web analytics

Utmattet av Sjøgrens syndrom.

Utmattet av Sjøgrens syndrom.

Utmattelse, eller “FATIQUE” som brukes generelt, er en vesentlig ingrediens i coctailen som tilsammen utgjør sykdommen Sjøgrens syndrom. Denne utmattelsen må ikke forveksles med ME som er en alvorlig sykdom, selv om der er visse likhetstrekk.

Bildet er tatt av Free-Photos fra Pixabay

Hva?

Utmattelse er del av mange sykdommer, blant annet revmatiske, og er et vanlig kjennetegn ved Sjøgrens syndrom.
Utmattelsen er ikke det samme som trøtthet, man sover den ikke bort. Den kommer og går, og varierer i grad, fra dag til dag, fra person til person. Det som antageligvis er mest hemmende med den, er at den er uforutsigbar. Utmattelsen kan komme som kastet på, og kan komme snikende. I likhet med sykdommen, er det ingen kur som kan fjerne utmattelsen. Noen kan ha en viss energiøkningseffekt av immundempende medisiner, som feks Plaquenil (“malariamedisin”), for de som tåler den. Jeg tåler den ikke.

Bildet er tatt av Alexas_Fotos fra Pixabay

Hvorfor?

Årsaken er ikke avdekt, men flere forhold er mistenkte og noe forskes det på:

  • Selv et lite tannkjøttsår kan stimulere immunsystemet til økt aktivitet (relevant eksempel da munntørrheten til Sjøgrenere gjør oss utsatte for tannkjøttbetennelser). Økt immunforsvar, betyr for oss med den autoimmune sykdommen Sjøgrens syndrom, økt angrep på egne væskeproduserende kjertler. Så en liten tue kan velte stort lass. Normalt økes immunaktiviteten ved sykdom, og kroppen utskiller da stoffer som gjør oss slappe, fordi vi trenger hvile – vi vil helst ligge når vi har influensa. Når immunsystemet feilaktig øker aktivitet mot egen kropp, så vil antagelig de samme stoffene utskilles, og derav redusert energinivå også ved sjøgrensaktivitet i kroppen.
  • Mange har vann på nattbordet for å hindre sår grunnet munntørrhet. Etter inntak, blir det gjerne toalettbesøk. Når natten ikke er sammenhengende og god, får ikke kroppen restituert seg som den skal.
  • Vedvarende smerter i bindevev, muskler og ledd er del av Sjøgrensbildet, i varierende grad fra dag til dag og person til person. Smerter fører til dårligere søvn, og smerter utløser energikrevende alarmsignaler i kroppen. Smerte er normalt en overlevelsesfunksjon, og kroppen er programmert til å tolke smerte som fare som må unngås. Når smerter blir kronisk, settes kroppen i konstant beredskap, en beredskap som får førsteprioritet på den energien som er tilstede.
  • Tidligere ble pasienter avfeid med at dette var psykisk, og medisinen var “å ta seg sammen”. I dag er det konstatert at dette er en sammensatt situasjon der immunsystemet trykker på mange biologiske knapper som resulterer i at kroppen reagerer både fysisk og psykisk. Det registreres egne antistoffer i blodet hos mange, men ikke alle med diagnosen. Og prøver av spinalvæsken viser forandringer sammenlignet med friske. Forskerne er nysgjerrige på hva dette er – det gir oss håp om svar, og hjelp.
Bildet er tatt av Belova59 fra Pixabay

Hvordan?

Det er selvfølgelig ikke lett å yte hjelp til oss, hvis vi ikke klarer å formidle hvordan denne utmattelsen oppleves. Det er kun forklaringen vår legene har å forholde seg. I noen tilfeller benyttes skalering fra 1-10 for å sette tall på energitapet som utmattelsen oppleves som. Men det er ikke lett.

Bildet er tatt av mcmurryjulie fra Pixabay

Derfor må vi ordlegge oss i lignelser, som bibelen, for at andre skal ha mulighet til å danne seg et bilde av hvordan vi har det.
En forklaringsmodell som ofte brukes i “Sjøgrensmiljøet” er Skje-teorien. Den gir en god beskrivelse av den fortvilte situasjonen som ligger i den uforutsigbare utmattelsen, fatiquen. Link til teorien HER – anbefaler å ta en titt på den.

Min forklaringsmodell:

Jeg har selvsagt min egen forklaringsmodell, med lignelser fra mitt miljø, som er mer “MELLEM motor & fritid” enn kjøkken og skjeer.

Uten at jeg har tenkt på det som forklaringsmodell, har jeg beskrevet utmattelsen som en diger bungel i bensintanken, større enn den normale aldersbunglingen. Karin med 1000 baller i lufta, merket dette mange år før diagnosen var satt – de 1000 ballene fikk skylda. Senere skjønte jeg at det måtte være noe annet, jeg rant fortere tom enn normalt. Tankmåleren hadde ikke fått med seg at tankvolumet var kraftig redusert, og viste full tank, selv når det nærmet seg halv. Og når tankmåleren viste halv tank, var den i realiteten langt inne på rødt felt. Jeg kunne altså være tilsynelatende ok i kroppen, henge med, for så å gå tom på relativt kort tid, stadig like overraskende for meg selv. Shit!

Jeg skulle forklare utmattelsesbildet og variasjonene sånn som jeg opplever dem. Har lite egne bilder som viser meg som utmattet. I likhet med at jeg er lite ute i offentligheten når utmattelsen er stor, tas det ikke naturlig nok ikke mye selfier da, derfor Pixabaybilder her. Valgte sjøen som lignelse. 9 av 10 som rammes av Sjøgrens er kvinner, ikke alle har samme skrudde forhold til bensintanker som meg, men sjøen kjenner de fleste. Deler utmattelsen min i 3 grader:

1. Det er aldri helt blikkstille lengre. Det er alltid krusninger som lurer på overflata. Krusninger som gjør det litt tyngre å ro, litt småfysent, småmurrete, og en kan aldri vite om det er dårlig vær på lur. Jeg velger hvilke roturer det er verdt å ta, og jeg tar ingen store sjanser, blåser det opp, har jeg ikke samme utholdenheten som før til å komme meg hjem. Men jeg liker å ro, så jeg forsøker det så ofte som mulig – selv med hverdagssjøgrensen.

Bildet er tatt av pixel2013 fra Pixabay

2. I perioder blåser det ganske sterkt med kvasse bølger over flere dager. Tunge steg, tunge øyelokk, det går i slow-motion Å ro i sånt vær gjør jeg ikke alene, da må jeg ha noen med meg, noen som kan ta de tyngste takene, og som kan snu båten hjemover fort om det blir nødvendig. Uberegnelig. Jeg kan aldri vite når disse vindperiodene kommer, og hvor lenge de vil vare. Derfor har jeg påhengsmotor som hjelper meg ut og frem, når jeg ikke kan å ro. Periodesjøgrensen starter gjerne i øyne og mage hos meg, så slenger resten av kroppen seg med på bølgesurfen.

Bildet er tatt av Free-Photos fra Pixabay

3. Så er det brottsjøene, tsunamiene. De er de verste. De kommer som kastet på, og landsetter meg totalt. Alltid overraskende, men jeg ser et mønster; det skjer oftest utenfor faste rutiner, typisk på reiser, feiringer, julaften, nyttårsaften, syden, mor-datter-tur, men noen ganger bare på tur ut for å lufte hunden – da snur vi på trappa. Hva som utløser, aner jeg ikke. Tsunamivarselet er løvegjesp. Ser dere meg gjespe høyt, tett og lydrikt med smale øyne under brillene – hold avstand! Med synkende energi, følges synkende humør og jeg kan bli en brottsjø selv.
Om tsunamien blir en liten formbrist, eller en komplett mage-migrene-ondtoveralt-ikkesnakksåhøyt, er aldri godt å vite, og når det går over klarer jeg heller ikke forutsi. Jeg forsøker å komme meg i dokk så fort som mulig når varselet kommer. Der blir jeg alt fra et par timer til et par dager, så er det over og bare krusninger igjen på sjøen. Heldigvis ikke hverdagstilstand.

Bildet er tatt av Cristian Vazquez fra Pixabay

Håper forklaringene mine ga mening, også for dere som ikke har bungel i bensintanken.

Hvordan jeg mestrer, og hvilke triks jeg har lært meg for å leve mens jeg lever, deler jeg i et eget blogginnlegg en annen dag.

Bildet er tatt av Lutz Holzapfel fra Pixabay

Se hva jeg ellers har skrevet her i bloggen under kategorien “Sjøgrens syndrom”. Link HER.

Fra blæhdi til obladi-oblada

Fra blæhdi til obladi-oblada

Fra naborommet hørte jeg alarmen som ga strømstøt i hodet mitt. Det minte meg om sprengningsalarmene, like før salva fyres av, hodet mitt var på tur å eksplodere.
Med bakfoten fikk jeg vekket min mann som måtte stå for vekkerop over til naborommet, lydvibrasjoner i min hodeskalle var ikke tilrådelig. Jeg kravlet meg på badet, så vidt åpning i øynene, minimalt med plagsomt lys inn på øynene. Nesesprayen mot migrene pleier å gjøre underverk, en dusj og tilbake i senga en halvtime, så burde det hjelpe på.

Bilde av 
Vinicius Amano på 
Unsplash

En god halvtime senere prøvde jeg meg på nytt med oppstandelse. Eksplosjonsfaren var over, nå var det øynene som måtte åpnes. Fram med øyedråper. Først må salve fra natta vaskes ut, det gjøres med tynne øyedråper, så må øyet smøres med øyegel. Helt normale prosedyrer for oss med Sjøgrens syndrom. Fortsatt groggy av migrenemedisinen, gikk det på halvåtte med øyebehandlingen. Mens dråpene smurte seg ut over øynene seig jeg ned på dolokket, jeg var ikke i slaget til balansetrening.

Bildet er tatt av bluemoonjools fra Pixabay

KNAS!!!!!!!!
I ørska, fjern av migrenemedisin, og tåkeblikk av øyemidlene, hadde jeg satt meg på brillene mine. Mine fargede glass med fænsypænsy pilotinnfatning var ikke egnet for bruk lengre. Lydene jeg utstøtte idet jeg så tusenlappene flakse avgårde, fikk min mann til å ile til. Han hadde jo sett slaktet ved hans side i senga en halvtime tidligere. Ved migrene kan jeg ikke bruke blanke glass, og tidligere i uka forsvant mine solbriller med styrke, så dette var litt krise. Min snille mann tilbød seg å kjøre til optiker sånn at vi fikk ordnet en eller annen brilleløsning – jeg kjører ikke etter å ha tatt groggystoffet. Men formen tilsa ikke lengre vandring enn opp i godstolen iført plysj og sydent-skjorte. Apropos sydent-skjorta, hvordan jeg kunne falle for den er en gåte: Teksten får enhver engelsklærer til å gråte, og dekoren er et hjerte sammen med knokkelbein. Idag kunne dekoren vært stussen til en suddis, og jeg hadde ikke brydd meg, bare stoffet var mykt og deilig.

Bildet er tatt av tookapic fra Pixabay

Dagen hadde startet dårlig og uflaks hadde gjort starten enda dårligere, det lå altså an til en blæhdidag.

Bildet er tatt av Helmut Stirnweis fra Pixabay

Med mine gamle solbriller plantet over nesen, var det kun naboens hus som var klart, hjemme i stua var alt blurry. Alle de andre reservebrillene var helt ute av kurs styrkemessig og de plaget migrenehodet mitt. Men ikke mer enn at det gikk opp for meg at reserveposen med 8 brillepar hadde en verdi på minst 50 tusen, 50 tusen er mye penger å håndtere så slumsete som jeg gjør: sitte dem i knas, rote dem vekk, miste ut av bil, helle maling over for å avsløre noe. Tørre sjøgrensøyne, tørre linser, medfører tettere synsendringer, nok et dårlig trekk ved sykdommen.
I takt med bedring i formen, innså jeg jo at jeg måtte få ordnet briller. Av med plysj og knokkeldekor, på med dongeri og skinn i blek blått, i stil med hudfargen, og avgårde med buss. Vi har jo fått bussholdeplass med skilt her i Bjerkvik, og på bussen kan man være groggy, så avgårde med meg på min blæhdidag.

Foto fra Pixabay

Hos optikeren traff jeg solstråler som behandlet meg som om jeg hadde mistet hus og hjem, og hjelpa sto i kø. Løsningen ble å kjøpe ny innfatning og slipe glassene til sånn at de passet. Å ta ny synstest må jeg gjøre en dag uten sikksakksyn og groggystoff i kroppen, øynene påvirkes utrolig mye både av migrenen, og medisinen. Fortsatt groggy, orket jeg ikke se på for mange innfatninger, men valgte den første jeg prøvde da den kjentes god på. At den hadde swarovskistener på bågene fikk jeg knappest med meg, svarte vel bare “åja” på den informasjonen. Mens de ordnet brillen, gikk jeg med klare glass med feil styrke ut på butikkmysing, bokstavelig talt, i etasjen…

Hva skjer når en groggy kvinne som attpåtil føler seg uheldig går forbi butikker? Jo trøsteshopping-genet tennes. Borti korridoren ble jeg ikke bare antent, jeg tok fyr og den nye campingvogna vår fikk masse nytt stæsj. Gikk ut av stæsjebutikken med slagside, alle varene var presset ned i ei diger plastveske. Når ei, på engang i glanstida 161,5 cm høy, groggy med lut holdning og hengende armer, skal slepe på ei sånn veske, er det kun millimeter klaring fra bakken. Men et par millimeter er nok, og jeg var strålende fornøyd med shoppingen, et godt tiltak på en blæhdidag, jeg følte meg mye bedre. Da jeg forlot optikeren med briller med fargede glass hadde jeg sikkert svidd av, totalt med turen borti korridoren, noe over 4 tusen..

Bildet er tatt av mohamed Hassan fra Pixabay

Hva skjer når en groggy kvinne som føler seg uheldig, og attpåtil blakk, går forbi softismaskinen? Jo trøstespise-genet tennes. Ved disken kjente jeg på at nå var tiden inne for å snu blæhdidagen, og jeg toppet softisen med et flaxlodd til kr 10. Skrapte og spiste og kjente det hjalp, og da jeg oppdaget at jeg vant hele 50 kroner var gleden så stor at en skulle tro det dekte både ny innfatning og nye glass som koster minst like mye som innfatningen, og kanskje mer. Byttet til meg 5 nye lodd, vel vitende om at det som regel er dårlig “bissniss”. Joda, dagen tok seg adskillig mer opp, vant på 2 av loddene og dro hjem med 2 nye lodd som jeg ikke rakk skrape. Det er rart det der med å vinne, følelsen overstiger det innsatsen burde tilsi. Strengt tatt hadde ikke gevinstene ført til et bedre sluttregnskap for dagen, det bare føltes sånn. Da jeg dro hjemover var det ikke bare millimeter mellom bakken og handleposen, nå var det noen centimeter.

Hjemme igjen et par timer etter jeg forlot heimen, bussordningen er helt fantastisk. Groggen var ute av kroppen og jeg hadde hele briller på. Pakkenelliker sortert hit og dit, og mitt nye smekre brilletui ble lagt ut i den verdifulle plastposen i boden. Der kom tåa mi borti noe på gulvet, og vips så var jeg igjen eier av solbriller med styrke – dagens uflaks hadde virkelig snudd.

Hjalp på å få så fint etui, lettsmurt sånn.

Og når dagen rant ut med en bekreftelse på at vi har gode forsikringer, som vi forøvrig sikkert glemmer å bruke til alt de kan brukes til, da var dagen snudd fra blæhdi til obladi-oblada

Det årner seg også for ikke-snille-piker

OBLADI- OBLADA
Life goes on, whoa
La, la how their life goes on
(Lennon/Cartney)

Sjøgrens – en tørr coctail

Sjøgrens syndrom – en tørr coctail.

En coctail av tørre plager = Sjøgrens syndrom

Det har gått tregt med skrivingen. Skytingen snakker jeg ikke om, selv et esel med rusk i øyet ville skutt bedre enn meg nå. Malesakene ligger fremme, jeg maler, men får ikke til, klusser mest. Strikkingen er nå der, den ligger i posen og der får den ligge. Nå skal vi ut på scootertur, vanligvis er jeg først klar på scooteren. Idag fikk jeg utsatt turen litt til, til solen er kommet litt mer til syne. Ikke vanligmeg. Jeg har blæhdidager, leddverk, trøtt. Kanskje hvis jeg skriver om det som plager meg, vil det hjelpe.

Dette innlegget blir derfor en oppskrift på ingredienser som kan være med i en tørr coctail – plagene som Sjøgrens syndrom bærer med seg. Tar forbehold om at jeg ikke kjenner til alle, eller at jeg kan komme til å glemme noen. Og så kan det hende jeg har misforstått, eller husker feil. Men helt på bærtur er jeg neppe.

Nøyer meg med å omtale hver og en ingrediens, eller plage, kort. Skal heller dele dypdykk om hver enkelt plage og hvordan de kan lindres etterhvert, når formen og lysten til det er litt større.

Arr: Sjøgrens syndrom Foundation

  • Øyne: Tårekjertlene skades slik at funksjonen forringes. Tårekvaliteten endres, og evnen til å produsere tårer avtar. Det medfører tørre, såre øyne uten nødvendig beskyttelse. Øynene er utsatt for skade. I tillegg vil ofte kjertelkanalene til de fettproduserende meibomske kjertler tettes, det øker fordamping fra øyet.
  • Munn: Spyttkjertlene skades slik at funksjonen forringes. Spyttkvaliteten endres, og evnen til å produsere spytt avtar. Det medfører tørr og sår munn uten nødvendig beskyttelse. Betennelser og soppangrep i munnen og på tunga er ikke uvanlig. Tennene utsatt for råte da spyttet ikke beskytter og renser som det skal. Tannkjøttet trekker seg opp og levner bare tannhalser, og er utsatt for betennelser. Fyllinger ramler ut grunnet tørrhet. Innsetting av tannimplantater må medregnes å ta lengre tid, grunnet lengre helingstid.
  • Svelg: Med mindre spytt, vil maten være mindre bearbeidet allerede fra munnhulen. Med mindre spytt vil også svelget være tørrere, sårere og trangere. Det kan gjøre matpassasje vanskeligere. Heshet og stemmeendring er heller ikke uvanlig, mange Sjøgrenere kan f,eks ikke lengre synge i kor, eller prate høyt lenge, utfordrende for lærere kan man tenke seg.
  • Nese: Nesen blir tørr og sår, og tetner av skorpedannelser, tyngre å puste med nesen. Økt tendens til å blø neseblod.
  • Hud: Tørr hud og utslett er vanlig ved Sjøgrens syndrom. Ved angrepne svettekjertler, vil mindre svette produseres og tørrhet oppstår. Svetting har også en termostatfunksjon i kroppen. Når svette avtar øker faren for heteslag blant annet.
  • Hvite fingre: Noen kan få kritthvite fingre i kulde eller ved stress grunnet karkramper. Det kalles også Reynauds fenomen, og kan også ramme andre kroppsdeler.
  • Ørene: Ved tørt svelg kan øretrompeten bli irritert og tett, og proppfølelse i øret oppstår med fare for redusert hørsel.

  • Mage og tarm: Kjertler og slimhinner kan bli betente. Tarmsaftproduksjonen kan bli redusert. Allerede for lite bearbeidet mat kommer i magen, og blir ikke videreforedlet som den skal bli i magen. Det kan føre til redusert næringsopptak, blant annet B12, kraftige smerter og plager, og forstyrret avføring og avføringsmønster. Oppkast. Mange får IBS, irritabel tarm. Forstyrrelse i tarmens nervesignaler kan forstyrre tarmens bevegelser som skal føre mat ut i endetarm. Økt tendens til glutenintolerans blant sjøgrenere sammenlignet med øvrig befolkning.
  • Underliv: Også underlivets kjertler angripes. Det blir tørt, sårt, stramt med fare for smertefulle og ikke ufarlige betennelser og underlivsplager. Et stort samlivsproblem for mange, tidligere tiet om, nå løftet fram i lyset av NRF. Studier har ikke dokumentert at endometriose har sammenheng med Sjøgrens syndrom, men det er påfallende mange sammenfallende tilfeller, derav studiene.
  • Ledd: Flyttende leddsmerter ikke uvanlig ved Sjøgrens syndrom. Ikke så vanlig med ødeleggende betennelser i leddene som feks ved leddgikt. Morgenstivhet i ledd vanlig.
  • Muskler: Smerter i muskulatur er svært vanlig, spesielt i nakke og skuldre. Mange med Sjøgrens har også fibromyalgi, og muskelbetennelser kan oppstå – disse må behandles med medisiner.
  • Lunger og luftveier: Mange med Sjøgrens rammes med problemer i lunger eller luftveier. Tørre luftveier og tørrhoste er vanlig, heshet og irritasjoner også. Lungene er faktisk det indre organ som rammes oftes hos de med Sjøgrens. Tørre, trange luftveier, lungesekkbetennelser, KOLS, astma, bronkitt, lungefibrose ….. En immunologisk lungebetennelse vil ikke oppdages på samme måte som andre lungebetennelser, og den vil ikke heles med samme medisiner, andre medisiner, feks kortison benyttes da.
  • Lever og bukspyttkjertel: Ikke så vanlig, men kan forekomme som leverbetennelse, gallegangbetennelse, skrumplever, bukspyttkjertelbetennelse….
  • Nyrer: Sjelden total nyresvikt, men svekket salt/syre-funksjon og nyrestein kan oppstå.
  • Nervesystem: Det ytterste nervelag kan skades, både i hud og i indre organ som feks i tarmen. Prikkinger, dovninger, overfølsom, bedøvd og stikninger i hender og føtter er ikke uvanlig, samt smerter i ansikt. Ansiktet kan bli kortvarig skjevt, og flere sendes til sykehus for undersøkelse i tilfelle slag. Nerveskader antas å påvirke flere dysfunksjoner der signalene ikke når frem til hjernen som de skal, blant annet tømming av tarm og blære.
  • Lymfesystem: Med et overaktivt lymfesystem, vil det være fullt hus her mye oftere enn ellers. Det merkes blant annet som hovne lymfekjertler. Disse bør man følge med om man har Sjøgrens, er det hovent og ømt for ofte eller for lenge – få en sjekk. Det er en liten økt risiko for utvikling av lymfekreft.
  • Hormonsystem: Flere ting taler for at hormonsystemet er av betydning for Sjøgrens syndrom. Det ene er at det er stort sett kvinner som får sykdommen, og det at de ofte er voksne og enten i periode med fødsler eller i overgangsalder da tegnene oppstår. Noen studier indikerer økt tendens til betennelse i thyroidea, samt forstyrrelse i stoffskiftet.
  • Allergi: Generell overfølsomhet vanlig, både for lys, lukter, lyd og medikamenter. Bortimot 1/4-del av Sjøgrenerne er allergiske mot penicilliner, sulfapreparater og salicylater.
  • Feber: Mange av oss har ofte feberfølelse uten å ha det, eller følelse av å få influensa, uten at det blir noe mer enn en uggete dag. Enkelte kan gå med lett feber over lang tid uten at det foreligger infeksjon, årsaken kan være Sjøgrensaktivitet.

  • Fosterets hjerterytme: Har du Sjøgrens syndrom og blir gravid, så skal du følges opp særskilt. Det er en liten fare for overførsel av antistoffer fra mor til barn som igjen kan føre til hjerteproblemer hos fosteret. Ikke vanlig at det skjer, men alle skal følges særskilt opp. Forutsatt at du vet at du har Sjøgrens såklart. Flere får første plager etter fødsel, det gjorde jeg. Tror ikke jeg hadde sykdommen før den tid, men anlegget for å utvikle den, lå nok der og bare ventet på noe som kunne trigge den.

Vi deler Sjøgrenlivsbilder på Instagram med denne “hærsjen”

  • Kognitivt: “Hjernetåke” er et begrep som brukes for å forklare det “surrehuet” som man opplever å bli med Sjøgrens syndrom. Hukommelsen svikter, konsentrasjonen høyst kortvarig, ord blir borte, ting man kunne før kan bli utrolig vanskelig, litt treg, ikke like kjapp i avtrekkeren og replikken for å si det sånn. Lettlurt. Fortell en vits, og jeg forstår den ikke før jeg har analysert den to-tre ganger, hvis jeg i det hele tatt forstår den. Faktisk ikke så uvanlig at Sjøgrenere blir utredet for Alsheimer eller demens, det kan ligne, men er heldigvis ikke det. Og det er på langt nær så alvorlig, og det blir heller ikke stadig verre og verre, utover det normale ved aldringen. Men et reelt problem nok for Sjøgrenerne som prøver å fungere mest mulig som før – det er ikke like lett. Årsaker? Her er det ikke kommet svar med to streker under. Men det spekuleres på om hjernen er så opptatt med den konstante kroniske immunkrigen og smertene, at andre funksjoner nedprioriteres eller overskygges. Det er gjort funn i ryggmargsvæske som tilsier at det er “noe” som er annerledes – noe har tuklet med signalsubstansene. Altså ikke bare noe vi innbiller oss.
  • Psykiske plager: Angst og depresjoner er vanlig å finne blant kronisk syke. Årsaken er uklare, det spekuleres på om den reduserte kroppsfunksjonen bidrar, eller om betennelser eller hormonubalanser er medvirkende. Jeg vil tilføye den klassiske høna-og-egget-kommentaren: “Hvem kom først – depresjonen eller plagene?” Uansett årsak, blir problemene store, be om hjelp fra psykolog, du har allerede nok å bale med.
  • Energi: Sist på lista, men kanskje det største hinderet for å fungere normalt, er den reduserte energien som kjennetegner Sjøgrens syndrom. Generelt mindre energi enn sammenlignet med friske. Samt perioder med svært lite energi, og perioder med svingende energi. I det hele tatt – energimengden som er disponibel er i høyeste grad svært uforutsigbar. Det gjør planlegging utfordrende. Å unngå energityver er det første man må lære seg, så lære seg å kjenne egen kropp – når kommer energibristen? Årsaken er ikke kjent, bortsett fra at flere forhold ved sykdommen vil forkludre god nattesøvn. Men trøtthet er ikke det samme som energimangel – man kan ikke sove seg opp. Jeg for eksempel, blir verre av å sove. Men noen ganger er bare formen så dårlig at soving er det eneste kroppen vil, da må man sove. I likhet med det kognitive, spekuleres det på om immunkrigen som pågår i kroppen, er så energikrevende, at det er den som er årsak til generelt redusert energinivå. For meg hjelper moderat fysisk aktivitet som energigiver, til et visst nivå, og vanligvis, men ikke alltid. Og jeg har enda ikke lært meg min egen energibalanse og energiforbruk – går stadig på en smell. Da er det bare å prøve på nytt, en annen dag.

Heldigvis er det ikke vanlig å få alle disse ingrediensene i en og samme coctail. Sjøgrens rammer ulikt fra person til person, og de ulike plagene oppleves ulikt. Det er med å gjør den kompleks, og vanskelig å temme.

Sjøgrens warrior.

Blæhdidager til tross, det nytter ikke å gi opp. Jeg er en av mange i en hel internasjonal hær som kjemper for seg selv og for at flere koder om Sjøgrens syndrom skal knekkes.

Jeg skal nok få opp skrivedampen, få slept vekk eselet fra standplassen, male meg en større reinflokk og igjen være først ute på scooteren og gnelle inn til de andre :“Se å få ræva i gir!” – bli vanligmeg igjen, iallefall noen dager innimellom blæhdiene.

#usynligsyk

#usynligsyk

I år setter Norsk Revmatikerforbund fokus på temaet usynlig syk, og 15.mars, på revmatikerdagen, braker det løs med kampanjestart.

Derav profilering på mitt facebookbilde, for de som har lagt merke til det. Synes tiltaket er kjempebra- vi har et superdyktig og kult forbund.

2014 – familien tok bilder på Modellab. Sminket av proffesjonelle og med rett fotolys er det ikke mange som kan se at kroppen var helt utslitt, håret knusk og huden sår, leppene sprukne og øynene så vidt leget etter betennelse.

Å være usynlig syk handler ikke om at det ikke synes at du er syk, for det gjør det nok på de fleste, bare ikke så mye at alle legger merke til det, bortsett fra de aller nærmeste, men kanskje ikke de heller.

Noen ganger kunne det vært greit med en blodig bandasje…

Bilde fra Pixabay

Usynlig syke har fått høre at de spiller syke. Helt utrolig, neppe noen friske som kunne tenkt seg å bytte helse. Men det er sant, vi blir gode skuespillere, vi spiller friske når vi er ute. Smiler, har på noe fint, litt sminket, og spør du kjapt i butikken hvordan jeg har det, får du mest sannsynlig et “-joda, humper og går” før jeg er snar til å veksle om til annet tema. Ikke for å være uhøflig eller avvisende, men jeg prøver å ikke la sykdommen fylle hele min hverdag, bli meg, selv om den i høyeste grad har bidratt til å påvirke min hverdag. Ikke rart det sås tvil.

Det handler også om at lysten til å være ute blant folk ikke er tilstede når formen er som verst. Når huden er nesten postmortem, øyelokkene menger seg med dobbelthakene og trappa i huset føles som Mount Everest, da ser dere ikke oss #usynligsyke, da holder vi oss helst i heimen. Bare de nærmeste er innvidd, de er den trygge sfære.

Bilde fra pixabay

Kampanjen #usynligsyk har til formål å spre kunnskap som bidrag for å gjøre det lettere å være usynlig syk, det vil bedre på livskvaliteten. Livskvalitet har alle rett på. Du kan lese mer om kampanjen til NRF HER.

Ut av diagnoseskapet.

Om jeg ikke er like meddelsom om ondter og æsjer når vi møtes på butikken, så har jeg valgt å være åpen om egen sykdom, blant annet via bloggen min. Jeg orker ikke gjemme meg. Ha en usynlig sykdom og i tillegg gjøre seg usynlig, nei det blir altfor lite livskvalitet for meg. Om jeg skal ha det best mulig, må jeg selv ta grep, og for meg er det å være åpen om sykdommen og plagene den har med seg, en måte å fortelle om en ny, litt krevende tursti jeg har funnet. Bare det ikke blir tema hele tiden.

Derfor kommer det til å stå en del om Sjøgrens syndrom, min krevende tursti, i MELLEM linjene. Foreløpig bare i et innlegg og i siden “Om meg“.

Og når man kommer ut av diagnoseskapet, og blottlegger sine sårbarheter på nettet, så blir man sett, selv om man er #usynligsyk. For et par uker siden ble jeg intervjuet av en nyoppstartet nettavis, Narvik NU. Litt skummelt.

Et litt mer usminket portrett av meg, rett etter sykt hard trening ilag med sykt aktiv-gruppa, kremt, kremt 🙂

Artikkelen kan i helhet leses på Narvik NU, en +sak, så det må et abonnement til. Og det kan jeg forøvrig anbefale.

Narvik NU er en ny stemme i distriktet, og det gjør seg med flere stemmer i et kor. Ikke reklame dette her, sånt skal merkes behørig i blogginnlegg – leserne skal kunne vite om skryten er ekte eller ikke. Dette var kun en oppriktig mening fra meg, ekte skryt.

Sjøgrensportretter er visst i vinden. I dagens VG var en stor artikkel om en dame med Sjøgrens syndrom, også en +sak. Link HER for de med abonnement.

Rekkefølgen burde vært annerledes. jeg burde presentert Sjøgrens syndrom her og nå, det blir som å si A uten å si B. Men det får bli en annen dag. Har hatt en blæhdidag, og har allerede brukt en evighet for dette lille innlegget.

I morgen Sykt Aktiv-dag. Der er det både mulig og viktig å møte selv om ikke formen er bra. Føler jeg ikke for de store krumspringene på matta, så kan jeg sitte pent og pyntelig å blande sammen loddene før vi trekker morgendagens vinflaske – viktig oppgave det også.

Bilde fra Pixabay

#usynligsyk