web analytics

Fra tusenogti til to

Fra tusenogti til to baller

Mange baller i lufta samtidig er spennende, og gøy så lenge ingen faller i gulvet.

Jeg elsket å ha tusenogti baller i lufta samtidig. Noen ganger måtte jeg stupe ut i verden for å lande dem, noen ganger kokte det med baller rundt ørene mine. Stort sett landet jeg alle ballene, de små og store prosjektene mine, trygt og ordentlig.

Jeg elsket det.

Satte gjerne igang 3 nye enda bare 1 var ferdig. Jeg var alltid i en virvelvind. Ballesamlingen kunne bli stor, men jeg hadde mine triks for å bevare oversikten. Og jeg hadde mine triks for å hente energien som skulle til, naturen ga mer enn jeg trengte. (Disse triksene er faktisk egnet som et eget innlegg her når jeg tenker meg om, kanskje, kanskje ikke…. vi får se.)

Høyt og lavt

Så begynte jeg å miste baller…

Jeg brukte mer energi enn jeg klarte å hente inn. Selv om naturen ga, så hadde jeg ikke plass til å lagre energien – det føltes som om det var en stor bongel i bensintanken min.

Fortvilende og ikke til å forstå, jeg var jo altfor ung til å bli så sliten.

Hadde jeg gått på en smell?

Farta hadde vært høy, og jeg hadde en god stund merket at dekkene ikke satt like godt som før, skrenset litt her og der. Før eller siden så smeller det. Sånne historier hadde jeg hørt mange av. Var jeg i ferd med å bli del av DEN statistikken? Skulle JEG “gå på en smell“?

Flere gode tiltak ble iverksatt på jobb, og kraftig reduksjon i balleantallet tvang seg frem. Men noen baller måtte jeg ha – jeg var og ville være yrkesaktiv, var mamma som gjerne var med min friske og aktive datter land og strand rundt, og jeg prøvde med heller dårlig hell, å holde meg selv i fysisk god form, som jeg viste var god kur i livet. Både hode og kropp ville gjerne, men da ettermiddager, helger og ferier kom, var bensintanken min tom.

Tungt for en maur.

“Smellen” hadde et navn.

Det viste seg at forklaringen var en autoimmun sykdom som lå på lur, Sjøgrens syndrom som bringer med seg store doser utmattelse. Jeg fikk beskjed om å ta det rolig, for denne sykdommen kunne trigges og blusse opp av betennelser og stress…

Det var omstilling på jobb, jeg ble overtallig og var i søkerprosess, å ta det rolig var ikke et alternativ. “Been there, done that” et par ganger før uten at jeg hadde blitt revet overende, snarere tvert i mot, nye muligheter hadde åpnet seg, faktisk ganske spennende, var min erfaring. Jeg så rett og slett ikke at det dette var en risiko for meg denne gangen. Ikke før det var helt åpenbart, også for andre.

Surfet med som før uten å se farene.

Denne gangen taklet ikke kroppen å forlate jobb og kollegaer, skrive søknader, gå på jobbintervjuer – sykdommen gikk inn i mer aktiv fase. Det er ingen vei tilbake til sykdomsfrihet for Sjøgrens syndrom, kun lindrende tiltak og skadebegrensing. Jeg hadde allerede bremset kraftig opp, og håndbrekket var satt på, rett og slett fordi jeg ikke maktet annet. Når kroppen heller ikke ville vite av lindrende medisiner, selv den “uskyldige” Paraceten som hadde vært min faste følger i mange år, ble ikke lengre godtatt. Jeg måtte klare meg uten, og jeg måtte leve sånn at jeg ikke trigget mer enn nødvendig.

Jeg ble ufør.

Bye-bye til ballene.

Ufør og måtte se langt etter ballesjonglering, jeg måtte lære meg å leve et roligere liv uten stress og med energi til overs for trening i stedet for medikamenter med bivirkninger.

Bestemte meg for at det ikke skulle bli avskjed på grått papir da jeg lot ballene trille sine egne veger. Veldig mange kunne jeg overraskende lett kvitte meg med med, uten å gremmes for mye, kanskje var de ikke så viktige likevel…

Borte – borte, sånn er det. Niks mere tusenogti baller i lufta, som jeg hadde elsket.

Jeg kunne nok ha hatet dette.

Jeg kunne latt ergrelsen over balletapet gjøre hverdagene mine bekkmørke.

Når livet ikke blir som tenkt…

Jeg hadde sett flere eksempler på at uførhet kunne bli rota til mer elendighet. Kunne jeg havne der?!? Hvor stas var nå egentlig dette…?

Jeg bestemte meg ganske raskt for at min nye status ikke skulle bli min eller jordas undergang. Det er alltid sånn at “når en dør lukkes, så åpnes en annen” – dette gjelder omtrent uansett hva. Det er bare å ta på dørbrillene, være nysgjerrig nok til åpne, og aller viktigst: Gi de ballene man finner bak neste dør en sjanse, selv om de er så langt unna de ballene du noensinne hadde trodd at du skulle ta i.

Det er alltids en dør å åpne

Og jeg har åpnet nye dører, flere nye dører. Jeg har tittet på hva som var bak dørene og jeg har lukket igjen dører. Men noen dører står fortsatt åpne, og jeg plukker baller på innsiden. Kan vel trygt si at jeg har overrasket meg selv angående hvilke dører jeg har trivdes best bak.

Sjøgrenskurs på Reuma Sol i Spania (Foto: H-K Bruhaug)

Om jeg ikke lengre kunne sjonglere med tusenogti baller samtidig, så var det heller ikke så lurt å ikke sjonglere i det hele tatt. Det er mye som forfaller når det ikke er i bruk, “hus treng folk“, og jeg har prøvd og feilet for å finne akkurat passe dose for meg. Skal man klare seg best mulig selv, lengst mulig, uten å være til unødvendig stor belastning for seg selv, sine nærmeste og samfunnet, er det viktig å “være med” så godt en kan.o
Mine ambisjoner er kraftig reduserte, jeg nøyer meg nå stort sett med 2 baller i lufta pr dag, noen ganger mindre, og noen ganger mer. Den ene ballen handler om å ta vare på meg selv rent fysisk, gjør et eller annet med det før øyet hver dag, stort eller lite tiltak, alt ettersom. Den andre ballen handler om å fortsatt være med, ballene bak dørene, sosialt liv, pleie hodet, velgjørende ting, være til nytte og så videre.

Å redusere fra tusenogti til to har vært avgjørende for meg, og faktisk ikke så ille som det tilsynelatende kan høres ut som.

To baller i lufta er optimal maks for meg.

Gurimalla, nå først nærmer jeg meg det jeg egentlig skulle skrive om!

Har visst skrevet rundt grøten, og jeg kan bare konkludere at det å åpne døren som det sto blogger på, det har vært fint for meg, snakk om å kose seg.

Det jeg egentlig hadde tenkt, var å skrive om noe som opptar mange, og som jeg får en del spørsmål om: Hvordan makter du “å være med“? Jeg hadde tenkt å dele mine mestringstips, og hvordan jeg balanserer mellom akkurat passe, for lite og for mye.

Men for mye tørr skjermtid går dårlig, så jeg innser at dette må komme som en del II.

To be continued …

Alle foto uten kilde er fra Pixabay

Alle skulle hatt ei Anne-Lise.

Alle skulle hatt ei Anne-Lise.

Og jeg er nok ekstra heldig, for jeg har 2. Ei av dem er ei skimams jeg ble kjent med på skiarenaen mens våre døtre trente og konkurrerte på ski ilag.

Vi er begge like korte i beina, og får dermed omtrent samme tempo, og vi klarer å klatre over omtrent like store steiner.

Det har med årene blitt mange fantastiske turer ilag – vi er ganske synkrone på fart og lengde, og humor 🙂

Ingen tur uten dokumentasjon – når vi blir gamle og flytter i kollektiv skal vi se på selfiene og drikke sherry.

I dag ble jeg hentet i splitter ny bil. Helgens planer hadde blitt endret, og i likhet med nybilen til Anne-Lise, var jeg toppladet. Vi dro til et område min venninne kjenner inn og ut, et område hvor hun har et forhold til hver skrent, hver myr og kanskje hvert gresstrå. Vi kjørte til Sølvsteinlia i Veggen og fulgte Evenes turlags merkede sti opp til Varden.

Det er en fin og tydelig sti opp til Varden, lett å gå de vel 6 km opp, og like lett ned. Litt glatt på plankene som turlaget har lagt på våtområdene, men hardt og tørt å gå utenfor disse nå. Stigningene kom i passe doser hele vegen, ingen problem å la skravla gå sånn ca hver meter av totalt 13 km. (Det er en stund siden forrige tur i lag.)

Evenes turlag Vardenlink

Turene våre gjør oss veldig godt, og helt fantastisk å få et lite øyeblikk som langbeinte berter. Tenk om vi kom hjem sånn, og slapp å legge opp kjøpebukser heretter….

Drømmebilde

Denne turen fikk speilrefleksen bli hjemme. Det var minusgrader i morges, og jeg trenger nytt batteri til kameraet, det går fort tomt ute i kulden. Så turen ble dokumentert med min Iphone 7-et eller annet. Blir jo ikke det samme, men må innrømme at det er praktisk og lettvint med mobilbilder.

Vi tar de samme bildene år etter år – alltid like facinert av naturen rundt oss.

Det ble en lang og fin Anne-Lise-dag, med tur, varmt-i-kroppen i Sølvsteinlia og befaring i ny-Paradiset til en annen skimams i Forra – wow, det var flott!!

Klingelingeling på mobilen: ” Spist av bjørn?”

I godt selskap går tiden fort, og hjemmefronten bittelitt bekymret da timer kom og timer gikk, og mørket var i anmarsj. Og ingenting er jo bedre enn å bli savnet. En fornøyd Karin hviler nå hjemme i godstolen mens gubbeluren disker opp med popcorn og Grandiosa som han har varmet opp helt av seg selv.

Fornøyd Karin med store filterbriller, et must for vellykket tur.

HÅPER ALLE HAR EI ANNE-LISE, ELLER TO 🙂

TAKK FOR I DAG <3

Sykt aktiv.

Sykt aktiv.

Jepp, jeg er sykt aktiv. Hver onsdag sammen med Sykt Aktiv Bjerkvik, og stort sett hver dag med vofsemor Femie, noen ganger med min datter, noen med en venninne, min søster, en nabo, eller min mann, og ikke så sjelden; alene.

Jeg er sykt aktiv fordi det er bra for meg, generelt helsesmart, spesielt for meg med mine plager. Å ta vare på meg selv, er min hovedoppgave til daglig.

Det hjelper å bruke superkrefter på kostymerenn med skigruppa i Bjerkvik.

I dag er resepten stikk imot tidligere da revmatikere ble bedt om å holde seg i ro, idag anbefales fysisk og psykisk aktivitet. Forskning har kommet frem til at det gir bedre helse, bedre livskvalitet og mindre belastning på samfunnets støtteapparat (behandlere, rehabilitering, medisiner osv) – altså vinn- vinn for alle.

Så har det vel ikke vært like stuerent å være ute i aktivitet når en ikke klarte å gå på jobb. Der har verden kommet noen steg videre. Det handler blant annet om å ta ansvar for best mulig egenhelse og minst mulig behov for medisiner og støtte, “klare sæ sjøl”.

Norsk Revmatikerforbund, NRF, er interesseorganisasjon for en stor gruppe med muskel,- og skjelettplager, herunder også “min” sykdom Sjøgrens syndrom, som regnes som en bindevevssykdom. NRF er en moderne organisasjon med mange spreke satsinger for å forebygge og begrense plager til medlemmene. En av satsingene er “Sykt Aktiv”.

I 2016 ble Sykt Aktiv igangsatt, og frisklivsagenter ble utdannet i ti (iallefall) fylker. I Nordland ble 2 fantastisk damer frisklivsagenter. Disse skulle kjøre Sykt Aktiv mestringskurs for medlemmer i fylkene. Nordland inviterte til mestringskurs på Reuma Sol november 2016, og jeg var en de heldige som fikk plass på dette kurset. Ikke hadde jeg ant hvor mye det skulle bety for meg.

Sykt Aktiv er et konsept rettet mot “yngre voksne”, revmatikere i alderen 25-55 år. Dette er en aldersgruppe som tradisjonelt har vært fraværende på revmatikeraktiviteter og lite aktive i lokallagene. Dels fordi de er opptatt med andre ting midt i livet, men dels fordi aktivitetene har vært lite tilpasset denne aldersgruppen. Denne gruppe kan med fordel “fanges opp”, det er mye å hente på å få hjulpet disse til å få satt diagnose tidlig, til å satse komme tidlig igang med forebyggende tiltak sånn at ikke varige skader oppstår.

Sykt Aktiv er et konsept som bygger på forskning som dokumenterer at fysisk og psykisk aktivitet er helsefremmende, forebyggende, lindrende og gir livskvalitet for å nevne noe. Hvilke aktiviteter, er opp til en hver, og kanskje i samråd med lege og andre behandlere, å finne ut. Det er ikke sikkert at den hardeste styrketreningen er rett, og det er ikke sikkert at de letteste gåturene er nok. Det kommer helt an på. Sykt Aktiv er nøye på at aktivitetene skal være tilpasset den enkelte, men også at vi fortsatt ofte går i fella og velger for forsiktig. Sykt aktiv er også nøye på at det skal være lystbetont, ellers blir aktiviteten gjerne kortvarig.

Appelsinslang – sykt artig 🙂

Sykt Aktiv Bjerkvik.

Sykt Aktiv Bjerkvik ble etablert 8.mars 2017. Siden den gang har vi møttes hver onsdag for ulike aktiviteter. Vi går turer i omegnet og trener litt der vi stopper, trener i hall når det er som kaldest, samler inn julegaver for Frelsesarmeen, rydder strand, baker, har hobbydager, lunsjer gjerne rundt et bål, men vi går også på kafè og restaurant. Vi er altså sykt aktive på mange plan. Vi har mange toppe turer, men går ikke toppturer. Vi forsøker å holde nivået sånn at de som vil kan være med.

Alderen da? Vi bryr oss ikke så mye om alderen. Ute på bygda kan vi ikke ha aldersbestemte grupper, da vil det ikke være mange i hver gruppe. Vi bryr oss heller ikke så mye om diagnoser, vi prater ikke sykdom med mindre noen føler behov for det.

Alle som har lyst, kan være med. Onsdager kl 11, er vårt vanligste møte tidspunkt, og ofte utenfor hotellet. Men det hender vi bryter mønstre, eller har annet fore, så for nye som vil være med, kan det være lurt å sjekke med meg eller noen av de andre faste, sånn at du ikke møter til tom møteplass.

Her er noen glimt fra 2,5 år med Sykt Aktiv Bjerkvik:

Og nå ligger det an til et nytt prosjekt, Sykt Aktiv +, kanskje for målgruppen som opprinnelig opplegg egentlig traff mest; 55 +.

Orientering – gøy og nyttig.

Orientering – gøy og nyttig.

Har fått sett mange lokale perler på orienteringsløpene

Prøver å få med meg flest mulig av orienteringsløpene som O-gruppa i Bjerkvik arrangerer hver vår og høst …

I det jeg skrev setningen ser jeg at den fort kan forstås som noe jeg dessverre ikke kan skryte på meg; løping.

Jeg prøver virkelig, har faktisk gjort det i noen år nå. Men jeg løper jo ikke, iallefall ikke hele vegen, knapt halve, noen ganger ikke lenger enn ut av startplassen sånn at jeg er ute av syne og i skogen for meg selv. Å kalle det løping er vel å tøye begrepet en smule langt. Ingen gaselle i lyngen akkurat, går mer i dumpe jump over tuer og uelegant tripping for å ikke synke for langt nedi myrene. Men jeg er ganske god på å gå fort, det skal jeg ha.

Min gode venninne Anne Lise – begge to så små at vi sitter fast i spindelvev og gresstrå.

Jeg kan takke min gode turvenninne for at jeg har fått sansen for orientering. Hun kunne orientere og dro meg med. Først hang jeg bare med på turen, hadde mer enn nok med det. Så begynte jeg å lese kartet sammen med henne, og lærte. Kjempespennende. Å lese terrenget sånn at du hele tiden vet hvor du er, og hvor postene må befinne seg, er god trening både for hode og kropp. Perfekt for meg, kroppen har så godt av turene i terrenget, over ei tue, under ei grein, opp på en skrent, klatre ned…. hele kroppen mykes opp, kondisjonen trimmes og musklene brukes.

Kortløype ved Holmvann, passe start etter ferie

Veldig trivelig å være to som finner ut i lag, trivelig og trygt. Så kommer det ganger det ikke passer for min flinke venninne, da må jeg klare meg selv. Gjett om jeg har “løpt” mye feil. Og gjett om jeg har måttet gi opp noen poster. Men ingen grunn til å surke, bare øve mer. Se på kompasset, tolke kartet og bykse meg levende gjennom myrene. Endel å holde rede på samtidig, men det går bare jeg tar tida til hjelp. Luffer gjerne ut fra start blant de første, og kan godt være blant de siste som kommer inn, og da har jeg ikke valgt lengste løype engang…. men jeg har deltatt. Og så får vi alltid noe godt på målstreken – Bjerkvik O-gruppe altså, helt super.

Funn av poster er som sukkertøy i skogen – energien fylles på og det gir håp om å finne neste også.

Når man ikke rager stort høyere enn like over blåbærlyngen, som jeg, og min venninne, og brillene er på skakke og full av øyesalve, så kan det være utfordrende å holde kursen. Vi går da polygondrag som på landmålinga, sikter oss frem til tydelige punkt i terrenget ikke for langt unna. Sånn går det framover, fra tre til tre, og ofte havner vi ganske nær postene, like overrasket hver gang. Kompass virker!

Fra O-gruppa låner vi brikke for å registrere funn av postene. Etter løpet får man utskrift av tid totalt, og tid på postene – artig.

O-gruppa i Bjerkvik er en liten kjerne orienteringsløpere som både kan løpe, orientere og arrangere løp. En stor jobb gjøres hver uke for at vi andre skal få være med, veldig takknemlig for det.

Bilde lånt fra O-gruppa. O-løp i Herjangen i vår.

For meg er orienteringsløpene nyttig rent helsemessig i nuet, hvis vi ser bort fra en vrikket ankel etter et sjumilssteg over en Prestjordbekk i vårløsninga. Og ferdighetene gir meg større trygghet på andre turer i ukjent lende. Bare positive effekter. #æblomstre på orientering.

Kan jeg, kan du. Anbefales!

Utstilling med søster.

Utstilling i Tromsø med søster.

Søstre med malingsrester under neglene.

I hele juni er brunbjørnene mine, ulven, rosabloggeren, go-skoan og mange flere bilder utstilt hos Jannike på SevenDesign Atelier i Tromsø. Atelieret ligger i en gammel fjøs midt i Tromsø sentrum. Fjøsen er fra først på 1800-tallet og har gjennom årene også fungert som bopel, pub og klesbutikk. Og nå altså som atelier med rammeverksted med utsalg av kunstnermateriell og kunst og håndverk fra lokale kunstnere. Rene godteributikken for den som selv driver med kunst, og for den som ønsker å kjøpe noe unikt og lokalt. En krimskramsbutikk du bør ha besøkt på ditt Tromsøbesøk. Og skal du ha noe innrammet; Jannike er proff.

Du finner inngangen omtrent vis a vis Jernbanekafeen, ikke langt unna hotell Saga bare på andre siden av vegen, i bakgården til de mer moderne bygg, sammen med skomakeren.

Dette er litt bursdagsgave til oss selv, fra oss selv. Vi har nettopp hatt bursdag, med to dagers mellomrom, og vi stiller ut i lag. Vel så viktig er turen – gjøre dette i lag – ut å spise i lag – åpne gaver – egenpleie.

Min søster har malt hele livet, les mitt tidligere innlegg om min malesøster HER.

Utstillingen blir stående ut juni måned.

VELKOMMEN INNOM FOR EN TITT.

  • Sjekk facebooksida til SevenDesign Atelier for mer info og åpningstider, HER.
  • Noen av våre solfangere henger også for salg på SevenDesign Atelier. Se bilder av disse på Levollen DA sin facebookgruppe, HER
  • En 2 minutters videosnutt, sneakpeak på bildene, er lagt ut på facebookgruppa til Trolske Pensler der jeg er en trollenene :). Sjekk facebookgruppa HER,
  • Jeg har ei bildemappe på Trolske Pensler. Den er ikke oppdatert, men viser noe, HER.
  • Og jeg har en side her i MELLEM linjene der bilder presenteres, HER, men tror du jeg har oppdatert den, nei, kun noen få bilder.
  • Søster Siv-Heidi presenterer sine bilder i en egen facebookgruppe, Art by SiHei, HER.

Det er morsomt å male, og det er morsomt å høre hva andre ser i egne bilder. Ikke like viktig at alle liker det samme som meg, mer viktig å formidle noe, en følelse, eller omså bare en god latter. Tar gjerne i mot tips til hvor & hvordan jeg kan presentere bildene jeg lager bedre.

Hilsen malemeg 🙂

Malemeg

Sjøgrens – en tørr coctail

Sjøgrens syndrom – en tørr coctail.

En coctail av tørre plager = Sjøgrens syndrom

Det har gått tregt med skrivingen. Skytingen snakker jeg ikke om, selv et esel med rusk i øyet ville skutt bedre enn meg nå. Malesakene ligger fremme, jeg maler, men får ikke til, klusser mest. Strikkingen er nå der, den ligger i posen og der får den ligge. Nå skal vi ut på scootertur, vanligvis er jeg først klar på scooteren. Idag fikk jeg utsatt turen litt til, til solen er kommet litt mer til syne. Ikke vanligmeg. Jeg har blæhdidager, leddverk, trøtt. Kanskje hvis jeg skriver om det som plager meg, vil det hjelpe.

Dette innlegget blir derfor en oppskrift på ingredienser som kan være med i en tørr coctail – plagene som Sjøgrens syndrom bærer med seg. Tar forbehold om at jeg ikke kjenner til alle, eller at jeg kan komme til å glemme noen. Og så kan det hende jeg har misforstått, eller husker feil. Men helt på bærtur er jeg neppe.

Nøyer meg med å omtale hver og en ingrediens, eller plage, kort. Skal heller dele dypdykk om hver enkelt plage og hvordan de kan lindres etterhvert, når formen og lysten til det er litt større.

Arr: Sjøgrens syndrom Foundation

  • Øyne: Tårekjertlene skades slik at funksjonen forringes. Tårekvaliteten endres, og evnen til å produsere tårer avtar. Det medfører tørre, såre øyne uten nødvendig beskyttelse. Øynene er utsatt for skade. I tillegg vil ofte kjertelkanalene til de fettproduserende meibomske kjertler tettes, det øker fordamping fra øyet.
  • Munn: Spyttkjertlene skades slik at funksjonen forringes. Spyttkvaliteten endres, og evnen til å produsere spytt avtar. Det medfører tørr og sår munn uten nødvendig beskyttelse. Betennelser og soppangrep i munnen og på tunga er ikke uvanlig. Tennene utsatt for råte da spyttet ikke beskytter og renser som det skal. Tannkjøttet trekker seg opp og levner bare tannhalser, og er utsatt for betennelser. Fyllinger ramler ut grunnet tørrhet. Innsetting av tannimplantater må medregnes å ta lengre tid, grunnet lengre helingstid.
  • Svelg: Med mindre spytt, vil maten være mindre bearbeidet allerede fra munnhulen. Med mindre spytt vil også svelget være tørrere, sårere og trangere. Det kan gjøre matpassasje vanskeligere. Heshet og stemmeendring er heller ikke uvanlig, mange Sjøgrenere kan f,eks ikke lengre synge i kor, eller prate høyt lenge, utfordrende for lærere kan man tenke seg.
  • Nese: Nesen blir tørr og sår, og tetner av skorpedannelser, tyngre å puste med nesen. Økt tendens til å blø neseblod.
  • Hud: Tørr hud og utslett er vanlig ved Sjøgrens syndrom. Ved angrepne svettekjertler, vil mindre svette produseres og tørrhet oppstår. Svetting har også en termostatfunksjon i kroppen. Når svette avtar øker faren for heteslag blant annet.
  • Hvite fingre: Noen kan få kritthvite fingre i kulde eller ved stress grunnet karkramper. Det kalles også Reynauds fenomen, og kan også ramme andre kroppsdeler.
  • Ørene: Ved tørt svelg kan øretrompeten bli irritert og tett, og proppfølelse i øret oppstår med fare for redusert hørsel.

  • Mage og tarm: Kjertler og slimhinner kan bli betente. Tarmsaftproduksjonen kan bli redusert. Allerede for lite bearbeidet mat kommer i magen, og blir ikke videreforedlet som den skal bli i magen. Det kan føre til redusert næringsopptak, blant annet B12, kraftige smerter og plager, og forstyrret avføring og avføringsmønster. Oppkast. Mange får IBS, irritabel tarm. Forstyrrelse i tarmens nervesignaler kan forstyrre tarmens bevegelser som skal føre mat ut i endetarm. Økt tendens til glutenintolerans blant sjøgrenere sammenlignet med øvrig befolkning.
  • Underliv: Også underlivets kjertler angripes. Det blir tørt, sårt, stramt med fare for smertefulle og ikke ufarlige betennelser og underlivsplager. Et stort samlivsproblem for mange, tidligere tiet om, nå løftet fram i lyset av NRF. Studier har ikke dokumentert at endometriose har sammenheng med Sjøgrens syndrom, men det er påfallende mange sammenfallende tilfeller, derav studiene.
  • Ledd: Flyttende leddsmerter ikke uvanlig ved Sjøgrens syndrom. Ikke så vanlig med ødeleggende betennelser i leddene som feks ved leddgikt. Morgenstivhet i ledd vanlig.
  • Muskler: Smerter i muskulatur er svært vanlig, spesielt i nakke og skuldre. Mange med Sjøgrens har også fibromyalgi, og muskelbetennelser kan oppstå – disse må behandles med medisiner.
  • Lunger og luftveier: Mange med Sjøgrens rammes med problemer i lunger eller luftveier. Tørre luftveier og tørrhoste er vanlig, heshet og irritasjoner også. Lungene er faktisk det indre organ som rammes oftes hos de med Sjøgrens. Tørre, trange luftveier, lungesekkbetennelser, KOLS, astma, bronkitt, lungefibrose ….. En immunologisk lungebetennelse vil ikke oppdages på samme måte som andre lungebetennelser, og den vil ikke heles med samme medisiner, andre medisiner, feks kortison benyttes da.
  • Lever og bukspyttkjertel: Ikke så vanlig, men kan forekomme som leverbetennelse, gallegangbetennelse, skrumplever, bukspyttkjertelbetennelse….
  • Nyrer: Sjelden total nyresvikt, men svekket salt/syre-funksjon og nyrestein kan oppstå.
  • Nervesystem: Det ytterste nervelag kan skades, både i hud og i indre organ som feks i tarmen. Prikkinger, dovninger, overfølsom, bedøvd og stikninger i hender og føtter er ikke uvanlig, samt smerter i ansikt. Ansiktet kan bli kortvarig skjevt, og flere sendes til sykehus for undersøkelse i tilfelle slag. Nerveskader antas å påvirke flere dysfunksjoner der signalene ikke når frem til hjernen som de skal, blant annet tømming av tarm og blære.
  • Lymfesystem: Med et overaktivt lymfesystem, vil det være fullt hus her mye oftere enn ellers. Det merkes blant annet som hovne lymfekjertler. Disse bør man følge med om man har Sjøgrens, er det hovent og ømt for ofte eller for lenge – få en sjekk. Det er en liten økt risiko for utvikling av lymfekreft.
  • Hormonsystem: Flere ting taler for at hormonsystemet er av betydning for Sjøgrens syndrom. Det ene er at det er stort sett kvinner som får sykdommen, og det at de ofte er voksne og enten i periode med fødsler eller i overgangsalder da tegnene oppstår. Noen studier indikerer økt tendens til betennelse i thyroidea, samt forstyrrelse i stoffskiftet.
  • Allergi: Generell overfølsomhet vanlig, både for lys, lukter, lyd og medikamenter. Bortimot 1/4-del av Sjøgrenerne er allergiske mot penicilliner, sulfapreparater og salicylater.
  • Feber: Mange av oss har ofte feberfølelse uten å ha det, eller følelse av å få influensa, uten at det blir noe mer enn en uggete dag. Enkelte kan gå med lett feber over lang tid uten at det foreligger infeksjon, årsaken kan være Sjøgrensaktivitet.

  • Fosterets hjerterytme: Har du Sjøgrens syndrom og blir gravid, så skal du følges opp særskilt. Det er en liten fare for overførsel av antistoffer fra mor til barn som igjen kan føre til hjerteproblemer hos fosteret. Ikke vanlig at det skjer, men alle skal følges særskilt opp. Forutsatt at du vet at du har Sjøgrens såklart. Flere får første plager etter fødsel, det gjorde jeg. Tror ikke jeg hadde sykdommen før den tid, men anlegget for å utvikle den, lå nok der og bare ventet på noe som kunne trigge den.

Vi deler Sjøgrenlivsbilder på Instagram med denne “hærsjen”

  • Kognitivt: “Hjernetåke” er et begrep som brukes for å forklare det “surrehuet” som man opplever å bli med Sjøgrens syndrom. Hukommelsen svikter, konsentrasjonen høyst kortvarig, ord blir borte, ting man kunne før kan bli utrolig vanskelig, litt treg, ikke like kjapp i avtrekkeren og replikken for å si det sånn. Lettlurt. Fortell en vits, og jeg forstår den ikke før jeg har analysert den to-tre ganger, hvis jeg i det hele tatt forstår den. Faktisk ikke så uvanlig at Sjøgrenere blir utredet for Alsheimer eller demens, det kan ligne, men er heldigvis ikke det. Og det er på langt nær så alvorlig, og det blir heller ikke stadig verre og verre, utover det normale ved aldringen. Men et reelt problem nok for Sjøgrenerne som prøver å fungere mest mulig som før – det er ikke like lett. Årsaker? Her er det ikke kommet svar med to streker under. Men det spekuleres på om hjernen er så opptatt med den konstante kroniske immunkrigen og smertene, at andre funksjoner nedprioriteres eller overskygges. Det er gjort funn i ryggmargsvæske som tilsier at det er “noe” som er annerledes – noe har tuklet med signalsubstansene. Altså ikke bare noe vi innbiller oss.
  • Psykiske plager: Angst og depresjoner er vanlig å finne blant kronisk syke. Årsaken er uklare, det spekuleres på om den reduserte kroppsfunksjonen bidrar, eller om betennelser eller hormonubalanser er medvirkende. Jeg vil tilføye den klassiske høna-og-egget-kommentaren: “Hvem kom først – depresjonen eller plagene?” Uansett årsak, blir problemene store, be om hjelp fra psykolog, du har allerede nok å bale med.
  • Energi: Sist på lista, men kanskje det største hinderet for å fungere normalt, er den reduserte energien som kjennetegner Sjøgrens syndrom. Generelt mindre energi enn sammenlignet med friske. Samt perioder med svært lite energi, og perioder med svingende energi. I det hele tatt – energimengden som er disponibel er i høyeste grad svært uforutsigbar. Det gjør planlegging utfordrende. Å unngå energityver er det første man må lære seg, så lære seg å kjenne egen kropp – når kommer energibristen? Årsaken er ikke kjent, bortsett fra at flere forhold ved sykdommen vil forkludre god nattesøvn. Men trøtthet er ikke det samme som energimangel – man kan ikke sove seg opp. Jeg for eksempel, blir verre av å sove. Men noen ganger er bare formen så dårlig at soving er det eneste kroppen vil, da må man sove. I likhet med det kognitive, spekuleres det på om immunkrigen som pågår i kroppen, er så energikrevende, at det er den som er årsak til generelt redusert energinivå. For meg hjelper moderat fysisk aktivitet som energigiver, til et visst nivå, og vanligvis, men ikke alltid. Og jeg har enda ikke lært meg min egen energibalanse og energiforbruk – går stadig på en smell. Da er det bare å prøve på nytt, en annen dag.

Heldigvis er det ikke vanlig å få alle disse ingrediensene i en og samme coctail. Sjøgrens rammer ulikt fra person til person, og de ulike plagene oppleves ulikt. Det er med å gjør den kompleks, og vanskelig å temme.

Sjøgrens warrior.

Blæhdidager til tross, det nytter ikke å gi opp. Jeg er en av mange i en hel internasjonal hær som kjemper for seg selv og for at flere koder om Sjøgrens syndrom skal knekkes.

Jeg skal nok få opp skrivedampen, få slept vekk eselet fra standplassen, male meg en større reinflokk og igjen være først ute på scooteren og gnelle inn til de andre :“Se å få ræva i gir!” – bli vanligmeg igjen, iallefall noen dager innimellom blæhdiene.

Gi meg en farge!

Gi meg en farge!
I helga skal jeg gi meg selv indre og ytre spa-behandling, og det kunne vært artig med noen tips.

Leter fra utstyr til indre spa – lettere å komme i gang når det først er framme.

I helga skal jeg røre meg litt, kjenne at bindevevet knas og tilføres friskt blod. Kanskje skal jeg SPA litt snø, det er god trening. Og så skal jeg pleie mitt indre med litt maling. Kan falle helt inn i min egen drømmeverden når jeg sitter der med lerret i fanget og maling all-over.

Hvilke farger skal jeg starte med?

Tenkte å starte helt fritt, bare male med noen farger, og se hvor jeg føres hen. Tar gjerne i mot tips til startfarger, så skal jeg lete og se om jeg finner det som foreslås. Foreslå i kommentarfeltet her eller på facebook, så snart som mulig.

Dette blir så spennende at jeg garantert ikke utsetter oppstarten, i kveldinga skal jeg nok være i gang med mitt spa-bilde. Kanskje jeg innvier dere i prosessen underveis … kanskje.

God helg!