web analytics

Reiser alene.

Reiser alene.

Bare å gå inn der, er som å forlate moderlandet.

Jeg reiser alene til Spania i dag, lander i Alicante i kveld. Sammen med en fantastisk revmatikervenninne fra Mo i Rana, skal jeg være kursleder for 9 andre fantastisk kjente og ukjente revmatikervenninner. «Like lærer like – et diagnosespesifikt kurs for Sjøgrenslikepersoner» der både vi som kursledere og deltakerne sammen skal lære mer om sykdommen vår, Sjøgrens syndrom. Jeg har ansvar for 2 halve kursdager, og SOM jeg gleder meg. Har kost meg skikkelig med kursforberedelsene, som «back in business», bare et helt annet tema, og jeg har kunnet kose meg med forberedelsene i måneder.

Slår ihjel flyplassutvidelse med å se på ny konebil …

Å reise nordfra på en lørdag, er som å reise fra en annen planet. Min makker fra Mo i Rana måtte reise i går kveld, og er i skrivende stund ankommet Reuma Sol (nær Albir). Jeg tok formiddagsfly fra Evenes, og får 4 timers venting på Gardermoen. Flyet var overbooket, så det er jo absolutt behov for flere fly. Jeg så bort da det ble spurt om hvem som kunne utsette – no way! Jeg skal etter planen være på plass i leiligheten ca kl 22 i kveld, altså over et halvt døgns reise.

Innom tax-free, men der blir man rask, parfymeduftene er som kjemisk terroranslag. Handler bare det aller viktigste, gelemenn og Underberger, begge til medisinsk bruk: gelemenn ved hjemlengsel og Underberger ved magekrøll. Tror forresten jeg tar Underbergen forebyggende, i tilfelle, for å være på den sikre siden, man kan jo aldri vite. En slurp nå og da blir fort juhu her i gården.

Og med kjjjjjjjjjeeeeeempetregt nett, så brukes det ikke kapasitet på bildeoppretting, altså ikke jeg som har tatt medisin allerede.

Anbefales om du reiser alene, spennende bok og ingen avbryter deg

Har sekken full av aktiviteter for å gjøre alenereisen grei. Hittil har jeg ikke gjort noe av det jeg burde – lese på diagnosestoff. På flyet begynte jeg på ei ny bok, Lycke, av Mikaels Bley. Den handler om ei jente på 8 år som forsvinner, hennes skilte foreldre, stemors sjalusi og en ung krimreporter som blir satt til å følge en sak som utløser sterke følelser. Flyreisen Eve-gmoen var som bybussen over Hålogalandsbrua, vipps så var vi framme.

Og over en kaffe, lasagne og blogginnlegg med tregt nett nærmer tiden seg flyreise videre.

Matbrettet på kofferten – ikke rådløs.

Å reise alene går helt fint, men det byr på visse utfordringer. Skal jo ikke forlate bagasje eller noe som helst her, så å handle varmmat kan by på utfordring. Løste det med matrett på kofferten på tralla. Men da jeg kom til vann og kaffe måtte jeg ty til hjelp. To damer med utseende som kunne fått dem igjennom hva som helst, passet lasset mitt og jeg fikk tørsteslukker.

På toalettet…

Å reise alene Kan også by på utfordringer når man skal på toalettet, alt må med inn i det trange avlukket. Vel, alene og alene…. følte slettes ikke at jeg var alene på toalettet på Evenes, følte meg rettere sagt beglodd, fikk ikke til noen ting …

Hva tenkte de på da de klistret dette bildet inne på toalettdøren? Også tommel opp! Heldigvis ordnet den kruttsterke flykaffen opp i det denne karen forstoppet!

Det blir godt med dager i varmen, kurs, flotte folk, basseng, fysioterapeuter, trening og Underberger hver dag, flere ganger daglig … Reportasje fra flotte Reuma Sol, Norsk Revmatikerforbunds behandlingssenter i varmen, må bli neste innlegg fra meg.

Hasta la vista.

Kan jeg lære å løpe?!!

Kan jeg lære å løpe?!!

Visse greier strider mot naturvitenskapen, og jeg innbiller meg, at meg og løping er en sånn greie. Løp sikkert litt i unge år, spilte jo fotball og gikk på ski, men husker at jogging som aktivitet i seg selv, føltes direkte meningsløst – hva i alle dager skulle poenget med det være?

Skiturer derimot, var innenfor det meningsfylte. Skavåsfjellet kanskje 1976?

Da er det jo ikke noe mindre naturmotstridende at jeg først nå begynner å stille meg disse passe gærne spørsmålene: Kan jeg lære å løpe?!!

Nå som jeg er kroniker med vondter i skjevhetene. Nå som det meste av støtputer i ryggsøyla er skviset ut og nakketappen står som et spett opp i hodet. Nå som leddene skrangler for det støttende bindevevet rundt er jaget vilt i en Sjøgrens kropp. Nå som jeg egentlig har tid til å somle og tusle.

Bildet er tatt av Noupload fra Pixabay

Min motivasjon.

Jeg ser ikke lenger på jogging som meningsløs aktivitet. Det å holde seg i form, ha styrke, kondisjon og være myk, er blitt veldig viktig, spesielt viktig med mine kroniske skjevheter osv.
Det siste året har jeg slitt med lungene ved fysisk aktivitet, spesielt i starten, det stikker, og jeg blir tungpustet uansett hvor mye jeg prøver å få opp kondisjonen. Greia kan være at det er Sjøgrens syndrom som slår til med tørrhet nedigjennom luftveiene helt ned i lungene…. tørt, stivt og O2-utvekslingen blir tyngre, og tyngre.

Iiiiiiik, kjenner dette er litt skremmende. I samråd med revmatologen, tar jeg grep og satser ekstra på kondisjonstrening; min naturmedisin, irreversibelt arrvev i lungene skal vi ikke ha noe av. Medisiner som prednisolon er siste utveg.

Jeg kjenner et par andre som har blitt løpere etter å ha vært langt fra løpere tidligere. Fellesnevner er at sykdom har motivert til løping som medisin. Lar meg imponere stort av sånne eksempler, spesielt da jeg vet hvor vanskelig det er, hvor nærmest umulig det kan føles å få disse føttene til å ville løpe.

Har også lest at løping skal være god medisin for mye, også for kondisjon. Så jeg bør vel løpe litt da……

Joda, jeg skjønner at jeg ikke kan bli den elegante gasellen som flyr oppover stien til Lakshølla, men om jeg kan bli litt Gunda geit, så er det helt ok, bare jeg løper.

Løpetipsene.

Rådførte meg først med min datter som stadig løper. Jo hun var positiv og så det ikke ulikt å få fart på mora, selv om hun ikke klarte å skjule gliset som lå på lur. I min alder driter vi i sånne glis.

Kom bare med tipsene du:

  • Løft hodet, ikke se på føttene, og hold blikket framover.
  • Pust, du trenger luft for å løpe.
  • Ned og bak med skuldrene, fram med brystet, åpne kroppen for luft.
Kanskje hun har løpegener fra meg…..det er jo lov å tro

Følger bloggen Hverdagsaktiv. Willy er ergoterapeut ++ og ble løper i voksen alder. Han tok vendingen via hjernen:

– Hater du løping, ja så er det akkurat det du skal gjøre.

Hverdagsaktiv er en av bloggene jeg ofte er innom, sveiper gjennom teksten og noe setter seg, som innlegget om løping som medisin. Dette kunne kanskje være en oppskrift for meg, eller….?

Les selv HER, kanskje også du blir inspirert.

Sjekk bloggen Hverdagsaktiv.

Klok av skade, tok jeg opp mine spreke ønsker med min fysioterapeut.

Hm, dine hofter ……. det er andre måter å få opp kondisen på.

Men jeg vil, surket 6 åringen i meg.

Og det hjelper å surke, jeg fikk det som jeg ville. Vel, ikke fordi jeg surket, men fordi det å ville noe selv, er en så viktig faktor for å lykkes. Hvor mange har ikke gått på en smell der, satt i gang ditt og datt som skal være bra, fordi andre mener akkurat det er vegen til bedre helse. Og hvor lenge varer den iveren? Antagelig kortere enn visse bruktbilgarantier.

Min fysioterapeut har nok sett mange sånne eksempler, og skjønte at Karin kom til å gå i gang med løpeprosjekt, tilrådelig eller ikke, så da var det om å gi noen skadebegrensende råd:

  • Løp intervaller. Løpe – gå – løpe – gå, kun korte distanser i starten.
  • Vil du pushe kondisen tar du en tur opp Hestnesbakken, omså bare gå den i starten.
  • Ha gode joggesko beregnet for løping, vurder innlegg mot skjevhetene. Til vinters kan joggesko med pigg være lurt for avslappende løping selv om det er glatt.
  • Dropp asfaltløping, bruk den flotte og mykere naturen vi har plenty av.
  • Klarer du å løpe med tålanding? Prøv, det gir mer fjæring og mindre støt i nakken din.
  • Tøy ut leggene. (Fikk et par jækla gode øvelser til det.)
  • Vær realistisk i dine mål, ta hensyn til dine utfordringer.
Bildet er tatt av LillyCantabile fra Pixabay

Utgangspunktet.

Utgangspunktet er altså at jeg ikke kommer meg langt fra heimen før leggene protesterer – det gjør vondt. Allikevel klarer jeg faktisk å komme meg omtrent dobbelt så langt ved å bite tennene sammen, men da er også pusten desperat, og jeg MÅ legge om til gåing. Vi snakker om to-tre hundre meter….

Det går ikke fort, å kalle dette løping er en grov overdrivelse. Stilen vet jeg lite om, altfor sliten til å bry meg.

Jeg har utrolig lett for å ledes ut på annet, spesielt når det blir tungt. Ser jeg en delikat moseklump, ja så bare må jeg plukke den med meg hjem, og løpingen blir da deretter – alt for å berge mosen hel hjem – altså må jeg gå forsiktig.

Etter et par-tre luftgisp, så kommer hodepine. Håper tidsbildet fram til hodepine kommer, strekkes – pr i dag tester jeg stort sett bare i “bakgården”.

Netter med leggkramper frister ikke til ny løping neste dag – må se til å få rutine på å tøye ut etter mine forsøk.

Uansett hvor langt jeg kommer, hvordan det har gått, om jeg kommer inn som et slakt eller som Pippi, så er jeg utrolig fornøyd med meg selv, YEAHHH!. Jeg har allerede fått smake at løping kan man bli litt “høy” på. En stund der godfølelsen overvinner smerter. Den følelsen alene er verdt strevet.

Jeg er realist, ser jo tegninga, så jeg setter meg ikke større mål enn at jeg skal kunne løpe 1 km sammenhengende. Og stilen og farta skal få være helt Karin; om jeg tålander eller deiser ned med pailabbene får bli som det blir.

Jeg er raus og gir jeg meg selv et helt år på denne kilometeren. Og når jeg tøffer meg med å legge dette ut i offentlighet, så krever det vel en statusrapport, sånn ca om et år – hvordan gikk det med meg og løpingen?
Dere hører fra meg, kors på halsen 🙂

HEIA – HEIA løpemeg!

Sykt aktiv.

Sykt aktiv.

Jepp, jeg er sykt aktiv. Hver onsdag sammen med Sykt Aktiv Bjerkvik, og stort sett hver dag med vofsemor Femie, noen ganger med min datter, noen med en venninne, min søster, en nabo, eller min mann, og ikke så sjelden; alene.

Jeg er sykt aktiv fordi det er bra for meg, generelt helsesmart, spesielt for meg med mine plager. Å ta vare på meg selv, er min hovedoppgave til daglig.

Det hjelper å bruke superkrefter på kostymerenn med skigruppa i Bjerkvik.

I dag er resepten stikk imot tidligere da revmatikere ble bedt om å holde seg i ro, idag anbefales fysisk og psykisk aktivitet. Forskning har kommet frem til at det gir bedre helse, bedre livskvalitet og mindre belastning på samfunnets støtteapparat (behandlere, rehabilitering, medisiner osv) – altså vinn- vinn for alle.

Så har det vel ikke vært like stuerent å være ute i aktivitet når en ikke klarte å gå på jobb. Der har verden kommet noen steg videre. Det handler blant annet om å ta ansvar for best mulig egenhelse og minst mulig behov for medisiner og støtte, “klare sæ sjøl”.

Norsk Revmatikerforbund, NRF, er interesseorganisasjon for en stor gruppe med muskel,- og skjelettplager, herunder også “min” sykdom Sjøgrens syndrom, som regnes som en bindevevssykdom. NRF er en moderne organisasjon med mange spreke satsinger for å forebygge og begrense plager til medlemmene. En av satsingene er “Sykt Aktiv”.

I 2016 ble Sykt Aktiv igangsatt, og frisklivsagenter ble utdannet i ti (iallefall) fylker. I Nordland ble 2 fantastisk damer frisklivsagenter. Disse skulle kjøre Sykt Aktiv mestringskurs for medlemmer i fylkene. Nordland inviterte til mestringskurs på Reuma Sol november 2016, og jeg var en de heldige som fikk plass på dette kurset. Ikke hadde jeg ant hvor mye det skulle bety for meg.

Sykt Aktiv er et konsept rettet mot “yngre voksne”, revmatikere i alderen 25-55 år. Dette er en aldersgruppe som tradisjonelt har vært fraværende på revmatikeraktiviteter og lite aktive i lokallagene. Dels fordi de er opptatt med andre ting midt i livet, men dels fordi aktivitetene har vært lite tilpasset denne aldersgruppen. Denne gruppe kan med fordel “fanges opp”, det er mye å hente på å få hjulpet disse til å få satt diagnose tidlig, til å satse komme tidlig igang med forebyggende tiltak sånn at ikke varige skader oppstår.

Sykt Aktiv er et konsept som bygger på forskning som dokumenterer at fysisk og psykisk aktivitet er helsefremmende, forebyggende, lindrende og gir livskvalitet for å nevne noe. Hvilke aktiviteter, er opp til en hver, og kanskje i samråd med lege og andre behandlere, å finne ut. Det er ikke sikkert at den hardeste styrketreningen er rett, og det er ikke sikkert at de letteste gåturene er nok. Det kommer helt an på. Sykt Aktiv er nøye på at aktivitetene skal være tilpasset den enkelte, men også at vi fortsatt ofte går i fella og velger for forsiktig. Sykt aktiv er også nøye på at det skal være lystbetont, ellers blir aktiviteten gjerne kortvarig.

Appelsinslang – sykt artig 🙂

Sykt Aktiv Bjerkvik.

Sykt Aktiv Bjerkvik ble etablert 8.mars 2017. Siden den gang har vi møttes hver onsdag for ulike aktiviteter. Vi går turer i omegnet og trener litt der vi stopper, trener i hall når det er som kaldest, samler inn julegaver for Frelsesarmeen, rydder strand, baker, har hobbydager, lunsjer gjerne rundt et bål, men vi går også på kafè og restaurant. Vi er altså sykt aktive på mange plan. Vi har mange toppe turer, men går ikke toppturer. Vi forsøker å holde nivået sånn at de som vil kan være med.

Alderen da? Vi bryr oss ikke så mye om alderen. Ute på bygda kan vi ikke ha aldersbestemte grupper, da vil det ikke være mange i hver gruppe. Vi bryr oss heller ikke så mye om diagnoser, vi prater ikke sykdom med mindre noen føler behov for det.

Alle som har lyst, kan være med. Onsdager kl 11, er vårt vanligste møte tidspunkt, og ofte utenfor hotellet. Men det hender vi bryter mønstre, eller har annet fore, så for nye som vil være med, kan det være lurt å sjekke med meg eller noen av de andre faste, sånn at du ikke møter til tom møteplass.

Her er noen glimt fra 2,5 år med Sykt Aktiv Bjerkvik:

Og nå ligger det an til et nytt prosjekt, Sykt Aktiv +, kanskje for målgruppen som opprinnelig opplegg egentlig traff mest; 55 +.

Hjemreisen fra LS ble dramatisk.

Hjemreisen fra LS ble dramatisk.

Nå tillater jeg meg å senke skuldrene, såvidt, og jeg holder ikke pusten lengre, tror jeg. Jeg har fått min kjære hjem, han vil ha øl, ikke bare vann, altså han er seg selv igjen. Og jeg er utrolig takknemlig, har vært driiiitredd.

Deler noe av dramatikken fra hjemturen for å informere, og takke, alle dere som har spurt etter Terje, og alle dere som traff på en litt gusten og sliten Terje på LS og kanskje lurer på hvordan det går. Han har godkjent innlegget, og hans egne refleksjoner er kopiert inn nederst i innlegget her.

Terje før feltfinalen, som ikke gikk så bra. Formen på nedtur.

Som beskrevet i Mellems resultatservice fra LS, var ikke Mac Gyvern vår i storslag, han plagdes igjen med hodepine og kvalme, som i juni. Marina dro hjem med fly etter LS, og vi to fossilene skulle kose oss med en rolig tur hjemover, kanskje stoppe litt, være turister. Når vi kom hjem skulle både han og HK-416 til helsesjekk.
Vi stresset ikke, og forlot ikke Evjemoen før godt ut på lørdag formiddag – det er forsåvidt normal avreisefart på oss. Da hadde regnet kommet, og det var passe guffent ute, greit kjørevær.

Over Valdresflya, tørt, men grått og 11 grader.

For å gjøre en 3-dagers reisehistorie kort, så gikk det fremover i korte etapper, sein avreise, tidlig kveld og paracet og ibux på menyen. Vi var slitne begge to og turistrollen droppet vi helt, ville hjem.

En rast på nordsida av Valdresflya, vakker natur.

Vi hadde tenkt å nå Mosjøen dag 3. Så langt kom vi ikke, formen til Mac Gyver forverret seg, og vi tok pause tidligere enn planlagt. Inn på Svenningdal Camping der vi har stoppet flere ganger før, kanskje vi skulle bli en dag ekstra der, vi hadde klart å kose oss fint der.

Her står vi på “plassen vår” på tur sørover.

Som ektepar flest går man i mønster, vi utfyller hverandre, har våre faste oppgaver – sånn blir vi effektive. Vi skulle komme oss raskt i orden, spise og slappe av. Vi hadde kjørt fra skitværet i sør, her var detvarmt og vi kunne sitte ute å spise. Jeg gikk inn for å ordne maten og vasket ut sand fra dager med våt og sandfull hund i vogna. Terje skulle koble til strømmen på vogna.

Et salig ledningskaos møtte meg da jeg så ut, og vi hadde ikke fått strøm. Min Mac Gyver forsto ikke hvordan to kontakter skulle settes sammen. Dette var ikke normalt! Noe var fryktelig galt, og jeg kjente redselen tok tak!

Fikk han ned i en stol, og han var enig i at jeg skulle ringe legevakten, 116117. Fikk snakke med vakthavende lege på Trofors. Terje hadde hatt mye vondt i hodet og var kvalm. Da ambulansen kom og hentet han ned til legevakten kviknet han til, og han forklarte det meste selv, unntatt mine opplevelser.

Skulle jeg bli med, eller måtte jeg være igjen å vokte bil med alt som en skytterfamilie har med etter deltakelse på LS?

Jeg følte det var viktig å få fremhevet min opplevelse at noe var galt, spesielt da det så ut for at alt av sjekker som ble gjort på stedet, ble funnet ok. Så da turen gikk til legevakta, valgte jeg å stole på campingplasseieren som overtok tilsyn med vogn, hund og bil for en stund. Jeg hadde sjekket at det var mulig å komme seg tilbake med taxi, jeg så da for meg, og håpet, at Terje ble sendt videre til sykehus. At det skulle vise seg å være skikkelig alvorlig, og hastet, hadde jeg nok ikke sett for meg da.

Pausebilde – fra Valdresflya.

På legevakta på Trofors ble han undersøkt, gitt smertestillende, kvalmestillende og oksygen. Han kastet opp, og sovnet, og var “heldigvis” såpass uklar og surrete, at legen ble usikker og kontaktet Mosjøen sykehus. Konklusjonen ble at han skulle sendes dit for overvåking og nærmere sjekk.

Taxi kjørte meg tilbake til campingvogna. Utpå natta ringte sykehuset og ville høre min opplevelse av min mann, og de fortalte at de ville ta CT og MR av hodet hans neste morgen. De skulle holde meg orientert hele tiden – noe de også gjorde.

Jeg hadde holdt meg rolig, husket alt jeg burde huske å si og gjøre i sånne tilfeller, hadde mobilisert sånn som jeg hadde øvd andre på. Da jeg landet i senga, kom en kraftig migrene. Det ble lite god søvn den natta.

Pausebilde – fra Costa Del Bakgård på Evjemoen.

Han har en stor hjerneblødning på høyre side. Han flys til Tromsø for operasjon så snart som mulig, ambulansefly er på tur.

Det var hard kost å få servert til frokost. Snakket med Terje og han følte seg ikke så aller verst, den alvorlige beskjeden til tross, han tok det rolig. Men han bekymret seg for lasten i bilen, det meste der var knyttet til hans tillatelser, ikke til meg. Jeg kunne ikke annet enn å berolige han med at det skulle jeg ordne, han skulle da virkelig slippe å bekymre seg for det. Etter avklaring med en annen våpenkar, kom vi til at det beste var å kjøre trygt hjem, og få låst inn forsvarlig, jeg måtte jo komme meg til Tromsø så fort som mulig.

Mens Terje ble fløyet til Tromsø fikk jeg ta en rekke telefoner for å orientere de nærmeste, avklare forsikringer og få hjelp til å stalle campingvognen igjen på campingplassen. Vogna forberedt for flere dagers parkering, og for at andre kanskje var nødt til å komme å hente den, måtte gjøre den kjøreklar.
Campingplasseieren var fantastisk hjelpsom og snill. Jeg vil med dette oppfordre alle som farter forbi Svenningdal, ca 7-8 km sør for Trofors, om å ta en natt på campingen, hoppe om halsen på eieren, gi han en klem og hilse fra meg og si at han er verdens snilleste campingmann – Svenningdal camping, ikke glem det!

Redd, sliten og med en halvkvalt migrene, stappet jeg alt viktig i bilen og kjørte de nesten 60 milene hjemover alene, uten vogn og med vår deprimerte hund bak i buret – innbilt svangerskap og hun savnet matfar.

Hver gang vi kjørte på veg med nymalte skråstriper måtte jeg skjerme øynene sånn at ikke stripene trigget migrene – migrenemedisin tar jeg ikke når jeg kjører.

Pausebilde – Elva i Svenningdal

Det ble en lang tur. Tårene sprengte på, men flaks at jeg har Sjøgrens og har lite tårevæske, kunne ikke risikere å få tåkesyn. Med Terjes skyteråd i bakhodet, gjenhentet jeg fokus på vegen, på kjøringen, på å passere mil etter mil og på å komme meg helskinnet hjem, med vofse og last:

Hold fokus, følg kula inn i blinken.”

Jeg “safet” i kjøringen og tok bit for bit uten å fokusere på restmilene. Kjørte, stoppet, rørte meg, luftet hunden, vi delte 1 kald pølse på hver stopp, og jeg dryppet øynene som var knusktørre. I munnen var jeg sår etter så tørr munn at innsiden av leppene satt fast i tennene. Nå fikk jeg demonstrert hva stress gjør med en autoimmun sykdom som Sjøgrens syndrom – den trigger og setter fart, kjapt. Jeg visste det var et tidsspørsmål før ledd og mage fulgte på.

Jeg aner ikke hvor jeg hentet kreftene fra, men 60 mil gikk over all forventning (normalt kan jeg slite etter en bytur). Mobilisert og fokusert, viktig å beholde roen. Jeg som ellers støtter meg til min sterke halvdel, måtte nå lete frem egen styrke jeg har stått stødig med tidligere. Takket meg selv for å ha trent i sommer, det har gjort meg sterkere fysisk. Sterkere fysisk gjør også sterkere psykisk.

I Saltdalen røynet det på, og jeg pauset på en rasteplass. Myste mot fjellene der noen av mine aner langt bak har levd et hardt liv, mye hardere enn jeg klarer å forestille meg. Tenkte på min tippoldefar som druknet i Saltdalselva på slutten av 1800-tallet, og på tippoldemor som måtte ha vært en sterk dame som alenemor til 9, den yngste min oldemor.
Et skarpt solglimt sveipet over plassen. Naturlig logisk mellom skyene, men jeg valgte å tolke det som en hilsen fra fortiden, og jeg fattet nytt mot. Det handler ofte om hvordan man velger å se ting.

Pausebilde – kjenning fra Valdres

På ferga fikk jeg telefon fra sykehuset, en beroligende telefon, operasjonen hadde vært vellykket. Terje var våken men groggy, og opptatt av at jeg ble orientert. Resten av vegen gikk litt lettere, puh, jeg turte puste litt mer.

Etter noen timer i egen seng, kjørte vi nye 22 mil til Tromsø på sykebesøk. Vår datter var sjåfør og fikk testet seg på bykjøring – besto med glans. Terje lå på overvåkningen med dren, fargen i ansiktet var tilbake, ansiktsformen mer mot normal og han siklet etter nøttene vi hadde med. Neste dag skulle de ha en kontroll-CT på hjernen, og så det bra ut, ville han bli sendt hjem neste dag. Neste dag allerede!!!!

I går kveld, to dager etter operasjonen, 3 dager etter stoppen i Svenningdal, kom han hjem, friskmeldt, og så og si seg selv, klar til å gjøre det han føler for. Men vi er enige om at han tar det med ro litt til.

Fantastisk! Nesten ikke til å tro! Klyper meg i armen, er dette virkelig mulig?!?

Mandags kveld: Legevakt kontaktet.
Tirsdags kveld: Operert for hjerneblødning.
Torsdags kveld: Fikk hjem Terje, god som før, men bare med halv frisyre.

Pausebilde – fra Norsjø

Årsaken er trolig et fall midt i juni. Han har altså deltatt på skytestevner i Troms, NNM og LS med hjerneblødning, uten å fatte mistanke! Sett i ettertid, forklarer det en god del som ikke har stemt helt med normalbildet av Terje, og det forklarer hodepinen og kvalmen som er som blåst vekk nå.

Vi er utrolig takknemlige, for livet, for dette kunne gått riktig galt.

Vi er takknemlige for det fantastiske helsevesenet vi har i Norge, de var dyktige over hele linja. Det tok 25 minutter til ambulansen kom, den ene de hadde på vakt der var allerede ute på kjøring. Ingen må våge å røre ved denne beredskapen – ambulansene må være også i distriktene, der det vil ta lang tid for å komme til sykehus. Ambulansepersonellet gjorde en fantastisk startjobb. Vakthavende legedame i Trofors hørte på meg, sykehuset i Mosjøen så alvoret, været snilt for ambulansefly og vårt dyktige fagmiljø på UNN i Tromsø reddet nok et familiemedlem. Takk til englene.

Vi er takknemlige for dere rundt oss som støttet, hjalp og spurte, tusen takk, dere er gull verdt.

Nå skal vi hvile – vi er slitne. Så har vi en rekke praktiske ting å ordne. Så kommer vi nok til å drodle over om det er noe som kunne gjort dette enklere for oss, forsikringer samlet i et selskap for eksempel, kanskje… og hva som er rett, galt, lurt og så videre når noe skjer og bilen er full av våpen og amm.

Og kanskje skal vi feire bursdag på etterskudd, når tiden er klar, feire livet!

Skål for livet! Bilde fra sørovertur og 2-dagers stopp på Norsjø.

Vi innser at vi har vært heldige:
” Ikke barber dæ i ræva, for dær har du gullhår!”

Ref skytterkompis som får det sagt.

Terjes egne refleksjoner:

Tusen takk for alle hyggelige hilsener. Det har vært noen begivenhetsfylte uker siden vi forlot Bjerkvik 26/7 for å reise til LS på Evje. Jeg har brukt litt tid på å gjennomgå siste ukes hendelser på “internvideoen”, og må si at jeg sitter igjen med bare positive opplevelser fra denne uka. Jeg var så heldig å kunne betrakte nesten alt fra innsiden av prosessen. Mandag kveld: Alt fra den første kontakten med legevakta i Grane, innleggelse på Mosjøen sykehus og videre til UNN Tromsø fungerte perfekt.Tirsdag morgen: Når CT maskinen hadde produsert de første bildene i Mosjøen var det noen som trykket på den store røde knappen og nå startet et betydelig ressurspådrag med en gang. At helsepersonellet i Mosjøen raskt ga det jeg oppfattet som en relativt usminket diagnose gjorde sammen med den ro og beherskede kontroll de utstrålte at jeg kunne lene meg litt bakover og bare flyte med videre i prosessen. Nå kunne jeg tenke litt på den våpen/amm transporten som skulle fortsette 600 km til uten at jeg kunne ha en finger med på rattet. En rask gjennomgang sa meg at Karin kunne fortsette og vi snakket om noen forholdsregler ved trafikkuhell eller lignende. Nå var jo jeg i flytsonen og utsatt for allverdens oppmerksomhet fra helsepersonellet i Mosjøen. Flyet er raskt i anmarsj mens det det blir en runde i MR for å gi UNN bedre grunnlag til planlegging. I denne fasen antar jeg at mine nærmeste var mye mere bekymret enn meg som var i begivenhetenes sentrum, men sykehuset holdt hele tiden Karin Rognmo Mellem oppdatert mens hun var underveis. Fin tur ut til flyplassen og rett over i flyet, får orientert meg om hvor flyplassen utenfor Mosjøen ligger. Flyturen til Tromsø går raskt i godt vær og med hyggelige samtaler underveis. Over i ambulanse og opp til UNN, hyggelige samtaler underveis hvor vi bla pratet om tv-serien om ambulansetjenesten på UNN som vi hadde fulgt med på hjemme. Inn på sykehuset hvor vi tydelig er ventet, legen viser bilder og forklarer hvordan de planlegger behandlingen. Jeg likte den direkte tilnærmingen og beskrivelse av behandlingen. Jeg har tidligere sett dette inngrepet på tv og mener å ha en rimelig grei oppfatning om hva som foregår under et slikt inngrep. Fint med beskrivelse og å kunne kikke på verktøykassa, denne gangen var det jo mitt hode som skulle behandles. Operasjon forberedes, husker så vidt inngangen til setting av narkose før jeg våkner på nevrokirurgisk overvåkning i helt utrolig god form. Kan nå overhøre at Karin informeres om at operasjonen er gjennomført og at jeg er våken. Aner noen bandasjer på hodet og noen ledninger og slanger ut fra kroppen, ingen smerter og mye lettere i hodet. Bestemmer meg for å overlate den videre regi til de som kan dette, hjemreise kommer når den kommer og jeg forholder meg bare til det pleiere/leger sier jeg skal gjøre/ikke gjøre. Onsdag kommer Karin og Marina på besøk og har med litt klær og en bok, fint å få besøk. Hyggelige samtaler med medpasienter samt ikke minst behandlende lege og pleiere fyller tiden når jeg ikke leser. Torsdag reiser jeg hjem til kone, datter og hund, det føltes godt. Det bunnsolide inntrykket jeg fikk av de jeg møtte fra helsetjenesten underveis kan ikke understrekes nok. Min sluttkonklusjon blir den samme som jeg har trukket ved noen anledninger tidligere: det er bra å bo i Norge; her blir ting tatt hånd om!

Internasjonal Sjøgrensdag.

Internasjonal Sjøgrensdag.

Den internasjonale sjøgrensdagen 23. juli

Tørre, såre øyne? Tørr munn? Utmattelse? Mange uforklarlige symptomer?
Da har du kanskje en autoimmun sykdom som heter Sjøgrens syndrom.

Sjögrens syndrom er en kronisk revmatisk bindevevssykdom som fører til tretthet, mangel på krefter, tørre slimhinner, ulike typer av smerte, overømfintlighetsreaksjoner og andre plager fra ulike organer.

For de fleste er Sjögrens syndrom en plagsom, men godartet tilstand, som kan affisere indre organer men pasientene har en noe økt risiko for utvikling av lymfekreft.

Det er immunforsvaret som angriper spyttkjertler, tårekjertler og andre eksokrine kjertler. Bildet under viser forskjellen på et normalt immunforsvar og hva som skjer ved Autoimmun sykdom.

(kilde: www.revmatiker.no)

23.juli markeres over hele verden – organisasjoner all over benytter sjansen til å sette fokus på denne sykdommen som lager borgerkrig i egen kropp.

Også i Norge. Den landsdekkende diagnosegruppa for Sjøgrens syndrom, i Norsk Revmatikerforbund, har lagt ut en artikkel om markeringen, om sykdommen og spesielt det autoimmune ved sykdommen. Artikkelen er publisert på nettstedet til Norsk Revmatikerforbund, www.revmatiker.no, og den er delt på den åpne facebooksida NRF Sjøgrens syndrom. Derfra oppfordres det til å dele artikkelen videre.

I 2018 viste “telleapparatet” på facebooksida, at delingen hadde nådd ut til over 10000. Målet er å nå enda flere i år, så ta gjerne turen innom facebooksida https://www.facebook.com/nrfsjogrenssyndrom/
og hjelp oss å dele.

Turforliv.

Turforliv.

Linas Johan Hanssen Hauge

Jeg er så heldig å være bonustante, eller no sånt, for denne go-gutten fra Salangen. Linas er min søsters stesønn, en kav Salangsværing som har bodd store deler av barndommen i Nederland – klart han savnet fjell!

Linas studerer til å bli veterinær i Oslo. Allikevel tar han seg tid til å jobbe for veldedig formål, i år, som i fjor. Bakgrunnen er at Linas mistet flere av sine nærmeste i kreft, og han følte at han ville gjøre noe. Å samle inn penger til kreftsaken er en måte å bidra til mer forskning og mer hjelp for rammede. Mens andre dro på festivaler, dro Linas ut på veldedige formål.

2018 – Turforliv “Troms rundt”.

I 2018 gikk Linas innom alle kommunene i Troms for å samle inn penger til kreftsaken. Der møtte han folk som hadde lokale arrangement for å hjelpe til med innsamlingen. Husker jeg ikke helt feil, samlet han inn godt over 200.000,- kroner. Det er jo helt fantastisk at en ung mann velger å gjøre dette, og får det så vellykket.

2019 – Turforliv “Til topps mot kreft”.

I år gjentar han prosjektet. Denne gang med lovnaden om at han skal gå 1 høypemeter pr innsamlet krone. Av hensyn til studier, praksis og sommerjobb, har han måttet “begrense” det til 25000 høydemeter. Disse vandrer han nå, i takt med innsamlingen. Det vil si at han må sanke rundt 2000 høydemeter pr dag for å rekke det innen tilmålt tid. Han vandrer på topper i sørTroms og Ofoten. En venn hjelper han å nå målene, så de er to som vandrer tidlig og seint.

Årets innsamling er dedikert barnekreftsaken.

Linas Hauge og Kent David Pedersen på en topp i tåkeheimen.

Donasjoner:

Donasjoner til innsamlingsaksjonen gjøres via denne innsamlingsportalen HER.

Eller så kan man kjøpe en T-skjorte designet for innsamlingene – overskuddet fra salget går til innsamlingen, HER.

Følg innsamlingsaksjon(e):

HER er bloggen hans om innsamlingsaksjonene.

Og HER på facebook gir han daglige rapporter fra bestigelsene.

LYKKE TIL, LINAS <3

(Alle foto lånt av Linas)

Hekta på bindevevskonferanser.

Hekta på bindevevskonferanser.

Fant mæ en selfievegg 🙂

Bindevev er på en måte som vår “putestopping”. Bindevevet støtter og beskytter andre organ i kroppen, og bindevevet er med å gi oss de formene vi blir begunstiget med.
Sjøgrens syndrom regnes som en bindevevssykdom, selv om det er en kompleks sykdom som går løs på mye mer enn bare bindevevet. Men et sted skal den nå tilhøre i en systemverden. Merk dere ordet “systemverden”, det vil jeg komme tilbake til i et annet innlegg.

Konferansesalen på Rikshospitalet.

Hvordan kan man bli hekta på bindevevskonferanser?

For 6. år på rad deltok jeg nå i uka på bindevevskonferansen, eller diaglogseminaret om bindevevssykdommer for å være korrekt i benevnelsen. Den arrangeres årlig sist i april på Rikshospitalet, og er et samarbeidsprosjekt mellom Norsk Revmatikerforbund og forskere og LMS på Rikshospitalet.

Midt i beste isfisketid, mens vårfjellet er på sitt fineste, ukene jeg alltid har takket nei til annet for å prioritere lidenskapen. Fjellet i vårsmelting er som ny forelskelse hver vår. Rypekakling, bekkeklukk og diamantdekte fjelltopper…. kjenner jeg blir mo i knærne bare av å skrive ordene. Og så velger jeg å dra til Oslo, på bindevevskonferanse , og stå på stand for å hjelpe andre som ønsker informasjon om Sjøgrens syndrom!!!!!!

Må innrømme at første året så var det litt med blandede følelser, jeg brøt med min og min families tradisjon, sviktet fjellet. Senere har det vært en selvfølge:
“Klart jeg må få med meg årets bindevevskonferanse!”

Der treffer jeg like som skjønner presis hva jeg mener, uten at jeg trenger å si noe som helst. Der treffer jeg fagfolk og får kort veg til nyeste nytt og forstår mer og mer av meg og mine plager. Der treffer jeg andre tillitsvalgte som deler varme klemmer, mine NRF-venner. Og der får jeg selv bidra med å hjelpe andre som kanskje ikke har noen å prate med, som ikke har en forståelsesfull lege, som ikke har funnet et nettverk av godhet og målriktig informasjon, eller noen som bare er ute etter å høre siste nytt, som meg. Dette er faktisk så verdifullt for meg, at lidenskapen til fjellet får vike noen dager.

På denne konferansen deler forskerne siste nytt innen bindevevssykdommene. På forhånd har vi fått mulighet til å sende inn spørsmål, og de besvares anonymt underveis i foredragene, derav tittelen “dialog”. Dette er nyttig både for pasienter og helsepersonell, og ikke minst, motiverende for forskerne: Noen er nysgjerrige på deres arbeid! Det er igjen positivt for oss pasienter, da oppmerksomhet avler ny interesse, lettere tilgang til penger, og flere nye forskningsprosjekter.

Årets hovedtema: Livskvalitet.

På Sjøgrensforedraget ble det fortalt at det var 25 pågående prosjekter om Sjøgrens syndrom! Det er helt fantastisk. Etter mange år med relativt lite forskning på en såpass kompleks sykdom som hemmer så mange, er dette en gledelig utvikling. At unge forskere velger å vie seg til “våre sykdommer”, gir håp. Typiske kvinnesykdommer (kun 1 av 10 som rammes av Sjøgrens syndrom er menn), har slitt med å bane seg opp som prioriterte forskningsprosjekt, utrolig nok i 2019!

Fra Sjøgrensforedraget

Foruten å få med meg hovedforedraget om Livskvalitet, fikk jeg selvsagt med meg et foredrag om Sjøgrens syndrom, og et interessant foredrag om vaskulitter (betennelser i blodkar) som også kan være del av Sjøgrensbildet.

Foredraget om livskvalitet traff ikke helt forventningene, men det var interessant og satte igang andre refleksjoner. Kommer nok til å dele noen refleksjoner rundt temaet i eget innlegg. Sjøgrensinnlegget var bra, men ikke veldig mye nytt, naturlig nok når det ikke er kommet så mye nytt. Men det er alltid noe flere brikker som faller på plass etter hvert foredrag man deltar på, så også dette. Vaskulittforedraget var antagelig det som for meg var mest interessant denne gang. Mulig jeg tar med noe om det neste gang jeg skriver om Sjøgrens syndrom her.

Norsk Revmatikerforbund, NRF, filmet alle foredragene, og de vil bli lagt ut tilgjengelig for alle. Tror ikke de er kommet ut enda. Men de kommer nok snart til å finnes på YouTube, bare å søke på “Norsk Revmatikerforbund”.

Jeg skal skrive artikkel fra konferansen til Sjøgrennytt, et uformelt informasjonsskriv vi sender ut til medlemmer av NRF.

Kule NRF hadde satt sammen innsendte bidrag til en introduksjonsfilm om livskvalitet. Og der, nesten til sist, er det en liten snutt fra Sykt Aktiv-gruppa på trening i Bjerkvikhallen i vinter – moro 🙂

Hollywood neste …..

Hvordan det går med meg, når jeg deltar på sånt? Og hvilke mestringsteknikker er mine triks? Tenker at jeg sparer det til et helt eget innlegg, det er så viktig at det fortjener det.

Her et bilde som viser meg i etterkant – når jeg må til lading. Da er det ekstra godt å kunne sove ute i frisk fjelluft:

“Må jeg virkelig dø nå?”

“Må jeg virkelig dø nå?”

En fighters fortvilte erfaringer

Gjesteblogger: Tommy Nygård.

Tommy har fått dødsbeskjeden flere ganger – ingen behandling kunne gis. Allikevel løste deg seg, hver gang, takket være tilfeldigheter og venner. Nå har han fått samme fæle beskjeden igjen, hva skal han tro, finnes det virkelig ikke annet å tilby en 3 barnsfar i 40-årene, enn paliativ behandling?

Nå har Tommy skrevet ned sin historie, og han stiller noen betimelige spørsmål til Norges prioriteringer. Han gjør det for seg selv, og for andre som ikke klarer å ta opp denne kampen. Og han ber om hjelp til å spre budskapet hans. Ber dere lesere om å dele Tommys historie, og håpet er at den når noen som kan hjelpe Tommy og andre alvorlig syke.

Historien er delt på facebooksida Tommys Kamp, og limt inn her i samråd med Tommy.

“Må jeg virkelig dø nå?” skriver Tommy Nygård.

Denne skulle jeg ønske vår helseminister Bent Høie ville ta seg tid til å se, samt å lese historien.En historie fra en”vanlig mann i gata”

Se gjerne videoen nede først.Litt teknisk knotete å få til da jeg ikke er noen racer på data.Skulle gjerne hatt video først.

Denne skulle jeg ønske vår helseminister Bent Høie ville ta seg tid til å se, samt å lese historien.En historie fra en"vanlig mann i gata"Se gjerne videoen nede først.Litt teknisk knotete å få til da jeg ikke er noen racer på data.Skulle gjerne hatt video først. MÅ JEG VIRKELIG DØ NÅ? Kjære venna og heiagjeng Dessverre viste siste ct. kontroll at tilbakefall av kreften i kroppen min er et faktum Æ e fortvilt, sliten og redd………..på nytt………Aldri tidligere har æ gått ut med kritikk av systemet vårt i Norge, men æ føle at begeret mitt e fullt nu Dette innlegget må alle bare tolke som de vil…….men etter å ha fått beskjeden fra en kreftlege i Tromsø om at: Dessverre viser det seg at kreften er tilbake, det vi kan tilby, er Palliativ behandling.OG SÅ!!!DET ER INGEN VITS FOR MEG (legen) å spørre kirurgene om noe inngrep kan gjøres, da de sa nei forrige gang vi spurte! Reine ord for pengene etter å ha vært overlatt til tilfeldighetene to ganger før.Nå kjenner jeg at jeg vil gå ut med hele historien min: La meg påpeke dette: Jeg vil på ingen måte støte, trekke noen ned, eller snakke stygt om personer i helsevesenet, men det er selve systemet jeg vil belyse. Derfor vil jeg ikke oppgi noen navn på personell i dette innlegget. Jeg vil likevel prissette englene som jobber på kraftenheten i Narvik, de kan jeg ikke få gitt nok godord.For noen flotte mennesker Helt utrolig flinke i jobben sin, og tenk hva de må takle av situasjoner i sitt daglige arbeid Dette er kremen av kremen J jeg rett og slett bare elsker de menneskene Så: vi går tilbake til Juni 2015, Jeg hadde akkurat fått ny jobb, sa til ungene mine at nå drar vi på cafe og spiser og feirer at pappsen har fått ny jobb Vi var happy hele bunchen Dette var en jobb som jeg hadde hatt lyst på lenge,og som jeg visste ville gi oss mere fritid sammen.Timer etterpå vi hadde spist, fikk jeg voldsomme smerter i magen Kastet opp, og klarte ikke å stå oppreist Jeg ble liggende å vri meg i smerter Kona (Gunn Anne) kjørte meg til sykehuset i Narvik, og jeg ble innlagt. Vi fortalte om hvordan det var med meg, og jeg fortsatte å kaste opp utover kvelden, og smertene var helt frykterlig, men ingenting ble gjort de første timene. Sent på kvelden fikk jeg beskjed om at jeg skulle svelge slangen dagen etter. Med vanvittige smerter gjennom natta, kom morgenen endelig, og undersøkelsen ble gjennomført med resultat: Ingenting galt kunne påvises, og legen som gjorde undersøkelsen kom inn på rommet mitt og ga beskjed om at nå skulle jeg bare dra hjem. DET FEILER DEG INGENTING! Flott at alt var bra, men etter å ha opplevd smertehelvete, forklart dette gjentatte ganger til legene, var jeg mildt sagt overrasket over at det ikke skulle foretas ytterligere utredning. Jeg visste at dette ikke var ok, men hadde jeg ikke noe annet valg enn å dra hjem. Det holdt noen timer, etter å ha spist, fikk jeg på nytt vanvittige smerter i magen, og Gunn Anne fikk meg på nytt til sykehuset i Narvik. Jeg ble innlagt på nytt, men igjen ble ingenting gjort Jeg kastet stadig opp, det var tomt i magen, og til slutt var det bare væske som kom opp slik lå jeg til langt utpå kvelden, da det endelig kom en sykepleier som "så meg" Hun gikk til en lege og sa: Se på han! NOE må gjøres! Da først, ble det avgjort at jeg skulle få komme i Ct røntgen følgende morgen. Må bare få si takk til den sykepleieren etter ct. bildene var tatt, hadde vi svaret En svulst lå i tynntarmen og blokkerte alt jeg spiste, med stor sannsynlighet var dette en kreftsvulst. Aha- jeg var altså ikke helt frisk.Jeg ble sendt til Tromsø for hasteoperasjon der, kom til Tromsø på ettermiddagen, det ble gjort forberedelser på kvelden, og morgenen etterpå ble jeg operert. Etter operasjonen når jeg våkner, kommer kirurgen inntil meg og sier: beklager Nygård, vi har operert og fått fjernet den største svulsten, men det ligger 2 til i området, disse er umulig å ta bort uten at du dør, vi måtte derfor bare la de være, og lukke igjen. Så-det var det Jeg hadde nå fått beskjed om at livet mitt nærmet seg slutten, og det ganske fort. Rett etter at legen hadde vært med beskjeden til meg og Gunn Anne, kom sykepleierne inn til oss, og sa at dersom vi var kristen, var tiden nå inne for å snakke med presten. Dette var godt ment fra pleiernes side men sier noe om alvoret i situasjonen.Reisen i mitt liv,var i ferd med å ta slutt.Pleierne var veldig omsorgsfulle overfor meg og Gunn Anne, og visste ikke hva godt de kunne gjøre for oss. De gjentok flere ganger at vi hadde mulighet for å snakke med Sykehuspresten der om vi ville, vi takket høflig nei, samtidig som vi forsto hva de mente. Jeg hadde ikke lange tida igjen, før min reise her på jorda var over, slik var det. I totalt sjokk, morfinsmertelindring og redsel var dette en helt uvirkelig situasjon. Kirurgen kom inn flere ganger på rommet og gjentok at det ikke var mere å gjøre, vi prøvde å fiske etter håp, kunne noe hjelpe oss å berge livet mitt i det hele tatt? Svaret var negativt dessverre. Jeg ble fortvilt og lei av å høre at det var absolutt ingen mulighet, og ba derfor pent og rolig kirurgen om å gå fra rommet, og ikke komme tilbake før han hadde pønsket ut en eller annen måte å hjelpe oss på. Jeg så han aldri igjen. Nå var jeg og Gunn Anne i Tromsø, våre kjære barn var i Narvik, vi var i en helt ubeskrivelig jævlig situasjon-bare kaos.Det ble besluttet at pga. situasjonen, og for å få mest mulig tid med våre kjære barn før det uunngåelige inntraff, skulle jeg flyttes med ambulansefly så raskt som mulig fra Tromsø til Evenes, så med ambulanse fra Evenes til Narvik. Gunn Anne måtte kjøre bilen vår hjem, og kunne derfor ikke være med i flyet.Dette med å få meg hjem fortest mulig, var jo kjempebra tenkt, tatt situasjonen i betraktning. Som sagt, så gjort, reisen gikk fint, selv om jeg var i ekstremt dårlig forfatning.Jeg ble tatt imot i Narvik på akuttmottaket av en svært hyggelig sykepleier, og vi hadde en fin samtale for en liten stund. Jeg ble skrevet inn, på et fint familierom, og fikk treffe barna og Gunn Anne igjen.Det hadde nå begynt å synke inn hva som var i ferd med å skje. Utpå kvelden kom en trivelig lege inn til meg, vi snakket om løst og fast, om livet og hva meningen er. Vi snakket ganske lenge over en kopp kaffe. En fin , dyp og samtidig løs samtale hadde vi. Takk til denne legen, som ga meg litt ro. Jeg vet ikke om det kunne vært noe i denne stunden som utløste noe "ekstra" hos legen, men der og da var vi begge, uten at vi sa det med rene ord, klar på hva jeg sto i .De nærmeste dagene fikk jeg møte palliativt team på sykehuset, og må bare si at personellet der kan jeg ikke får rost nok .Det var under et møte med en representant fra palliativt team, og denne legen som jeg hadde hatt den samtalen med på rommet mitt, vi satt og snakket på et kontor, da legen utbryter: Tommy! Vi kan ikke bare gi opp, NOE må prøves. Jeg skal prøve å gjøre NOE, vet ikke helt hva, men noe. Etter en tid, tror ikke det var mere enn noen dager, tok legen kontakt, og fortalte at jeg skulle sendes til Oslo for full PET skanning (tror jeg det heter). Ett lite håp var sådd hos meg Jeg husker at jeg var så vanvittig glad, tårene kom, og jeg kunne ikke annet gjøre enn å takke vedkommende. Jeg dro til Oslo, fikk utført skanningen og reiste hjem igjen. Etter noen ulidelige dager i påvente av svar, som jeg var helt sikker påda, tatt i betraktning av hva som var utalt tidligere ikke var særlig godt nytt, men sannsynligvis siste spikeren.Vi var i Harstad på tur når telefonen fra legen kom: Tommy, det er godt nytt.Godt nytt? det var jaggu meg godt nytt. Wow. Skanningen viser at det er ikke spredning til Lunger, nyrer, skjellet, altså ingen vitale organer heter det vist. Situasjonen er fortsatt livstruende, men dette er bra opp i alt. Legen: Nå sender jeg en forespørsel om mulighet for å prøve kirurgi ved radiumhospitalet, du går på cellegift, så får vi se.Slik ble det, jeg gikk på cellegift noen uker, nye CT. bilder ble tatt, og håpet var nå at de ville vurdere og prøve kirurgi- Ventetid- ughh- så! Tommy, sa legen, vi har fått svar, du får operasjon på radiumhospitalet, de vil gå inn å prøve å fjerne svulstene som ligger vanskelig til!!Fullstendig slått i bakken av lykke over svaret, ble jeg helt stille en stund, men var bare i ekstase. Det var nå kanskje en mulighet for å få leve likevel, kan ikke beskrive følelsen. Dødsdommen for noen uker siden var det nå blitt en mulighet!!Selvsagt visste jeg at situasjonen var utrolig alvorlig,Men muligheten var større enn det noen gang hadde vært. Alt var bedre enn at noe ikke ble prøvd. Jeg ville leve for alt i verden, være med familien, oppleve oppveksten til ungene. Alt som hadde med liv å gjøre ville jeg oppleve, så inderlig. Så ble jeg operert på radiumhospitalet. Gunn Anne fikk beskjed fra kirurgen, mens jeg enda var på oppvåkningen, at operasjonen var svært vellykket, kirurgen var fornøyd, de hadde begynt med å fjerne disse svulstene som "ikke kunne fjernes" og det hadde gått over all forventning. Videre hadde de fjernet alt de kunne se visuelt av kreft. Utrolige dyktige folk. Etter operasjonen fikk jeg vite at sannsynligheten for tilbakefall var stor, men jeg kunne faktisk bli helt frisk. Men usikkerheten ligger i det kirurgene ikke kan se. Uansett, fra til å gå en sikker død i møte, hadde jeg nå fått muligheten og håpet tilbake om å kunne leve videre med min kone og våre 3 barn. Hele familien var overlykkelige.Det gikk bra, veldig bra i mange måneder, jeg brukte tida til å trene meg opp og komme meg på bena igjen, og må si meg stolt over at jeg klarte det i løpet av noen harde uker. Jeg begynte å jobbe litt i ny jobben, utrolig flott å komme litt tilbake til livet igjen, og vi nøt hverdagene. Så ca. ett år etter operasjonen kom den triste beskjeden om at jeg hadde fått tilbakefall. Kreften var tilbake igjen. Åhhhh……Rett ned igjen. Nå var spørsmålet: va skulle gjøres videre? Så kom beskjeden jeg ikke ville ha: Det vi kan tilby nå er palliativ behandling med cellegift, du får ingen operasjon igjen SÅ…..det var det…….på nytt- atter en gang et dødsbudskap for familien.Jeg husker jeg og Gunn Anne spurte kreftlegen hvorfor, hvorfor ikke operasjon?og legen svarte: vel…..vi anser ikke du er fysisk sterk nok til en ny operasjon, belastningen blir for stor. Så, nå var det ikke lys å spore i det hele tatt. Fra å begynne å tro på at livet var gitt meg på ny, til nå å være totalt håpløs situasjon igjen.Nå var det bare å stålsette seg på hva som ventet. Atter en gang gikk jeg i gang med forberedelser for å tilrettelegge slik at mine kjære skulle få det best mulig den dagen jeg var borte.Så plutselig tikket det inn en melding på tlf. min. Det var Marianne, en dame jeg ikke kjente i det hele tatt, tok kontakt utfra det blå, og ville så inderlig forsøke å hjelpe oss. Hun spurte om hun kunne få lov å starte en innsamlingsaksjon, samt begynne å lete etter muligheter i utlandet, siden Helsevesenet i Norge ikke ville tilby meg annet en cellegift nå. Utrolig hva…..tenk en dame vi knapt nok visste hvem var, hadde forbarmet seg over vår kjære familie. Jeg og Gunn Anne hadde flere samtaler med Marianne.Tommy's kamp ble startet opp Nå hadde jeg plutselig fått ny kampvilje og håp ikke minst. Hvordan var dette mulig? Jeg hadde jo nå fått beskjed for andre gang avhelsevesenet i Norge at noe annet en cellegift ikke var mulig, og at det kun var snakk om livsforlengende behandling nå.Marianne spurte om jeg hadde snakket med legen i bygda, og jeg svarte at jeg ikke hadde han som lege. Hun sa at jeg iallfall kunne ta en tur innom å snakke litt med han.Det gjorde jeg, en ettermiddag gikk jeg inn på kontoret hans, satte meg ned og sa noe sånn som: kan du hjelpe meg, jeg er døende nå om jeg ikke finner muligheter. Jeg føler ikke at det prøves nok her i Norge, sa jeg til legen. De tok feil første gang, i Tromsø, kun tilfeldigheter gjør jo at jeg sitter her i dag. Vær så snill å si meg noe positivt, gi meg håp om du kan. Kan det finnes? Legen hadde hørt om meg, han sa selvfølgelig at det var svært alvorlig, men……..og dette glemmer jeg aldri,: Vi skal selvfølgelig gjøre alt vi kan for å prøve å hjelpe deg. Hæ…!!!Hørte jeg riktig nå???Selvfølgelig gjøre alt for å prøve å hjelpe deg! Altså. Ingen beklager, det er ikke noe vi kan gjøre, eller vi kan kun tilby livsforlengende behandling. Nei da, legen fikk sendt c.t bildene mine til en klinikk i Tyskland, med forespørsel om kirurgi eller andre muligheter kunne vurderes.Steike, æ hadde nu en lege som sto på for meg, og ville prøve absolutt alt, lete etter muligheter når det ikke ville prøves andre muligheter her hjemme enn behandlingen jeg hadde fått tilbud om. Så, Marianne jobbet på med innsamling av midler i tilfelle jeg måtte reise ut, det ble arrangert konsert på Berg 3 scene, og massevis annet ble gjort rundt meg av Bygda og ellers rundt omkring. Til og med fjerne slektninger fra Canada sendte sin støtte over til meg for å hjelpe. Fantastisk. Vi hadde ingen tid å miste. Så……etter en vanvittig tøff tid, kom endelig telefonen fra legen: De Tyske kirurgene vil at du skal komme til klinikken i Tyskland, de vil sjekke deg, og vurdere eventuelt kirurgi. Du kan reise dit i Oktober om du tar valget, jeg kan ikke ta valget for deg, det må du gjøre. Men dette er en mulighet.Hæ…….på nytt…nye muligheter….håp…….det håpet som jeg har klamret meg til hele tiden…..ny gnist, ny kampvilje for meg og familien.24 Oktober dro vi. Jeg, Gunn Anne og kona til legen, med mål: Tyskland. Da vi kom til klinikken gikk det rimelig i ett. De brukte vel ca 1.5 dager på å teste fysikken min, springing, lungekapasitet, blodprøver, slanger og kamera på alle plasser jeg ikke skal nevne her. Her var det jeg plutselig kom på samtalen med kreftlegen i Norge hvor jeg og Gunn Anne spurte: hvorfor ikke ny operasjon? Og svaret var: vi tror ikke du er i god nok fysisk form til det. TROR. Nå tenkte jeg med meg selv! De hadde jo faktisk ikke sjekket fysikken min i Norge, bare antatt!!Hva? Ikke før nå under hard testing av fysikken min i Tyskland, hadde jeg tenkt på at de faktisk ikke hadde kjørt meg på fysiske tester her hjemme, og så tatt en beslutning. Ja vel, kunne ikke bruke mere energi på de tankene der og da iallfall. Så var gleden (og redselen)stor, når den Tyske kirurgen kommer inn til oss på rommet på kvelden og sier følgende på gebrokkent engelsk: Herr Nygård, vi har sittet ett spesialistteam i gruppe, vurdert Ct bilder, både fra ditt hjemland og de vi har tatt her. Svarene etter de fysiske testene vi har gjennomført av deg, viser at du tross i alt du har vært gjennom, er i overaskende bra form. Det er en veldig alvorlig situasjon du er i utfra bilder, men vi har kommet frem til at kirurgi er din beste sjanse nå. Vi har vurdert det slik at vi vil gjennomføre en operasjon på deg om du vil, i morgen tidlig. Nygård, du er en mann i begynnelsen av 40 årene, og vi mener at: This is your best shot. Valget er ditt, men sier du go, så står vi klare. Wow…….muligheter, beste sjanse…..kirurgi kan gjennomføres…….du er i veldig god fysisk form….tankekaos men..ok!Tross i hvor utrolig dårlig oddsene var, så var dette musikk i mine ører. Vi må jo selvfølgelig prøve, dette var den eneste muligheten jeg nå hadde til å få leve lengre. Morgenen etter ble jeg trillet inn på anestesi rommet med følge av Gunn Anne, så langt det var mulig. Det neste jeg husker er at jeg våkner med kona mi ved siden av meg, hun visker rolig i øret mitt omtåket som jeg var: Tommy, det var vellykket….operasjonen var vellykket. De har klart å få vekk alt de kan se av kreften, du kan bli helt frisk sier legene. Muligheten for tilbakefall vet vi er stor, men det finnes en sjanse for at du kan bli frisk.Nå kan vi begynne å tenke fremover, prøve å leve gode dager, du å æ, litt å litt Tommy.Åhhjh på nytt, vellykket operasjon, håp, gnist og vilje til å stå på enda hardere for å komme i form og leve videre. Ei tid i et smertehelvete ventet oss en kamp om å vinne tilbake styrke og tro, en kamp for hele familien på hvert sitt plan en brikke i hverdagens fremskritt.Dette var ikke noe problem, vi skulle komme gjennom dette sammen, jeg skulle leve. NYDELIG. Alt var bra, så vanvittig bra, godt å leve, ha kvalitetstid med familien, drive med musikken og gradvis prøve å slippe taket på frykten. Det gikk bra i over ett år nå, jeg har trent meg opp, igjen, og har det bra tross alt. Så, ved siste kontroll viser ct bilder dessverre at kreften er tilbake. Denne gangen er det noen små korn i lymfene, det er fortsatt ingen spredning til vitale organer og hoved svulsten er borte.På nytt tenker jeg tanken på hva som kan gjøres nå, jeg er rett å slett ikke villig til å gi opp. ALDRI! Under samtale med kreftlege, sier legen følgende til meg og Gunn Anne: DET ER IKKE NOEN VITS FOR MEG Å SJEKKE MED KIRURGER OM MULIGHET FOR OPERASJON, FORDI DU FIKK JO AVSLAG FORRIGE GANG! Eh? INGEN VITS? i å spørre fordi det ble avslag sist? H va er dette for en måte å behandle folk på, vi snakker om mitt liv vår fremtid, vårt håp?Avslag sist!!! Joda, altså da avslaget her hjemme på berget førte til en massiv innsats fra folk rundt oss, som igjen førte til en vellykket operasjon i Tyskland, som FAKTISK berget livet mitt!!!! Jeg har altså levd ett kjempegodt liv i over ett år med min familie pga. at jeg fikk muligheten til operasjon i Tyskland, som helsevesenet i Norge ikke ville gi meg. Masse opplevelser for meg, mine barn og de rundt oss. Jeg hadde vært død for ett år siden om det ikke var for Marianne som tilfeldigvis dukket opp som en plutselig hjelper og ga oss nytt håp og tips Om andre muligheter.Og nå får jeg altså servert at det ikke er vits å spørre en gang, om andre muligheter, med bakgrunn av avslaget her på berget forrige gang?Smak litt på det……….ingen vits i å spørre/undersøke noe mere…..til tross for at jeg har berget meg i snart 4 å pga. rene tilfeldigheter.1.Kirurgen i Tromsø som sier: beklager, det er ikke mulig å fjerne 2 svulster i tynntarm. Sendt til Narvik, møte med palliativt personell, vet i grove trekk hva som kommer. Du skal dø!Så, denne legen som plutselig finner ut at noe må prøves alikevel, får petscanning og operasjon på radiumhospitalet som klarer relativt greit å ta de 2 svulstene som'ikke skulle kunne fjernes.2.Operasjon blir avslått her i Norge ved tilbakefall etter ca 1 år, med begrunnelse av at jeg er i for dårlig fysisk form. Du skal dø!Marianne dukker TILFELDIGVIS opp, kjører i gang Tommy's kamp.Folk og bygd er fantastisk å stiller opp. Dette fører igjen til gjennomføring av operasjon i Tyskland som er svært vellykket.Dette var altså 2 gang livet mitt ble berget pga. tilfeldigheter, egeninnsats og gode mennesker rundt oss.Nå er kreften å lurer igjen, Jeg får beskjed om at det ikke er vits i å spørre om kirurgi en gang med bakgrunn av avslag ved forrige tilbakefall.Uuhg……hva skal jeg tro nå? Etter at tilfeldigheter har holdt meg i livet i snart 4.år!!!Altså!!snart 4 år siden jeg ikke ble lemnet noen sjanse i det hele tatt.Samtidig vil jeg ta med at jeg søkte Helfo, etter Tysklandsturen om dekning av utgifter, men fikk raskt avslag pga."at denne klinikken" ikke var i Norge sitt system. Så klinikken som berget livet mitt, var ikke under Norges vinger, og derfor ble det fullt avslag.Det er slik at man kan søke Helfo om forhåndsgodkjenning av behandling i utlandet, men i mitt tilfelle sto det om liv. Det var ikke tid til å lete etter en "godkjent klinikk" jeg var døende. Da jeg reiste til Tyskland var Marianne i dialog med legen i Tromsø, som ba henne sende søknad om forhåndsgodkjenning av operasjonen, de ville i første omgang legge inn en anbefaling fra Norge om at dette var tilrådelig, dagen før operasjonen fikk Marianne en telefon hvor legen sier at de ikke vil gå god for operasjonen og at hun vil returnere papirene tilbake, samt at vi måtte søke helse Øst om evt. annen dekningsmulighet. Ikke engang der ville Norge stille opp.Nok om det.Nå sitter jeg her igjen, med en tilsynelatende håpløs situasjon, eller skal tilfeldigheter nå berge meg enda en gang?Som jeg skrev innledningsvis, så er jeg ikke ute etter å henge ut folk i det hele tatt. Både jeg og Gunn Anne har i disse svært krevende og tøffe årene skrytt av helsepersonellet så mye vi har kunnet. Damene på kraftenheten i Narvik er noen fantastiske mennesker, som gjør alt de kan for å gjøre det best mulig for sine pasienter. Helt utrolig flinke er de.De som kjenner meg, vet at jeg er en fyr som aldri hever stemmen mot noen stort sett. Det har heller ikke skjedd i min sykdomshistorie. Jeg liker å tenke godt om folk så langt det lar seg gjøre, å har en innbitt tro på at ting løser seg på en bedre måte ved en rolig og fin dialog enn kjefting og skittkasting.Når det gjelder kirurgen i Tromsø som sa beklager, ikke mulig å gjøre noe. Så har jeg mang en gang sagt at det er den legen jeg er mest glad i opp i alt, nettopp fordi han tok så utrolig feil Det umulige var faktisk mulig. Jeg lever den dag i dag.Det jeg ønsker å sette fokus på er 'systemet 'Jeg føler absolutt at jeg er ett tall i statistikken……jeg føler at innsatsen ikke er stor nok for en mann i begynnelsen av 40 årene i Norge. Jeg føler at pga. statistikken på min type kreft, så gjøres det en innsats, et forsøk, så skyver man det vekk fordi statistikken forteller at dette ikke går bra. Vel……tror jeg skjønner litt av statistikken nå etter dette. Men skal jeg godta at den tar livet mitt? Den hadde stemt på en prikk i mitt tilfelle også, om ikke tilfeldigheter hadde kommet min vei. Med min historie på snart 4 år, er dette faktisk bevist. Jeg er i livet, enn så lenge, tross i dystre utsikter fra starten av.Tanken slår meg, Jeg kan rett og slett ikke unngå å tenke at om jeg hadde hett Jens, Jonas, Harald, Bent, eller Erna………ville svaret fra første kirurgen i Tromsø for snart 4 år siden vært: beklager, vi kan ikke gjøre noe mere, eller kan vi tenke oss at svaret kanskje ville vært noe slik som: Hmmm….vi har operert deg, vi har fått bort den største svulsten som blokkerte matveien, imidlertid ligger det 2 små svulster vanskelig til, men jeg synes vi skal lete opp en klinikk som har spisskompetanse, enten her hjemme i Norge, eller i utlandet. Dette var jo en akutt operasjon, og det kan være at dersom det gjennomføres en godt planlagt operasjon, så kanskje det kan finnes en mulighet.Hva sier du? Skal vi gå for det? Det er selvfølgelig ditt valg, men sier du ja, så går vi i gang med en gang å sjekker……….Kan det være mulig at det ville vært lagt frem på en slik måte da spør jeg meg???Jeg tror svaret er ja, det er hva jeg tror.Så, etter denne vellykkede operasjonen på denne personen med et "navn"Etter et års tid hvor han har levd fint med sine kjære, kommer dessverre tilbakefallet av kreften, og mannen er nok en gang livredd for at reisen i livet hans begynner å nærme seg slutten. Han møter til samtale hos kreftlegen.Så…….får han følgende beskjed?:Dessverre så må vi gi deg avslag på ytterligere operasjon, denne beslutningen er tatt med begrunnelse i at vi TROR at du ikke er i god nok form til å få gjennomført en ny operasjon.!!Eller! kan man tenke seg at det ville vært noe mere som: Det viser seg desverre at kreften er tilbake, men vi gir ikke opp selvfølgelig. Vi begynner med å teste om fysikken din faktisk kan tåle en eventuell ny operasjon, samtidig har jeg sendt dine ct bilder til flere klinikker for å få de vurdert nøye på flere plasser, så vi er sikker på å få frem va vi har å gjøre med. Dette er selvfølgelig ditt valg, men sier du ja, så begynner vi testene så snart som mulig. Alternativt så tilbyr vi selvfølgelig palliativ behandling i form av cellegift, men valget er ditt. Så hva sier du? Skal vi brette opp ermene å kjøre på??Kan Det være mulig at det ville blitt lagt frem på en slik måte???om jeg hadde ett "navn"Jeg tror også her at svaret faktisk er ja.Så……..Etter fysiske tester, kommer beslutning om at operasjon kan gjennomføres, denne blir utført i Norge, kompetansen finnes her, står ikke på det. Denne kunne også vært utført i utlandet på Statens regning fordi man da lynraskt hadde undersøkt hvilken klinikk som Norge hadde Godkjent. Så mannen eller damen forså vidt er kjempe glad. Operasjon gjennomføres og personen får alt dekket av Staten. Flott. Det er jo slik det skal være…….for alle vel og merke.Så……….etter over et år etter operasjonen, kommer den forferdelige nyheten om at kreften igjen lurer. Tilbakefallet er ett faktum!Så lurer jeg på?Under samtale med kreftlege, får han nå beskjed om at det er ingen VITS i å undersøke med andre muligheter, nå er tilbudet palliativ behandling , eller………….Kan det være noe sånt som…..Du vi har sittet i gruppe med flere spesialister, kreftleger, kirurger og studert og diskutert bilder og blodprøver. Vi har kommet frem til at vi mener det er best om vi starter en behandling nå med cellegift, så vurderer vi andre alternativ underveis, eventuelt ny kirurgi om det lar seg gjøre. Ok?Jeg tror faktisk at svaret er ja…….det er faktisk hva jeg tror……..Jeg ønsker med dette innlegge å belyse hva som faktisk kan skje under en slik situasjon.Det er et uomtvistelig faktum i min sak, at hadde ikke rene tilfeldigheter dukket opp underveis, hadde jeg godtatt alle svar fra norsk helsevesen og gitt opp å kjempe, så hadde familien min vært å måket snø på grava mi på vinteren, og klippet gress der på sommeren nå på 3 året Istedenfor pga. stahet og kampvilje egeninnsatsmasse penger fra egen lomme og fra folk rundt med stor giverglede, så lever jeg i dag. Jeg leker med barna våre, jeg har vært så heldig å få være med min flotte datter ut å øvelseskjøre med bil. Jeg har sett gleden i mine barns øyne når vi finner på masse gøy….Den første konfirmasjonen er gjennomført, nr 2 står for tur. Minste mann vår fikk oppi alt det andre dessverre diabetes type 1 for ca. ett år siden, men jeg har fått hjulpet til for å få det til å fungere på best mulig måte. Å få oppleve at 8 åringen min takler dette, Og mestrer tilstanden på en så fin måte, varmer ett pappahjerte så enormt mye. Disse tingene og selvfølgelig bøttevis med andre opplevelser de siste 3 årene, er ting jeg ikke ville ha opplevd dersom ikke tilfeldighetene hadde dukket opp. Jeg synes dette er skremmende, virkelig skremmende.Ja!!!!!Disse ordene er skrevet av meg i fortvilelse, oppgitthet, og frustrasjon. Like fullt, så står jeg fast ved at jeg synes ikke innsatsen er god nok for sine "Vanlige" borgere i Kongeriket Norge. Stadig vekk leser jeg om mennesker, voksne og barn i Norge som ikke får sine medisiner, fordi de er for dyre!!!!! Hva er det for noe???I Norge??Hvis myndighetene ikke mener at vi har råd til å berge våre borgere med alle pengene vi har tilgjengelige, så må de for f. sette seg ned å omprioritere nå veldig fort, det kastes milliarder av kroner bort på alskens idiotiske ting rundt omkring, betalt av Norske skattebetalere. Jeg har i mitt arbeide i alle år jobbet som bare det og betalt min skatt til statskassen med glede, i den tro at systemet har vært så bra, at man ikke skulle måtte slåss så innmari for sine rettigheter om noe skulle inntreffe. Så naiv kan man altså være. Bom. første slag 66 prosent av tidligere lønn.Bom.et slag til! dekning av operasjon???Tja…kanskje, om du bare hadde brukt nok tid til å lete å sloss med systemet……tid du selvfølgelig ikke hadde da…ja, ja. men dekning av utgifter var nok ikke aktuelt likevel, siden vi allerede hadde avslått operasjon her til lands. Dette er mine tanker i sin helhet. Historien er dessverre min sanne historie. Det er historien om et system der så mange utrolig flinke og flotte mennesker jobber og så gjerne vil hjelpe, men……dessverre tror jeg at systemet stopper de opp. Kanskje er det slik at min reise nærmer seg en ende nå, jeg vet faktisk ikke lenger, ikke etter det jeg har opplevd. Men….jeg er sliten, sliten av å måtte stå på å kjempe når jeg er alvorlig, ja faktisk dødssyk. Sliten av å føle at jeg ikke blir ivaretatt god nok av systemet vårt.Jeg føler at jeg selv må gjøre alle tingene som skulle vært gjort av helsevesenet. (Sjekke muligheter, finne klinikker) det meste egentlig. Jeg vil helst bruke energi på å leve, være sammen med min familie og ikke gjøre andres jobb. Sannsynligvis forandrer ikke dette innlegget noen ting, men jeg har ett håp om at noen kan finne nytt håp, og lete etter muligheter når myndighetene her sier stopp. Jeg er et levende bevis på at det kan nytte, ikke godta alt. Jeg har tross alt hatt nesten 4 år ekstra nå på jorda, og om tilfeldighetene står meg bi, så kanskje, kanskje får jeg noe mere tid. Hvor lenge? Ingen vet. Essensen i det jeg prøver å få frem!!!Ingen vet, nettopp derfor er det så vanvittig viktig å faktisk prøve "NOE" å ikke bare tenke at: sannsynligheten for at det går bra, er så liten at det er faktisk ingen vits i å forsøke!!! Da har vi i utgangspunktet tapt kampen. Regner med at mange vil være uenig med meg i mine betraktninger og hva jeg tror. Det får så være, det er fortsatt et snev av ytringsfrihet i dette Landet, tror jeg da. Så folkens, jupp sliten er jeg, men gi opp, NEI DET VIL JEG IKKE. Med kampviljehilsen Tommy Nygård.

Slået op af Tommy Nygård i Mandag den 8. april 2019

MÅ JEG VIRKELIG DØ NÅ?

Kjære venna og heiagjeng Dessverre viste siste ct. kontroll at tilbakefall av kreften i kroppen min er et faktum Æ e fortvilt, sliten og redd………..på nytt………Aldri tidligere har æ gått ut med kritikk av systemet vårt i Norge, men æ føle at begeret mitt e fullt nu Dette innlegget må alle bare tolke som de vil…….men etter å ha fått beskjeden fra en kreftlege i Tromsø om at: Dessverre viser det seg at kreften er tilbake, det vi kan tilby, er Palliativ behandling.
OG SÅ!!!DET ER INGEN VITS FOR MEG (legen) å spørre kirurgene om noe inngrep kan gjøres, da de sa nei forrige gang vi spurte! Reine ord for pengene etter å ha vært overlatt til tilfeldighetene to ganger før.

Nå kjenner jeg at jeg vil gå ut med hele historien min: 
La meg påpeke dette: 
Jeg vil på ingen måte støte, trekke noen ned, eller snakke stygt om personer i helsevesenet, men det er selve systemet jeg vil belyse. Derfor vil jeg ikke oppgi noen navn på personell i dette innlegget. 
Jeg vil likevel prissette englene som jobber på kraftenheten i Narvik, de kan jeg ikke få gitt nok godord.
For noen flotte mennesker Helt utrolig flinke i jobben sin, og tenk hva de må takle av situasjoner i sitt daglige arbeid Dette er kremen av kremen J jeg rett og slett bare elsker de menneskene 
Så: vi går tilbake til Juni 2015, Jeg hadde akkurat fått ny jobb, sa til ungene mine at nå drar vi på cafe og spiser og feirer at pappsen har fått ny jobb Vi var happy hele bunchen Dette var en jobb som jeg hadde hatt lyst på lenge,og som jeg visste
ville gi oss mere fritid sammen.
Timer etterpå vi hadde spist, fikk jeg voldsomme smerter i magen Kastet opp, og klarte ikke å stå oppreist Jeg ble liggende å vri meg i smerter Kona (Gunn Anne) kjørte meg til sykehuset i Narvik, og jeg ble innlagt. Vi fortalte om hvordan det var med meg, og jeg fortsatte å kaste opp utover kvelden, og smertene var helt frykterlig, men ingenting ble gjort de første timene. Sent på kvelden fikk jeg beskjed om at jeg skulle svelge slangen dagen etter. Med vanvittige smerter gjennom natta, kom morgenen endelig, og undersøkelsen ble gjennomført med resultat: Ingenting galt kunne påvises, og legen som gjorde undersøkelsen kom inn på rommet mitt og ga beskjed om at nå skulle jeg bare dra hjem. DET FEILER DEG INGENTING! 
Flott at alt var bra, men etter å ha opplevd smertehelvete, forklart dette gjentatte ganger til legene, var jeg mildt sagt overrasket over at det ikke skulle foretas ytterligere utredning. 
Jeg visste at dette ikke var ok, men hadde jeg ikke noe annet valg enn å dra hjem. Det holdt noen timer, etter å ha spist, fikk jeg på nytt vanvittige smerter i magen, og Gunn Anne fikk meg på nytt til sykehuset i Narvik. Jeg ble innlagt på nytt, men igjen ble ingenting gjort Jeg kastet stadig opp, det var tomt i magen, og til slutt var det bare væske som kom opp slik lå jeg til langt utpå kvelden, da det endelig kom en sykepleier som “så meg” Hun gikk til en lege og sa: Se på han! NOE må gjøres! Da først, ble det avgjort at jeg skulle få komme i Ct røntgen følgende morgen. Må bare få si takk til den sykepleieren etter ct. bildene var tatt, hadde vi svaret En svulst lå i tynntarmen og blokkerte alt jeg spiste, med stor sannsynlighet var dette en kreftsvulst. Aha- jeg var altså ikke helt frisk.
Jeg ble sendt til Tromsø for hasteoperasjon der, kom til Tromsø på ettermiddagen, det ble gjort forberedelser på kvelden, og morgenen etterpå ble jeg operert. 
Etter operasjonen når jeg våkner, kommer kirurgen inntil meg og sier: beklager Nygård, vi har operert og fått fjernet den største svulsten, men det ligger 2 til i området, disse er umulig å ta bort uten at du dør, vi måtte derfor bare la de være, og lukke igjen. Så-det var det 
Jeg hadde nå fått beskjed om at livet mitt nærmet seg slutten, og det ganske fort. 
Rett etter at legen hadde vært med beskjeden til meg og Gunn Anne, kom sykepleierne inn til oss, og sa at dersom vi var kristen, var tiden nå inne for å snakke med presten. Dette var godt ment fra pleiernes side men sier noe om alvoret i situasjonen.Reisen i mitt liv,var i ferd med å ta slutt.

Pleierne var veldig omsorgsfulle overfor meg og Gunn Anne, og visste ikke hva godt de kunne gjøre for oss. De gjentok flere ganger at vi hadde mulighet for å snakke med Sykehuspresten der om vi ville, vi takket høflig nei, samtidig som vi forsto hva de mente. Jeg hadde ikke lange tida igjen, før min reise her på jorda var over, slik var det.
I totalt sjokk, morfinsmertelindring og redsel var dette en helt uvirkelig situasjon. Kirurgen kom inn flere ganger på rommet og gjentok at det ikke var mere å gjøre, vi prøvde å fiske etter håp, kunne noe hjelpe oss å berge livet mitt i det hele tatt? Svaret var negativt dessverre. Jeg ble fortvilt og lei av å høre at det var absolutt ingen mulighet, og ba derfor pent og rolig kirurgen om å gå fra rommet, og ikke komme tilbake før han hadde pønsket ut en eller annen måte å hjelpe oss på. Jeg så han aldri igjen. Nå var jeg og Gunn Anne i Tromsø, våre kjære barn var i Narvik, vi var i en helt ubeskrivelig jævlig situasjon-bare kaos.
Det ble besluttet at pga. situasjonen, og for å få mest mulig tid med våre kjære barn før det uunngåelige inntraff, skulle jeg flyttes med ambulansefly så raskt som mulig fra Tromsø til Evenes, så med ambulanse fra Evenes til Narvik. Gunn Anne måtte kjøre bilen vår hjem, og kunne derfor ikke være med i flyet.
Dette med å få meg hjem fortest mulig, var jo kjempebra tenkt, tatt situasjonen i betraktning. Som sagt, så gjort, reisen gikk fint, selv om jeg var i ekstremt dårlig forfatning.
Jeg ble tatt imot i Narvik på akuttmottaket av en svært hyggelig sykepleier, og vi hadde en fin samtale for en liten stund. Jeg ble skrevet inn, på et fint familierom, og fikk treffe barna og Gunn Anne igjen.

Det hadde nå begynt å synke inn hva som var i ferd med å skje. Utpå kvelden kom en trivelig lege inn til meg, vi snakket om løst og fast, om livet og hva meningen er. Vi snakket ganske lenge over en kopp kaffe. En fin , dyp og samtidig løs samtale hadde vi. Takk til denne legen, som ga meg litt ro. Jeg vet ikke om det kunne vært noe i denne stunden som utløste noe “ekstra” hos legen, men der og da var vi begge, uten at vi sa det med rene ord, klar på hva jeg sto i .De nærmeste dagene fikk jeg møte palliativt team på sykehuset, og må bare si at personellet der kan jeg ikke får rost nok .Det var under et møte med en representant fra palliativt team, og denne legen som jeg hadde hatt den samtalen med på rommet mitt, vi satt og snakket på et kontor, da legen utbryter: 
Tommy! Vi kan ikke bare gi opp, NOE må prøves. Jeg skal prøve å gjøre NOE, vet ikke helt hva, men noe. Etter en tid, tror ikke det var mere enn noen dager, tok legen kontakt, og fortalte at jeg skulle sendes til Oslo for full PET skanning (tror jeg det heter). Ett lite håp var sådd hos meg Jeg husker at jeg var så vanvittig glad, tårene kom, og jeg kunne ikke annet gjøre enn å takke vedkommende. Jeg dro til Oslo, fikk utført skanningen og reiste hjem igjen. Etter noen ulidelige dager i påvente av svar, som jeg var helt sikker påda, tatt i betraktning av hva som var utalt tidligere ikke var særlig godt nytt, men sannsynligvis siste spikeren.

Vi var i Harstad på tur når telefonen fra legen kom: Tommy, det er godt nytt.
Godt nytt? det var jaggu meg godt nytt. Wow. Skanningen viser at det er ikke spredning til Lunger, nyrer, skjellet, altså ingen vitale organer heter det vist. Situasjonen er fortsatt livstruende, men dette er bra opp i alt. 
Legen: Nå sender jeg en forespørsel om mulighet for å prøve kirurgi ved radiumhospitalet, du går på cellegift, så får vi se.
Slik ble det, jeg gikk på cellegift noen uker, nye CT. bilder ble tatt, og håpet var nå at de ville vurdere og prøve kirurgi- Ventetid- ughh- så! Tommy, sa legen, vi har fått svar, du får operasjon på radiumhospitalet, de vil gå inn å prøve å fjerne svulstene som ligger vanskelig til!!
Fullstendig slått i bakken av lykke over svaret, ble jeg helt stille en stund, men var bare i ekstase. Det var nå kanskje en mulighet for å få leve likevel, kan ikke beskrive følelsen. Dødsdommen for noen uker siden var det nå blitt en mulighet!!Selvsagt visste jeg at situasjonen var utrolig alvorlig,
Men muligheten
var større enn det noen gang hadde vært.

Alt var bedre enn at noe ikke ble prøvd. Jeg ville leve for alt i verden, være med familien, oppleve oppveksten til ungene. Alt som hadde med liv å gjøre ville jeg oppleve, så inderlig. Så ble jeg operert på radiumhospitalet. Gunn Anne fikk beskjed fra kirurgen, mens jeg enda var på oppvåkningen, at operasjonen var svært vellykket, kirurgen var fornøyd, de hadde begynt med å fjerne disse svulstene som “ikke kunne fjernes” og det hadde gått over all forventning. Videre hadde de fjernet alt de kunne se visuelt av kreft. 
Utrolige dyktige folk. 
Etter operasjonen fikk jeg vite at sannsynligheten for tilbakefall var stor, men jeg kunne faktisk bli helt frisk. Men usikkerheten ligger i det kirurgene ikke kan se. 
Uansett, fra til å gå en sikker død i møte, hadde jeg nå fått muligheten og håpet tilbake om å kunne leve videre med min kone og våre 3 barn. Hele familien var overlykkelige.

Det gikk bra, veldig bra i mange måneder, jeg brukte tida til å trene meg opp og komme meg på bena igjen, og må si meg stolt over at jeg klarte det i løpet av noen harde uker. Jeg begynte å jobbe litt i ny jobben, utrolig flott å komme litt tilbake til livet igjen, og vi nøt hverdagene. Så ca. ett år etter operasjonen kom den triste beskjeden om at jeg hadde fått tilbakefall. Kreften var tilbake igjen. 
Åhhhh……Rett ned igjen. Nå var spørsmålet: va skulle gjøres videre? Så kom beskjeden jeg ikke ville ha: Det vi kan tilby nå er palliativ behandling med cellegift, du får ingen operasjon igjen SÅ…..det var det…….på nytt- atter en gang et dødsbudskap for familien.
Jeg husker jeg og Gunn Anne spurte kreftlegen hvorfor, hvorfor ikke operasjon?
og legen svarte: vel…..vi anser ikke du er fysisk sterk nok til en ny operasjon, belastningen blir for stor. Så, nå var det ikke lys å spore i det hele tatt. Fra å begynne å tro på at livet var gitt meg på ny, til nå å være totalt håpløs situasjon igjen.
Nå var det bare å stålsette seg på hva som ventet. Atter en gang gikk jeg i gang med forberedelser for å tilrettelegge slik at mine kjære skulle få det best mulig den dagen jeg var borte.

Så plutselig tikket det inn en melding på tlf. min. Det var Marianne, en dame jeg ikke kjente i det hele tatt, tok kontakt utfra det blå, og ville så inderlig forsøke å hjelpe oss. Hun spurte om hun kunne få lov å starte en innsamlingsaksjon, samt begynne å lete etter muligheter i utlandet, siden Helsevesenet i Norge ikke ville tilby meg annet en cellegift nå. Utrolig hva…..tenk en dame vi knapt nok visste hvem var, hadde forbarmet seg over vår kjære familie. Jeg og Gunn Anne hadde flere samtaler med Marianne.
Tommy’s kamp ble startet opp Nå hadde jeg plutselig fått ny kampvilje og håp ikke minst. Hvordan var dette mulig? Jeg hadde jo nå fått beskjed for andre gang avhelsevesenet i Norge at noe annet en cellegift ikke var mulig, og at det kun var snakk om livsforlengende behandling nå.
Marianne spurte om jeg hadde snakket med legen i bygda, og jeg svarte at jeg ikke hadde han som lege. Hun sa at jeg iallfall kunne ta en tur innom å snakke litt med han.

Det gjorde jeg, en ettermiddag gikk jeg inn på kontoret hans, satte meg ned og sa noe sånn som: kan du hjelpe meg, jeg er døende nå om jeg ikke finner muligheter. Jeg føler ikke at det prøves nok her i Norge, sa jeg til legen. De tok feil første gang, i Tromsø, kun tilfeldigheter gjør jo at jeg sitter her i dag. Vær så snill å si meg noe positivt, gi meg håp om du kan. Kan det finnes? Legen hadde hørt om meg, han sa selvfølgelig at det var svært alvorlig, men……..og dette glemmer jeg aldri,: Vi skal selvfølgelig gjøre alt vi kan for å prøve å hjelpe deg. Hæ…!!!Hørte jeg riktig nå???Selvfølgelig gjøre alt for å prøve å hjelpe deg! Altså. Ingen beklager, det er ikke noe vi kan gjøre, eller vi kan kun tilby livsforlengende behandling. Nei da, legen fikk sendt c.t bildene mine til en klinikk i Tyskland, med forespørsel om kirurgi eller andre muligheter kunne vurderes.
Steike, æ hadde nu en lege som sto på for meg, og ville prøve absolutt alt, lete etter muligheter når det ikke ville prøves andre muligheter her hjemme enn behandlingen jeg hadde fått tilbud om. Så, Marianne jobbet på med innsamling av midler i tilfelle jeg måtte reise ut, det ble arrangert konsert på Berg 3 scene, og massevis annet ble gjort rundt meg av Bygda og ellers rundt omkring. Til og med fjerne slektninger fra Canada sendte sin støtte over til meg for å hjelpe. Fantastisk. Vi hadde ingen tid å miste. Så……etter en vanvittig tøff tid, kom endelig telefonen fra legen: De Tyske kirurgene vil at du skal komme til klinikken i Tyskland, de vil sjekke deg, og vurdere eventuelt kirurgi. Du kan reise dit i Oktober om du tar valget, jeg kan ikke ta valget for deg, det må du gjøre. Men dette er en mulighet.
Hæ…….på nytt…nye muligheter….håp…….det håpet som jeg har klamret meg til hele tiden…..ny gnist, ny kampvilje for meg og familien.24 Oktober dro vi. Jeg, Gunn Anne og kona til legen, med mål: Tyskland. Da vi kom til klinikken gikk det rimelig i ett. De brukte vel ca 1.5 dager på å teste fysikken min, springing, lungekapasitet, blodprøver, slanger og kamera på alle plasser jeg ikke skal nevne her. Her var det jeg plutselig kom på samtalen med kreftlegen i Norge hvor jeg og Gunn Anne spurte: hvorfor ikke ny operasjon? Og svaret var: vi tror ikke du er i god nok fysisk form til det. TROR. Nå tenkte jeg med meg selv! De hadde jo faktisk ikke sjekket fysikken min i Norge, bare antatt!!Hva? Ikke før nå under hard testing av fysikken min i Tyskland, hadde jeg tenkt på at de faktisk ikke hadde kjørt meg på fysiske tester her hjemme, og så tatt en beslutning. Ja vel, kunne ikke bruke mere energi på de tankene der og da iallfall. Så var gleden (og redselen)stor, når den Tyske kirurgen kommer inn til oss på rommet på kvelden og sier følgende på gebrokkent engelsk: Herr Nygård, vi har sittet ett spesialistteam i gruppe, vurdert Ct bilder, både fra ditt hjemland og de vi har tatt her. Svarene etter de fysiske testene vi har gjennomført av deg, viser at du tross i alt du har vært gjennom, er i overaskende bra form. Det er en veldig alvorlig situasjon du er i utfra bilder, men vi har kommet frem til at kirurgi er din beste sjanse nå. Vi har vurdert det slik at vi vil gjennomføre en operasjon på deg om du vil, i morgen tidlig. Nygård, du er en mann i begynnelsen av 40 årene, og vi mener at: This is your best shot. Valget er ditt, men sier du go, så står vi klare. Wow…….muligheter, beste sjanse…..kirurgi kan gjennomføres…….du er i veldig god fysisk form….tankekaos men..ok!

Tross i hvor utrolig dårlig oddsene var, så var dette musikk i mine ører. Vi må jo selvfølgelig prøve, dette var den eneste muligheten jeg nå hadde til å få leve lengre.

Morgenen etter ble jeg trillet inn på anestesi rommet med følge av Gunn Anne, så langt det var mulig. Det neste jeg husker er at jeg våkner med kona mi ved siden av meg, hun visker rolig i øret mitt omtåket som jeg var: Tommy, det var vellykket….operasjonen var vellykket. De har klart å få vekk alt de kan se av kreften, du kan bli helt frisk sier legene. Muligheten for tilbakefall vet vi er stor, men det finnes en sjanse for at du kan bli frisk.Nå kan vi begynne å tenke fremover, prøve å leve gode dager, du å æ, litt å litt Tommy.
Åhhjh på nytt, vellykket operasjon, håp, gnist og vilje til å stå på enda hardere for å komme i form og leve videre. Ei tid i et smertehelvete ventet oss en kamp om å vinne tilbake styrke og tro, en kamp for hele familien på hvert sitt plan en brikke i hverdagens fremskritt.
Dette var ikke noe problem, vi skulle komme gjennom dette sammen, jeg skulle leve.

NYDELIG. Alt var bra, så vanvittig bra, godt å leve, ha kvalitetstid med familien, drive med musikken og gradvis prøve å slippe taket på frykten. Det gikk bra i over ett år nå, jeg har trent meg opp, igjen, og har det bra tross alt. 
Så, ved siste kontroll viser ct bilder dessverre at kreften er tilbake. 
Denne gangen er det noen små korn i lymfene, det er fortsatt ingen spredning til vitale organer og hoved svulsten er borte.
På nytt tenker jeg tanken på hva som kan gjøres nå, jeg er rett å slett ikke villig til å gi opp. ALDRI! Under samtale med kreftlege, sier legen følgende til meg og Gunn Anne: DET ER IKKE NOEN VITS FOR MEG Å SJEKKE MED KIRURGER OM MULIGHET FOR OPERASJON, FORDI DU FIKK JO AVSLAG FORRIGE GANG!

Eh? INGEN VITS? i å spørre fordi det ble avslag sist? H va er dette for en måte å behandle folk på, vi snakker om mitt liv vår fremtid, vårt håp?Avslag sist!!! Joda, altså da avslaget her hjemme på berget førte til en massiv innsats fra folk rundt oss, som igjen førte til en vellykket operasjon i Tyskland, som FAKTISK berget livet mitt!!!!

Jeg har altså levd ett kjempegodt liv i over ett år med min familie pga. at jeg fikk muligheten til operasjon i Tyskland, som helsevesenet i Norge ikke ville gi meg. Masse opplevelser for meg, mine barn og de rundt oss. Jeg hadde vært død for ett år siden om det ikke var for Marianne som tilfeldigvis dukket opp som en plutselig hjelper og ga oss nytt håp og tips Om andre muligheter.
Og nå får jeg altså servert at det ikke er vits å spørre en gang, om andre muligheter, med bakgrunn av avslaget her på berget forrige gang?

Smak litt på det……….ingen vits i å spørre/undersøke noe mere…..til tross for at jeg har berget meg i snart 4 å pga. rene tilfeldigheter.

1.Kirurgen i Tromsø som sier: beklager, det er ikke mulig å fjerne 2 svulster i tynntarm. Sendt til Narvik, møte med palliativt personell, vet i grove trekk hva som kommer. Du skal dø!
Så, denne legen som plutselig finner ut at noe må prøves alikevel, får petscanning og operasjon på radiumhospitalet som klarer relativt greit å ta de 2 svulstene som’
ikke skulle kunne fjernes.

2.Operasjon blir avslått her i Norge ved tilbakefall etter ca 1 år, med begrunnelse av at jeg er i for dårlig fysisk form. Du skal dø!
Marianne dukker TILFELDIGVIS opp, kjører i gang Tommy’s kamp.Folk og bygd er fantastisk å stiller opp. Dette fører igjen til gjennomføring av operasjon i Tyskland som er svært vellykket.

Dette var altså 2 gang livet mitt ble berget pga. tilfeldigheter, egeninnsats og gode mennesker rundt oss.
Nå er kreften å lurer igjen, Jeg får beskjed om at det ikke er vits i å spørre om kirurgi en gang med bakgrunn av avslag ved forrige tilbakefall.Uuhg……hva skal jeg tro nå? Etter at tilfeldigheter har holdt meg i livet i snart 4.år!!!Altså!!snart 4 år siden jeg ikke ble lemnet noen sjanse i det hele tatt.

Samtidig vil jeg ta med at jeg søkte Helfo, etter Tysklandsturen om dekning av utgifter, men fikk raskt avslag pga.”at denne klinikken” ikke var i Norge sitt system. Så klinikken som berget livet mitt, var ikke under Norges vinger, og derfor ble det fullt avslag.
Det er slik at man kan søke Helfo om forhåndsgodkjenning av behandling i utlandet, men i mitt tilfelle sto det om liv. Det var ikke tid til å lete etter en “godkjent klinikk” jeg var døende. Da jeg reiste til Tyskland var Marianne i dialog med legen i Tromsø, som ba henne sende søknad om forhåndsgodkjenning av operasjonen, de ville i første omgang legge inn en anbefaling fra Norge om at dette var tilrådelig, dagen før operasjonen fikk
Marianne en telefon hvor legen sier at de ikke vil gå god for operasjonen og at hun vil returnere papirene tilbake, samt at vi måtte søke helse Øst om evt. annen dekningsmulighet. Ikke engang der ville Norge stille opp.

Nok om det.
Nå sitter jeg her igjen, med en tilsynelatende håpløs situasjon, eller skal tilfeldigheter nå berge meg enda en gang?

Som jeg skrev innledningsvis, så er jeg ikke ute etter å henge ut folk i det hele tatt. Både jeg og Gunn Anne har i disse svært krevende og tøffe årene skrytt av helsepersonellet så mye vi har kunnet. Damene på kraftenheten i Narvik er noen fantastiske mennesker, som gjør alt de kan for å gjøre det best mulig for sine pasienter. Helt utrolig flinke er de.
De som kjenner meg, vet at jeg er en fyr som aldri hever stemmen mot noen stort sett. Det har heller ikke skjedd i min sykdomshistorie. Jeg liker å tenke godt om folk så langt det lar seg gjøre, å har en innbitt tro på at ting løser seg på en bedre måte ved en rolig og fin dialog enn kjefting og skittkasting.
Når det gjelder kirurgen i Tromsø som sa beklager, ikke mulig å gjøre noe. Så har jeg mang en gang sagt at det er den legen jeg er mest glad i opp i alt, nettopp fordi han tok så utrolig feil Det umulige var faktisk mulig. Jeg lever den dag i dag.
Det jeg ønsker å sette fokus på er ‘systemet ‘
Jeg føler absolutt at jeg er ett tall i statistikken……
jeg føler at innsatsen ikke er stor nok for en mann i begynnelsen av 40 årene i Norge. Jeg føler at pga. statistikken på min type kreft, så gjøres det en innsats, et forsøk, så skyver man det vekk fordi statistikken forteller at dette ikke går bra.

Vel……tror jeg skjønner litt av statistikken nå etter dette. Men skal jeg godta at den tar livet mitt? 
Den hadde stemt på en prikk i mitt tilfelle også, om ikke tilfeldigheter hadde kommet min vei. Med min historie på snart 4 år, er dette faktisk bevist. 
Jeg er i livet, enn så lenge, tross i dystre utsikter fra starten av.
Tanken slår meg, Jeg kan rett og slett ikke unngå å tenke at om jeg hadde hett Jens, Jonas, Harald, Bent, eller Erna………ville svaret fra første kirurgen i Tromsø for snart 4 år siden vært: beklager, vi kan ikke gjøre noe mere, eller kan vi tenke oss at svaret kanskje ville vært noe slik som: Hmmm….vi har
operert deg, vi har fått bort den største svulsten som blokkerte matveien, imidlertid ligger det 2 små svulster vanskelig til, men jeg synes vi skal lete opp en klinikk som har spisskompetanse, enten her hjemme i Norge, eller i utlandet. Dette var jo en akutt operasjon, og det kan være at dersom det gjennomføres en godt planlagt operasjon, så kanskje det kan finnes en mulighet.Hva sier du? Skal vi gå for det? Det er selvfølgelig ditt valg, men sier du ja, så går vi i gang med en gang å sjekker……….Kan det være mulig at det ville vært lagt frem på en slik måte da spør jeg meg???
Jeg tror svaret er ja, det er hva jeg tror.

Så, etter denne vellykkede operasjonen på denne personen med et “navn”Etter et års tid hvor han har levd fint med sine kjære, kommer dessverre tilbakefallet av kreften, og mannen er nok en gang livredd for at reisen i livet hans begynner å nærme seg slutten. Han møter til samtale hos kreftlegen.
Så…….får han følgende beskjed?:Dessverre så må vi gi deg avslag på ytterligere operasjon, denne beslutningen er tatt med begrunnelse i at vi TROR at du ikke er i god nok form til å få gjennomført en ny operasjon.!!

Eller! kan man tenke seg at det ville vært noe mere som: Det viser seg desverre at kreften er tilbake, men vi gir ikke opp selvfølgelig. Vi begynner med å teste om fysikken din faktisk kan tåle en eventuell ny operasjon, samtidig har jeg sendt dine ct bilder til flere klinikker for å få de vurdert nøye på flere plasser, så vi er sikker på å få frem va vi har å gjøre med. Dette er selvfølgelig ditt valg, men sier du ja, så begynner vi testene så snart som mulig. Alternativt så tilbyr vi selvfølgelig palliativ behandling i form av cellegift, men valget er ditt. Så hva sier du? Skal vi brette opp ermene å kjøre på??
Kan Det være mulig at det ville blitt lagt frem på en slik måte???om jeg hadde ett “navn”
Jeg tror også her at svaret faktisk er ja.

Så……..Etter fysiske tester, kommer beslutning om at operasjon kan gjennomføres, denne blir utført i Norge, kompetansen finnes her, står ikke på det. Denne kunne også vært utført i utlandet på Statens regning fordi man da lynraskt hadde undersøkt hvilken klinikk som Norge hadde Godkjent. Så mannen eller damen forså vidt er kjempe glad. Operasjon gjennomføres og personen får alt dekket av Staten. Flott. 
Det er jo slik det skal være…….for alle vel og merke.

Så……….etter over et år etter operasjonen, kommer den forferdelige nyheten om at kreften igjen lurer. Tilbakefallet er ett faktum!
Så lurer jeg på?
Under samtale med kreftlege, får han nå beskjed om at det er ingen VITS i å undersøke med andre muligheter, nå er tilbudet palliativ behandling , eller………….

Kan det være noe sånt som…..Du vi har sittet i gruppe med flere spesialister, kreftleger, kirurger og studert og diskutert bilder og blodprøver. Vi har kommet frem til at vi mener det er best om vi starter en behandling nå med cellegift, så vurderer vi andre alternativ underveis, eventuelt ny kirurgi om det lar seg gjøre. Ok?

Jeg tror faktisk at svaret er ja…….det er faktisk hva jeg tror……..

Jeg ønsker med dette innlegge å belyse hva som faktisk kan skje under en slik situasjon.
Det er et uomtvistelig faktum i min sak, at hadde ikke rene tilfeldigheter dukket opp underveis, hadde jeg godtatt alle svar fra norsk helsevesen og gitt opp å kjempe, så hadde familien min vært å måket snø på grava mi på vinteren, og klippet gress der på sommeren nå på 3 året Istedenfor pga. stahet og kampvilje egeninnsatsmasse penger fra egen lomme og fra folk rundt med stor giverglede, så lever jeg i dag. Jeg leker med barna våre, jeg har vært så heldig å få være med min flotte datter ut å øvelseskjøre med bil. Jeg har sett gleden i mine barns øyne når vi finner på masse gøy….Den første konfirmasjonen er gjennomført, nr 2 står for tur. Minste mann vår fikk oppi alt det andre dessverre diabetes type 1 for ca. ett år siden, men jeg har fått hjulpet til for å få det til å fungere på best mulig måte. Å få oppleve at 8 åringen min takler dette, Og mestrer tilstanden på en så fin måte, varmer ett pappahjerte så enormt mye. Disse tingene og selvfølgelig bøttevis med andre opplevelser de siste 3 årene, er ting jeg ikke ville ha opplevd dersom ikke tilfeldighetene hadde dukket opp. Jeg synes dette er skremmende, virkelig skremmende.
Ja!!!!!Disse ordene er skrevet av meg i fortvilelse, oppgitthet, og frustrasjon. Like fullt, så står jeg fast ved at jeg synes ikke innsatsen er god nok for sine “Vanlige” borgere i Kongeriket Norge. Stadig vekk leser jeg om mennesker, voksne og barn i Norge som ikke får sine medisiner, fordi de er for dyre!!!!! Hva er det for noe???I Norge??Hvis myndighetene ikke mener at vi har råd til å berge våre borgere med alle pengene vi har tilgjengeli
ge, så må de for f. sette seg ned å omprioritere nå veldig fort, det kastes milliarder av kroner bort på alskens idiotiske ting rundt omkring, betalt av Norske skattebetalere. Jeg har i mitt arbeide i alle år jobbet som bare det og betalt min skatt til statskassen med glede, i den tro at systemet har vært så bra, at man ikke skulle måtte slåss så innmari for sine rettigheter om noe skulle inntreffe. Så naiv kan man altså være. Bom. første slag 66 prosent av tidligere lønn.Bom.et slag til! dekning av operasjon???Tja…kanskje, om du bare hadde brukt nok tid til å lete å sloss med systemet……tid du selvfølgelig ikke hadde da…ja, ja. men dekning av utgifter var nok ikke aktuelt likevel, siden vi allerede hadde avslått operasjon her til lands. Dette er mine tanker i sin helhet. Historien er dessverre min sanne historie. 
Det er historien om et system der så mange utrolig flinke og flotte mennesker jobber og så gjerne vil hjelpe, men……dessverre tror jeg at systemet stopper de opp.

Kanskje er det slik at min reise nærmer seg en ende nå, jeg vet faktisk ikke lenger, ikke etter det jeg har opplevd. Men….jeg er sliten, sliten av å måtte stå på å kjempe når jeg er alvorlig, ja faktisk dødssyk. 
Sliten av å føle at jeg ikke blir ivaretatt god nok av systemet vårt.
Jeg føler at jeg selv må gjøre alle tingene som skulle vært gjort av helsevesenet. (Sjekke muligheter, finne klinikker) det meste egentlig. Jeg vil helst bruke energi på å leve, være sammen med min familie og ikke gjøre andres jobb. 
Sannsynligvis forandrer ikke dette innlegget noen ting, men jeg har ett håp om at noen kan finne nytt håp, og lete etter muligheter når myndighetene her sier stopp.

Jeg er et levende bevis på at det kan nytte, ikke godta alt. Jeg har tross alt hatt nesten 4 år ekstra nå på jorda, og om tilfeldighetene står meg bi, så kanskje, kanskje får jeg noe mere tid. Hvor lenge? Ingen vet.

Essensen i det jeg prøver å få frem!!!Ingen vet, nettopp derfor er det så vanvittig viktig å faktisk prøve “NOE” å ikke bare tenke at: sannsynligheten for at det går bra, er så liten at det er faktisk ingen vits i å forsøke!!! 
Da har vi i utgangspunktet tapt kampen. Regner med at mange vil være uenig med meg i mine betraktninger og hva jeg tror. Det får så være, det er fortsatt et snev av ytringsfrihet i dette Landet, tror jeg da. Så folkens, jupp sliten er jeg, men gi opp, NEI DET VIL JEG IKKE. 

Med kampviljehilsen Tommy Nygård.

Tommys kamp er en kamp for familien på fem.

Følg Tommys kamp HER.

15.mars – Nasjonal revmatikerdag.

Nasjonal revmatikerdag “feires”.

Kl 16:30 på Felix kino i Oslo. Kan følges fra hjemme i stua di direkte på nettet

Kan man feire revmatisme? YES WE CAN!

15.mars er nasjonal revmatikerdag. Da settes det fokus på ulike tema i regi av vårt forbund, Norsk Revmatikerforbund, og i fylkes,- og lokallag landet rundt. Å ha et forbund som fører lokomotivet, og har kunnskap og ressurser til å tute i hornet for viktige saker, er utrolig viktig. Jeg er stolt av å være medlem i Norsk Revmatikerforbund, og jeg synes de velger spreke virkemidler for å nå ut – har tro på at de høres i mengden. Noen så kanskje profileringen på God Morgen Norge der to kjente fjes promoterte årets tema – usynlig syk.

Årets revmatikerdag brukes til å lansere starten på en kampanje om det å være usynlig syk.

Lanseringen skjer i et direktesendt show på Felix kino i Oslo kl 16:30 i dag. Les mer om arrangementet og finn lenken for å følge direktesendingen HER.

Logg på – bli med!

Kampanjen profilert av mange av medlemmene.

GRATULERER OG LYKKE TIL MED LANSERING AV VIKTIG KAMPANJE!

Lønnsomme investeringer.

Lønnsomme investeringer & livets valutakurser.

Bilde fra Pixabay

Sett at du får 100000 kroner. Økonomien grei, det går ikke mer ut enn det kommer inn hver måned. Sofaen og bilen kunne sikkert vært byttet ut, men de duger fortsatt til formålet. Far får snus, hunden tyggebein, livet blomstrer. Hva gjør du med de 100000? Hvordan forvalter du kapitalen, hva investerer du i for å sikre lønnsomhet?

Du kan søke råd i banken, hos kunsthandleren eller hos aksje,- eller eiendomsmeglere. Så kan du veie disse rådene opp mot investeringstips fra en selvlært finansanalytiker med egne valutakurser over innhold i livet.. Deretter kan du velge investering av de 100000 kronene.

Bilde fra Pixabay

Såkalte smarte investeringer.

Penger i banken er alltid lurt å ha, ekstra utgifter vil komme. Penger i banken er lønnsom investering da pengene vokser når rentene renner inn. Det går altså i pluss, uansett, mer og mer, og jo mer du har og jo lengre du lar pengene stå der. Nå vil sikkert noen kremte fryktelig høyt og påpeke elendige renter og hevde at denne sikre investeringen er lite smart. Ja, ja, men det er enkelt og lite risikofylt.

Bilde fra Pixabay

Hva med aksjehandel da, er det litt smartere? Aksjespekulasjoner er spennende, en form for kvalifisert gjetting. Det er fint mulig å lese seg opp på aksjerisiko og gjøre sannsynlighetsberegning, og derav finne ut hva som er smarte investeringer, selv for en hobbyspekulant. Kjøp når aksjene er lave i pris, selg når de er på sitt høyeste, da får du gevinst. I mellom kjøp og salg drypper det i tillegg gode avkastninger på eiere av oppadstigende aksjer. Lett, ikke sant? Oppturaksjer gir som regel mye bedre lønnsomhet enn vanlig sparing med renter. Lett og smart, men risikabelt, det er omtrent like mange nedturer som oppturer på børsen, og noen må ta nedturene.

Bilde fra Pixabay

Hva med å investere i kjøp som øker i verdi, det må vel være smart? Eiendom, bygg, kunst og sånt investeres av de med litt midler på lur, og prinsippet er kjøp billig, selg dyrt. Inngangsbillettene her er gjerne mye høyere enn aksjekjøp, og risikoen med hensyn til verdiøkning eller påløpende kostnader, er større. Klart smart om reserven er stor og magen tillater risikoen, og om livet ikke står og faller på opptur eller nedtur.

God investering? Kommer vel an på …

Karins investeringstips.

Jeg har prøvd meg på alle variantene av såkalte smarte investeringer beskrevet over. Men, det er definitivt ikke disse investeringene jeg nå vil dra frem som de mest lønnsomme. Derimot …

Jeg ville foreslått å gi de 100000 kronene føtter å gå på, det skulle bli alt annet enn renter ut av pengene:

Ta med dine kjære på ferie, legg inn en ekstra natt eller ti hvis det er det dere har lyst til.

Kjøp ei gammel campingvogn, last den med godteri, bøker, pledd og reis ut på eventyr med dine, la hunden få ligge i sofaen.

Bestill de aller beste liggeunderlag som finnes, drit i prisen, og labb avgårde til fjells, med de beste i følget. Sov under åpen himmel, hør reven skrike, våkne til regn i ansiktet og en klissvåt sovepose, kjøp ny om nødvendig når du kommer hjem.

Abonnèr på desserter, gjør hver dag til en fest. Forsyn deg to ganger, hvis du har lyst.

100000 er mye penger, og det kan tenkes grunner til at de burde brukes annerledes enn foreslått. Det er også mulig å gjøre mye av det foreslåtte uten at det må koste mange penger, det kan til og med hende at en investering uten kostnader gir vel så god avkastning, i livet.

Poengene handler om å leve mens man lever, ikke utsette, ikke vente til det passer. En velfødd sparekonto ved livets slutt er kanskje en smart økonomisk investering, for noen andre, men jeg slår heller et slag for bruk og investering i livet.

Spis dessert hver dag!

“Du lever bare èn gang, men hvis du gjør det riktig, er èn gang nok.”

Mae West

GOD VINTERFERIE!