ikke klarte å gå på jobb. Der har verden kommet noen steg videre. Det handler blant annet om å ta ansvar for best mulig egenhelse og minst mulig behov for medisiner og støtte, “klare sæ sjøl”.

Norsk Revmatikerforbund, NRF, er interesseorganisasjon for en stor gruppe med muskel,- og skjelettplager, herunder også “min” sykdom Sjøgrens syndrom, som regnes som en bindevevssykdom. NRF er en moderne organisasjon med mange spreke satsinger for å forebygge og begrense plager til medlemmene. En av satsingene er “Sykt Aktiv”.

I 2016 ble Sykt Aktiv igangsatt, og frisklivsagenter ble utdannet i ti (iallefall) fylker. I Nordland ble 2 fantastisk damer frisklivsagenter. Disse skulle kjøre Sykt Aktiv mestringskurs for medlemmer i fylkene. Nordland inviterte til mestringskurs på Reuma Sol november 2016, og jeg var en de heldige som fikk plass på dette kurset. Ikke hadde jeg ant hvor mye det skulle bety for meg.

Sykt Aktiv er et konsept rettet mot “yngre voksne”, revmatikere i alderen 25-55 år. Dette er en aldersgruppe som tradisjonelt har vært fraværende på revmatikeraktiviteter og lite aktive i lokallagene. Dels fordi de er opptatt med andre ting midt i livet, men dels fordi aktivitetene har vært lite tilpasset denne aldersgruppen. Denne gruppe kan med fordel “fanges opp”, det er mye å hente på å få hjulpet disse til å få satt diagnose tidlig, til å satse komme tidlig igang med forebyggende tiltak sånn at ikke varige skader oppstår.

Sykt Aktiv er et konsept som bygger på forskning som dokumenterer at fysisk og psykisk aktivitet er helsefremmende, forebyggende, lindrende og gir livskvalitet for å nevne noe. Hvilke aktiviteter, er opp til en hver, og kanskje i samråd med lege og andre behandlere, å finne ut. Det er ikke sikkert at den hardeste styrketreningen er rett, og det er ikke sikkert at de letteste gåturene er nok. Det kommer helt an på. Sykt Aktiv er nøye på at aktivitetene skal være tilpasset den enkelte, men også at vi fortsatt ofte går i fella og velger for forsiktig. Sykt aktiv er også nøye på at det skal være lystbetont, ellers blir aktiviteten gjerne kortvarig.

Appelsinslang – sykt artig 🙂

Sykt Aktiv Bjerkvik.

Sykt Aktiv Bjerkvik ble etablert 8.mars 2017. Siden den gang har vi møttes hver onsdag for ulike aktiviteter. Vi går turer i omegnet og trener litt der vi stopper, trener i hall når det er som kaldest, samler inn julegaver for Frelsesarmeen, rydder strand, baker, har hobbydager, lunsjer gjerne rundt et bål, men vi går også på kafè og restaurant. Vi er altså sykt aktive på mange plan. Vi har mange toppe turer, men går ikke toppturer. Vi forsøker å holde nivået sånn at de som vil kan være med.

Alderen da? Vi bryr oss ikke så mye om alderen. Ute på bygda kan vi ikke ha aldersbestemte grupper, da vil det ikke være mange i hver gruppe. Vi bryr oss heller ikke så mye om diagnoser, vi prater ikke sykdom med mindre noen føler behov for det.

Alle som har lyst, kan være med. Onsdager kl 11, er vårt vanligste møte tidspunkt, og ofte utenfor hotellet. Men det hender vi bryter mønstre, eller har annet fore, så for nye som vil være med, kan det være lurt å sjekke med meg eller noen av de andre faste, sånn at du ikke møter til tom møteplass.

Her er noen glimt fra 2,5 år med Sykt Aktiv Bjerkvik:

Og nå ligger det an til et nytt prosjekt, Sykt Aktiv +, kanskje for målgruppen som opprinnelig opplegg egentlig traff mest; 55 +.

Hekta på bindevevskonferanser.

Hekta på bindevevskonferanser.

Fant mæ en selfievegg 🙂

Bindevev er på en måte som vår “putestopping”. Bindevevet støtter og beskytter andre organ i kroppen, og bindevevet er med å gi oss de formene vi blir begunstiget med.
Sjøgrens syndrom regnes som en bindevevssykdom, selv om det er en kompleks sykdom som går løs på mye mer enn bare bindevevet. Men et sted skal den nå tilhøre i en systemverden. Merk dere ordet “systemverden”, det vil jeg komme tilbake til i et annet innlegg.

Konferansesalen på Rikshospitalet.

Hvordan kan man bli hekta på bindevevskonferanser?

For 6. år på rad deltok jeg nå i uka på bindevevskonferansen, eller diaglogseminaret om bindevevssykdommer for å være korrekt i benevnelsen. Den arrangeres årlig sist i april på Rikshospitalet, og er et samarbeidsprosjekt mellom Norsk Revmatikerforbund og forskere og LMS på Rikshospitalet.

Midt i beste isfisketid, mens vårfjellet er på sitt fineste, ukene jeg alltid har takket nei til annet for å prioritere lidenskapen. Fjellet i vårsmelting er som ny forelskelse hver vår. Rypekakling, bekkeklukk og diamantdekte fjelltopper…. kjenner jeg blir mo i knærne bare av å skrive ordene. Og så velger jeg å dra til Oslo, på bindevevskonferanse , og stå på stand for å hjelpe andre som ønsker informasjon om Sjøgrens syndrom!!!!!!

Må innrømme at første året så var det litt med blandede følelser, jeg brøt med min og min families tradisjon, sviktet fjellet. Senere har det vært en selvfølge:
“Klart jeg må få med meg årets bindevevskonferanse!”

Der treffer jeg like som skjønner presis hva jeg mener, uten at jeg trenger å si noe som helst. Der treffer jeg fagfolk og får kort veg til nyeste nytt og forstår mer og mer av meg og mine plager. Der treffer jeg andre tillitsvalgte som deler varme klemmer, mine NRF-venner. Og der får jeg selv bidra med å hjelpe andre som kanskje ikke har noen å prate med, som ikke har en forståelsesfull lege, som ikke har funnet et nettverk av godhet og målriktig informasjon, eller noen som bare er ute etter å høre siste nytt, som meg. Dette er faktisk så verdifullt for meg, at lidenskapen til fjellet får vike noen dager.

På denne konferansen deler forskerne siste nytt innen bindevevssykdommene. På forhånd har vi fått mulighet til å sende inn spørsmål, og de besvares anonymt underveis i foredragene, derav tittelen “dialog”. Dette er nyttig både for pasienter og helsepersonell, og ikke minst, motiverende for forskerne: Noen er nysgjerrige på deres arbeid! Det er igjen positivt for oss pasienter, da oppmerksomhet avler ny interesse, lettere tilgang til penger, og flere nye forskningsprosjekter.

Årets hovedtema: Livskvalitet.

På Sjøgrensforedraget ble det fortalt at det var 25 pågående prosjekter om Sjøgrens syndrom! Det er helt fantastisk. Etter mange år med relativt lite forskning på en såpass kompleks sykdom som hemmer så mange, er dette en gledelig utvikling. At unge forskere velger å vie seg til “våre sykdommer”, gir håp. Typiske kvinnesykdommer (kun 1 av 10 som rammes av Sjøgrens syndrom er menn), har slitt med å bane seg opp som prioriterte forskningsprosjekt, utrolig nok i 2019!

Fra Sjøgrensforedraget

Foruten å få med meg hovedforedraget om Livskvalitet, fikk jeg selvsagt med meg et foredrag om Sjøgrens syndrom, og et interessant foredrag om vaskulitter (betennelser i blodkar) som også kan være del av Sjøgrensbildet.

Foredraget om livskvalitet traff ikke helt forventningene, men det var interessant og satte igang andre refleksjoner. Kommer nok til å dele noen refleksjoner rundt temaet i eget innlegg. Sjøgrensinnlegget var bra, men ikke veldig mye nytt, naturlig nok når det ikke er kommet så mye nytt. Men det er alltid noe flere brikker som faller på plass etter hvert foredrag man deltar på, så også dette. Vaskulittforedraget var antagelig det som for meg var mest interessant denne gang. Mulig jeg tar med noe om det neste gang jeg skriver om Sjøgrens syndrom her.

Norsk Revmatikerforbund, NRF, filmet alle foredragene, og de vil bli lagt ut tilgjengelig for alle. Tror ikke de er kommet ut enda. Men de kommer nok snart til å finnes på YouTube, bare å søke på “Norsk Revmatikerforbund”.

Jeg skal skrive artikkel fra konferansen til Sjøgrennytt, et uformelt informasjonsskriv vi sender ut til medlemmer av NRF.

Kule NRF hadde satt sammen innsendte bidrag til en introduksjonsfilm om livskvalitet. Og der, nesten til sist, er det en liten snutt fra Sykt Aktiv-gruppa på trening i Bjerkvikhallen i vinter – moro 🙂

Hollywood neste …..

Hvordan det går med meg, når jeg deltar på sånt? Og hvilke mestringsteknikker er mine triks? Tenker at jeg sparer det til et helt eget innlegg, det er så viktig at det fortjener det.

Her et bilde som viser meg i etterkant – når jeg må til lading. Da er det ekstra godt å kunne sove ute i frisk fjelluft:

15.mars – Nasjonal revmatikerdag.

Nasjonal revmatikerdag “feires”.

Kl 16:30 på Felix kino i Oslo. Kan følges fra hjemme i stua di direkte på nettet

Kan man feire revmatisme? YES WE CAN!

15.mars er nasjonal revmatikerdag. Da settes det fokus på ulike tema i regi av vårt forbund, Norsk Revmatikerforbund, og i fylkes,- og lokallag landet rundt. Å ha et forbund som fører lokomotivet, og har kunnskap og ressurser til å tute i hornet for viktige saker, er utrolig viktig. Jeg er stolt av å være medlem i Norsk Revmatikerforbund, og jeg synes de velger spreke virkemidler for å nå ut – har tro på at de høres i mengden. Noen så kanskje profileringen på God Morgen Norge der to kjente fjes promoterte årets tema – usynlig syk.

Årets revmatikerdag brukes til å lansere starten på en kampanje om det å være usynlig syk.

Lanseringen skjer i et direktesendt show på Felix kino i Oslo kl 16:30 i dag. Les mer om arrangementet og finn lenken for å følge direktesendingen HER.

Logg på – bli med!

Kampanjen profilert av mange av medlemmene.

GRATULERER OG LYKKE TIL MED LANSERING AV VIKTIG KAMPANJE!

#usynligsyk

#usynligsyk

I år setter Norsk Revmatikerforbund fokus på temaet usynlig syk, og 15.mars, på revmatikerdagen, braker det løs med kampanjestart.

Derav profilering på mitt facebookbilde, for de som har lagt merke til det. Synes tiltaket er kjempebra- vi har et superdyktig og kult forbund.

2014 – familien tok bilder på Modellab. Sminket av proffesjonelle og med rett fotolys er det ikke mange som kan se at kroppen var helt utslitt, håret knusk og huden sår, leppene sprukne og øynene så vidt leget etter betennelse.

Å være usynlig syk handler ikke om at det ikke synes at du er syk, for det gjør det nok på de fleste, bare ikke så mye at alle legger merke til det, bortsett fra de aller nærmeste, men kanskje ikke de heller.

Noen ganger kunne det vært greit med en blodig bandasje…

Bilde fra Pixabay

Usynlig syke har fått høre at de spiller syke. Helt utrolig, neppe noen friske som kunne tenkt seg å bytte helse. Men det er sant, vi blir gode skuespillere, vi spiller friske når vi er ute. Smiler, har på noe fint, litt sminket, og spør du kjapt i butikken hvordan jeg har det, får du mest sannsynlig et “-joda, humper og går” før jeg er snar til å veksle om til annet tema. Ikke for å være uhøflig eller avvisende, men jeg prøver å ikke la sykdommen fylle hele min hverdag, bli meg, selv om den i høyeste grad har bidratt til å påvirke min hverdag. Ikke rart det sås tvil.

Det handler også om at lysten til å være ute blant folk ikke er tilstede når formen er som verst. Når huden er nesten postmortem, øyelokkene menger seg med dobbelthakene og trappa i huset føles som Mount Everest, da ser dere ikke oss #usynligsyke, da holder vi oss helst i heimen. Bare de nærmeste er innvidd, de er den trygge sfære.

Bilde fra pixabay

Kampanjen #usynligsyk har til formål å spre kunnskap som bidrag for å gjøre det lettere å være usynlig syk, det vil bedre på livskvaliteten. Livskvalitet har alle rett på. Du kan lese mer om kampanjen til NRF HER.

Ut av diagnoseskapet.

Om jeg ikke er like meddelsom om ondter og æsjer når vi møtes på butikken, så har jeg valgt å være åpen om egen sykdom, blant annet via bloggen min. Jeg orker ikke gjemme meg. Ha en usynlig sykdom og i tillegg gjøre seg usynlig, nei det blir altfor lite livskvalitet for meg. Om jeg skal ha det best mulig, må jeg selv ta grep, og for meg er det å være åpen om sykdommen og plagene den har med seg, en måte å fortelle om en ny, litt krevende tursti jeg har funnet. Bare det ikke blir tema hele tiden.

Derfor kommer det til å stå en del om Sjøgrens syndrom, min krevende tursti, i MELLEM linjene. Foreløpig bare i et innlegg og i siden “Om meg“.

Og når man kommer ut av diagnoseskapet, og blottlegger sine sårbarheter på nettet, så blir man sett, selv om man er #usynligsyk. For et par uker siden ble jeg intervjuet av en nyoppstartet nettavis, Narvik NU. Litt skummelt.

Et litt mer usminket portrett av meg, rett etter sykt hard trening ilag med sykt aktiv-gruppa, kremt, kremt 🙂

Artikkelen kan i helhet leses på Narvik NU, en +sak, så det må et abonnement til. Og det kan jeg forøvrig anbefale.

Narvik NU er en ny stemme i distriktet, og det gjør seg med flere stemmer i et kor. Ikke reklame dette her, sånt skal merkes behørig i blogginnlegg – leserne skal kunne vite om skryten er ekte eller ikke. Dette var kun en oppriktig mening fra meg, ekte skryt.

Sjøgrensportretter er visst i vinden. I dagens VG var en stor artikkel om en dame med Sjøgrens syndrom, også en +sak. Link HER for de med abonnement.

Rekkefølgen burde vært annerledes. jeg burde presentert Sjøgrens syndrom her og nå, det blir som å si A uten å si B. Men det får bli en annen dag. Har hatt en blæhdidag, og har allerede brukt en evighet for dette lille innlegget.

I morgen Sykt Aktiv-dag. Der er det både mulig og viktig å møte selv om ikke formen er bra. Føler jeg ikke for de store krumspringene på matta, så kan jeg sitte pent og pyntelig å blande sammen loddene før vi trekker morgendagens vinflaske – viktig oppgave det også.

Bilde fra Pixabay

#usynligsyk