web analytics

Sjøgrens syndrom – en tørr coctail.

En coctail av tørre plager = Sjøgrens syndrom

Det har gått tregt med skrivingen. Skytingen snakker jeg ikke om, selv et esel med rusk i øyet ville skutt bedre enn meg nå. Malesakene ligger fremme, jeg maler, men får ikke til, klusser mest. Strikkingen er nå der, den ligger i posen og der får den ligge. Nå skal vi ut på scootertur, vanligvis er jeg først klar på scooteren. Idag fikk jeg utsatt turen litt til, til solen er kommet litt mer til syne. Ikke vanligmeg. Jeg har blæhdidager, leddverk, trøtt. Kanskje hvis jeg skriver om det som plager meg, vil det hjelpe.

Dette innlegget blir derfor en oppskrift på ingredienser som kan være med i en tørr coctail – plagene som Sjøgrens syndrom bærer med seg. Tar forbehold om at jeg ikke kjenner til alle, eller at jeg kan komme til å glemme noen. Og så kan det hende jeg har misforstått, eller husker feil. Men helt på bærtur er jeg neppe.

Nøyer meg med å omtale hver og en ingrediens, eller plage, kort. Skal heller dele dypdykk om hver enkelt plage og hvordan de kan lindres etterhvert, når formen og lysten til det er litt større.

Arr: Sjøgrens syndrom Foundation

  • Øyne: Tårekjertlene skades slik at funksjonen forringes. Tårekvaliteten endres, og evnen til å produsere tårer avtar. Det medfører tørre, såre øyne uten nødvendig beskyttelse. Øynene er utsatt for skade. I tillegg vil ofte kjertelkanalene til de fettproduserende meibomske kjertler tettes, det øker fordamping fra øyet.
  • Munn: Spyttkjertlene skades slik at funksjonen forringes. Spyttkvaliteten endres, og evnen til å produsere spytt avtar. Det medfører tørr og sår munn uten nødvendig beskyttelse. Betennelser og soppangrep i munnen og på tunga er ikke uvanlig. Tennene utsatt for råte da spyttet ikke beskytter og renser som det skal. Tannkjøttet trekker seg opp og levner bare tannhalser, og er utsatt for betennelser. Fyllinger ramler ut grunnet tørrhet. Innsetting av tannimplantater må medregnes å ta lengre tid, grunnet lengre helingstid.
  • Svelg: Med mindre spytt, vil maten være mindre bearbeidet allerede fra munnhulen. Med mindre spytt vil også svelget være tørrere, sårere og trangere. Det kan gjøre matpassasje vanskeligere. Heshet og stemmeendring er heller ikke uvanlig, mange Sjøgrenere kan f,eks ikke lengre synge i kor, eller prate høyt lenge, utfordrende for lærere kan man tenke seg.
  • Nese: Nesen blir tørr og sår, og tetner av skorpedannelser, tyngre å puste med nesen. Økt tendens til å blø neseblod.
  • Hud: Tørr hud og utslett er vanlig ved Sjøgrens syndrom. Ved angrepne svettekjertler, vil mindre svette produseres og tørrhet oppstår. Svetting har også en termostatfunksjon i kroppen. Når svette avtar øker faren for heteslag blant annet.
  • Hvite fingre: Noen kan få kritthvite fingre i kulde eller ved stress grunnet karkramper. Det kalles også Reynauds fenomen, og kan også ramme andre kroppsdeler.
  • Ørene: Ved tørt svelg kan øretrompeten bli irritert og tett, og proppfølelse i øret oppstår med fare for redusert hørsel.

  • Mage og tarm: Kjertler og slimhinner kan bli betente. Tarmsaftproduksjonen kan bli redusert. Allerede for lite bearbeidet mat kommer i magen, og blir ikke videreforedlet som den skal bli i magen. Det kan føre til redusert næringsopptak, blant annet B12, kraftige smerter og plager, og forstyrret avføring og avføringsmønster. Oppkast. Mange får IBS, irritabel tarm. Forstyrrelse i tarmens nervesignaler kan forstyrre tarmens bevegelser som skal føre mat ut i endetarm. Økt tendens til glutenintolerans blant sjøgrenere sammenlignet med øvrig befolkning.
  • Underliv: Også underlivets kjertler angripes. Det blir tørt, sårt, stramt med fare for smertefulle og ikke ufarlige betennelser og underlivsplager. Et stort samlivsproblem for mange, tidligere tiet om, nå løftet fram i lyset av NRF. Studier har ikke dokumentert at endometriose har sammenheng med Sjøgrens syndrom, men det er påfallende mange sammenfallende tilfeller, derav studiene.
  • Ledd: Flyttende leddsmerter ikke uvanlig ved Sjøgrens syndrom. Ikke så vanlig med ødeleggende betennelser i leddene som feks ved leddgikt. Morgenstivhet i ledd vanlig.
  • Muskler: Smerter i muskulatur er svært vanlig, spesielt i nakke og skuldre. Mange med Sjøgrens har også fibromyalgi, og muskelbetennelser kan oppstå – disse må behandles med medisiner.
  • Lunger og luftveier: Mange med Sjøgrens rammes med problemer i lunger eller luftveier. Tørre luftveier og tørrhoste er vanlig, heshet og irritasjoner også. Lungene er faktisk det indre organ som rammes oftes hos de med Sjøgrens. Tørre, trange luftveier, lungesekkbetennelser, KOLS, astma, bronkitt, lungefibrose ….. En immunologisk lungebetennelse vil ikke oppdages på samme måte som andre lungebetennelser, og den vil ikke heles med samme medisiner, andre medisiner, feks kortison benyttes da.
  • Lever og bukspyttkjertel: Ikke så vanlig, men kan forekomme som leverbetennelse, gallegangbetennelse, skrumplever, bukspyttkjertelbetennelse….
  • Nyrer: Sjelden total nyresvikt, men svekket salt/syre-funksjon og nyrestein kan oppstå.
  • Nervesystem: Det ytterste nervelag kan skades, både i hud og i indre organ som feks i tarmen. Prikkinger, dovninger, overfølsom, bedøvd og stikninger i hender og føtter er ikke uvanlig, samt smerter i ansikt. Ansiktet kan bli kortvarig skjevt, og flere sendes til sykehus for undersøkelse i tilfelle slag. Nerveskader antas å påvirke flere dysfunksjoner der signalene ikke når frem til hjernen som de skal, blant annet tømming av tarm og blære.
  • Lymfesystem: Med et overaktivt lymfesystem, vil det være fullt hus her mye oftere enn ellers. Det merkes blant annet som hovne lymfekjertler. Disse bør man følge med om man har Sjøgrens, er det hovent og ømt for ofte eller for lenge – få en sjekk. Det er en liten økt risiko for utvikling av lymfekreft.
  • Hormonsystem: Flere ting taler for at hormonsystemet er av betydning for Sjøgrens syndrom. Det ene er at det er stort sett kvinner som får sykdommen, og det at de ofte er voksne og enten i periode med fødsler eller i overgangsalder da tegnene oppstår. Noen studier indikerer økt tendens til betennelse i thyroidea, samt forstyrrelse i stoffskiftet.
  • Allergi: Generell overfølsomhet vanlig, både for lys, lukter, lyd og medikamenter. Bortimot 1/4-del av Sjøgrenerne er allergiske mot penicilliner, sulfapreparater og salicylater.
  • Feber: Mange av oss har ofte feberfølelse uten å ha det, eller følelse av å få influensa, uten at det blir noe mer enn en uggete dag. Enkelte kan gå med lett feber over lang tid uten at det foreligger infeksjon, årsaken kan være Sjøgrensaktivitet.

  • Fosterets hjerterytme: Har du Sjøgrens syndrom og blir gravid, så skal du følges opp særskilt. Det er en liten fare for overførsel av antistoffer fra mor til barn som igjen kan føre til hjerteproblemer hos fosteret. Ikke vanlig at det skjer, men alle skal følges særskilt opp. Forutsatt at du vet at du har Sjøgrens såklart. Flere får første plager etter fødsel, det gjorde jeg. Tror ikke jeg hadde sykdommen før den tid, men anlegget for å utvikle den, lå nok der og bare ventet på noe som kunne trigge den.

Vi deler Sjøgrenlivsbilder på Instagram med denne “hærsjen”

  • Kognitivt: “Hjernetåke” er et begrep som brukes for å forklare det “surrehuet” som man opplever å bli med Sjøgrens syndrom. Hukommelsen svikter, konsentrasjonen høyst kortvarig, ord blir borte, ting man kunne før kan bli utrolig vanskelig, litt treg, ikke like kjapp i avtrekkeren og replikken for å si det sånn. Lettlurt. Fortell en vits, og jeg forstår den ikke før jeg har analysert den to-tre ganger, hvis jeg i det hele tatt forstår den. Faktisk ikke så uvanlig at Sjøgrenere blir utredet for Alsheimer eller demens, det kan ligne, men er heldigvis ikke det. Og det er på langt nær så alvorlig, og det blir heller ikke stadig verre og verre, utover det normale ved aldringen. Men et reelt problem nok for Sjøgrenerne som prøver å fungere mest mulig som før – det er ikke like lett. Årsaker? Her er det ikke kommet svar med to streker under. Men det spekuleres på om hjernen er så opptatt med den konstante kroniske immunkrigen og smertene, at andre funksjoner nedprioriteres eller overskygges. Det er gjort funn i ryggmargsvæske som tilsier at det er “noe” som er annerledes – noe har tuklet med signalsubstansene. Altså ikke bare noe vi innbiller oss.
  • Psykiske plager: Angst og depresjoner er vanlig å finne blant kronisk syke. Årsaken er uklare, det spekuleres på om den reduserte kroppsfunksjonen bidrar, eller om betennelser eller hormonubalanser er medvirkende. Jeg vil tilføye den klassiske høna-og-egget-kommentaren: “Hvem kom først – depresjonen eller plagene?” Uansett årsak, blir problemene store, be om hjelp fra psykolog, du har allerede nok å bale med.
  • Energi: Sist på lista, men kanskje det største hinderet for å fungere normalt, er den reduserte energien som kjennetegner Sjøgrens syndrom. Generelt mindre energi enn sammenlignet med friske. Samt perioder med svært lite energi, og perioder med svingende energi. I det hele tatt – energimengden som er disponibel er i høyeste grad svært uforutsigbar. Det gjør planlegging utfordrende. Å unngå energityver er det første man må lære seg, så lære seg å kjenne egen kropp – når kommer energibristen? Årsaken er ikke kjent, bortsett fra at flere forhold ved sykdommen vil forkludre god nattesøvn. Men trøtthet er ikke det samme som energimangel – man kan ikke sove seg opp. Jeg for eksempel, blir verre av å sove. Men noen ganger er bare formen så dårlig at soving er det eneste kroppen vil, da må man sove. I likhet med det kognitive, spekuleres det på om immunkrigen som pågår i kroppen, er så energikrevende, at det er den som er årsak til generelt redusert energinivå. For meg hjelper moderat fysisk aktivitet som energigiver, til et visst nivå, og vanligvis, men ikke alltid. Og jeg har enda ikke lært meg min egen energibalanse og energiforbruk – går stadig på en smell. Da er det bare å prøve på nytt, en annen dag.

Heldigvis er det ikke vanlig å få alle disse ingrediensene i en og samme coctail. Sjøgrens rammer ulikt fra person til person, og de ulike plagene oppleves ulikt. Det er med å gjør den kompleks, og vanskelig å temme.

Sjøgrens warrior.

Blæhdidager til tross, det nytter ikke å gi opp. Jeg er en av mange i en hel internasjonal hær som kjemper for seg selv og for at flere koder om Sjøgrens syndrom skal knekkes.

Jeg skal nok få opp skrivedampen, få slept vekk eselet fra standplassen, male meg en større reinflokk og igjen være først ute på scooteren og gnelle inn til de andre :“Se å få ræva i gir!” – bli vanligmeg igjen, iallefall noen dager innimellom blæhdiene.

6 thoughts on “Sjøgrens – en tørr coctail

    1. TAkk for tilbakemelding. Utrolig nyttig å få ta del i andres erfaringer, får stadig aha-opplevelser. Ha en nydelig sommer.

  1. Flott skrevet. Jeg leste alt sammen, selv om jeg pleier å gi meg etter halvparten.
    Kjente meg veldig igjen….Takk! Med litt humor også. Toppen…

    1. Tusen takk, Astrid, gull verdt med sånne tilbakemeldinger for meg som er i skriveøvingsfase. Hjelper på med litt humor, bare den ikke blir for tørr for oss Sjøgrenere 🙂 Ha en fin søndag.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *