web analytics

Reiser alene.

Reiser alene.

Bare å gå inn der, er som å forlate moderlandet.

Jeg reiser alene til Spania i dag, lander i Alicante i kveld. Sammen med en fantastisk revmatikervenninne fra Mo i Rana, skal jeg være kursleder for 9 andre fantastisk kjente og ukjente revmatikervenninner. «Like lærer like – et diagnosespesifikt kurs for Sjøgrenslikepersoner» der både vi som kursledere og deltakerne sammen skal lære mer om sykdommen vår, Sjøgrens syndrom. Jeg har ansvar for 2 halve kursdager, og SOM jeg gleder meg. Har kost meg skikkelig med kursforberedelsene, som «back in business», bare et helt annet tema, og jeg har kunnet kose meg med forberedelsene i måneder.

Slår ihjel flyplassutvidelse med å se på ny konebil …

Å reise nordfra på en lørdag, er som å reise fra en annen planet. Min makker fra Mo i Rana måtte reise i går kveld, og er i skrivende stund ankommet Reuma Sol (nær Albir). Jeg tok formiddagsfly fra Evenes, og får 4 timers venting på Gardermoen. Flyet var overbooket, så det er jo absolutt behov for flere fly. Jeg så bort da det ble spurt om hvem som kunne utsette – no way! Jeg skal etter planen være på plass i leiligheten ca kl 22 i kveld, altså over et halvt døgns reise.

Innom tax-free, men der blir man rask, parfymeduftene er som kjemisk terroranslag. Handler bare det aller viktigste, gelemenn og Underberger, begge til medisinsk bruk: gelemenn ved hjemlengsel og Underberger ved magekrøll. Tror forresten jeg tar Underbergen forebyggende, i tilfelle, for å være på den sikre siden, man kan jo aldri vite. En slurp nå og da blir fort juhu her i gården.

Og med kjjjjjjjjjeeeeeempetregt nett, så brukes det ikke kapasitet på bildeoppretting, altså ikke jeg som har tatt medisin allerede.

Anbefales om du reiser alene, spennende bok og ingen avbryter deg

Har sekken full av aktiviteter for å gjøre alenereisen grei. Hittil har jeg ikke gjort noe av det jeg burde – lese på diagnosestoff. På flyet begynte jeg på ei ny bok, Lycke, av Mikaels Bley. Den handler om ei jente på 8 år som forsvinner, hennes skilte foreldre, stemors sjalusi og en ung krimreporter som blir satt til å følge en sak som utløser sterke følelser. Flyreisen Eve-gmoen var som bybussen over Hålogalandsbrua, vipps så var vi framme.

Og over en kaffe, lasagne og blogginnlegg med tregt nett nærmer tiden seg flyreise videre.

Matbrettet på kofferten – ikke rådløs.

Å reise alene går helt fint, men det byr på visse utfordringer. Skal jo ikke forlate bagasje eller noe som helst her, så å handle varmmat kan by på utfordring. Løste det med matrett på kofferten på tralla. Men da jeg kom til vann og kaffe måtte jeg ty til hjelp. To damer med utseende som kunne fått dem igjennom hva som helst, passet lasset mitt og jeg fikk tørsteslukker.

På toalettet…

Å reise alene Kan også by på utfordringer når man skal på toalettet, alt må med inn i det trange avlukket. Vel, alene og alene…. følte slettes ikke at jeg var alene på toalettet på Evenes, følte meg rettere sagt beglodd, fikk ikke til noen ting …

Hva tenkte de på da de klistret dette bildet inne på toalettdøren? Også tommel opp! Heldigvis ordnet den kruttsterke flykaffen opp i det denne karen forstoppet!

Det blir godt med dager i varmen, kurs, flotte folk, basseng, fysioterapeuter, trening og Underberger hver dag, flere ganger daglig … Reportasje fra flotte Reuma Sol, Norsk Revmatikerforbunds behandlingssenter i varmen, må bli neste innlegg fra meg.

Hasta la vista.

Internasjonal Sjøgrensdag.

Internasjonal Sjøgrensdag.

Den internasjonale sjøgrensdagen 23. juli

Tørre, såre øyne? Tørr munn? Utmattelse? Mange uforklarlige symptomer?
Da har du kanskje en autoimmun sykdom som heter Sjøgrens syndrom.

Sjögrens syndrom er en kronisk revmatisk bindevevssykdom som fører til tretthet, mangel på krefter, tørre slimhinner, ulike typer av smerte, overømfintlighetsreaksjoner og andre plager fra ulike organer.

For de fleste er Sjögrens syndrom en plagsom, men godartet tilstand, som kan affisere indre organer men pasientene har en noe økt risiko for utvikling av lymfekreft.

Det er immunforsvaret som angriper spyttkjertler, tårekjertler og andre eksokrine kjertler. Bildet under viser forskjellen på et normalt immunforsvar og hva som skjer ved Autoimmun sykdom.

(kilde: www.revmatiker.no)

23.juli markeres over hele verden – organisasjoner all over benytter sjansen til å sette fokus på denne sykdommen som lager borgerkrig i egen kropp.

Også i Norge. Den landsdekkende diagnosegruppa for Sjøgrens syndrom, i Norsk Revmatikerforbund, har lagt ut en artikkel om markeringen, om sykdommen og spesielt det autoimmune ved sykdommen. Artikkelen er publisert på nettstedet til Norsk Revmatikerforbund, www.revmatiker.no, og den er delt på den åpne facebooksida NRF Sjøgrens syndrom. Derfra oppfordres det til å dele artikkelen videre.

I 2018 viste “telleapparatet” på facebooksida, at delingen hadde nådd ut til over 10000. Målet er å nå enda flere i år, så ta gjerne turen innom facebooksida https://www.facebook.com/nrfsjogrenssyndrom/
og hjelp oss å dele.

Hekta på bindevevskonferanser.

Hekta på bindevevskonferanser.

Fant mæ en selfievegg 🙂

Bindevev er på en måte som vår “putestopping”. Bindevevet støtter og beskytter andre organ i kroppen, og bindevevet er med å gi oss de formene vi blir begunstiget med.
Sjøgrens syndrom regnes som en bindevevssykdom, selv om det er en kompleks sykdom som går løs på mye mer enn bare bindevevet. Men et sted skal den nå tilhøre i en systemverden. Merk dere ordet “systemverden”, det vil jeg komme tilbake til i et annet innlegg.

Konferansesalen på Rikshospitalet.

Hvordan kan man bli hekta på bindevevskonferanser?

For 6. år på rad deltok jeg nå i uka på bindevevskonferansen, eller diaglogseminaret om bindevevssykdommer for å være korrekt i benevnelsen. Den arrangeres årlig sist i april på Rikshospitalet, og er et samarbeidsprosjekt mellom Norsk Revmatikerforbund og forskere og LMS på Rikshospitalet.

Midt i beste isfisketid, mens vårfjellet er på sitt fineste, ukene jeg alltid har takket nei til annet for å prioritere lidenskapen. Fjellet i vårsmelting er som ny forelskelse hver vår. Rypekakling, bekkeklukk og diamantdekte fjelltopper…. kjenner jeg blir mo i knærne bare av å skrive ordene. Og så velger jeg å dra til Oslo, på bindevevskonferanse , og stå på stand for å hjelpe andre som ønsker informasjon om Sjøgrens syndrom!!!!!!

Må innrømme at første året så var det litt med blandede følelser, jeg brøt med min og min families tradisjon, sviktet fjellet. Senere har det vært en selvfølge:
“Klart jeg må få med meg årets bindevevskonferanse!”

Der treffer jeg like som skjønner presis hva jeg mener, uten at jeg trenger å si noe som helst. Der treffer jeg fagfolk og får kort veg til nyeste nytt og forstår mer og mer av meg og mine plager. Der treffer jeg andre tillitsvalgte som deler varme klemmer, mine NRF-venner. Og der får jeg selv bidra med å hjelpe andre som kanskje ikke har noen å prate med, som ikke har en forståelsesfull lege, som ikke har funnet et nettverk av godhet og målriktig informasjon, eller noen som bare er ute etter å høre siste nytt, som meg. Dette er faktisk så verdifullt for meg, at lidenskapen til fjellet får vike noen dager.

På denne konferansen deler forskerne siste nytt innen bindevevssykdommene. På forhånd har vi fått mulighet til å sende inn spørsmål, og de besvares anonymt underveis i foredragene, derav tittelen “dialog”. Dette er nyttig både for pasienter og helsepersonell, og ikke minst, motiverende for forskerne: Noen er nysgjerrige på deres arbeid! Det er igjen positivt for oss pasienter, da oppmerksomhet avler ny interesse, lettere tilgang til penger, og flere nye forskningsprosjekter.

Årets hovedtema: Livskvalitet.

På Sjøgrensforedraget ble det fortalt at det var 25 pågående prosjekter om Sjøgrens syndrom! Det er helt fantastisk. Etter mange år med relativt lite forskning på en såpass kompleks sykdom som hemmer så mange, er dette en gledelig utvikling. At unge forskere velger å vie seg til “våre sykdommer”, gir håp. Typiske kvinnesykdommer (kun 1 av 10 som rammes av Sjøgrens syndrom er menn), har slitt med å bane seg opp som prioriterte forskningsprosjekt, utrolig nok i 2019!

Fra Sjøgrensforedraget

Foruten å få med meg hovedforedraget om Livskvalitet, fikk jeg selvsagt med meg et foredrag om Sjøgrens syndrom, og et interessant foredrag om vaskulitter (betennelser i blodkar) som også kan være del av Sjøgrensbildet.

Foredraget om livskvalitet traff ikke helt forventningene, men det var interessant og satte igang andre refleksjoner. Kommer nok til å dele noen refleksjoner rundt temaet i eget innlegg. Sjøgrensinnlegget var bra, men ikke veldig mye nytt, naturlig nok når det ikke er kommet så mye nytt. Men det er alltid noe flere brikker som faller på plass etter hvert foredrag man deltar på, så også dette. Vaskulittforedraget var antagelig det som for meg var mest interessant denne gang. Mulig jeg tar med noe om det neste gang jeg skriver om Sjøgrens syndrom her.

Norsk Revmatikerforbund, NRF, filmet alle foredragene, og de vil bli lagt ut tilgjengelig for alle. Tror ikke de er kommet ut enda. Men de kommer nok snart til å finnes på YouTube, bare å søke på “Norsk Revmatikerforbund”.

Jeg skal skrive artikkel fra konferansen til Sjøgrennytt, et uformelt informasjonsskriv vi sender ut til medlemmer av NRF.

Kule NRF hadde satt sammen innsendte bidrag til en introduksjonsfilm om livskvalitet. Og der, nesten til sist, er det en liten snutt fra Sykt Aktiv-gruppa på trening i Bjerkvikhallen i vinter – moro 🙂

Hollywood neste …..

Hvordan det går med meg, når jeg deltar på sånt? Og hvilke mestringsteknikker er mine triks? Tenker at jeg sparer det til et helt eget innlegg, det er så viktig at det fortjener det.

Her et bilde som viser meg i etterkant – når jeg må til lading. Da er det ekstra godt å kunne sove ute i frisk fjelluft:

15.mars – Nasjonal revmatikerdag.

Nasjonal revmatikerdag “feires”.

Kl 16:30 på Felix kino i Oslo. Kan følges fra hjemme i stua di direkte på nettet

Kan man feire revmatisme? YES WE CAN!

15.mars er nasjonal revmatikerdag. Da settes det fokus på ulike tema i regi av vårt forbund, Norsk Revmatikerforbund, og i fylkes,- og lokallag landet rundt. Å ha et forbund som fører lokomotivet, og har kunnskap og ressurser til å tute i hornet for viktige saker, er utrolig viktig. Jeg er stolt av å være medlem i Norsk Revmatikerforbund, og jeg synes de velger spreke virkemidler for å nå ut – har tro på at de høres i mengden. Noen så kanskje profileringen på God Morgen Norge der to kjente fjes promoterte årets tema – usynlig syk.

Årets revmatikerdag brukes til å lansere starten på en kampanje om det å være usynlig syk.

Lanseringen skjer i et direktesendt show på Felix kino i Oslo kl 16:30 i dag. Les mer om arrangementet og finn lenken for å følge direktesendingen HER.

Logg på – bli med!

Kampanjen profilert av mange av medlemmene.

GRATULERER OG LYKKE TIL MED LANSERING AV VIKTIG KAMPANJE!