web analytics

“Må jeg virkelig dø nå?”

“Må jeg virkelig dø nå?”

En fighters fortvilte erfaringer

Gjesteblogger: Tommy Nygård.

Tommy har fått dødsbeskjeden flere ganger – ingen behandling kunne gis. Allikevel løste deg seg, hver gang, takket være tilfeldigheter og venner. Nå har han fått samme fæle beskjeden igjen, hva skal han tro, finnes det virkelig ikke annet å tilby en 3 barnsfar i 40-årene, enn paliativ behandling?

Nå har Tommy skrevet ned sin historie, og han stiller noen betimelige spørsmål til Norges prioriteringer. Han gjør det for seg selv, og for andre som ikke klarer å ta opp denne kampen. Og han ber om hjelp til å spre budskapet hans. Ber dere lesere om å dele Tommys historie, og håpet er at den når noen som kan hjelpe Tommy og andre alvorlig syke.

Historien er delt på facebooksida Tommys Kamp, og limt inn her i samråd med Tommy.

“Må jeg virkelig dø nå?” skriver Tommy Nygård.

Denne skulle jeg ønske vår helseminister Bent Høie ville ta seg tid til å se, samt å lese historien.En historie fra en”vanlig mann i gata”

Se gjerne videoen nede først.Litt teknisk knotete å få til da jeg ikke er noen racer på data.Skulle gjerne hatt video først.

Denne skulle jeg ønske vår helseminister Bent Høie ville ta seg tid til å se, samt å lese historien.En historie fra en"vanlig mann i gata"Se gjerne videoen nede først.Litt teknisk knotete å få til da jeg ikke er noen racer på data.Skulle gjerne hatt video først. MÅ JEG VIRKELIG DØ NÅ? Kjære venna og heiagjeng Dessverre viste siste ct. kontroll at tilbakefall av kreften i kroppen min er et faktum Æ e fortvilt, sliten og redd………..på nytt………Aldri tidligere har æ gått ut med kritikk av systemet vårt i Norge, men æ føle at begeret mitt e fullt nu Dette innlegget må alle bare tolke som de vil…….men etter å ha fått beskjeden fra en kreftlege i Tromsø om at: Dessverre viser det seg at kreften er tilbake, det vi kan tilby, er Palliativ behandling.OG SÅ!!!DET ER INGEN VITS FOR MEG (legen) å spørre kirurgene om noe inngrep kan gjøres, da de sa nei forrige gang vi spurte! Reine ord for pengene etter å ha vært overlatt til tilfeldighetene to ganger før.Nå kjenner jeg at jeg vil gå ut med hele historien min: La meg påpeke dette: Jeg vil på ingen måte støte, trekke noen ned, eller snakke stygt om personer i helsevesenet, men det er selve systemet jeg vil belyse. Derfor vil jeg ikke oppgi noen navn på personell i dette innlegget. Jeg vil likevel prissette englene som jobber på kraftenheten i Narvik, de kan jeg ikke få gitt nok godord.For noen flotte mennesker Helt utrolig flinke i jobben sin, og tenk hva de må takle av situasjoner i sitt daglige arbeid Dette er kremen av kremen J jeg rett og slett bare elsker de menneskene Så: vi går tilbake til Juni 2015, Jeg hadde akkurat fått ny jobb, sa til ungene mine at nå drar vi på cafe og spiser og feirer at pappsen har fått ny jobb Vi var happy hele bunchen Dette var en jobb som jeg hadde hatt lyst på lenge,og som jeg visste ville gi oss mere fritid sammen.Timer etterpå vi hadde spist, fikk jeg voldsomme smerter i magen Kastet opp, og klarte ikke å stå oppreist Jeg ble liggende å vri meg i smerter Kona (Gunn Anne) kjørte meg til sykehuset i Narvik, og jeg ble innlagt. Vi fortalte om hvordan det var med meg, og jeg fortsatte å kaste opp utover kvelden, og smertene var helt frykterlig, men ingenting ble gjort de første timene. Sent på kvelden fikk jeg beskjed om at jeg skulle svelge slangen dagen etter. Med vanvittige smerter gjennom natta, kom morgenen endelig, og undersøkelsen ble gjennomført med resultat: Ingenting galt kunne påvises, og legen som gjorde undersøkelsen kom inn på rommet mitt og ga beskjed om at nå skulle jeg bare dra hjem. DET FEILER DEG INGENTING! Flott at alt var bra, men etter å ha opplevd smertehelvete, forklart dette gjentatte ganger til legene, var jeg mildt sagt overrasket over at det ikke skulle foretas ytterligere utredning. Jeg visste at dette ikke var ok, men hadde jeg ikke noe annet valg enn å dra hjem. Det holdt noen timer, etter å ha spist, fikk jeg på nytt vanvittige smerter i magen, og Gunn Anne fikk meg på nytt til sykehuset i Narvik. Jeg ble innlagt på nytt, men igjen ble ingenting gjort Jeg kastet stadig opp, det var tomt i magen, og til slutt var det bare væske som kom opp slik lå jeg til langt utpå kvelden, da det endelig kom en sykepleier som "så meg" Hun gikk til en lege og sa: Se på han! NOE må gjøres! Da først, ble det avgjort at jeg skulle få komme i Ct røntgen følgende morgen. Må bare få si takk til den sykepleieren etter ct. bildene var tatt, hadde vi svaret En svulst lå i tynntarmen og blokkerte alt jeg spiste, med stor sannsynlighet var dette en kreftsvulst. Aha- jeg var altså ikke helt frisk.Jeg ble sendt til Tromsø for hasteoperasjon der, kom til Tromsø på ettermiddagen, det ble gjort forberedelser på kvelden, og morgenen etterpå ble jeg operert. Etter operasjonen når jeg våkner, kommer kirurgen inntil meg og sier: beklager Nygård, vi har operert og fått fjernet den største svulsten, men det ligger 2 til i området, disse er umulig å ta bort uten at du dør, vi måtte derfor bare la de være, og lukke igjen. Så-det var det Jeg hadde nå fått beskjed om at livet mitt nærmet seg slutten, og det ganske fort. Rett etter at legen hadde vært med beskjeden til meg og Gunn Anne, kom sykepleierne inn til oss, og sa at dersom vi var kristen, var tiden nå inne for å snakke med presten. Dette var godt ment fra pleiernes side men sier noe om alvoret i situasjonen.Reisen i mitt liv,var i ferd med å ta slutt.Pleierne var veldig omsorgsfulle overfor meg og Gunn Anne, og visste ikke hva godt de kunne gjøre for oss. De gjentok flere ganger at vi hadde mulighet for å snakke med Sykehuspresten der om vi ville, vi takket høflig nei, samtidig som vi forsto hva de mente. Jeg hadde ikke lange tida igjen, før min reise her på jorda var over, slik var det. I totalt sjokk, morfinsmertelindring og redsel var dette en helt uvirkelig situasjon. Kirurgen kom inn flere ganger på rommet og gjentok at det ikke var mere å gjøre, vi prøvde å fiske etter håp, kunne noe hjelpe oss å berge livet mitt i det hele tatt? Svaret var negativt dessverre. Jeg ble fortvilt og lei av å høre at det var absolutt ingen mulighet, og ba derfor pent og rolig kirurgen om å gå fra rommet, og ikke komme tilbake før han hadde pønsket ut en eller annen måte å hjelpe oss på. Jeg så han aldri igjen. Nå var jeg og Gunn Anne i Tromsø, våre kjære barn var i Narvik, vi var i en helt ubeskrivelig jævlig situasjon-bare kaos.Det ble besluttet at pga. situasjonen, og for å få mest mulig tid med våre kjære barn før det uunngåelige inntraff, skulle jeg flyttes med ambulansefly så raskt som mulig fra Tromsø til Evenes, så med ambulanse fra Evenes til Narvik. Gunn Anne måtte kjøre bilen vår hjem, og kunne derfor ikke være med i flyet.Dette med å få meg hjem fortest mulig, var jo kjempebra tenkt, tatt situasjonen i betraktning. Som sagt, så gjort, reisen gikk fint, selv om jeg var i ekstremt dårlig forfatning.Jeg ble tatt imot i Narvik på akuttmottaket av en svært hyggelig sykepleier, og vi hadde en fin samtale for en liten stund. Jeg ble skrevet inn, på et fint familierom, og fikk treffe barna og Gunn Anne igjen.Det hadde nå begynt å synke inn hva som var i ferd med å skje. Utpå kvelden kom en trivelig lege inn til meg, vi snakket om løst og fast, om livet og hva meningen er. Vi snakket ganske lenge over en kopp kaffe. En fin , dyp og samtidig løs samtale hadde vi. Takk til denne legen, som ga meg litt ro. Jeg vet ikke om det kunne vært noe i denne stunden som utløste noe "ekstra" hos legen, men der og da var vi begge, uten at vi sa det med rene ord, klar på hva jeg sto i .De nærmeste dagene fikk jeg møte palliativt team på sykehuset, og må bare si at personellet der kan jeg ikke får rost nok .Det var under et møte med en representant fra palliativt team, og denne legen som jeg hadde hatt den samtalen med på rommet mitt, vi satt og snakket på et kontor, da legen utbryter: Tommy! Vi kan ikke bare gi opp, NOE må prøves. Jeg skal prøve å gjøre NOE, vet ikke helt hva, men noe. Etter en tid, tror ikke det var mere enn noen dager, tok legen kontakt, og fortalte at jeg skulle sendes til Oslo for full PET skanning (tror jeg det heter). Ett lite håp var sådd hos meg Jeg husker at jeg var så vanvittig glad, tårene kom, og jeg kunne ikke annet gjøre enn å takke vedkommende. Jeg dro til Oslo, fikk utført skanningen og reiste hjem igjen. Etter noen ulidelige dager i påvente av svar, som jeg var helt sikker påda, tatt i betraktning av hva som var utalt tidligere ikke var særlig godt nytt, men sannsynligvis siste spikeren.Vi var i Harstad på tur når telefonen fra legen kom: Tommy, det er godt nytt.Godt nytt? det var jaggu meg godt nytt. Wow. Skanningen viser at det er ikke spredning til Lunger, nyrer, skjellet, altså ingen vitale organer heter det vist. Situasjonen er fortsatt livstruende, men dette er bra opp i alt. Legen: Nå sender jeg en forespørsel om mulighet for å prøve kirurgi ved radiumhospitalet, du går på cellegift, så får vi se.Slik ble det, jeg gikk på cellegift noen uker, nye CT. bilder ble tatt, og håpet var nå at de ville vurdere og prøve kirurgi- Ventetid- ughh- så! Tommy, sa legen, vi har fått svar, du får operasjon på radiumhospitalet, de vil gå inn å prøve å fjerne svulstene som ligger vanskelig til!!Fullstendig slått i bakken av lykke over svaret, ble jeg helt stille en stund, men var bare i ekstase. Det var nå kanskje en mulighet for å få leve likevel, kan ikke beskrive følelsen. Dødsdommen for noen uker siden var det nå blitt en mulighet!!Selvsagt visste jeg at situasjonen var utrolig alvorlig,Men muligheten var større enn det noen gang hadde vært. Alt var bedre enn at noe ikke ble prøvd. Jeg ville leve for alt i verden, være med familien, oppleve oppveksten til ungene. Alt som hadde med liv å gjøre ville jeg oppleve, så inderlig. Så ble jeg operert på radiumhospitalet. Gunn Anne fikk beskjed fra kirurgen, mens jeg enda var på oppvåkningen, at operasjonen var svært vellykket, kirurgen var fornøyd, de hadde begynt med å fjerne disse svulstene som "ikke kunne fjernes" og det hadde gått over all forventning. Videre hadde de fjernet alt de kunne se visuelt av kreft. Utrolige dyktige folk. Etter operasjonen fikk jeg vite at sannsynligheten for tilbakefall var stor, men jeg kunne faktisk bli helt frisk. Men usikkerheten ligger i det kirurgene ikke kan se. Uansett, fra til å gå en sikker død i møte, hadde jeg nå fått muligheten og håpet tilbake om å kunne leve videre med min kone og våre 3 barn. Hele familien var overlykkelige.Det gikk bra, veldig bra i mange måneder, jeg brukte tida til å trene meg opp og komme meg på bena igjen, og må si meg stolt over at jeg klarte det i løpet av noen harde uker. Jeg begynte å jobbe litt i ny jobben, utrolig flott å komme litt tilbake til livet igjen, og vi nøt hverdagene. Så ca. ett år etter operasjonen kom den triste beskjeden om at jeg hadde fått tilbakefall. Kreften var tilbake igjen. Åhhhh……Rett ned igjen. Nå var spørsmålet: va skulle gjøres videre? Så kom beskjeden jeg ikke ville ha: Det vi kan tilby nå er palliativ behandling med cellegift, du får ingen operasjon igjen SÅ…..det var det…….på nytt- atter en gang et dødsbudskap for familien.Jeg husker jeg og Gunn Anne spurte kreftlegen hvorfor, hvorfor ikke operasjon?og legen svarte: vel…..vi anser ikke du er fysisk sterk nok til en ny operasjon, belastningen blir for stor. Så, nå var det ikke lys å spore i det hele tatt. Fra å begynne å tro på at livet var gitt meg på ny, til nå å være totalt håpløs situasjon igjen.Nå var det bare å stålsette seg på hva som ventet. Atter en gang gikk jeg i gang med forberedelser for å tilrettelegge slik at mine kjære skulle få det best mulig den dagen jeg var borte.Så plutselig tikket det inn en melding på tlf. min. Det var Marianne, en dame jeg ikke kjente i det hele tatt, tok kontakt utfra det blå, og ville så inderlig forsøke å hjelpe oss. Hun spurte om hun kunne få lov å starte en innsamlingsaksjon, samt begynne å lete etter muligheter i utlandet, siden Helsevesenet i Norge ikke ville tilby meg annet en cellegift nå. Utrolig hva…..tenk en dame vi knapt nok visste hvem var, hadde forbarmet seg over vår kjære familie. Jeg og Gunn Anne hadde flere samtaler med Marianne.Tommy's kamp ble startet opp Nå hadde jeg plutselig fått ny kampvilje og håp ikke minst. Hvordan var dette mulig? Jeg hadde jo nå fått beskjed for andre gang avhelsevesenet i Norge at noe annet en cellegift ikke var mulig, og at det kun var snakk om livsforlengende behandling nå.Marianne spurte om jeg hadde snakket med legen i bygda, og jeg svarte at jeg ikke hadde han som lege. Hun sa at jeg iallfall kunne ta en tur innom å snakke litt med han.Det gjorde jeg, en ettermiddag gikk jeg inn på kontoret hans, satte meg ned og sa noe sånn som: kan du hjelpe meg, jeg er døende nå om jeg ikke finner muligheter. Jeg føler ikke at det prøves nok her i Norge, sa jeg til legen. De tok feil første gang, i Tromsø, kun tilfeldigheter gjør jo at jeg sitter her i dag. Vær så snill å si meg noe positivt, gi meg håp om du kan. Kan det finnes? Legen hadde hørt om meg, han sa selvfølgelig at det var svært alvorlig, men……..og dette glemmer jeg aldri,: Vi skal selvfølgelig gjøre alt vi kan for å prøve å hjelpe deg. Hæ…!!!Hørte jeg riktig nå???Selvfølgelig gjøre alt for å prøve å hjelpe deg! Altså. Ingen beklager, det er ikke noe vi kan gjøre, eller vi kan kun tilby livsforlengende behandling. Nei da, legen fikk sendt c.t bildene mine til en klinikk i Tyskland, med forespørsel om kirurgi eller andre muligheter kunne vurderes.Steike, æ hadde nu en lege som sto på for meg, og ville prøve absolutt alt, lete etter muligheter når det ikke ville prøves andre muligheter her hjemme enn behandlingen jeg hadde fått tilbud om. Så, Marianne jobbet på med innsamling av midler i tilfelle jeg måtte reise ut, det ble arrangert konsert på Berg 3 scene, og massevis annet ble gjort rundt meg av Bygda og ellers rundt omkring. Til og med fjerne slektninger fra Canada sendte sin støtte over til meg for å hjelpe. Fantastisk. Vi hadde ingen tid å miste. Så……etter en vanvittig tøff tid, kom endelig telefonen fra legen: De Tyske kirurgene vil at du skal komme til klinikken i Tyskland, de vil sjekke deg, og vurdere eventuelt kirurgi. Du kan reise dit i Oktober om du tar valget, jeg kan ikke ta valget for deg, det må du gjøre. Men dette er en mulighet.Hæ…….på nytt…nye muligheter….håp…….det håpet som jeg har klamret meg til hele tiden…..ny gnist, ny kampvilje for meg og familien.24 Oktober dro vi. Jeg, Gunn Anne og kona til legen, med mål: Tyskland. Da vi kom til klinikken gikk det rimelig i ett. De brukte vel ca 1.5 dager på å teste fysikken min, springing, lungekapasitet, blodprøver, slanger og kamera på alle plasser jeg ikke skal nevne her. Her var det jeg plutselig kom på samtalen med kreftlegen i Norge hvor jeg og Gunn Anne spurte: hvorfor ikke ny operasjon? Og svaret var: vi tror ikke du er i god nok fysisk form til det. TROR. Nå tenkte jeg med meg selv! De hadde jo faktisk ikke sjekket fysikken min i Norge, bare antatt!!Hva? Ikke før nå under hard testing av fysikken min i Tyskland, hadde jeg tenkt på at de faktisk ikke hadde kjørt meg på fysiske tester her hjemme, og så tatt en beslutning. Ja vel, kunne ikke bruke mere energi på de tankene der og da iallfall. Så var gleden (og redselen)stor, når den Tyske kirurgen kommer inn til oss på rommet på kvelden og sier følgende på gebrokkent engelsk: Herr Nygård, vi har sittet ett spesialistteam i gruppe, vurdert Ct bilder, både fra ditt hjemland og de vi har tatt her. Svarene etter de fysiske testene vi har gjennomført av deg, viser at du tross i alt du har vært gjennom, er i overaskende bra form. Det er en veldig alvorlig situasjon du er i utfra bilder, men vi har kommet frem til at kirurgi er din beste sjanse nå. Vi har vurdert det slik at vi vil gjennomføre en operasjon på deg om du vil, i morgen tidlig. Nygård, du er en mann i begynnelsen av 40 årene, og vi mener at: This is your best shot. Valget er ditt, men sier du go, så står vi klare. Wow…….muligheter, beste sjanse…..kirurgi kan gjennomføres…….du er i veldig god fysisk form….tankekaos men..ok!Tross i hvor utrolig dårlig oddsene var, så var dette musikk i mine ører. Vi må jo selvfølgelig prøve, dette var den eneste muligheten jeg nå hadde til å få leve lengre. Morgenen etter ble jeg trillet inn på anestesi rommet med følge av Gunn Anne, så langt det var mulig. Det neste jeg husker er at jeg våkner med kona mi ved siden av meg, hun visker rolig i øret mitt omtåket som jeg var: Tommy, det var vellykket….operasjonen var vellykket. De har klart å få vekk alt de kan se av kreften, du kan bli helt frisk sier legene. Muligheten for tilbakefall vet vi er stor, men det finnes en sjanse for at du kan bli frisk.Nå kan vi begynne å tenke fremover, prøve å leve gode dager, du å æ, litt å litt Tommy.Åhhjh på nytt, vellykket operasjon, håp, gnist og vilje til å stå på enda hardere for å komme i form og leve videre. Ei tid i et smertehelvete ventet oss en kamp om å vinne tilbake styrke og tro, en kamp for hele familien på hvert sitt plan en brikke i hverdagens fremskritt.Dette var ikke noe problem, vi skulle komme gjennom dette sammen, jeg skulle leve. NYDELIG. Alt var bra, så vanvittig bra, godt å leve, ha kvalitetstid med familien, drive med musikken og gradvis prøve å slippe taket på frykten. Det gikk bra i over ett år nå, jeg har trent meg opp, igjen, og har det bra tross alt. Så, ved siste kontroll viser ct bilder dessverre at kreften er tilbake. Denne gangen er det noen små korn i lymfene, det er fortsatt ingen spredning til vitale organer og hoved svulsten er borte.På nytt tenker jeg tanken på hva som kan gjøres nå, jeg er rett å slett ikke villig til å gi opp. ALDRI! Under samtale med kreftlege, sier legen følgende til meg og Gunn Anne: DET ER IKKE NOEN VITS FOR MEG Å SJEKKE MED KIRURGER OM MULIGHET FOR OPERASJON, FORDI DU FIKK JO AVSLAG FORRIGE GANG! Eh? INGEN VITS? i å spørre fordi det ble avslag sist? H va er dette for en måte å behandle folk på, vi snakker om mitt liv vår fremtid, vårt håp?Avslag sist!!! Joda, altså da avslaget her hjemme på berget førte til en massiv innsats fra folk rundt oss, som igjen førte til en vellykket operasjon i Tyskland, som FAKTISK berget livet mitt!!!! Jeg har altså levd ett kjempegodt liv i over ett år med min familie pga. at jeg fikk muligheten til operasjon i Tyskland, som helsevesenet i Norge ikke ville gi meg. Masse opplevelser for meg, mine barn og de rundt oss. Jeg hadde vært død for ett år siden om det ikke var for Marianne som tilfeldigvis dukket opp som en plutselig hjelper og ga oss nytt håp og tips Om andre muligheter.Og nå får jeg altså servert at det ikke er vits å spørre en gang, om andre muligheter, med bakgrunn av avslaget her på berget forrige gang?Smak litt på det……….ingen vits i å spørre/undersøke noe mere…..til tross for at jeg har berget meg i snart 4 å pga. rene tilfeldigheter.1.Kirurgen i Tromsø som sier: beklager, det er ikke mulig å fjerne 2 svulster i tynntarm. Sendt til Narvik, møte med palliativt personell, vet i grove trekk hva som kommer. Du skal dø!Så, denne legen som plutselig finner ut at noe må prøves alikevel, får petscanning og operasjon på radiumhospitalet som klarer relativt greit å ta de 2 svulstene som'ikke skulle kunne fjernes.2.Operasjon blir avslått her i Norge ved tilbakefall etter ca 1 år, med begrunnelse av at jeg er i for dårlig fysisk form. Du skal dø!Marianne dukker TILFELDIGVIS opp, kjører i gang Tommy's kamp.Folk og bygd er fantastisk å stiller opp. Dette fører igjen til gjennomføring av operasjon i Tyskland som er svært vellykket.Dette var altså 2 gang livet mitt ble berget pga. tilfeldigheter, egeninnsats og gode mennesker rundt oss.Nå er kreften å lurer igjen, Jeg får beskjed om at det ikke er vits i å spørre om kirurgi en gang med bakgrunn av avslag ved forrige tilbakefall.Uuhg……hva skal jeg tro nå? Etter at tilfeldigheter har holdt meg i livet i snart 4.år!!!Altså!!snart 4 år siden jeg ikke ble lemnet noen sjanse i det hele tatt.Samtidig vil jeg ta med at jeg søkte Helfo, etter Tysklandsturen om dekning av utgifter, men fikk raskt avslag pga."at denne klinikken" ikke var i Norge sitt system. Så klinikken som berget livet mitt, var ikke under Norges vinger, og derfor ble det fullt avslag.Det er slik at man kan søke Helfo om forhåndsgodkjenning av behandling i utlandet, men i mitt tilfelle sto det om liv. Det var ikke tid til å lete etter en "godkjent klinikk" jeg var døende. Da jeg reiste til Tyskland var Marianne i dialog med legen i Tromsø, som ba henne sende søknad om forhåndsgodkjenning av operasjonen, de ville i første omgang legge inn en anbefaling fra Norge om at dette var tilrådelig, dagen før operasjonen fikk Marianne en telefon hvor legen sier at de ikke vil gå god for operasjonen og at hun vil returnere papirene tilbake, samt at vi måtte søke helse Øst om evt. annen dekningsmulighet. Ikke engang der ville Norge stille opp.Nok om det.Nå sitter jeg her igjen, med en tilsynelatende håpløs situasjon, eller skal tilfeldigheter nå berge meg enda en gang?Som jeg skrev innledningsvis, så er jeg ikke ute etter å henge ut folk i det hele tatt. Både jeg og Gunn Anne har i disse svært krevende og tøffe årene skrytt av helsepersonellet så mye vi har kunnet. Damene på kraftenheten i Narvik er noen fantastiske mennesker, som gjør alt de kan for å gjøre det best mulig for sine pasienter. Helt utrolig flinke er de.De som kjenner meg, vet at jeg er en fyr som aldri hever stemmen mot noen stort sett. Det har heller ikke skjedd i min sykdomshistorie. Jeg liker å tenke godt om folk så langt det lar seg gjøre, å har en innbitt tro på at ting løser seg på en bedre måte ved en rolig og fin dialog enn kjefting og skittkasting.Når det gjelder kirurgen i Tromsø som sa beklager, ikke mulig å gjøre noe. Så har jeg mang en gang sagt at det er den legen jeg er mest glad i opp i alt, nettopp fordi han tok så utrolig feil Det umulige var faktisk mulig. Jeg lever den dag i dag.Det jeg ønsker å sette fokus på er 'systemet 'Jeg føler absolutt at jeg er ett tall i statistikken……jeg føler at innsatsen ikke er stor nok for en mann i begynnelsen av 40 årene i Norge. Jeg føler at pga. statistikken på min type kreft, så gjøres det en innsats, et forsøk, så skyver man det vekk fordi statistikken forteller at dette ikke går bra. Vel……tror jeg skjønner litt av statistikken nå etter dette. Men skal jeg godta at den tar livet mitt? Den hadde stemt på en prikk i mitt tilfelle også, om ikke tilfeldigheter hadde kommet min vei. Med min historie på snart 4 år, er dette faktisk bevist. Jeg er i livet, enn så lenge, tross i dystre utsikter fra starten av.Tanken slår meg, Jeg kan rett og slett ikke unngå å tenke at om jeg hadde hett Jens, Jonas, Harald, Bent, eller Erna………ville svaret fra første kirurgen i Tromsø for snart 4 år siden vært: beklager, vi kan ikke gjøre noe mere, eller kan vi tenke oss at svaret kanskje ville vært noe slik som: Hmmm….vi har operert deg, vi har fått bort den største svulsten som blokkerte matveien, imidlertid ligger det 2 små svulster vanskelig til, men jeg synes vi skal lete opp en klinikk som har spisskompetanse, enten her hjemme i Norge, eller i utlandet. Dette var jo en akutt operasjon, og det kan være at dersom det gjennomføres en godt planlagt operasjon, så kanskje det kan finnes en mulighet.Hva sier du? Skal vi gå for det? Det er selvfølgelig ditt valg, men sier du ja, så går vi i gang med en gang å sjekker……….Kan det være mulig at det ville vært lagt frem på en slik måte da spør jeg meg???Jeg tror svaret er ja, det er hva jeg tror.Så, etter denne vellykkede operasjonen på denne personen med et "navn"Etter et års tid hvor han har levd fint med sine kjære, kommer dessverre tilbakefallet av kreften, og mannen er nok en gang livredd for at reisen i livet hans begynner å nærme seg slutten. Han møter til samtale hos kreftlegen.Så…….får han følgende beskjed?:Dessverre så må vi gi deg avslag på ytterligere operasjon, denne beslutningen er tatt med begrunnelse i at vi TROR at du ikke er i god nok form til å få gjennomført en ny operasjon.!!Eller! kan man tenke seg at det ville vært noe mere som: Det viser seg desverre at kreften er tilbake, men vi gir ikke opp selvfølgelig. Vi begynner med å teste om fysikken din faktisk kan tåle en eventuell ny operasjon, samtidig har jeg sendt dine ct bilder til flere klinikker for å få de vurdert nøye på flere plasser, så vi er sikker på å få frem va vi har å gjøre med. Dette er selvfølgelig ditt valg, men sier du ja, så begynner vi testene så snart som mulig. Alternativt så tilbyr vi selvfølgelig palliativ behandling i form av cellegift, men valget er ditt. Så hva sier du? Skal vi brette opp ermene å kjøre på??Kan Det være mulig at det ville blitt lagt frem på en slik måte???om jeg hadde ett "navn"Jeg tror også her at svaret faktisk er ja.Så……..Etter fysiske tester, kommer beslutning om at operasjon kan gjennomføres, denne blir utført i Norge, kompetansen finnes her, står ikke på det. Denne kunne også vært utført i utlandet på Statens regning fordi man da lynraskt hadde undersøkt hvilken klinikk som Norge hadde Godkjent. Så mannen eller damen forså vidt er kjempe glad. Operasjon gjennomføres og personen får alt dekket av Staten. Flott. Det er jo slik det skal være…….for alle vel og merke.Så……….etter over et år etter operasjonen, kommer den forferdelige nyheten om at kreften igjen lurer. Tilbakefallet er ett faktum!Så lurer jeg på?Under samtale med kreftlege, får han nå beskjed om at det er ingen VITS i å undersøke med andre muligheter, nå er tilbudet palliativ behandling , eller………….Kan det være noe sånt som…..Du vi har sittet i gruppe med flere spesialister, kreftleger, kirurger og studert og diskutert bilder og blodprøver. Vi har kommet frem til at vi mener det er best om vi starter en behandling nå med cellegift, så vurderer vi andre alternativ underveis, eventuelt ny kirurgi om det lar seg gjøre. Ok?Jeg tror faktisk at svaret er ja…….det er faktisk hva jeg tror……..Jeg ønsker med dette innlegge å belyse hva som faktisk kan skje under en slik situasjon.Det er et uomtvistelig faktum i min sak, at hadde ikke rene tilfeldigheter dukket opp underveis, hadde jeg godtatt alle svar fra norsk helsevesen og gitt opp å kjempe, så hadde familien min vært å måket snø på grava mi på vinteren, og klippet gress der på sommeren nå på 3 året Istedenfor pga. stahet og kampvilje egeninnsatsmasse penger fra egen lomme og fra folk rundt med stor giverglede, så lever jeg i dag. Jeg leker med barna våre, jeg har vært så heldig å få være med min flotte datter ut å øvelseskjøre med bil. Jeg har sett gleden i mine barns øyne når vi finner på masse gøy….Den første konfirmasjonen er gjennomført, nr 2 står for tur. Minste mann vår fikk oppi alt det andre dessverre diabetes type 1 for ca. ett år siden, men jeg har fått hjulpet til for å få det til å fungere på best mulig måte. Å få oppleve at 8 åringen min takler dette, Og mestrer tilstanden på en så fin måte, varmer ett pappahjerte så enormt mye. Disse tingene og selvfølgelig bøttevis med andre opplevelser de siste 3 årene, er ting jeg ikke ville ha opplevd dersom ikke tilfeldighetene hadde dukket opp. Jeg synes dette er skremmende, virkelig skremmende.Ja!!!!!Disse ordene er skrevet av meg i fortvilelse, oppgitthet, og frustrasjon. Like fullt, så står jeg fast ved at jeg synes ikke innsatsen er god nok for sine "Vanlige" borgere i Kongeriket Norge. Stadig vekk leser jeg om mennesker, voksne og barn i Norge som ikke får sine medisiner, fordi de er for dyre!!!!! Hva er det for noe???I Norge??Hvis myndighetene ikke mener at vi har råd til å berge våre borgere med alle pengene vi har tilgjengelige, så må de for f. sette seg ned å omprioritere nå veldig fort, det kastes milliarder av kroner bort på alskens idiotiske ting rundt omkring, betalt av Norske skattebetalere. Jeg har i mitt arbeide i alle år jobbet som bare det og betalt min skatt til statskassen med glede, i den tro at systemet har vært så bra, at man ikke skulle måtte slåss så innmari for sine rettigheter om noe skulle inntreffe. Så naiv kan man altså være. Bom. første slag 66 prosent av tidligere lønn.Bom.et slag til! dekning av operasjon???Tja…kanskje, om du bare hadde brukt nok tid til å lete å sloss med systemet……tid du selvfølgelig ikke hadde da…ja, ja. men dekning av utgifter var nok ikke aktuelt likevel, siden vi allerede hadde avslått operasjon her til lands. Dette er mine tanker i sin helhet. Historien er dessverre min sanne historie. Det er historien om et system der så mange utrolig flinke og flotte mennesker jobber og så gjerne vil hjelpe, men……dessverre tror jeg at systemet stopper de opp. Kanskje er det slik at min reise nærmer seg en ende nå, jeg vet faktisk ikke lenger, ikke etter det jeg har opplevd. Men….jeg er sliten, sliten av å måtte stå på å kjempe når jeg er alvorlig, ja faktisk dødssyk. Sliten av å føle at jeg ikke blir ivaretatt god nok av systemet vårt.Jeg føler at jeg selv må gjøre alle tingene som skulle vært gjort av helsevesenet. (Sjekke muligheter, finne klinikker) det meste egentlig. Jeg vil helst bruke energi på å leve, være sammen med min familie og ikke gjøre andres jobb. Sannsynligvis forandrer ikke dette innlegget noen ting, men jeg har ett håp om at noen kan finne nytt håp, og lete etter muligheter når myndighetene her sier stopp. Jeg er et levende bevis på at det kan nytte, ikke godta alt. Jeg har tross alt hatt nesten 4 år ekstra nå på jorda, og om tilfeldighetene står meg bi, så kanskje, kanskje får jeg noe mere tid. Hvor lenge? Ingen vet. Essensen i det jeg prøver å få frem!!!Ingen vet, nettopp derfor er det så vanvittig viktig å faktisk prøve "NOE" å ikke bare tenke at: sannsynligheten for at det går bra, er så liten at det er faktisk ingen vits i å forsøke!!! Da har vi i utgangspunktet tapt kampen. Regner med at mange vil være uenig med meg i mine betraktninger og hva jeg tror. Det får så være, det er fortsatt et snev av ytringsfrihet i dette Landet, tror jeg da. Så folkens, jupp sliten er jeg, men gi opp, NEI DET VIL JEG IKKE. Med kampviljehilsen Tommy Nygård.

Slået op af Tommy Nygård i Mandag den 8. april 2019

MÅ JEG VIRKELIG DØ NÅ?

Kjære venna og heiagjeng Dessverre viste siste ct. kontroll at tilbakefall av kreften i kroppen min er et faktum Æ e fortvilt, sliten og redd………..på nytt………Aldri tidligere har æ gått ut med kritikk av systemet vårt i Norge, men æ føle at begeret mitt e fullt nu Dette innlegget må alle bare tolke som de vil…….men etter å ha fått beskjeden fra en kreftlege i Tromsø om at: Dessverre viser det seg at kreften er tilbake, det vi kan tilby, er Palliativ behandling.
OG SÅ!!!DET ER INGEN VITS FOR MEG (legen) å spørre kirurgene om noe inngrep kan gjøres, da de sa nei forrige gang vi spurte! Reine ord for pengene etter å ha vært overlatt til tilfeldighetene to ganger før.

Nå kjenner jeg at jeg vil gå ut med hele historien min: 
La meg påpeke dette: 
Jeg vil på ingen måte støte, trekke noen ned, eller snakke stygt om personer i helsevesenet, men det er selve systemet jeg vil belyse. Derfor vil jeg ikke oppgi noen navn på personell i dette innlegget. 
Jeg vil likevel prissette englene som jobber på kraftenheten i Narvik, de kan jeg ikke få gitt nok godord.
For noen flotte mennesker Helt utrolig flinke i jobben sin, og tenk hva de må takle av situasjoner i sitt daglige arbeid Dette er kremen av kremen J jeg rett og slett bare elsker de menneskene 
Så: vi går tilbake til Juni 2015, Jeg hadde akkurat fått ny jobb, sa til ungene mine at nå drar vi på cafe og spiser og feirer at pappsen har fått ny jobb Vi var happy hele bunchen Dette var en jobb som jeg hadde hatt lyst på lenge,og som jeg visste
ville gi oss mere fritid sammen.
Timer etterpå vi hadde spist, fikk jeg voldsomme smerter i magen Kastet opp, og klarte ikke å stå oppreist Jeg ble liggende å vri meg i smerter Kona (Gunn Anne) kjørte meg til sykehuset i Narvik, og jeg ble innlagt. Vi fortalte om hvordan det var med meg, og jeg fortsatte å kaste opp utover kvelden, og smertene var helt frykterlig, men ingenting ble gjort de første timene. Sent på kvelden fikk jeg beskjed om at jeg skulle svelge slangen dagen etter. Med vanvittige smerter gjennom natta, kom morgenen endelig, og undersøkelsen ble gjennomført med resultat: Ingenting galt kunne påvises, og legen som gjorde undersøkelsen kom inn på rommet mitt og ga beskjed om at nå skulle jeg bare dra hjem. DET FEILER DEG INGENTING! 
Flott at alt var bra, men etter å ha opplevd smertehelvete, forklart dette gjentatte ganger til legene, var jeg mildt sagt overrasket over at det ikke skulle foretas ytterligere utredning. 
Jeg visste at dette ikke var ok, men hadde jeg ikke noe annet valg enn å dra hjem. Det holdt noen timer, etter å ha spist, fikk jeg på nytt vanvittige smerter i magen, og Gunn Anne fikk meg på nytt til sykehuset i Narvik. Jeg ble innlagt på nytt, men igjen ble ingenting gjort Jeg kastet stadig opp, det var tomt i magen, og til slutt var det bare væske som kom opp slik lå jeg til langt utpå kvelden, da det endelig kom en sykepleier som “så meg” Hun gikk til en lege og sa: Se på han! NOE må gjøres! Da først, ble det avgjort at jeg skulle få komme i Ct røntgen følgende morgen. Må bare få si takk til den sykepleieren etter ct. bildene var tatt, hadde vi svaret En svulst lå i tynntarmen og blokkerte alt jeg spiste, med stor sannsynlighet var dette en kreftsvulst. Aha- jeg var altså ikke helt frisk.
Jeg ble sendt til Tromsø for hasteoperasjon der, kom til Tromsø på ettermiddagen, det ble gjort forberedelser på kvelden, og morgenen etterpå ble jeg operert. 
Etter operasjonen når jeg våkner, kommer kirurgen inntil meg og sier: beklager Nygård, vi har operert og fått fjernet den største svulsten, men det ligger 2 til i området, disse er umulig å ta bort uten at du dør, vi måtte derfor bare la de være, og lukke igjen. Så-det var det 
Jeg hadde nå fått beskjed om at livet mitt nærmet seg slutten, og det ganske fort. 
Rett etter at legen hadde vært med beskjeden til meg og Gunn Anne, kom sykepleierne inn til oss, og sa at dersom vi var kristen, var tiden nå inne for å snakke med presten. Dette var godt ment fra pleiernes side men sier noe om alvoret i situasjonen.Reisen i mitt liv,var i ferd med å ta slutt.

Pleierne var veldig omsorgsfulle overfor meg og Gunn Anne, og visste ikke hva godt de kunne gjøre for oss. De gjentok flere ganger at vi hadde mulighet for å snakke med Sykehuspresten der om vi ville, vi takket høflig nei, samtidig som vi forsto hva de mente. Jeg hadde ikke lange tida igjen, før min reise her på jorda var over, slik var det.
I totalt sjokk, morfinsmertelindring og redsel var dette en helt uvirkelig situasjon. Kirurgen kom inn flere ganger på rommet og gjentok at det ikke var mere å gjøre, vi prøvde å fiske etter håp, kunne noe hjelpe oss å berge livet mitt i det hele tatt? Svaret var negativt dessverre. Jeg ble fortvilt og lei av å høre at det var absolutt ingen mulighet, og ba derfor pent og rolig kirurgen om å gå fra rommet, og ikke komme tilbake før han hadde pønsket ut en eller annen måte å hjelpe oss på. Jeg så han aldri igjen. Nå var jeg og Gunn Anne i Tromsø, våre kjære barn var i Narvik, vi var i en helt ubeskrivelig jævlig situasjon-bare kaos.
Det ble besluttet at pga. situasjonen, og for å få mest mulig tid med våre kjære barn før det uunngåelige inntraff, skulle jeg flyttes med ambulansefly så raskt som mulig fra Tromsø til Evenes, så med ambulanse fra Evenes til Narvik. Gunn Anne måtte kjøre bilen vår hjem, og kunne derfor ikke være med i flyet.
Dette med å få meg hjem fortest mulig, var jo kjempebra tenkt, tatt situasjonen i betraktning. Som sagt, så gjort, reisen gikk fint, selv om jeg var i ekstremt dårlig forfatning.
Jeg ble tatt imot i Narvik på akuttmottaket av en svært hyggelig sykepleier, og vi hadde en fin samtale for en liten stund. Jeg ble skrevet inn, på et fint familierom, og fikk treffe barna og Gunn Anne igjen.

Det hadde nå begynt å synke inn hva som var i ferd med å skje. Utpå kvelden kom en trivelig lege inn til meg, vi snakket om løst og fast, om livet og hva meningen er. Vi snakket ganske lenge over en kopp kaffe. En fin , dyp og samtidig løs samtale hadde vi. Takk til denne legen, som ga meg litt ro. Jeg vet ikke om det kunne vært noe i denne stunden som utløste noe “ekstra” hos legen, men der og da var vi begge, uten at vi sa det med rene ord, klar på hva jeg sto i .De nærmeste dagene fikk jeg møte palliativt team på sykehuset, og må bare si at personellet der kan jeg ikke får rost nok .Det var under et møte med en representant fra palliativt team, og denne legen som jeg hadde hatt den samtalen med på rommet mitt, vi satt og snakket på et kontor, da legen utbryter: 
Tommy! Vi kan ikke bare gi opp, NOE må prøves. Jeg skal prøve å gjøre NOE, vet ikke helt hva, men noe. Etter en tid, tror ikke det var mere enn noen dager, tok legen kontakt, og fortalte at jeg skulle sendes til Oslo for full PET skanning (tror jeg det heter). Ett lite håp var sådd hos meg Jeg husker at jeg var så vanvittig glad, tårene kom, og jeg kunne ikke annet gjøre enn å takke vedkommende. Jeg dro til Oslo, fikk utført skanningen og reiste hjem igjen. Etter noen ulidelige dager i påvente av svar, som jeg var helt sikker påda, tatt i betraktning av hva som var utalt tidligere ikke var særlig godt nytt, men sannsynligvis siste spikeren.

Vi var i Harstad på tur når telefonen fra legen kom: Tommy, det er godt nytt.
Godt nytt? det var jaggu meg godt nytt. Wow. Skanningen viser at det er ikke spredning til Lunger, nyrer, skjellet, altså ingen vitale organer heter det vist. Situasjonen er fortsatt livstruende, men dette er bra opp i alt. 
Legen: Nå sender jeg en forespørsel om mulighet for å prøve kirurgi ved radiumhospitalet, du går på cellegift, så får vi se.
Slik ble det, jeg gikk på cellegift noen uker, nye CT. bilder ble tatt, og håpet var nå at de ville vurdere og prøve kirurgi- Ventetid- ughh- så! Tommy, sa legen, vi har fått svar, du får operasjon på radiumhospitalet, de vil gå inn å prøve å fjerne svulstene som ligger vanskelig til!!
Fullstendig slått i bakken av lykke over svaret, ble jeg helt stille en stund, men var bare i ekstase. Det var nå kanskje en mulighet for å få leve likevel, kan ikke beskrive følelsen. Dødsdommen for noen uker siden var det nå blitt en mulighet!!Selvsagt visste jeg at situasjonen var utrolig alvorlig,
Men muligheten
var større enn det noen gang hadde vært.

Alt var bedre enn at noe ikke ble prøvd. Jeg ville leve for alt i verden, være med familien, oppleve oppveksten til ungene. Alt som hadde med liv å gjøre ville jeg oppleve, så inderlig. Så ble jeg operert på radiumhospitalet. Gunn Anne fikk beskjed fra kirurgen, mens jeg enda var på oppvåkningen, at operasjonen var svært vellykket, kirurgen var fornøyd, de hadde begynt med å fjerne disse svulstene som “ikke kunne fjernes” og det hadde gått over all forventning. Videre hadde de fjernet alt de kunne se visuelt av kreft. 
Utrolige dyktige folk. 
Etter operasjonen fikk jeg vite at sannsynligheten for tilbakefall var stor, men jeg kunne faktisk bli helt frisk. Men usikkerheten ligger i det kirurgene ikke kan se. 
Uansett, fra til å gå en sikker død i møte, hadde jeg nå fått muligheten og håpet tilbake om å kunne leve videre med min kone og våre 3 barn. Hele familien var overlykkelige.

Det gikk bra, veldig bra i mange måneder, jeg brukte tida til å trene meg opp og komme meg på bena igjen, og må si meg stolt over at jeg klarte det i løpet av noen harde uker. Jeg begynte å jobbe litt i ny jobben, utrolig flott å komme litt tilbake til livet igjen, og vi nøt hverdagene. Så ca. ett år etter operasjonen kom den triste beskjeden om at jeg hadde fått tilbakefall. Kreften var tilbake igjen. 
Åhhhh……Rett ned igjen. Nå var spørsmålet: va skulle gjøres videre? Så kom beskjeden jeg ikke ville ha: Det vi kan tilby nå er palliativ behandling med cellegift, du får ingen operasjon igjen SÅ…..det var det…….på nytt- atter en gang et dødsbudskap for familien.
Jeg husker jeg og Gunn Anne spurte kreftlegen hvorfor, hvorfor ikke operasjon?
og legen svarte: vel…..vi anser ikke du er fysisk sterk nok til en ny operasjon, belastningen blir for stor. Så, nå var det ikke lys å spore i det hele tatt. Fra å begynne å tro på at livet var gitt meg på ny, til nå å være totalt håpløs situasjon igjen.
Nå var det bare å stålsette seg på hva som ventet. Atter en gang gikk jeg i gang med forberedelser for å tilrettelegge slik at mine kjære skulle få det best mulig den dagen jeg var borte.

Så plutselig tikket det inn en melding på tlf. min. Det var Marianne, en dame jeg ikke kjente i det hele tatt, tok kontakt utfra det blå, og ville så inderlig forsøke å hjelpe oss. Hun spurte om hun kunne få lov å starte en innsamlingsaksjon, samt begynne å lete etter muligheter i utlandet, siden Helsevesenet i Norge ikke ville tilby meg annet en cellegift nå. Utrolig hva…..tenk en dame vi knapt nok visste hvem var, hadde forbarmet seg over vår kjære familie. Jeg og Gunn Anne hadde flere samtaler med Marianne.
Tommy’s kamp ble startet opp Nå hadde jeg plutselig fått ny kampvilje og håp ikke minst. Hvordan var dette mulig? Jeg hadde jo nå fått beskjed for andre gang avhelsevesenet i Norge at noe annet en cellegift ikke var mulig, og at det kun var snakk om livsforlengende behandling nå.
Marianne spurte om jeg hadde snakket med legen i bygda, og jeg svarte at jeg ikke hadde han som lege. Hun sa at jeg iallfall kunne ta en tur innom å snakke litt med han.

Det gjorde jeg, en ettermiddag gikk jeg inn på kontoret hans, satte meg ned og sa noe sånn som: kan du hjelpe meg, jeg er døende nå om jeg ikke finner muligheter. Jeg føler ikke at det prøves nok her i Norge, sa jeg til legen. De tok feil første gang, i Tromsø, kun tilfeldigheter gjør jo at jeg sitter her i dag. Vær så snill å si meg noe positivt, gi meg håp om du kan. Kan det finnes? Legen hadde hørt om meg, han sa selvfølgelig at det var svært alvorlig, men……..og dette glemmer jeg aldri,: Vi skal selvfølgelig gjøre alt vi kan for å prøve å hjelpe deg. Hæ…!!!Hørte jeg riktig nå???Selvfølgelig gjøre alt for å prøve å hjelpe deg! Altså. Ingen beklager, det er ikke noe vi kan gjøre, eller vi kan kun tilby livsforlengende behandling. Nei da, legen fikk sendt c.t bildene mine til en klinikk i Tyskland, med forespørsel om kirurgi eller andre muligheter kunne vurderes.
Steike, æ hadde nu en lege som sto på for meg, og ville prøve absolutt alt, lete etter muligheter når det ikke ville prøves andre muligheter her hjemme enn behandlingen jeg hadde fått tilbud om. Så, Marianne jobbet på med innsamling av midler i tilfelle jeg måtte reise ut, det ble arrangert konsert på Berg 3 scene, og massevis annet ble gjort rundt meg av Bygda og ellers rundt omkring. Til og med fjerne slektninger fra Canada sendte sin støtte over til meg for å hjelpe. Fantastisk. Vi hadde ingen tid å miste. Så……etter en vanvittig tøff tid, kom endelig telefonen fra legen: De Tyske kirurgene vil at du skal komme til klinikken i Tyskland, de vil sjekke deg, og vurdere eventuelt kirurgi. Du kan reise dit i Oktober om du tar valget, jeg kan ikke ta valget for deg, det må du gjøre. Men dette er en mulighet.
Hæ…….på nytt…nye muligheter….håp…….det håpet som jeg har klamret meg til hele tiden…..ny gnist, ny kampvilje for meg og familien.24 Oktober dro vi. Jeg, Gunn Anne og kona til legen, med mål: Tyskland. Da vi kom til klinikken gikk det rimelig i ett. De brukte vel ca 1.5 dager på å teste fysikken min, springing, lungekapasitet, blodprøver, slanger og kamera på alle plasser jeg ikke skal nevne her. Her var det jeg plutselig kom på samtalen med kreftlegen i Norge hvor jeg og Gunn Anne spurte: hvorfor ikke ny operasjon? Og svaret var: vi tror ikke du er i god nok fysisk form til det. TROR. Nå tenkte jeg med meg selv! De hadde jo faktisk ikke sjekket fysikken min i Norge, bare antatt!!Hva? Ikke før nå under hard testing av fysikken min i Tyskland, hadde jeg tenkt på at de faktisk ikke hadde kjørt meg på fysiske tester her hjemme, og så tatt en beslutning. Ja vel, kunne ikke bruke mere energi på de tankene der og da iallfall. Så var gleden (og redselen)stor, når den Tyske kirurgen kommer inn til oss på rommet på kvelden og sier følgende på gebrokkent engelsk: Herr Nygård, vi har sittet ett spesialistteam i gruppe, vurdert Ct bilder, både fra ditt hjemland og de vi har tatt her. Svarene etter de fysiske testene vi har gjennomført av deg, viser at du tross i alt du har vært gjennom, er i overaskende bra form. Det er en veldig alvorlig situasjon du er i utfra bilder, men vi har kommet frem til at kirurgi er din beste sjanse nå. Vi har vurdert det slik at vi vil gjennomføre en operasjon på deg om du vil, i morgen tidlig. Nygård, du er en mann i begynnelsen av 40 årene, og vi mener at: This is your best shot. Valget er ditt, men sier du go, så står vi klare. Wow…….muligheter, beste sjanse…..kirurgi kan gjennomføres…….du er i veldig god fysisk form….tankekaos men..ok!

Tross i hvor utrolig dårlig oddsene var, så var dette musikk i mine ører. Vi må jo selvfølgelig prøve, dette var den eneste muligheten jeg nå hadde til å få leve lengre.

Morgenen etter ble jeg trillet inn på anestesi rommet med følge av Gunn Anne, så langt det var mulig. Det neste jeg husker er at jeg våkner med kona mi ved siden av meg, hun visker rolig i øret mitt omtåket som jeg var: Tommy, det var vellykket….operasjonen var vellykket. De har klart å få vekk alt de kan se av kreften, du kan bli helt frisk sier legene. Muligheten for tilbakefall vet vi er stor, men det finnes en sjanse for at du kan bli frisk.Nå kan vi begynne å tenke fremover, prøve å leve gode dager, du å æ, litt å litt Tommy.
Åhhjh på nytt, vellykket operasjon, håp, gnist og vilje til å stå på enda hardere for å komme i form og leve videre. Ei tid i et smertehelvete ventet oss en kamp om å vinne tilbake styrke og tro, en kamp for hele familien på hvert sitt plan en brikke i hverdagens fremskritt.
Dette var ikke noe problem, vi skulle komme gjennom dette sammen, jeg skulle leve.

NYDELIG. Alt var bra, så vanvittig bra, godt å leve, ha kvalitetstid med familien, drive med musikken og gradvis prøve å slippe taket på frykten. Det gikk bra i over ett år nå, jeg har trent meg opp, igjen, og har det bra tross alt. 
Så, ved siste kontroll viser ct bilder dessverre at kreften er tilbake. 
Denne gangen er det noen små korn i lymfene, det er fortsatt ingen spredning til vitale organer og hoved svulsten er borte.
På nytt tenker jeg tanken på hva som kan gjøres nå, jeg er rett å slett ikke villig til å gi opp. ALDRI! Under samtale med kreftlege, sier legen følgende til meg og Gunn Anne: DET ER IKKE NOEN VITS FOR MEG Å SJEKKE MED KIRURGER OM MULIGHET FOR OPERASJON, FORDI DU FIKK JO AVSLAG FORRIGE GANG!

Eh? INGEN VITS? i å spørre fordi det ble avslag sist? H va er dette for en måte å behandle folk på, vi snakker om mitt liv vår fremtid, vårt håp?Avslag sist!!! Joda, altså da avslaget her hjemme på berget førte til en massiv innsats fra folk rundt oss, som igjen førte til en vellykket operasjon i Tyskland, som FAKTISK berget livet mitt!!!!

Jeg har altså levd ett kjempegodt liv i over ett år med min familie pga. at jeg fikk muligheten til operasjon i Tyskland, som helsevesenet i Norge ikke ville gi meg. Masse opplevelser for meg, mine barn og de rundt oss. Jeg hadde vært død for ett år siden om det ikke var for Marianne som tilfeldigvis dukket opp som en plutselig hjelper og ga oss nytt håp og tips Om andre muligheter.
Og nå får jeg altså servert at det ikke er vits å spørre en gang, om andre muligheter, med bakgrunn av avslaget her på berget forrige gang?

Smak litt på det……….ingen vits i å spørre/undersøke noe mere…..til tross for at jeg har berget meg i snart 4 å pga. rene tilfeldigheter.

1.Kirurgen i Tromsø som sier: beklager, det er ikke mulig å fjerne 2 svulster i tynntarm. Sendt til Narvik, møte med palliativt personell, vet i grove trekk hva som kommer. Du skal dø!
Så, denne legen som plutselig finner ut at noe må prøves alikevel, får petscanning og operasjon på radiumhospitalet som klarer relativt greit å ta de 2 svulstene som’
ikke skulle kunne fjernes.

2.Operasjon blir avslått her i Norge ved tilbakefall etter ca 1 år, med begrunnelse av at jeg er i for dårlig fysisk form. Du skal dø!
Marianne dukker TILFELDIGVIS opp, kjører i gang Tommy’s kamp.Folk og bygd er fantastisk å stiller opp. Dette fører igjen til gjennomføring av operasjon i Tyskland som er svært vellykket.

Dette var altså 2 gang livet mitt ble berget pga. tilfeldigheter, egeninnsats og gode mennesker rundt oss.
Nå er kreften å lurer igjen, Jeg får beskjed om at det ikke er vits i å spørre om kirurgi en gang med bakgrunn av avslag ved forrige tilbakefall.Uuhg……hva skal jeg tro nå? Etter at tilfeldigheter har holdt meg i livet i snart 4.år!!!Altså!!snart 4 år siden jeg ikke ble lemnet noen sjanse i det hele tatt.

Samtidig vil jeg ta med at jeg søkte Helfo, etter Tysklandsturen om dekning av utgifter, men fikk raskt avslag pga.”at denne klinikken” ikke var i Norge sitt system. Så klinikken som berget livet mitt, var ikke under Norges vinger, og derfor ble det fullt avslag.
Det er slik at man kan søke Helfo om forhåndsgodkjenning av behandling i utlandet, men i mitt tilfelle sto det om liv. Det var ikke tid til å lete etter en “godkjent klinikk” jeg var døende. Da jeg reiste til Tyskland var Marianne i dialog med legen i Tromsø, som ba henne sende søknad om forhåndsgodkjenning av operasjonen, de ville i første omgang legge inn en anbefaling fra Norge om at dette var tilrådelig, dagen før operasjonen fikk
Marianne en telefon hvor legen sier at de ikke vil gå god for operasjonen og at hun vil returnere papirene tilbake, samt at vi måtte søke helse Øst om evt. annen dekningsmulighet. Ikke engang der ville Norge stille opp.

Nok om det.
Nå sitter jeg her igjen, med en tilsynelatende håpløs situasjon, eller skal tilfeldigheter nå berge meg enda en gang?

Som jeg skrev innledningsvis, så er jeg ikke ute etter å henge ut folk i det hele tatt. Både jeg og Gunn Anne har i disse svært krevende og tøffe årene skrytt av helsepersonellet så mye vi har kunnet. Damene på kraftenheten i Narvik er noen fantastiske mennesker, som gjør alt de kan for å gjøre det best mulig for sine pasienter. Helt utrolig flinke er de.
De som kjenner meg, vet at jeg er en fyr som aldri hever stemmen mot noen stort sett. Det har heller ikke skjedd i min sykdomshistorie. Jeg liker å tenke godt om folk så langt det lar seg gjøre, å har en innbitt tro på at ting løser seg på en bedre måte ved en rolig og fin dialog enn kjefting og skittkasting.
Når det gjelder kirurgen i Tromsø som sa beklager, ikke mulig å gjøre noe. Så har jeg mang en gang sagt at det er den legen jeg er mest glad i opp i alt, nettopp fordi han tok så utrolig feil Det umulige var faktisk mulig. Jeg lever den dag i dag.
Det jeg ønsker å sette fokus på er ‘systemet ‘
Jeg føler absolutt at jeg er ett tall i statistikken……
jeg føler at innsatsen ikke er stor nok for en mann i begynnelsen av 40 årene i Norge. Jeg føler at pga. statistikken på min type kreft, så gjøres det en innsats, et forsøk, så skyver man det vekk fordi statistikken forteller at dette ikke går bra.

Vel……tror jeg skjønner litt av statistikken nå etter dette. Men skal jeg godta at den tar livet mitt? 
Den hadde stemt på en prikk i mitt tilfelle også, om ikke tilfeldigheter hadde kommet min vei. Med min historie på snart 4 år, er dette faktisk bevist. 
Jeg er i livet, enn så lenge, tross i dystre utsikter fra starten av.
Tanken slår meg, Jeg kan rett og slett ikke unngå å tenke at om jeg hadde hett Jens, Jonas, Harald, Bent, eller Erna………ville svaret fra første kirurgen i Tromsø for snart 4 år siden vært: beklager, vi kan ikke gjøre noe mere, eller kan vi tenke oss at svaret kanskje ville vært noe slik som: Hmmm….vi har
operert deg, vi har fått bort den største svulsten som blokkerte matveien, imidlertid ligger det 2 små svulster vanskelig til, men jeg synes vi skal lete opp en klinikk som har spisskompetanse, enten her hjemme i Norge, eller i utlandet. Dette var jo en akutt operasjon, og det kan være at dersom det gjennomføres en godt planlagt operasjon, så kanskje det kan finnes en mulighet.Hva sier du? Skal vi gå for det? Det er selvfølgelig ditt valg, men sier du ja, så går vi i gang med en gang å sjekker……….Kan det være mulig at det ville vært lagt frem på en slik måte da spør jeg meg???
Jeg tror svaret er ja, det er hva jeg tror.

Så, etter denne vellykkede operasjonen på denne personen med et “navn”Etter et års tid hvor han har levd fint med sine kjære, kommer dessverre tilbakefallet av kreften, og mannen er nok en gang livredd for at reisen i livet hans begynner å nærme seg slutten. Han møter til samtale hos kreftlegen.
Så…….får han følgende beskjed?:Dessverre så må vi gi deg avslag på ytterligere operasjon, denne beslutningen er tatt med begrunnelse i at vi TROR at du ikke er i god nok form til å få gjennomført en ny operasjon.!!

Eller! kan man tenke seg at det ville vært noe mere som: Det viser seg desverre at kreften er tilbake, men vi gir ikke opp selvfølgelig. Vi begynner med å teste om fysikken din faktisk kan tåle en eventuell ny operasjon, samtidig har jeg sendt dine ct bilder til flere klinikker for å få de vurdert nøye på flere plasser, så vi er sikker på å få frem va vi har å gjøre med. Dette er selvfølgelig ditt valg, men sier du ja, så begynner vi testene så snart som mulig. Alternativt så tilbyr vi selvfølgelig palliativ behandling i form av cellegift, men valget er ditt. Så hva sier du? Skal vi brette opp ermene å kjøre på??
Kan Det være mulig at det ville blitt lagt frem på en slik måte???om jeg hadde ett “navn”
Jeg tror også her at svaret faktisk er ja.

Så……..Etter fysiske tester, kommer beslutning om at operasjon kan gjennomføres, denne blir utført i Norge, kompetansen finnes her, står ikke på det. Denne kunne også vært utført i utlandet på Statens regning fordi man da lynraskt hadde undersøkt hvilken klinikk som Norge hadde Godkjent. Så mannen eller damen forså vidt er kjempe glad. Operasjon gjennomføres og personen får alt dekket av Staten. Flott. 
Det er jo slik det skal være…….for alle vel og merke.

Så……….etter over et år etter operasjonen, kommer den forferdelige nyheten om at kreften igjen lurer. Tilbakefallet er ett faktum!
Så lurer jeg på?
Under samtale med kreftlege, får han nå beskjed om at det er ingen VITS i å undersøke med andre muligheter, nå er tilbudet palliativ behandling , eller………….

Kan det være noe sånt som…..Du vi har sittet i gruppe med flere spesialister, kreftleger, kirurger og studert og diskutert bilder og blodprøver. Vi har kommet frem til at vi mener det er best om vi starter en behandling nå med cellegift, så vurderer vi andre alternativ underveis, eventuelt ny kirurgi om det lar seg gjøre. Ok?

Jeg tror faktisk at svaret er ja…….det er faktisk hva jeg tror……..

Jeg ønsker med dette innlegge å belyse hva som faktisk kan skje under en slik situasjon.
Det er et uomtvistelig faktum i min sak, at hadde ikke rene tilfeldigheter dukket opp underveis, hadde jeg godtatt alle svar fra norsk helsevesen og gitt opp å kjempe, så hadde familien min vært å måket snø på grava mi på vinteren, og klippet gress der på sommeren nå på 3 året Istedenfor pga. stahet og kampvilje egeninnsatsmasse penger fra egen lomme og fra folk rundt med stor giverglede, så lever jeg i dag. Jeg leker med barna våre, jeg har vært så heldig å få være med min flotte datter ut å øvelseskjøre med bil. Jeg har sett gleden i mine barns øyne når vi finner på masse gøy….Den første konfirmasjonen er gjennomført, nr 2 står for tur. Minste mann vår fikk oppi alt det andre dessverre diabetes type 1 for ca. ett år siden, men jeg har fått hjulpet til for å få det til å fungere på best mulig måte. Å få oppleve at 8 åringen min takler dette, Og mestrer tilstanden på en så fin måte, varmer ett pappahjerte så enormt mye. Disse tingene og selvfølgelig bøttevis med andre opplevelser de siste 3 årene, er ting jeg ikke ville ha opplevd dersom ikke tilfeldighetene hadde dukket opp. Jeg synes dette er skremmende, virkelig skremmende.
Ja!!!!!Disse ordene er skrevet av meg i fortvilelse, oppgitthet, og frustrasjon. Like fullt, så står jeg fast ved at jeg synes ikke innsatsen er god nok for sine “Vanlige” borgere i Kongeriket Norge. Stadig vekk leser jeg om mennesker, voksne og barn i Norge som ikke får sine medisiner, fordi de er for dyre!!!!! Hva er det for noe???I Norge??Hvis myndighetene ikke mener at vi har råd til å berge våre borgere med alle pengene vi har tilgjengeli
ge, så må de for f. sette seg ned å omprioritere nå veldig fort, det kastes milliarder av kroner bort på alskens idiotiske ting rundt omkring, betalt av Norske skattebetalere. Jeg har i mitt arbeide i alle år jobbet som bare det og betalt min skatt til statskassen med glede, i den tro at systemet har vært så bra, at man ikke skulle måtte slåss så innmari for sine rettigheter om noe skulle inntreffe. Så naiv kan man altså være. Bom. første slag 66 prosent av tidligere lønn.Bom.et slag til! dekning av operasjon???Tja…kanskje, om du bare hadde brukt nok tid til å lete å sloss med systemet……tid du selvfølgelig ikke hadde da…ja, ja. men dekning av utgifter var nok ikke aktuelt likevel, siden vi allerede hadde avslått operasjon her til lands. Dette er mine tanker i sin helhet. Historien er dessverre min sanne historie. 
Det er historien om et system der så mange utrolig flinke og flotte mennesker jobber og så gjerne vil hjelpe, men……dessverre tror jeg at systemet stopper de opp.

Kanskje er det slik at min reise nærmer seg en ende nå, jeg vet faktisk ikke lenger, ikke etter det jeg har opplevd. Men….jeg er sliten, sliten av å måtte stå på å kjempe når jeg er alvorlig, ja faktisk dødssyk. 
Sliten av å føle at jeg ikke blir ivaretatt god nok av systemet vårt.
Jeg føler at jeg selv må gjøre alle tingene som skulle vært gjort av helsevesenet. (Sjekke muligheter, finne klinikker) det meste egentlig. Jeg vil helst bruke energi på å leve, være sammen med min familie og ikke gjøre andres jobb. 
Sannsynligvis forandrer ikke dette innlegget noen ting, men jeg har ett håp om at noen kan finne nytt håp, og lete etter muligheter når myndighetene her sier stopp.

Jeg er et levende bevis på at det kan nytte, ikke godta alt. Jeg har tross alt hatt nesten 4 år ekstra nå på jorda, og om tilfeldighetene står meg bi, så kanskje, kanskje får jeg noe mere tid. Hvor lenge? Ingen vet.

Essensen i det jeg prøver å få frem!!!Ingen vet, nettopp derfor er det så vanvittig viktig å faktisk prøve “NOE” å ikke bare tenke at: sannsynligheten for at det går bra, er så liten at det er faktisk ingen vits i å forsøke!!! 
Da har vi i utgangspunktet tapt kampen. Regner med at mange vil være uenig med meg i mine betraktninger og hva jeg tror. Det får så være, det er fortsatt et snev av ytringsfrihet i dette Landet, tror jeg da. Så folkens, jupp sliten er jeg, men gi opp, NEI DET VIL JEG IKKE. 

Med kampviljehilsen Tommy Nygård.

Tommys kamp er en kamp for familien på fem.

Følg Tommys kamp HER.

Spa-bildet tar form

Spa-bildet tar form.

Ikke ble det vær og vind, og ikke ble det vinterlys i nord. Ja jeg vet, jeg er ensporet, og jeg kom meg ikke ut av komfortsonen.

En spa-rein?

Som så mange ganger før, så blir det visst en rein denne gangen også, dog noe mer fargerik enn før. Fargene jeg fikk tips om fra dere er med, og skal fortsatt være med.

Det gjenstår ennå en god del, både på reinen og bakgrunnen. Om jeg blir ferdig i morgen, tviler jeg på. I dag har vi hatt -26 grader og det var greit å være inne. Nå stiger temperaturen, bare -17 nå, og det kan tenkes det blir litt mer tid ute i morgen.

Legger den ut her når den blir ferdig. Om ingen kommer opp med mer passende tittel, så får jeg bare kalle bildet Spa-rein.

Velkommen til bloggen min – MELLEM linjene.

——————————————————————————————————————–

Her er åpningsinnlegget mitt. I menyen til venstre finner du de siste innleggene. Ved å gå i Arkivet, finner du alle innleggene sortert etter kalenderen fra oppstart 1.1.2019. Velkommen til å lese MELLEM linjene.

Brenn ikkje inne med nåkka!

HEI DER UTE!
Livet er for kort til å utsette. Ivrer du for noe, gå i gang. Verker du for noe, ta rev i seilene og gjør noe. 

Tør du ikke? Får du ikke til? Klarer du ikke?
Gi litt mer f….., be dine frykter reise en viss plass, tro på deg selv, og tillat deg å gjøre ting på din måte. Tillat deg å gå sakte om det er det som er ditt tempo, tillat deg å hvile når du trenger det, tillat deg å være kritisk, men ikke mer enn at du fortsatt beveger deg rett veg. På din måte!

Nå gjør jeg det! 

MELLEM linjene blir både snilt, og noen ganger ikke fullt så snilt. Og det blir en blogg etter prinsippet “Godt nok”. Her vil jeg dele, vise og reflektere fra min verden. Å publisere offentlig er del av en redningsaksjon for mitt besudlede skriftspråk. D e d d e, lol. 

Jeg kommer til å gjøre det på min måte, i mitt tempo. Kapasiteten vil variere, og jeg vil sørge for at bloggingen resulterer i et energiregnskap i pluss. Noen ganger er multemyrene røde av bær, andre gang er det bare ei her og ei der, men de smaker like godt.

Dette bildet mangler alt-tekst; dets filnavn er IMG_2700-1024x683.jpg

MELLEM linjene kommer helt sikkert til å handle om mine hobbyer, mine interesser og Sykt Aktiv som medisin. Det kommer til å handle om mine turer og ting jeg er opptatt av, ting jeg fortsatt kan gjøre, og ikke kan gjøre. Og selv om kroppen har sett sine beste dager, er kunnskapene fortsatt voksende, kanskje litt nedstøvet. Har blant annet jobbet med sikkerhet, og det vil dryppe HMS fra bloggen min, dann og vann.

Ole i skogen er en forunderlig type som har gjort inntrykk, ikke bare gode. Bloggen kommer til å handle om han også. Følg med, så blir også du kjent med denne karen. 

Og det blir bilder, stort sett egne bilder. Andres bilder krediteres med opphav.

Ikke mye rosablogging her, mer kamu og en anelse matt sort med fargeglitter.

I MELLEM linjene “brenn man ikkje inne med nåkka”!

GODT 2019!

Bjerkvik Aktiv s nyttårsoppskyting

——————————————————————————————————————–