Jeg har Sjøgrens syndrom.
Jeg har Sjøgrens syndrom.
Jeg husker min snille bestemor Klara som døde altfor tidlig. Hun satt alltid i en godstol ordnet klar til henne, stiv og med krokete fingre, og alltid noe godt i veska si. Hun ble krøpling av leddgikt før hun fylte 40.
Jeg var heldig, jeg trodde jeg hadde sluppet unna, i motsetning til andre i min familie. Anlegg for revmatisme kan arves. Jeg hadde bare alle disse hersens plagene…… plagene som etterhvert skulle vise seg å danne et bilde: Sjøgrens syndrom.
Henrik Sjøgren var øyelege i Sverige på 1930-tallet. Han så et «mønster» i en rekke plager hos pasienter med tørrhetsplager i øyne og munn, og leddplager. Det ble da kalt Sicca syndrom. Sicca betyr tørrhet og syndrom angir at det er et bilde ut fra sammenstilling av symptomer og tegn. Senere ble sykdommen oppkalt etter øyelegen, derav Sjøgrens syndrom. Diagnosekoden er M.35 Sicca, og fagmiljø jobber for å gå tilbake til det mer beskrivende diagnosenavnet Sicca.
Kronisk, autoimmun bindvevssykdom.
Sjøgrens syndrom er en kronisk sykdom. Det vil si at den er varig eller tilbakevendende, jeg blir ikke kvitt den. Det finnes ikke helende medisiner, ingen kvikk-fix med tablettkur eller en runde under kniven. Men heldigvis en god del lindrende behandling. De holder i sjakk og forebygger skader.
Sjøgrens syndrom er en autoimmun sykdom. Det vil si at immunforsvaret mitt gjør jobben sin, og vel så det. Det har fått en feilbestilling og det angriper mine egne væskeproduserende kjertler i kroppen, og de skades og virker ikke som de skal. Tåre,- og spyttkjertler er de mest kjente angrepspunkt, men sykdommen rammer store deler av kroppen, både indre og ytre.
Sjøgrens syndrom regnes som en bindevevssykdom der vevet rundt organer blir betent. Men sykdommen fører også til betennelser og smerter i muskulatur og ledd også. Tørrheten, betennelsene, smertene leder igjen til en rekke følgeplager. Fatique er antagelig den delen av sykdommen som slår ut flest med Sjøgrens syndrom, uforutsigbart, ubarmhjertig og lar seg ikke sove bort. Jeg pleier å illustrere det med en stor «bongel» i bensintanken; starter opp som før, men bråstoppen kommer mye tidligere.
Sjøgrens syndrom er et mangehodet troll, og jeg kommer ikke til å beskrive alt i dette innlegget – da blir vi sittende her ei stund, og mine øyne blir iallefall knusk. Lekker heller litt etter litt med de tørre fakta om Sjøgrens syndrom. Flere innlegg vil altså komme, til noens ergrelse, og forhåpentligvis til nytte for noen.
Sykdommens årsak?
Det er ikke kjent hva som er årsak til sykdommen. Men det er noen forhold som ser ut for å ha betydning:
- Arvelig disposisjon sørger for større mottakelighet for syksommen.
- Har man en annen autoimmun sykdom, er det større risk for å få flere, «tar du den, så tar du den og». Sjøgrens syndrom er en sykdom som nesten like ofte opptrer sammen med annen autoimmun sykdom, som alene, derav primær eller sekundær Sjøgrens syndrom.
- Til sist mener forskerne at det finnes en trigger, noe utløser og setter fart på det som har ligget latent, noe tenner lunta som har ligget der. Flere teorier testes: Utløst av traumer eller stress? Hormonelt utløst? Dysfunksjon i tarmene? Livsstilutløst? Forurensing? Vaksiner? Infeksjoner? Virus?
Jeg relaterer de første plagene til etter svangerskap og fødsel. Hadde jeg visst dette på forhånd, hadde jeg uansett ikke ombestemt meg; En datter er verdt mer enn alt. Senere mener jeg sykdommen ble akselerert av stress – tålegrensen min hadde sunket betraktelig med sykdommens inntreden.
Det tok 11 år fra symptomer oppsto til sykdommen var endelig erklært. Ikke uvanlig at det tar lang tid for diagnostisering av Sjøgrens syndrom, den er ikke lett å stadfeste, verken for fagfolk eller pasientene selv.
Hvem og hvor mange rammes?
9 av 10 som får sykdommen er kvinner. Sykdommen rammer i alle aldre, også barn, men voksne kvinner er i flertall.
Sykdommen er kompleks og rammer ulikt. Diagnosekriteriene er dels målinger av spytt, tårer og verdier i blod, men også pasienters beskrivelse av hvordan sykdommen rammer.
Det er usikre tall på sykdommens utbredelse. Har lest %-tall fra 0,05 – 0,8 % av befolkningen, det siste og ferskeste tallet jeg har sett lander på 0,5%.
Verdens undergang?
Å få diagnosen er ikke noe å rope jippijay for. Jeg hadde time hos revmatolog midt i en spennende Svarta Bjørn konferanse – skulle skynde meg tilbake. Var ikke forberedt på reaksjonen jeg fikk da det ble klart at dette var en diagnose jeg ikke kom meg unna, og at jeg måtte ta det med ro da stress kunne forverre sykdommen.
Jeg- ta det med ro…..særlig.
Jeg dro ikke tilbake til den spennende konferansen. Og enda da hadde jeg ikke snøring på alt hva sykdommen ville bringe med seg.
På jobb pågikk omorganisering, det ble stressende uansett hvor opptatt jeg var av at det var viktig å beholde roen, «det kommer til å gå bra«.
For å gjøre en lang historie kort: Jeg gikk fra mildt rammet til skikkelig rammet på skremmende kort tid. Utmattelsen, betennelsene, smertene og migrenen styrte livet mitt. Og det at jeg ikke tålte en del av de lindrende medisinene som kunne hjulpet meg litt, var med på å parkere meg helt fra arbeidslivet. Jeg ble ufør.
Verdens undergang?
Kanskje føltes det å få en kronisk sykdom uten håp om bedring, og det å bli ufør, som verdens undergang en periode. Men jeg var snart opptatt av at jeg absolutt ikke skulle tillate meg sånne tanker. Jeg tok tidlig bevisste valg og grep, og snudde ryggen til retningsskiltet «verdens undergang». Liker å si at jeg er på en ny sti i livet, en litt krevende sti, en ukjent sti, men en tur jeg må ta.
Sjøgrens syndrom er ikke det verste loddet å trekke. Jovisst er den plagsom og i høyeste grad hemmende. Men de fleste dør med sykdommen og ikke av den. Bare et mindretall av de rammede utvikler lymfekreft som følge av sykdommen.
Det er mange lodd i livet som er mye verre å trekke.
Norsk Revmatikerforbunds temahefte om Sjøgrens syndrom kan lastes ned gratis, akkurat HER.
TAKK FOR AT DU ORKET HENGE MED HELT TIL VEGS ENDE I DETTE INNLEGGET SPEKKET MED KNUSKTØRRE FAKTA.
MER OM SJØGRENS SYNDROM KOMMER EN ANNEN DAG JEG FØLER FOR Å DELE.
Hei. Har også Sjøgren, fikk diagnosen i 2003, etter mye styr og masse undersøkelser…fint å lese det du skriver. Mvh Siri 🥰
Hei Siri
Leit at vi er så mange i samme båt, men fint at vi kan være til hjelp for hverandre. Takk for meldingen. Hilsen Karin
Jeg kjenner meg igjen i mye. Jeg har vært plaget med tørre øyne i mange år. Jeg har tørr hals, og det å spise grillet kylling er umulig, den setter seg fast.. Jeg har hatt mange rare symptomer oppigjennom årene, som lukthallusinasjoner, tørr nese og neseblod. Har mye muskelverk i nakke skuldre. Har endometriose, og har skyldt alt på den. Siste året har øynene blitt mye verre, og jeg har gått fra øyelege – til sykehuset frem og tilbake, til jeg fikk satt inn plugger i tårekanalene for et par uker siden, uten mye bedring. Legen på sykehuset sa «du burde utredes for Sjøgrens syndrom», og har fått mange aha opplevelser. Jeg jobber 100%, og har ingen energi til å leve livet ved siden av.. Jeg skal til øyelegespesialist igjen på fredag. Jeg skal høre med han veien videre… Takk for blogg – for sånne som meg som aldri hadde hørt om sykdommen!
HEi Inger, takk for fine kommentarer og deling av din historie. Endometriose ja, det er gjort studier på om det er sammenheng mellom Sjøgrens syndrom og Endometriose uten at sammenheng ble dokumentert. Men det er så mange sammenfallende tilfeller at flere studier er anbefalt. Jeg mistenker at Endometriosen var forløpet til Sjøgrens syndrom hos meg. Håper du får hjelp med dine plager og får svar på det du lurer på. Jeg bidrar med frivillig innsats i Norsk Revmatikerforbunds diagnosegruppe for Sjøgrens syndrom. I facebookgruppa «NRF Sjøgrens syndrom» legges det ut fakta og nytt om sykdommen, følg den gjerne om du er på facebook. Ønsker deg alt vel <3. Hilsen Karin
Hei. Mye gjenkjennelig i det du skriver. Jeg er nå 61 år og har hatt sjøgren i 21 år. Jobbet 100% i 11 år og 50% til nå. Har de siste 3-4 åra fått tilleggsdiagnoser, krygloblinemi med vaskulitt, polynevropati og 99% sikkert Waldenstrøms sykdom (en form for lymfekreft). Har mye plager med migrene, fatigue, osv. Nyrene blir lett angrepet og har derfor hatt nyresvikt flere ganger. Har nå «kastet inn håndkleet» i f,h.t arbeidslivet og blir endelig tatt på alvor av legene og fått sykemelding. Søker nå uføretrygd og håper at den innvilges uten for store problemer, da jeg er helt utslitt.
Åh kjære deg for noen utfordringer du har støtt på – å ikke bli tatt på alvor må ha vært en vond følelse. Takker for tilbakemeldingen og ønsker deg masse, masse god bedring, håper du nå får bedre dager med større fleksibilitet for å gjøre det som er best for kroppen din. Klem.
Ja det var en flott informasjon av en av mine tøffe diagnoser. Kjempebra skrevet? æ fikk den som sekunder diagnose, etter Psoriasisartritt. Har hatt alvorlig betennelse i lungeslimhinnen og skjolbrukskjertelen måtte fjernes. Sjøgren er en stor del av hverdagen min, med knusktørr slimhinner i hele kroppen. Enkelte dager har æ ikke stemme og alt setter seg fast i halsen. Æ ble uføretrygdet som 33 åring, med 3 små barn. Men, man må bare bruke alt som kan hjelpe, til en bedre hverdag. Man må bli helseminister i eget liv, Og ikke miste humør og mot ? syns at det er så godt å treffe andre med samme diagnose, så takk til NRF ?
Hei Marianne
Ja du har virkelig fått mange prøvelser, og allikevel veldig godt humør, det står det respekt av. Sjøgrens er en skikkelig luring, tilsynelatende bare plagsom, men summa summarium så kan det bli alvorlige skader, som du har fått erfare.
Takk for fin kommentar.
Fint skrevet. Har sjøgren selv
Takk Astrid, ja vi Sjøgreninner får dele og gjøre det beste ut av det.
Dette var som å lese meg selv, har slitt i mange år i arbeidslivet , hypokonder da det kom å gikk å legen nølte med sykemeldinger. Men tusen takk for en tøff lesing. Mvh Jorun
Tusen takk for fine ord, Jorun. Det gleder en fersk blogger å se at noen vil lese det jeg skriver.
Tusen takk for innlegg.
Kjenner meg igjen i det du skriver
Usynlige sykdommer er vanskelig å bære…
Men vi må være positive…finne vår egen vei…og sette grenser for oss selv …
Takk igjen❤
Tusen takk for tilbakemelding. Ja det ligger enorme energimengder i det å klare å se ting positivt. Kan holde hardt noen ganger, men funker.
Jeg har hatt sjøgrens i 12 år. Er først og fremst ekstremt tørr i munnen. Rett og slett en følelse av at tennene i overmunn står i sement. Sliter også med spenninger i kroppen.
Føler med deg, hører om mange som har munntørrheten som et av de verste problemene med sykdommen. Håper du får god hjelp fra tannlegen din. Kanskje du har prøvd Salagen, noen synes det hjelper på spyttproduksjonen?
Godt og lese, lykke til. Skulle ønske noen forsto hvordan vi har det inni oss. Bare vi forstår deg klem ?
Tusen takk og klem tilbake <3 Tenker at det nok ikke er så lett for andre å sette seg inn i og forstå, synes jammen det kan være vanskelig nok å forstå selv.
Så flott innlegg, Karin! God informasjon , skrevet på en forståelig måte. Ingenting kjedelig her! Takk for at du deler! <3
Takk selv, Marleen, godt med tilbakemelding fra en superblogger som du 🙂