web analytics

Jeg har Sjøgrens syndrom.

Jeg har Sjøgrens syndrom.

Jeg husker min snille bestemor Klara som døde altfor tidlig. Hun satt alltid i en godstol ordnet klar til henne, stiv og med krokete fingre, og alltid noe godt i veska si. Hun ble krøpling av leddgikt før hun fylte 40.

Jeg var heldig, jeg trodde jeg hadde sluppet unna, i motsetning til andre i min familie. Anlegg for revmatisme kan arves. Jeg hadde bare alle disse hersens plagene…… plagene som etterhvert skulle vise seg å danne et bilde: Sjøgrens syndrom.

Henrik Sjøgren, svensk øyelege

Henrik Sjøgren var øyelege i Sverige på 1930-tallet. Han så et “mønster” i en rekke plager hos pasienter med tørrhetsplager i øyne og munn, og leddplager. Det ble da kalt Sicca syndrom. Sicca betyr tørrhet og syndrom angir at det er et bilde ut fra sammenstilling av symptomer og tegn. Senere ble sykdommen oppkalt etter øyelegen, derav Sjøgrens syndrom. Diagnosekoden er M.35 Sicca, og fagmiljø jobber for å gå tilbake til det mer beskrivende diagnosenavnet Sicca.

Kronisk, autoimmun bindvevssykdom.

Sjøgrens syndrom er en kronisk sykdom. Det vil si at den er varig eller tilbakevendende, jeg blir ikke kvitt den. Det finnes ikke helende medisiner, ingen kvikk-fix med tablettkur eller en runde under kniven. Men heldigvis en god del lindrende behandling. De holder i sjakk og forebygger skader.

Sjøgrens syndrom er en autoimmun sykdom. Det vil si at immunforsvaret mitt gjør jobben sin, og vel så det. Det har fått en feilbestilling og det angriper mine egne væskeproduserende kjertler i kroppen, og de skades og virker ikke som de skal. Tåre,- og spyttkjertler er de mest kjente angrepspunkt, men sykdommen rammer store deler av kroppen, både indre og ytre.

Sjøgrens syndrom regnes som en bindevevssykdom der vevet rundt organer blir betent. Men sykdommen fører også til betennelser og smerter i muskulatur og ledd også. Tørrheten, betennelsene, smertene leder igjen til en rekke følgeplager. Fatique er antagelig den delen av sykdommen som slår ut flest med Sjøgrens syndrom, uforutsigbart, ubarmhjertig og lar seg ikke sove bort. Jeg pleier å illustrere det med en stor “bongel” i bensintanken; starter opp som før, men bråstoppen kommer mye tidligere.

En av plansjene som brukes for å illustrere kompleksiteten med sykdommen.

Sjøgrens syndrom er et mangehodet troll, og jeg kommer ikke til å beskrive alt i dette innlegget – da blir vi sittende her ei stund, og mine øyne blir iallefall knusk. Lekker heller litt etter litt med de tørre fakta om Sjøgrens syndrom. Flere innlegg vil altså komme, til noens ergrelse, og forhåpentligvis til nytte for noen.

Sykdommens årsak?

Det er ikke kjent hva som er årsak til sykdommen. Men det er noen forhold som ser ut for å ha betydning:

  • Arvelig disposisjon sørger for større mottakelighet for syksommen.
  • Har man en annen autoimmun sykdom, er det større risk for å få flere, “tar du den, så tar du den og”. Sjøgrens syndrom er en sykdom som nesten like ofte opptrer sammen med annen autoimmun sykdom, som alene, derav primær eller sekundær Sjøgrens syndrom.
  • Til sist mener forskerne at det finnes en trigger, noe utløser og setter fart på det som har ligget latent, noe tenner lunta som har ligget der. Flere teorier testes: Utløst av traumer eller stress? Hormonelt utløst? Dysfunksjon i tarmene? Livsstilutløst? Forurensing? Vaksiner? Infeksjoner? Virus?

Jeg relaterer de første plagene til etter svangerskap og fødsel. Hadde jeg visst dette på forhånd, hadde jeg uansett ikke ombestemt meg; En datter er verdt mer enn alt. Senere mener jeg sykdommen ble akselerert av stress – tålegrensen min hadde sunket betraktelig med sykdommens inntreden.

Det tok 11 år fra symptomer oppsto til sykdommen var endelig erklært. Ikke uvanlig at det tar lang tid for diagnostisering av Sjøgrens syndrom, den er ikke lett å stadfeste, verken for fagfolk eller pasientene selv.

Hvem og hvor mange rammes?

Tilfeldig? Neppe.

9 av 10 som får sykdommen er kvinner. Sykdommen rammer i alle aldre, også barn, men voksne kvinner er i flertall.

Sykdommen er kompleks og rammer ulikt. Diagnosekriteriene er dels målinger av spytt, tårer og verdier i blod, men også pasienters beskrivelse av hvordan sykdommen rammer.

Det er usikre tall på sykdommens utbredelse. Har lest %-tall fra 0,05 – 0,8 % av befolkningen, det siste og ferskeste tallet jeg har sett lander på 0,5%.

Verdens undergang?

Å få diagnosen er ikke noe å rope jippijay for. Jeg hadde time hos revmatolog midt i en spennende Svarta Bjørn konferanse – skulle skynde meg tilbake. Var ikke forberedt på reaksjonen jeg fikk da det ble klart at dette var en diagnose jeg ikke kom meg unna, og at jeg måtte ta det med ro da stress kunne forverre sykdommen.

Jeg- ta det med ro…..særlig.

Jeg dro ikke tilbake til den spennende konferansen. Og enda da hadde jeg ikke snøring på alt hva sykdommen ville bringe med seg.

På jobb pågikk omorganisering, det ble stressende uansett hvor opptatt jeg var av at det var viktig å beholde roen, “det kommer til å gå bra“.

For å gjøre en lang historie kort: Jeg gikk fra mildt rammet til skikkelig rammet på skremmende kort tid. Utmattelsen, betennelsene, smertene og migrenen styrte livet mitt. Og det at jeg ikke tålte en del av de lindrende medisinene som kunne hjulpet meg litt, var med på å parkere meg helt fra arbeidslivet. Jeg ble ufør.

Sjøgrens syndrom tok fra meg kontaktlinsene, briller, solbriller og filterbriller har overtatt og er nå fast inventar på meg. Kanskje den mest åpenbare endringen, det øvrige synes ikke så godt, ved første øyekast.

Verdens undergang?

Kanskje føltes det å få en kronisk sykdom uten håp om bedring, og det å bli ufør, som verdens undergang en periode. Men jeg var snart opptatt av at jeg absolutt ikke skulle tillate meg sånne tanker. Jeg tok tidlig bevisste valg og grep, og snudde ryggen til retningsskiltet “verdens undergang”. Liker å si at jeg er på en ny sti i livet, en litt krevende sti, en ukjent sti, men en tur jeg må ta.

Sjøgrens syndrom er ikke det verste loddet å trekke. Jovisst er den plagsom og i høyeste grad hemmende. Men de fleste dør med sykdommen og ikke av den. Bare et mindretall av de rammede utvikler lymfekreft som følge av sykdommen.

Det er mange lodd i livet som er mye verre å trekke.

En viktig del av mitt vegvalg går via Norsk Revmatikerforbund. Der lærer jeg masse om sykdommen, og får være med å påvirke til mer forskning.

Norsk Revmatikerforbunds temahefte om Sjøgrens syndrom kan lastes ned gratis, akkurat HER.

TAKK FOR AT DU ORKET HENGE MED HELT TIL VEGS ENDE I DETTE INNLEGGET SPEKKET MED KNUSKTØRRE FAKTA.

MER OM SJØGRENS SYNDROM KOMMER EN ANNEN DAG JEG FØLER FOR Å DELE.

Lihkku beivviin!

Lihkku beivviin!

6. februar er samenes nasjonaldag. Artig at flagget har elementer fra dyrene og naturen med det gule og det grønne. Og det røde og det blå, samt sirkelen symboliserer sola og månen.

En flaggdag i Norge.

Jeg feiret dagen sammen med Sykt Aktiv-gruppa i Bjerkvik. Vi har innetreninger i Bjerkvikhallen hver onsdag i januar og februar. Først sirkeltrening med våre spesial-spesialøvelser, så lunsjer vi og så avslutter vi med noe rolig og går gjespende hjem, i dag var det hender og føtter som fikk trening og pleie.

I dag feiret barnehagene samedagen på andre halvdelen i hallen, så idag trente vi til lukten av biidos som bredte seg fra kafèen og inn i hallen, og til latter fra småttiser på lassokurs.

Selv sørget vi for samisk touch på treningen med sameflagget plantet i en sko midt i treningssirkelen, og med Mari Boine og Ella Marie Hætta Isaksen på høytaleren.

Vår sirketrening spesial

Giittos!

I år sier jeg for første gang takk til gratulasjonen på samedagen. Jeg har prøvd meg litt på slektsforskning, og har fått bekreftet samiske aner, ganske så nært. Med “alt” elektronisk tilgjengelig, er verden mer gjennomsiktig enn noen gang. Kirkebøker er skannet, historiske verk er gitt ut i fleng, bildearkiv ligger systematisert i databaser og det er omtrent uendelige mengder informasjon på sider som geni.com og MyHeritage.no. Ikke alltid helt rett, hvilke sannheter er nå det?

Slektsforskning er tålmodighetsarbeid, vet ikke om jeg har det som skal til for å grave skikkelig til bunns. Men jeg har gjort en start, og fått fantastisk hjelp fra dyktige slektsforskerentusiaster. Hvor skulle jeg begynne? Med hver generasjon fordobles grenene, det virket uoverkommelig for en nybegynner. Jeg fikk starte der nysgjerrigheten pirret mest:

Bestefar.

Min fine bestefar ble bare 49 år gammel.

De to første leveårene vokste min bestefar opp i et samisk hjem, i barndomshjemmet til min oldemor, en fjellgård oppi Saltdalen. Det var harde kår og mye sykdom, og oldemor døde da bestefar var bare 2 år. Resten av barndommen tilbragte han i Målselv sammen med far, stemor og halvsøsken, en fin barndom ser det ut for at han fikk.

Vet ikke, men tror ikke bestefar forsøkte å spore opp sine røtter, og det er først i senere tid vi etterkommerne er blitt nysgjerrige på hvem de egentlig var, familien på Krykkjen i Saltdalen.

Via Saltdalen Historielag fikk jeg mer kjøtt rundt de dataene jeg fant på nettet. Oldemors familie hadde drevet med reindrift og skogdrift. Slektsleddene bakover gikk både til sørsida av Saltfjellet og innover fjellene i Sverige, Mavas sameby ble nevnt spesielt av historielaget.

I dag er drives Mavas som et turiststed, uten vegforbindelse. Kanskje det blir en tur på snøscooter dit for å snuse inn fjellufta som mine aner pustet liv i. Skal tro om det var så idyllisk som det ser ut nå HER.

Bilde lånt fra Mavas Stugby`s facebookgruppe.

Slekstgransking, og ikke minst DNA-testing som nå er et utbredt blant slektsgranskere, kan lede oss bakover i tid sånn at det blir lettere å se hva og hvem som er forprosjekter for oss selv. Kanskje dukker det opp svarte overraskelser, sannheter som helst ikke skulle kommet for dagen, historier vi ikke vil like å kjennes ved. Men mest sannsynlig vil de hjelpe til med å forstå, og om ikke annet, så er det faktisk både interessant og morsomt.

Jeg er så vidt i gang, og har allerede funnet kroverter i Kalix, kongepokaler, gammeljomfruer og altså samisk ætt. Og da har jeg bare dratt i 1 av de 8 grenene, røttene, som strekker seg videre fra mine besteforeldre. Og jeg ser spor av kjentfolk både her og der, verden var mye mindre før.

JEG SYNES DET ER GANSKE SÅ KULT.
Overraskende? Neppe, bare ta en titt på disse bildene:

Ikke så mye som mangler 🙂