web analytics

#usynligsyk

I år setter Norsk Revmatikerforbund fokus på temaet usynlig syk, og 15.mars, på revmatikerdagen, braker det løs med kampanjestart.

Derav profilering på mitt facebookbilde, for de som har lagt merke til det. Synes tiltaket er kjempebra- vi har et superdyktig og kult forbund.

2014 – familien tok bilder på Modellab. Sminket av proffesjonelle og med rett fotolys er det ikke mange som kan se at kroppen var helt utslitt, håret knusk og huden sår, leppene sprukne og øynene så vidt leget etter betennelse.

Å være usynlig syk handler ikke om at det ikke synes at du er syk, for det gjør det nok på de fleste, bare ikke så mye at alle legger merke til det, bortsett fra de aller nærmeste, men kanskje ikke de heller.

Noen ganger kunne det vært greit med en blodig bandasje…

Bilde fra Pixabay

Usynlig syke har fått høre at de spiller syke. Helt utrolig, neppe noen friske som kunne tenkt seg å bytte helse. Men det er sant, vi blir gode skuespillere, vi spiller friske når vi er ute. Smiler, har på noe fint, litt sminket, og spør du kjapt i butikken hvordan jeg har det, får du mest sannsynlig et “-joda, humper og går” før jeg er snar til å veksle om til annet tema. Ikke for å være uhøflig eller avvisende, men jeg prøver å ikke la sykdommen fylle hele min hverdag, bli meg, selv om den i høyeste grad har bidratt til å påvirke min hverdag. Ikke rart det sås tvil.

Det handler også om at lysten til å være ute blant folk ikke er tilstede når formen er som verst. Når huden er nesten postmortem, øyelokkene menger seg med dobbelthakene og trappa i huset føles som Mount Everest, da ser dere ikke oss #usynligsyke, da holder vi oss helst i heimen. Bare de nærmeste er innvidd, de er den trygge sfære.

Bilde fra pixabay

Kampanjen #usynligsyk har til formål å spre kunnskap som bidrag for å gjøre det lettere å være usynlig syk, det vil bedre på livskvaliteten. Livskvalitet har alle rett på. Du kan lese mer om kampanjen til NRF HER.

Ut av diagnoseskapet.

Om jeg ikke er like meddelsom om ondter og æsjer når vi møtes på butikken, så har jeg valgt å være åpen om egen sykdom, blant annet via bloggen min. Jeg orker ikke gjemme meg. Ha en usynlig sykdom og i tillegg gjøre seg usynlig, nei det blir altfor lite livskvalitet for meg. Om jeg skal ha det best mulig, må jeg selv ta grep, og for meg er det å være åpen om sykdommen og plagene den har med seg, en måte å fortelle om en ny, litt krevende tursti jeg har funnet. Bare det ikke blir tema hele tiden.

Derfor kommer det til å stå en del om Sjøgrens syndrom, min krevende tursti, i MELLEM linjene. Foreløpig bare i et innlegg og i siden “Om meg“.

Og når man kommer ut av diagnoseskapet, og blottlegger sine sårbarheter på nettet, så blir man sett, selv om man er #usynligsyk. For et par uker siden ble jeg intervjuet av en nyoppstartet nettavis, Narvik NU. Litt skummelt.

Et litt mer usminket portrett av meg, rett etter sykt hard trening ilag med sykt aktiv-gruppa, kremt, kremt 🙂

Artikkelen kan i helhet leses på Narvik NU, en +sak, så det må et abonnement til. Og det kan jeg forøvrig anbefale.

Narvik NU er en ny stemme i distriktet, og det gjør seg med flere stemmer i et kor. Ikke reklame dette her, sånt skal merkes behørig i blogginnlegg – leserne skal kunne vite om skryten er ekte eller ikke. Dette var kun en oppriktig mening fra meg, ekte skryt.

Sjøgrensportretter er visst i vinden. I dagens VG var en stor artikkel om en dame med Sjøgrens syndrom, også en +sak. Link HER for de med abonnement.

Rekkefølgen burde vært annerledes. jeg burde presentert Sjøgrens syndrom her og nå, det blir som å si A uten å si B. Men det får bli en annen dag. Har hatt en blæhdidag, og har allerede brukt en evighet for dette lille innlegget.

I morgen Sykt Aktiv-dag. Der er det både mulig og viktig å møte selv om ikke formen er bra. Føler jeg ikke for de store krumspringene på matta, så kan jeg sitte pent og pyntelig å blande sammen loddene før vi trekker morgendagens vinflaske – viktig oppgave det også.

Bilde fra Pixabay

#usynligsyk

4 thoughts on “#usynligsyk

  1. Godt skrevet.. kunne vært meg.
    Det finns mange usynlige sykdommer, en av dem er Hypotyreose, også kalt lavt stoffskifte.
    Den er sterkt undervurdert av legestanden, men er en tung og vanskelig sykdom som påvirker alt i kroppen. Dessuten er det vanskelig, av og til umulig å få medisiner som hjelper.
    Ikke enkelt å være usynlig syk… men en gjør så godt en kan ?

    1. Takk Ellinor. Ja det er nok mange sykdommer som ikke vises utenpå, men som gjør noe med yteevne og funksjonalitet. Og ikke alt lar seg medisinere, faktisk ganske mye som ikke har medisinske løsninger. Blitt litt overrasket over akkurat det. Håper du har funnet en grei måte å ha det som best med din sykdom.

    1. Tusen takk, Marleen. Ja jeg er imponert over alt det viktige som NRF klarer å sette fokus på en sånn måte at det legges merke til, flinke folk vi har i forbundet.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *