Diagnoseinformasjon.

Diagnoseinformasjon.

I dagens informasjonssamfunn er vi mye mer selektiv i våre informasjonssøk, uansett hva. Da jeg fikk en revmatisk diagnose søkte jeg ikke på “revmatisme”, men konkret på den diagnosen jeg hadde fått.

Dagens Klara Klok

Denne endringen har Norsk Revmatikerforbund, NRF, tatt til etterretning. I tillegg til tidligere organisering geografisk med fylkeslag og lokallag, gjøres det nå en stor satsing på diagnoser. Nettopp fordi dagens nydiagnostiserte ikke identifiserer seg som en revmatiker, men som en som har fått den og den diagnosen.

Det byr klart på utfordringer med spissing av informasjon, for revmatikerforbundet betyr det spissing av over 200 diagnoser. De vanligste diagnosene eller de med størst grupperinger er allerede organisert med egne landsdekkende diagnosegrupper, blant annet for Sjøgrens syndrom som er min følges”venn”.
HER en oversikt over noen av disse diagnosene.

Jeg ante fint lite om Sjøgrens syndrom da jeg fikk diagnosen, og i mine spissede søk på informasjon, kom det opp at en landsledelse for Sjøgrens syndrom søkte etter vara til styret. En unik mulighet til å lære masse om noe som gjaldt meg, en unik mulighet til å engasjere meg i noe da jeg måtte slippe arbeidslivet, og en unik mulighet til å bidra i samfunnet med noe meningsfullt og viktig for mange. Dette var i 2013, og i 2014 var jeg i gang.

Kan fortelle masse fra mitt “Sjøgrensliv” og som medlem i NRF-familien, og det kommer jeg nok til å gjøre etterhvert. Men dette innlegget skal handle om en av de tingene jeg er med å arrangere i NRF`s diagnosegruppe for Sjøgrens syndrom: Informasjonsmøter om Sjøgrens syndrom.     

1-2 ganger i året arrangerer vi disse diagnoseinformasjonsmøtene i samarbeid med fylkeslag rundt om i landet. Vi har vært i Trondheim, Bergen, Harstad og mandag i denne uka var vi i Drammen.

Stinn brakke på informasjonsmøtet om Sjøgrens syndrom i Drammen.
Foto: Hilde-Karin Bruhaug.

Informasjonsmøter er viktige for å nå ut med fersk informasjon. Sjøgrens syndrom er en kompleks sykdom, og den opptrer gjerne ulikt. Det er en diagnose som oftest fastsettes etter mange års plager, da har symptombildet blitt bekreftet med noen prøvesvar. En svensk artikkel brukte 7 år som gjennomsnittstid fra plager oppstår til diagnose er satt. For egen del er tallet 11-12 år, sett i ettertid.

Det er viktig å få ut informasjon, og få ned tiden fra symptom til diagnostisering. Viktig blant annet for å forebygge skader.

Møtene våre varer nå 2,5 timer, noe lengre er ikke forsvarlig verken for oss som arrangerer eller for de i salen, de fleste der har også sykdommen. På 2,5 timer går vi igjennom NRF`s diagnosehefte om sykdommen. Noe må tas med harelabb, av tidshensyn, og vi velger ut noe som vi går mer i dybden på. I Drammen var vi 5 stk fra diagnosegruppa som delte på arrangøroppgaven sammen med fylkeslaget. Og vi som plages med tørre øyne og munner før vi starter, er knusktørre ved møteslutt. Når de latinske ordene blir umulige å uttale, er det på tide å gi seg.

Hvordan orker vi dette?

Ja, hvordan orker vi det? Vi blir uten tvil ganske så slitne. Rett nok har vi lært oss noen triks for å gjøre oss bedre rustet til å være med på noe for en kortere periode, men vidundermedisinen er ikke funnet enda.

Men gleden ved å dele informasjon som er nyttig og til hjelp for mange er fantastisk medisin for ens eget indre, en veldig god følelse. Det er utrolig mange som uttrykker sin takknemlighet. Takknemlighet for å få hjelp til å finne ut, komme videre, hjelp til å forstå og ikke minst vise et fellesskap og en tilhørighet oss “sjøgrenere” imellom. Mange føler seg utrolig alene med plagene, og finner mye trøst og nytte i å kunne prate med andre i samme situasjon.

I tillegg er dette vinn-vinn for meg selv, den som gir, får. Jeg har kort veg til siste nytt om sykdommen, lærer masse, ikke minst om mestring av den, og det gjør det hakket lettere å akseptere og leve godt med den.

Jeg har lært meg flere mestringsstrategier, et par av mine hovedstrategier er “Sykt Aktiv” og “Godt nok”. Kan love at dette vil gjenspeiles i MELLEM linjene på flere måter.

Sånn orker jeg. Og den dagen jeg ikke orker dette lengre, så håper jeg at jeg har funnet noe annet som jeg orker, for jeg er overbevist om at det å holde seg engasjert i noe er veldig viktig.

” Ingenting er umulig, det umulige tar bare litt lengre tid.”

Mer informasjon om diagnosegruppa og informasjonsmøtene HER.