web analytics

Sykt aktiv.

Sykt aktiv.

Jepp, jeg er sykt aktiv. Hver onsdag sammen med Sykt Aktiv Bjerkvik, og stort sett hver dag med vofsemor Femie, noen ganger med min datter, noen med en venninne, min søster, en nabo, eller min mann, og ikke så sjelden; alene.

Jeg er sykt aktiv fordi det er bra for meg, generelt helsesmart, spesielt for meg med mine plager. Å ta vare på meg selv, er min hovedoppgave til daglig.

Det hjelper å bruke superkrefter på kostymerenn med skigruppa i Bjerkvik.

I dag er resepten stikk imot tidligere da revmatikere ble bedt om å holde seg i ro, idag anbefales fysisk og psykisk aktivitet. Forskning har kommet frem til at det gir bedre helse, bedre livskvalitet og mindre belastning på samfunnets støtteapparat (behandlere, rehabilitering, medisiner osv) – altså vinn- vinn for alle.

Så har det vel ikke vært like stuerent å være ute i aktivitet når en ikke klarte å gå på jobb. Der har verden kommet noen steg videre. Det handler blant annet om å ta ansvar for best mulig egenhelse og minst mulig behov for medisiner og støtte, “klare sæ sjøl”.

Norsk Revmatikerforbund, NRF, er interesseorganisasjon for en stor gruppe med muskel,- og skjelettplager, herunder også “min” sykdom Sjøgrens syndrom, som regnes som en bindevevssykdom. NRF er en moderne organisasjon med mange spreke satsinger for å forebygge og begrense plager til medlemmene. En av satsingene er “Sykt Aktiv”.

I 2016 ble Sykt Aktiv igangsatt, og frisklivsagenter ble utdannet i ti (iallefall) fylker. I Nordland ble 2 fantastisk damer frisklivsagenter. Disse skulle kjøre Sykt Aktiv mestringskurs for medlemmer i fylkene. Nordland inviterte til mestringskurs på Reuma Sol november 2016, og jeg var en de heldige som fikk plass på dette kurset. Ikke hadde jeg ant hvor mye det skulle bety for meg.

Sykt Aktiv er et konsept rettet mot “yngre voksne”, revmatikere i alderen 25-55 år. Dette er en aldersgruppe som tradisjonelt har vært fraværende på revmatikeraktiviteter og lite aktive i lokallagene. Dels fordi de er opptatt med andre ting midt i livet, men dels fordi aktivitetene har vært lite tilpasset denne aldersgruppen. Denne gruppe kan med fordel “fanges opp”, det er mye å hente på å få hjulpet disse til å få satt diagnose tidlig, til å satse komme tidlig igang med forebyggende tiltak sånn at ikke varige skader oppstår.

Sykt Aktiv er et konsept som bygger på forskning som dokumenterer at fysisk og psykisk aktivitet er helsefremmende, forebyggende, lindrende og gir livskvalitet for å nevne noe. Hvilke aktiviteter, er opp til en hver, og kanskje i samråd med lege og andre behandlere, å finne ut. Det er ikke sikkert at den hardeste styrketreningen er rett, og det er ikke sikkert at de letteste gåturene er nok. Det kommer helt an på. Sykt Aktiv er nøye på at aktivitetene skal være tilpasset den enkelte, men også at vi fortsatt ofte går i fella og velger for forsiktig. Sykt aktiv er også nøye på at det skal være lystbetont, ellers blir aktiviteten gjerne kortvarig.

Appelsinslang – sykt artig 🙂

Sykt Aktiv Bjerkvik.

Sykt Aktiv Bjerkvik ble etablert 8.mars 2017. Siden den gang har vi møttes hver onsdag for ulike aktiviteter. Vi går turer i omegnet og trener litt der vi stopper, trener i hall når det er som kaldest, samler inn julegaver for Frelsesarmeen, rydder strand, baker, har hobbydager, lunsjer gjerne rundt et bål, men vi går også på kafè og restaurant. Vi er altså sykt aktive på mange plan. Vi har mange toppe turer, men går ikke toppturer. Vi forsøker å holde nivået sånn at de som vil kan være med.

Alderen da? Vi bryr oss ikke så mye om alderen. Ute på bygda kan vi ikke ha aldersbestemte grupper, da vil det ikke være mange i hver gruppe. Vi bryr oss heller ikke så mye om diagnoser, vi prater ikke sykdom med mindre noen føler behov for det.

Alle som har lyst, kan være med. Onsdager kl 11, er vårt vanligste møte tidspunkt, og ofte utenfor hotellet. Men det hender vi bryter mønstre, eller har annet fore, så for nye som vil være med, kan det være lurt å sjekke med meg eller noen av de andre faste, sånn at du ikke møter til tom møteplass.

Her er noen glimt fra 2,5 år med Sykt Aktiv Bjerkvik:

Og nå ligger det an til et nytt prosjekt, Sykt Aktiv +, kanskje for målgruppen som opprinnelig opplegg egentlig traff mest; 55 +.

Turforliv.

Turforliv.

Linas Johan Hanssen Hauge

Jeg er så heldig å være bonustante, eller no sånt, for denne go-gutten fra Salangen. Linas er min søsters stesønn, en kav Salangsværing som har bodd store deler av barndommen i Nederland – klart han savnet fjell!

Linas studerer til å bli veterinær i Oslo. Allikevel tar han seg tid til å jobbe for veldedig formål, i år, som i fjor. Bakgrunnen er at Linas mistet flere av sine nærmeste i kreft, og han følte at han ville gjøre noe. Å samle inn penger til kreftsaken er en måte å bidra til mer forskning og mer hjelp for rammede. Mens andre dro på festivaler, dro Linas ut på veldedige formål.

2018 – Turforliv “Troms rundt”.

I 2018 gikk Linas innom alle kommunene i Troms for å samle inn penger til kreftsaken. Der møtte han folk som hadde lokale arrangement for å hjelpe til med innsamlingen. Husker jeg ikke helt feil, samlet han inn godt over 200.000,- kroner. Det er jo helt fantastisk at en ung mann velger å gjøre dette, og får det så vellykket.

2019 – Turforliv “Til topps mot kreft”.

I år gjentar han prosjektet. Denne gang med lovnaden om at han skal gå 1 høypemeter pr innsamlet krone. Av hensyn til studier, praksis og sommerjobb, har han måttet “begrense” det til 25000 høydemeter. Disse vandrer han nå, i takt med innsamlingen. Det vil si at han må sanke rundt 2000 høydemeter pr dag for å rekke det innen tilmålt tid. Han vandrer på topper i sørTroms og Ofoten. En venn hjelper han å nå målene, så de er to som vandrer tidlig og seint.

Årets innsamling er dedikert barnekreftsaken.

Linas Hauge og Kent David Pedersen på en topp i tåkeheimen.

Donasjoner:

Donasjoner til innsamlingsaksjonen gjøres via denne innsamlingsportalen HER.

Eller så kan man kjøpe en T-skjorte designet for innsamlingene – overskuddet fra salget går til innsamlingen, HER.

Følg innsamlingsaksjon(e):

HER er bloggen hans om innsamlingsaksjonene.

Og HER på facebook gir han daglige rapporter fra bestigelsene.

LYKKE TIL, LINAS <3

(Alle foto lånt av Linas)

“Vil du se trusa mi?”

“Vil du se trusa mi?”

“Eh, NEI!”

Ole i skogen sto krøket i latter. Vet ikke om det var meg, eller han selv som var så morsom, men han lo sånn at han fikk ikke frem noe forståelig. Forsåvidt greit, kjenner jo til denne karen, og det er ikke alt han sier som er verdt å høre.
Men jeg så jo trusa hans. Den hang opp ned i buska foran han!

Bildet er tatt av janjf93 fra Pixabay

Trusa var modell, og foran han lå tegninger.

Ole i skogen hadde tatt med seg tegnesaker og satt altså i skogen og tegnet trusa, inn på våpenskjold. Og det var ingen tvil om at han hadde stor glede av dette. Her hadde ironien blomstret, bokstavelig, og avblomstret etter min vurdering.

“Ka hold du på med?” Fordømmelsen var ukamuflert fra min side, dette var litt for sært.

Ole i skogen var så forflirt at han bare pekte ned på verkene han hadde produsert, mens han kremtet for å finne igjen stemmen sin.

“Nye forslag.” Ole kremtet så kraftig at selv trosten fant det best å ti stille.
“…bensin te facebookdiskusjonan…” og mer fikk ikke Ole sagt før han rant ut i gal latter igjen.

Bildet er tatt av OpenClipart-Vectors fra Pixabay

Til dere utenfor Narvik:

Dette er så internt at det trenger forklaring for utenforstående.

Bakgrunnen er kommunesammenslåingen. Halve Tysfjord, Ballangen og Narvik skal slås sammen til èn kommune. Den nye kommunen skal hete Narvik kommune. Og nå skal den nye kommunen få kommunevåpen. Kloke hoder i et utvalg bestemte at nye Narvik måtte ha et helt nytt samlende symbol. Stetind, nasjonalfjellet kåret av reiseradioens lyttere, ble valgt. Utvalget engasjerte en designer, som neppe hadde forestilt seg hvilket rabalder som lå på lur. Designeren fikk kravspek som følger med design av kommunevåpen – hieraldiske krav, strenge krav, få frihetsgrader. Den dyktige designeren svarte på oppdraget, og leverte. Det var da diskusjonene tok av i deler av befolkningen. Noen er fortsatt flyvende, og noen debattanter, og onkler, kommer nok aldri til å lande. Og mange har krasjlandet.

Forklarer videre i bilder og lenker, i ren tekst blir dette altfor rørete:

Dagens kommunevåpen. Fra venstre Narvik, Ballangen, Tysfjord.

Forslag på kommunevåpen for nye Narvik kommune. Det er nå diskusjonene tar av.

Det er ingen skam å snu, skriver Fremover mens det koker over på facebook.

3 glade ordførere blir rikskjendiser, for trusesymbolikken. Dette pyntede bildet er hentet fra NRK P3.

“Behold ankeret, det er kjent, kjært, fint…… og vårt” sier Narvikinger og krever folkeavstemming. (Narvik har mange ganger flere innbyggere enn Ballangen og Tysfjord)

“Dette skulle jo bli så koselig…” sier folk fra Tysfjord og Ballangen, enda forsiktig og høflig på nettet.

“Ka va det vi sa” sier Evenesværinger, og er fortsatt overbevisst om at det var en lykke at de kom seg unna kommunesammenslåing. Den som lever får se.

Tilfeldig, eller betimelig, sender NRK-Nordland filmsnutten “Jakten på den beskjedne Narviking”. En kan jo bare undres over hva som ligger bak en sånn filmsnutt, se selv HER.

Ikke rart Narvikinger selv tar til motmæle, dette er ikke morsomt lengre. Hvem vil vel fremstå sånn? Narviks Elling Berntsen får stor støtte for imageendring. “Vekk med By1, Kliff Arne og 18.500 verdensmestere” kan leses fra Fremover HER.

Forslaget på kommunevåpen er nå firedoblet. Hieraldikken en kastet utfor fjellsida, den var visst ikke så streng lengre. Og samme befolkning som ikke klarte å svelge èt forslag, skal nå velge blant fire. Sånn går nå den sommeren.

I tillegg pågår det en rekke avstemminger på nett av personer som har tatt saken i egne hender for å “rydde opp”. Politikere prøver seg på avklaringer, mer eller mindre vellykket. Det er vanskelig å skille, hva er nettskravvel og hva er offisielt.
Og Ole i skogen er en av de mange som sitter i kulissene med popcornposen, for å få med seg kortreist underholdning. Og nå som temperaturen i debatten daler, da er det alltid noen som står klar med bensinkanna, Ole i skogen er en av dem.

Bildet er tatt av Alexas_Fotos fra Pixabay

Kaster jeg bensin på bålet?

Mulig dette innlegget oppfattes som bensinkasting, den som leser får tolke det som den vil.

Personlig synes jeg hele diskusjonen er kommet ut av proposjoner. Det er et symbol det er snakk om, ikke bemanning på sykehjem eller rensing av drikkevann. Fornøyelige og absolutt forunderlige kommentarer å lese i debattene, så ja, jeg spiser popcorn og ser på, jeg også. Og jeg gjør meg jo noen tanker, “hva er egentlig årsak bak disse diskusjonene?”

Personlig så klarer jeg ikke å engasjere meg i “trusedebatten”. Symbolikken i kommunevåpen betyr ikke noe som helst for meg, den bidrar ikke til min livskvalitet, og den er ikke med på å gi meg tilhørighet eller skape samfølelse. For meg holder det med det norske flagget.

Jeg tror ikke noen kommer til å få det dårligere om vi dropper kommunevåpenet, pengene kan vi heller bruke på noe som virkelig betyr noe for livskvaliteten til innbyggerne i nye Narvik kommune. Å beholde dagens kommunevåpen anser jeg som et dårlig utgangspunkt, iallefall å beholde bare det ene.

Mitt forslag:
Så derfor, i påvente av en omforent åpenbaring på nytt kommunevåpen, lanserer jeg mitt lavoktansforslag til midlertidig bruk i nye Narvik kommune:

“Blanke ark” er vel et godt utgangspunkt ?

Har mistet tråden i hvor langt denne prosessen nå er kommet, og samme kan det være. Bare overrasket over engasjementet over”småsaker”, mens valgdeltakelse for eksempel har vært usunt lavt her.

Det er en artikkel til som bør løftes opp og frem. Fremovers nyhetsredaktør utløste brannslukningsapparatet med denne artikkelen, noe av det mest fornuftigste som er skrevet i “kommunevåpensaken” – “trusesaken”:

«Vi må beholde ankeret. Det er viden kjent i den store verden». Tull og vas

Hekta på bindevevskonferanser.

Hekta på bindevevskonferanser.

Fant mæ en selfievegg 🙂

Bindevev er på en måte som vår “putestopping”. Bindevevet støtter og beskytter andre organ i kroppen, og bindevevet er med å gi oss de formene vi blir begunstiget med.
Sjøgrens syndrom regnes som en bindevevssykdom, selv om det er en kompleks sykdom som går løs på mye mer enn bare bindevevet. Men et sted skal den nå tilhøre i en systemverden. Merk dere ordet “systemverden”, det vil jeg komme tilbake til i et annet innlegg.

Konferansesalen på Rikshospitalet.

Hvordan kan man bli hekta på bindevevskonferanser?

For 6. år på rad deltok jeg nå i uka på bindevevskonferansen, eller diaglogseminaret om bindevevssykdommer for å være korrekt i benevnelsen. Den arrangeres årlig sist i april på Rikshospitalet, og er et samarbeidsprosjekt mellom Norsk Revmatikerforbund og forskere og LMS på Rikshospitalet.

Midt i beste isfisketid, mens vårfjellet er på sitt fineste, ukene jeg alltid har takket nei til annet for å prioritere lidenskapen. Fjellet i vårsmelting er som ny forelskelse hver vår. Rypekakling, bekkeklukk og diamantdekte fjelltopper…. kjenner jeg blir mo i knærne bare av å skrive ordene. Og så velger jeg å dra til Oslo, på bindevevskonferanse , og stå på stand for å hjelpe andre som ønsker informasjon om Sjøgrens syndrom!!!!!!

Må innrømme at første året så var det litt med blandede følelser, jeg brøt med min og min families tradisjon, sviktet fjellet. Senere har det vært en selvfølge:
“Klart jeg må få med meg årets bindevevskonferanse!”

Der treffer jeg like som skjønner presis hva jeg mener, uten at jeg trenger å si noe som helst. Der treffer jeg fagfolk og får kort veg til nyeste nytt og forstår mer og mer av meg og mine plager. Der treffer jeg andre tillitsvalgte som deler varme klemmer, mine NRF-venner. Og der får jeg selv bidra med å hjelpe andre som kanskje ikke har noen å prate med, som ikke har en forståelsesfull lege, som ikke har funnet et nettverk av godhet og målriktig informasjon, eller noen som bare er ute etter å høre siste nytt, som meg. Dette er faktisk så verdifullt for meg, at lidenskapen til fjellet får vike noen dager.

På denne konferansen deler forskerne siste nytt innen bindevevssykdommene. På forhånd har vi fått mulighet til å sende inn spørsmål, og de besvares anonymt underveis i foredragene, derav tittelen “dialog”. Dette er nyttig både for pasienter og helsepersonell, og ikke minst, motiverende for forskerne: Noen er nysgjerrige på deres arbeid! Det er igjen positivt for oss pasienter, da oppmerksomhet avler ny interesse, lettere tilgang til penger, og flere nye forskningsprosjekter.

Årets hovedtema: Livskvalitet.

På Sjøgrensforedraget ble det fortalt at det var 25 pågående prosjekter om Sjøgrens syndrom! Det er helt fantastisk. Etter mange år med relativt lite forskning på en såpass kompleks sykdom som hemmer så mange, er dette en gledelig utvikling. At unge forskere velger å vie seg til “våre sykdommer”, gir håp. Typiske kvinnesykdommer (kun 1 av 10 som rammes av Sjøgrens syndrom er menn), har slitt med å bane seg opp som prioriterte forskningsprosjekt, utrolig nok i 2019!

Fra Sjøgrensforedraget

Foruten å få med meg hovedforedraget om Livskvalitet, fikk jeg selvsagt med meg et foredrag om Sjøgrens syndrom, og et interessant foredrag om vaskulitter (betennelser i blodkar) som også kan være del av Sjøgrensbildet.

Foredraget om livskvalitet traff ikke helt forventningene, men det var interessant og satte igang andre refleksjoner. Kommer nok til å dele noen refleksjoner rundt temaet i eget innlegg. Sjøgrensinnlegget var bra, men ikke veldig mye nytt, naturlig nok når det ikke er kommet så mye nytt. Men det er alltid noe flere brikker som faller på plass etter hvert foredrag man deltar på, så også dette. Vaskulittforedraget var antagelig det som for meg var mest interessant denne gang. Mulig jeg tar med noe om det neste gang jeg skriver om Sjøgrens syndrom her.

Norsk Revmatikerforbund, NRF, filmet alle foredragene, og de vil bli lagt ut tilgjengelig for alle. Tror ikke de er kommet ut enda. Men de kommer nok snart til å finnes på YouTube, bare å søke på “Norsk Revmatikerforbund”.

Jeg skal skrive artikkel fra konferansen til Sjøgrennytt, et uformelt informasjonsskriv vi sender ut til medlemmer av NRF.

Kule NRF hadde satt sammen innsendte bidrag til en introduksjonsfilm om livskvalitet. Og der, nesten til sist, er det en liten snutt fra Sykt Aktiv-gruppa på trening i Bjerkvikhallen i vinter – moro 🙂

Hollywood neste …..

Hvordan det går med meg, når jeg deltar på sånt? Og hvilke mestringsteknikker er mine triks? Tenker at jeg sparer det til et helt eget innlegg, det er så viktig at det fortjener det.

Her et bilde som viser meg i etterkant – når jeg må til lading. Da er det ekstra godt å kunne sove ute i frisk fjelluft:

Suppe såpe frelse.

Suppe såpe frelse er virkelig kult!

En kopp fyllt med godhet.

I dag har jeg fått innblikk i en verden av godhet, jeg har spist lunsj med Frelsesarmèen i Narvik, jeg og Sykt Aktiv-gruppa i Bjerkvik.

Sykt Aktiv Bjerkvik + Frelsesarmèen = sant.

Sykt Aktiv Bjerkvik er en aktivitetsgruppe under Narvik og omegn revmatikerforening. I over 2 år har 10-15 Bjerkvikinger møttes ukentlig for ulike aktiviteter, først og fremst fysiske aktiviteter, men også noen utvalgte aktiviteter for hode og sjel. I to år på rad har Sykt Aktiv Bjerkvik samlet inn julegaver i Bjerkvik, og levert et sekkelass med gaver til Frelsesarmèen før jul. Gavene ble derfra gitt til trengende i nærområdet i forbindelse med deres matutlevering til jul.
Et skikkelig feelgood-prosjekt for oss, gleden ved å være til hjelp for andre er uvurderlig. Å hjelpe andre er i så måte et VINN-VINN opplegg.

Julegaveinnsamlingen starter i på julemessa i Bjerkvikhallen, og fortsetter under Bjerkvik hotells juletre.

Da vi midt i julestria kom inn til Frelsesarmèen i Narvik med sekkene fulle med julegaver, ble vi invitert tilbake på lunsj, i roligere tider.

Denne uka er det Vinterfestuke i Narvik – byen hedrer industrihistorien ved å gå tilbake i tid. I rallarfinstas dro Sykt Aktiv gjengen til Narvik for å spise lunsj hos Frelsesarmeèn. Det ble nok en feelgood-opplevelse.

Inne hos korpset i Narvik ble vi mottatt med en atmosfære av godhet. Under en nydelig lunsj ble vi bedre kjent med hverandre. Vi fikk fortalt hva Sykt Aktiv er (tenker dere også bør få vite det, i et annet innlegg), og hvorfor vi er så takknemlige over å få lov til å bidra med noe viktig i samarbeidet, og hvorfor vi følte det naturlig å søke samarbeid med Frelsesarmèen.

Vi kjente til Frelsesarmèen, hadde stor tillit til dem og kjente til noe av det de driver med, men på langt nær alt. WOW – for en fantastisk organisasjon!

Inne på Narvikkorpsets møtesal.

Historien startet på siste halvdel av 1800-tallet da William Booth ville predikere for Londons uteliggere. Han skjønte at for å gjøre det, så måtte han først reise uteliggerne, gi de tilbake selvrespekt og verdighet. Han ga dem suppe, og såpe i dobbel forstand, og deretter frelse. Grader og uniformer var del av opplegget for å visualisere gjenoppbygd verdighet – det var starten på en verdensomfattende armè, Frelsesarmèen.

Og den samme filosofien er fortsatt med Frelsesarmèen, slik vi kjenner dem med sine særegne uniformer og militantinspirerte gradsystem, Krigsropet og Krigsskolen deres på Jeløya. Offiserene og soldatene kjemper det godes kamp, bevæpnet med godhet. De hjelper samfunnets svakeste, de på skråplanet, de som har falt utenfor samfunnsnormalen som vi liker å definere det. Frelsesarmèen diskriminerer ikke, og de er rause og milde i sin frelse.

Det er mitt bilde og min magefølelse etter dagen i dag.

Bibelens symbolikk er førende.

Vi fikk høre om soldater som forbereder fengslede på møtet med samfunnet som frie. Vi fikk høre om en organisasjon som tilrettelegger for trygge bomiljø for rusavvendte på tur ut i samfunnet for å finne sin rusfrie plass. Vi fikk høre om tiggere som ble hjulpet med levebrød i eget hjemland, prostituerte som fikk tilrettelagte jobber for å slippe prostitusjonen og sommerleire for barn i familier som ikke har råd til feriereiser. Lista over gode tiltak er lang.

Hvordan hadde samfunnet blitt uten bistand fra organisasjoner som denne? En kan nok bare undres.

Vi fikk høre om en stor organisasjon med ansatte uten høye lønninger og bonusordninger, og mange frivillige som bidrar uten å kreve. Og vi fikk høre om selvoppofrelse og hva som får folk til å engasjere seg “med hud og hår”. Det er imponerende i et ellers så egosentrert samfunn.

Vår egen Sykt Aktive Anne Lise overrasket med ukjente ferdigheter på kontrabassen som sto der og bare ventet på at noen skulle hjelpe den med å lage musikk.

Sykt aktivgruppa hadde idag en lunsj som satte spor, positive spor. Det å føle seg som senter i en godhetens atmosfære er utrolig godt, omså for en liten lunsjstund.
Og det å få være med å bidra med noe som betyr noe for andre, omså bare med julegaver, det er også utrolig givende, og god medisin for en selv –

– gi, og du skal få.