web analytics

Slutt aldri å prøve.

Slutt aldri å prøve.

Idag gikk jeg en tur jeg lenge har vurdert å ta. Men dere vet, så er det alltid noe annet, tenker det er litt for tung tur, velger noe annet, nærmere, tryggere og med kjente steg.

Men nå var det et fantastisk utevær og kroppen jamret etter litt slit, bli varm, bli myk, få opp puls, og produsere egne velværestoffer.

Hvor skulle vi dra?

– I disse elgjakttider måtte det bli et sted ovenfor skoggrensen.

– Kopparfjellet? 911 moh holder vel som sikker elgjaktavstand?

– Ja vi kan jo bare prøve, gå så langt vi orker, og blir det for tungt, så snur vi.

Turen er på 4,3 km opp ca 538 høydemeter, etter delvis sti og i mye lettgått terreng, erfart i dag.

Jeg er velsignet med en nydelig turmakker, og vi var begge enige om at vi prøver, men snur akkurat der en av oss har fått nok, uansett om det punktet er bare like oppi lia. (Den ene, betyr i praksis meg 🙂 )

Etter 1,5 time vandring var vi på toppen. Turen opp hadde gått som en lek, skravla gikk i ett. Kroppene spilte på lag, gode sko og med lovnaden om at vi må ikke nå noen som helst topp om vi ikke vil, var det et avslappet forhold til målet – det kunne være hvor som helst.

Denne turen kommer vi sikkert til å ta igjen. Denne og andre turer i nærområdet, feks til Nævra eller til Kobberfjellvannet fra denne sida, eller bli kjørt og gå til Vassdalen for å bli hentet der. Det vrimler av egnede turmål for enhver rundt oss.

– Hvorfor hadde vi ikke tatt turen dit før? Så nært, tilgjengelig og flott.

– Antagelig fordi det er altfor lett å tro at turmål er for vanskelige, uten å prøve. Og fordi at det er lett å utsette det en ikke er helt bombesikker på.

Mitt råd er å aldri slutte å prøve. Og går det ikke som planlagt, så er det heller ingen skam å snu. Faktisk helt ok å snu når det er best.

Kommer jeg meg bare halvveis, ja så nyter jeg det jeg finner der.

Og må jeg snu lenge før jeg egentlig vil, så er det lov å furte, men ikke lengre enn at jeg prøver igjen en annen dag.

Å joda, jeg har snudd, etter å ha bare så vidt startet – kjenner jeg at det blir “en sånn dag”, ja da er det riktig å snu. Og det har hendt jeg har tilbragt store deler av turen bak en stein – drittkjedelig rett og slett.

Men om jeg slutter å prøve, fordi det kan hende at jeg må snu, så vil jeg aldri få sånne fine turer som i dag; fin, god og veldig velgjørende både fysisk og psykisk.

Slutt aldri å prøve.

Hekta på bindevevskonferanser.

Hekta på bindevevskonferanser.

Fant mæ en selfievegg 🙂

Bindevev er på en måte som vår “putestopping”. Bindevevet støtter og beskytter andre organ i kroppen, og bindevevet er med å gi oss de formene vi blir begunstiget med.
Sjøgrens syndrom regnes som en bindevevssykdom, selv om det er en kompleks sykdom som går løs på mye mer enn bare bindevevet. Men et sted skal den nå tilhøre i en systemverden. Merk dere ordet “systemverden”, det vil jeg komme tilbake til i et annet innlegg.

Konferansesalen på Rikshospitalet.

Hvordan kan man bli hekta på bindevevskonferanser?

For 6. år på rad deltok jeg nå i uka på bindevevskonferansen, eller diaglogseminaret om bindevevssykdommer for å være korrekt i benevnelsen. Den arrangeres årlig sist i april på Rikshospitalet, og er et samarbeidsprosjekt mellom Norsk Revmatikerforbund og forskere og LMS på Rikshospitalet.

Midt i beste isfisketid, mens vårfjellet er på sitt fineste, ukene jeg alltid har takket nei til annet for å prioritere lidenskapen. Fjellet i vårsmelting er som ny forelskelse hver vår. Rypekakling, bekkeklukk og diamantdekte fjelltopper…. kjenner jeg blir mo i knærne bare av å skrive ordene. Og så velger jeg å dra til Oslo, på bindevevskonferanse , og stå på stand for å hjelpe andre som ønsker informasjon om Sjøgrens syndrom!!!!!!

Må innrømme at første året så var det litt med blandede følelser, jeg brøt med min og min families tradisjon, sviktet fjellet. Senere har det vært en selvfølge:
“Klart jeg må få med meg årets bindevevskonferanse!”

Der treffer jeg like som skjønner presis hva jeg mener, uten at jeg trenger å si noe som helst. Der treffer jeg fagfolk og får kort veg til nyeste nytt og forstår mer og mer av meg og mine plager. Der treffer jeg andre tillitsvalgte som deler varme klemmer, mine NRF-venner. Og der får jeg selv bidra med å hjelpe andre som kanskje ikke har noen å prate med, som ikke har en forståelsesfull lege, som ikke har funnet et nettverk av godhet og målriktig informasjon, eller noen som bare er ute etter å høre siste nytt, som meg. Dette er faktisk så verdifullt for meg, at lidenskapen til fjellet får vike noen dager.

På denne konferansen deler forskerne siste nytt innen bindevevssykdommene. På forhånd har vi fått mulighet til å sende inn spørsmål, og de besvares anonymt underveis i foredragene, derav tittelen “dialog”. Dette er nyttig både for pasienter og helsepersonell, og ikke minst, motiverende for forskerne: Noen er nysgjerrige på deres arbeid! Det er igjen positivt for oss pasienter, da oppmerksomhet avler ny interesse, lettere tilgang til penger, og flere nye forskningsprosjekter.

Årets hovedtema: Livskvalitet.

På Sjøgrensforedraget ble det fortalt at det var 25 pågående prosjekter om Sjøgrens syndrom! Det er helt fantastisk. Etter mange år med relativt lite forskning på en såpass kompleks sykdom som hemmer så mange, er dette en gledelig utvikling. At unge forskere velger å vie seg til “våre sykdommer”, gir håp. Typiske kvinnesykdommer (kun 1 av 10 som rammes av Sjøgrens syndrom er menn), har slitt med å bane seg opp som prioriterte forskningsprosjekt, utrolig nok i 2019!

Fra Sjøgrensforedraget

Foruten å få med meg hovedforedraget om Livskvalitet, fikk jeg selvsagt med meg et foredrag om Sjøgrens syndrom, og et interessant foredrag om vaskulitter (betennelser i blodkar) som også kan være del av Sjøgrensbildet.

Foredraget om livskvalitet traff ikke helt forventningene, men det var interessant og satte igang andre refleksjoner. Kommer nok til å dele noen refleksjoner rundt temaet i eget innlegg. Sjøgrensinnlegget var bra, men ikke veldig mye nytt, naturlig nok når det ikke er kommet så mye nytt. Men det er alltid noe flere brikker som faller på plass etter hvert foredrag man deltar på, så også dette. Vaskulittforedraget var antagelig det som for meg var mest interessant denne gang. Mulig jeg tar med noe om det neste gang jeg skriver om Sjøgrens syndrom her.

Norsk Revmatikerforbund, NRF, filmet alle foredragene, og de vil bli lagt ut tilgjengelig for alle. Tror ikke de er kommet ut enda. Men de kommer nok snart til å finnes på YouTube, bare å søke på “Norsk Revmatikerforbund”.

Jeg skal skrive artikkel fra konferansen til Sjøgrennytt, et uformelt informasjonsskriv vi sender ut til medlemmer av NRF.

Kule NRF hadde satt sammen innsendte bidrag til en introduksjonsfilm om livskvalitet. Og der, nesten til sist, er det en liten snutt fra Sykt Aktiv-gruppa på trening i Bjerkvikhallen i vinter – moro 🙂

Hollywood neste …..

Hvordan det går med meg, når jeg deltar på sånt? Og hvilke mestringsteknikker er mine triks? Tenker at jeg sparer det til et helt eget innlegg, det er så viktig at det fortjener det.

Her et bilde som viser meg i etterkant – når jeg må til lading. Da er det ekstra godt å kunne sove ute i frisk fjelluft: