web analytics

Sykt aktiv.

Sykt aktiv.

Jepp, jeg er sykt aktiv. Hver onsdag sammen med Sykt Aktiv Bjerkvik, og stort sett hver dag med vofsemor Femie, noen ganger med min datter, noen med en venninne, min søster, en nabo, eller min mann, og ikke så sjelden; alene.

Jeg er sykt aktiv fordi det er bra for meg, generelt helsesmart, spesielt for meg med mine plager. Å ta vare på meg selv, er min hovedoppgave til daglig.

Det hjelper å bruke superkrefter på kostymerenn med skigruppa i Bjerkvik.

I dag er resepten stikk imot tidligere da revmatikere ble bedt om å holde seg i ro, idag anbefales fysisk og psykisk aktivitet. Forskning har kommet frem til at det gir bedre helse, bedre livskvalitet og mindre belastning på samfunnets støtteapparat (behandlere, rehabilitering, medisiner osv) – altså vinn- vinn for alle.

Så har det vel ikke vært like stuerent å være ute i aktivitet når en ikke klarte å gå på jobb. Der har verden kommet noen steg videre. Det handler blant annet om å ta ansvar for best mulig egenhelse og minst mulig behov for medisiner og støtte, “klare sæ sjøl”.

Norsk Revmatikerforbund, NRF, er interesseorganisasjon for en stor gruppe med muskel,- og skjelettplager, herunder også “min” sykdom Sjøgrens syndrom, som regnes som en bindevevssykdom. NRF er en moderne organisasjon med mange spreke satsinger for å forebygge og begrense plager til medlemmene. En av satsingene er “Sykt Aktiv”.

I 2016 ble Sykt Aktiv igangsatt, og frisklivsagenter ble utdannet i ti (iallefall) fylker. I Nordland ble 2 fantastisk damer frisklivsagenter. Disse skulle kjøre Sykt Aktiv mestringskurs for medlemmer i fylkene. Nordland inviterte til mestringskurs på Reuma Sol november 2016, og jeg var en de heldige som fikk plass på dette kurset. Ikke hadde jeg ant hvor mye det skulle bety for meg.

Sykt Aktiv er et konsept rettet mot “yngre voksne”, revmatikere i alderen 25-55 år. Dette er en aldersgruppe som tradisjonelt har vært fraværende på revmatikeraktiviteter og lite aktive i lokallagene. Dels fordi de er opptatt med andre ting midt i livet, men dels fordi aktivitetene har vært lite tilpasset denne aldersgruppen. Denne gruppe kan med fordel “fanges opp”, det er mye å hente på å få hjulpet disse til å få satt diagnose tidlig, til å satse komme tidlig igang med forebyggende tiltak sånn at ikke varige skader oppstår.

Sykt Aktiv er et konsept som bygger på forskning som dokumenterer at fysisk og psykisk aktivitet er helsefremmende, forebyggende, lindrende og gir livskvalitet for å nevne noe. Hvilke aktiviteter, er opp til en hver, og kanskje i samråd med lege og andre behandlere, å finne ut. Det er ikke sikkert at den hardeste styrketreningen er rett, og det er ikke sikkert at de letteste gåturene er nok. Det kommer helt an på. Sykt Aktiv er nøye på at aktivitetene skal være tilpasset den enkelte, men også at vi fortsatt ofte går i fella og velger for forsiktig. Sykt aktiv er også nøye på at det skal være lystbetont, ellers blir aktiviteten gjerne kortvarig.

Appelsinslang – sykt artig 🙂

Sykt Aktiv Bjerkvik.

Sykt Aktiv Bjerkvik ble etablert 8.mars 2017. Siden den gang har vi møttes hver onsdag for ulike aktiviteter. Vi går turer i omegnet og trener litt der vi stopper, trener i hall når det er som kaldest, samler inn julegaver for Frelsesarmeen, rydder strand, baker, har hobbydager, lunsjer gjerne rundt et bål, men vi går også på kafè og restaurant. Vi er altså sykt aktive på mange plan. Vi har mange toppe turer, men går ikke toppturer. Vi forsøker å holde nivået sånn at de som vil kan være med.

Alderen da? Vi bryr oss ikke så mye om alderen. Ute på bygda kan vi ikke ha aldersbestemte grupper, da vil det ikke være mange i hver gruppe. Vi bryr oss heller ikke så mye om diagnoser, vi prater ikke sykdom med mindre noen føler behov for det.

Alle som har lyst, kan være med. Onsdager kl 11, er vårt vanligste møte tidspunkt, og ofte utenfor hotellet. Men det hender vi bryter mønstre, eller har annet fore, så for nye som vil være med, kan det være lurt å sjekke med meg eller noen av de andre faste, sånn at du ikke møter til tom møteplass.

Her er noen glimt fra 2,5 år med Sykt Aktiv Bjerkvik:

Og nå ligger det an til et nytt prosjekt, Sykt Aktiv +, kanskje for målgruppen som opprinnelig opplegg egentlig traff mest; 55 +.

Internasjonal Sjøgrensdag.

Internasjonal Sjøgrensdag.

Den internasjonale sjøgrensdagen 23. juli

Tørre, såre øyne? Tørr munn? Utmattelse? Mange uforklarlige symptomer?
Da har du kanskje en autoimmun sykdom som heter Sjøgrens syndrom.

Sjögrens syndrom er en kronisk revmatisk bindevevssykdom som fører til tretthet, mangel på krefter, tørre slimhinner, ulike typer av smerte, overømfintlighetsreaksjoner og andre plager fra ulike organer.

For de fleste er Sjögrens syndrom en plagsom, men godartet tilstand, som kan affisere indre organer men pasientene har en noe økt risiko for utvikling av lymfekreft.

Det er immunforsvaret som angriper spyttkjertler, tårekjertler og andre eksokrine kjertler. Bildet under viser forskjellen på et normalt immunforsvar og hva som skjer ved Autoimmun sykdom.

(kilde: www.revmatiker.no)

23.juli markeres over hele verden – organisasjoner all over benytter sjansen til å sette fokus på denne sykdommen som lager borgerkrig i egen kropp.

Også i Norge. Den landsdekkende diagnosegruppa for Sjøgrens syndrom, i Norsk Revmatikerforbund, har lagt ut en artikkel om markeringen, om sykdommen og spesielt det autoimmune ved sykdommen. Artikkelen er publisert på nettstedet til Norsk Revmatikerforbund, www.revmatiker.no, og den er delt på den åpne facebooksida NRF Sjøgrens syndrom. Derfra oppfordres det til å dele artikkelen videre.

I 2018 viste “telleapparatet” på facebooksida, at delingen hadde nådd ut til over 10000. Målet er å nå enda flere i år, så ta gjerne turen innom facebooksida https://www.facebook.com/nrfsjogrenssyndrom/
og hjelp oss å dele.

Utmattet av Sjøgrens syndrom.

Utmattet av Sjøgrens syndrom.

Utmattelse, eller “FATIQUE” som brukes generelt, er en vesentlig ingrediens i coctailen som tilsammen utgjør sykdommen Sjøgrens syndrom. Denne utmattelsen må ikke forveksles med ME som er en alvorlig sykdom, selv om der er visse likhetstrekk.

Bildet er tatt av Free-Photos fra Pixabay

Hva?

Utmattelse er del av mange sykdommer, blant annet revmatiske, og er et vanlig kjennetegn ved Sjøgrens syndrom.
Utmattelsen er ikke det samme som trøtthet, man sover den ikke bort. Den kommer og går, og varierer i grad, fra dag til dag, fra person til person. Det som antageligvis er mest hemmende med den, er at den er uforutsigbar. Utmattelsen kan komme som kastet på, og kan komme snikende. I likhet med sykdommen, er det ingen kur som kan fjerne utmattelsen. Noen kan ha en viss energiøkningseffekt av immundempende medisiner, som feks Plaquenil (“malariamedisin”), for de som tåler den. Jeg tåler den ikke.

Bildet er tatt av Alexas_Fotos fra Pixabay

Hvorfor?

Årsaken er ikke avdekt, men flere forhold er mistenkte og noe forskes det på:

  • Selv et lite tannkjøttsår kan stimulere immunsystemet til økt aktivitet (relevant eksempel da munntørrheten til Sjøgrenere gjør oss utsatte for tannkjøttbetennelser). Økt immunforsvar, betyr for oss med den autoimmune sykdommen Sjøgrens syndrom, økt angrep på egne væskeproduserende kjertler. Så en liten tue kan velte stort lass. Normalt økes immunaktiviteten ved sykdom, og kroppen utskiller da stoffer som gjør oss slappe, fordi vi trenger hvile – vi vil helst ligge når vi har influensa. Når immunsystemet feilaktig øker aktivitet mot egen kropp, så vil antagelig de samme stoffene utskilles, og derav redusert energinivå også ved sjøgrensaktivitet i kroppen.
  • Mange har vann på nattbordet for å hindre sår grunnet munntørrhet. Etter inntak, blir det gjerne toalettbesøk. Når natten ikke er sammenhengende og god, får ikke kroppen restituert seg som den skal.
  • Vedvarende smerter i bindevev, muskler og ledd er del av Sjøgrensbildet, i varierende grad fra dag til dag og person til person. Smerter fører til dårligere søvn, og smerter utløser energikrevende alarmsignaler i kroppen. Smerte er normalt en overlevelsesfunksjon, og kroppen er programmert til å tolke smerte som fare som må unngås. Når smerter blir kronisk, settes kroppen i konstant beredskap, en beredskap som får førsteprioritet på den energien som er tilstede.
  • Tidligere ble pasienter avfeid med at dette var psykisk, og medisinen var “å ta seg sammen”. I dag er det konstatert at dette er en sammensatt situasjon der immunsystemet trykker på mange biologiske knapper som resulterer i at kroppen reagerer både fysisk og psykisk. Det registreres egne antistoffer i blodet hos mange, men ikke alle med diagnosen. Og prøver av spinalvæsken viser forandringer sammenlignet med friske. Forskerne er nysgjerrige på hva dette er – det gir oss håp om svar, og hjelp.
Bildet er tatt av Belova59 fra Pixabay

Hvordan?

Det er selvfølgelig ikke lett å yte hjelp til oss, hvis vi ikke klarer å formidle hvordan denne utmattelsen oppleves. Det er kun forklaringen vår legene har å forholde seg. I noen tilfeller benyttes skalering fra 1-10 for å sette tall på energitapet som utmattelsen oppleves som. Men det er ikke lett.

Bildet er tatt av mcmurryjulie fra Pixabay

Derfor må vi ordlegge oss i lignelser, som bibelen, for at andre skal ha mulighet til å danne seg et bilde av hvordan vi har det.
En forklaringsmodell som ofte brukes i “Sjøgrensmiljøet” er Skje-teorien. Den gir en god beskrivelse av den fortvilte situasjonen som ligger i den uforutsigbare utmattelsen, fatiquen. Link til teorien HER – anbefaler å ta en titt på den.

Min forklaringsmodell:

Jeg har selvsagt min egen forklaringsmodell, med lignelser fra mitt miljø, som er mer “MELLEM motor & fritid” enn kjøkken og skjeer.

Uten at jeg har tenkt på det som forklaringsmodell, har jeg beskrevet utmattelsen som en diger bungel i bensintanken, større enn den normale aldersbunglingen. Karin med 1000 baller i lufta, merket dette mange år før diagnosen var satt – de 1000 ballene fikk skylda. Senere skjønte jeg at det måtte være noe annet, jeg rant fortere tom enn normalt. Tankmåleren hadde ikke fått med seg at tankvolumet var kraftig redusert, og viste full tank, selv når det nærmet seg halv. Og når tankmåleren viste halv tank, var den i realiteten langt inne på rødt felt. Jeg kunne altså være tilsynelatende ok i kroppen, henge med, for så å gå tom på relativt kort tid, stadig like overraskende for meg selv. Shit!

Jeg skulle forklare utmattelsesbildet og variasjonene sånn som jeg opplever dem. Har lite egne bilder som viser meg som utmattet. I likhet med at jeg er lite ute i offentligheten når utmattelsen er stor, tas det ikke naturlig nok ikke mye selfier da, derfor Pixabaybilder her. Valgte sjøen som lignelse. 9 av 10 som rammes av Sjøgrens er kvinner, ikke alle har samme skrudde forhold til bensintanker som meg, men sjøen kjenner de fleste. Deler utmattelsen min i 3 grader:

1. Det er aldri helt blikkstille lengre. Det er alltid krusninger som lurer på overflata. Krusninger som gjør det litt tyngre å ro, litt småfysent, småmurrete, og en kan aldri vite om det er dårlig vær på lur. Jeg velger hvilke roturer det er verdt å ta, og jeg tar ingen store sjanser, blåser det opp, har jeg ikke samme utholdenheten som før til å komme meg hjem. Men jeg liker å ro, så jeg forsøker det så ofte som mulig – selv med hverdagssjøgrensen.

Bildet er tatt av pixel2013 fra Pixabay

2. I perioder blåser det ganske sterkt med kvasse bølger over flere dager. Tunge steg, tunge øyelokk, det går i slow-motion Å ro i sånt vær gjør jeg ikke alene, da må jeg ha noen med meg, noen som kan ta de tyngste takene, og som kan snu båten hjemover fort om det blir nødvendig. Uberegnelig. Jeg kan aldri vite når disse vindperiodene kommer, og hvor lenge de vil vare. Derfor har jeg påhengsmotor som hjelper meg ut og frem, når jeg ikke kan å ro. Periodesjøgrensen starter gjerne i øyne og mage hos meg, så slenger resten av kroppen seg med på bølgesurfen.

Bildet er tatt av Free-Photos fra Pixabay

3. Så er det brottsjøene, tsunamiene. De er de verste. De kommer som kastet på, og landsetter meg totalt. Alltid overraskende, men jeg ser et mønster; det skjer oftest utenfor faste rutiner, typisk på reiser, feiringer, julaften, nyttårsaften, syden, mor-datter-tur, men noen ganger bare på tur ut for å lufte hunden – da snur vi på trappa. Hva som utløser, aner jeg ikke. Tsunamivarselet er løvegjesp. Ser dere meg gjespe høyt, tett og lydrikt med smale øyne under brillene – hold avstand! Med synkende energi, følges synkende humør og jeg kan bli en brottsjø selv.
Om tsunamien blir en liten formbrist, eller en komplett mage-migrene-ondtoveralt-ikkesnakksåhøyt, er aldri godt å vite, og når det går over klarer jeg heller ikke forutsi. Jeg forsøker å komme meg i dokk så fort som mulig når varselet kommer. Der blir jeg alt fra et par timer til et par dager, så er det over og bare krusninger igjen på sjøen. Heldigvis ikke hverdagstilstand.

Bildet er tatt av Cristian Vazquez fra Pixabay

Håper forklaringene mine ga mening, også for dere som ikke har bungel i bensintanken.

Hvordan jeg mestrer, og hvilke triks jeg har lært meg for å leve mens jeg lever, deler jeg i et eget blogginnlegg en annen dag.

Bildet er tatt av Lutz Holzapfel fra Pixabay

Se hva jeg ellers har skrevet her i bloggen under kategorien “Sjøgrens syndrom”. Link HER.

Hekta på bindevevskonferanser.

Hekta på bindevevskonferanser.

Fant mæ en selfievegg 🙂

Bindevev er på en måte som vår “putestopping”. Bindevevet støtter og beskytter andre organ i kroppen, og bindevevet er med å gi oss de formene vi blir begunstiget med.
Sjøgrens syndrom regnes som en bindevevssykdom, selv om det er en kompleks sykdom som går løs på mye mer enn bare bindevevet. Men et sted skal den nå tilhøre i en systemverden. Merk dere ordet “systemverden”, det vil jeg komme tilbake til i et annet innlegg.

Konferansesalen på Rikshospitalet.

Hvordan kan man bli hekta på bindevevskonferanser?

For 6. år på rad deltok jeg nå i uka på bindevevskonferansen, eller diaglogseminaret om bindevevssykdommer for å være korrekt i benevnelsen. Den arrangeres årlig sist i april på Rikshospitalet, og er et samarbeidsprosjekt mellom Norsk Revmatikerforbund og forskere og LMS på Rikshospitalet.

Midt i beste isfisketid, mens vårfjellet er på sitt fineste, ukene jeg alltid har takket nei til annet for å prioritere lidenskapen. Fjellet i vårsmelting er som ny forelskelse hver vår. Rypekakling, bekkeklukk og diamantdekte fjelltopper…. kjenner jeg blir mo i knærne bare av å skrive ordene. Og så velger jeg å dra til Oslo, på bindevevskonferanse , og stå på stand for å hjelpe andre som ønsker informasjon om Sjøgrens syndrom!!!!!!

Må innrømme at første året så var det litt med blandede følelser, jeg brøt med min og min families tradisjon, sviktet fjellet. Senere har det vært en selvfølge:
“Klart jeg må få med meg årets bindevevskonferanse!”

Der treffer jeg like som skjønner presis hva jeg mener, uten at jeg trenger å si noe som helst. Der treffer jeg fagfolk og får kort veg til nyeste nytt og forstår mer og mer av meg og mine plager. Der treffer jeg andre tillitsvalgte som deler varme klemmer, mine NRF-venner. Og der får jeg selv bidra med å hjelpe andre som kanskje ikke har noen å prate med, som ikke har en forståelsesfull lege, som ikke har funnet et nettverk av godhet og målriktig informasjon, eller noen som bare er ute etter å høre siste nytt, som meg. Dette er faktisk så verdifullt for meg, at lidenskapen til fjellet får vike noen dager.

På denne konferansen deler forskerne siste nytt innen bindevevssykdommene. På forhånd har vi fått mulighet til å sende inn spørsmål, og de besvares anonymt underveis i foredragene, derav tittelen “dialog”. Dette er nyttig både for pasienter og helsepersonell, og ikke minst, motiverende for forskerne: Noen er nysgjerrige på deres arbeid! Det er igjen positivt for oss pasienter, da oppmerksomhet avler ny interesse, lettere tilgang til penger, og flere nye forskningsprosjekter.

Årets hovedtema: Livskvalitet.

På Sjøgrensforedraget ble det fortalt at det var 25 pågående prosjekter om Sjøgrens syndrom! Det er helt fantastisk. Etter mange år med relativt lite forskning på en såpass kompleks sykdom som hemmer så mange, er dette en gledelig utvikling. At unge forskere velger å vie seg til “våre sykdommer”, gir håp. Typiske kvinnesykdommer (kun 1 av 10 som rammes av Sjøgrens syndrom er menn), har slitt med å bane seg opp som prioriterte forskningsprosjekt, utrolig nok i 2019!

Fra Sjøgrensforedraget

Foruten å få med meg hovedforedraget om Livskvalitet, fikk jeg selvsagt med meg et foredrag om Sjøgrens syndrom, og et interessant foredrag om vaskulitter (betennelser i blodkar) som også kan være del av Sjøgrensbildet.

Foredraget om livskvalitet traff ikke helt forventningene, men det var interessant og satte igang andre refleksjoner. Kommer nok til å dele noen refleksjoner rundt temaet i eget innlegg. Sjøgrensinnlegget var bra, men ikke veldig mye nytt, naturlig nok når det ikke er kommet så mye nytt. Men det er alltid noe flere brikker som faller på plass etter hvert foredrag man deltar på, så også dette. Vaskulittforedraget var antagelig det som for meg var mest interessant denne gang. Mulig jeg tar med noe om det neste gang jeg skriver om Sjøgrens syndrom her.

Norsk Revmatikerforbund, NRF, filmet alle foredragene, og de vil bli lagt ut tilgjengelig for alle. Tror ikke de er kommet ut enda. Men de kommer nok snart til å finnes på YouTube, bare å søke på “Norsk Revmatikerforbund”.

Jeg skal skrive artikkel fra konferansen til Sjøgrennytt, et uformelt informasjonsskriv vi sender ut til medlemmer av NRF.

Kule NRF hadde satt sammen innsendte bidrag til en introduksjonsfilm om livskvalitet. Og der, nesten til sist, er det en liten snutt fra Sykt Aktiv-gruppa på trening i Bjerkvikhallen i vinter – moro 🙂

Hollywood neste …..

Hvordan det går med meg, når jeg deltar på sånt? Og hvilke mestringsteknikker er mine triks? Tenker at jeg sparer det til et helt eget innlegg, det er så viktig at det fortjener det.

Her et bilde som viser meg i etterkant – når jeg må til lading. Da er det ekstra godt å kunne sove ute i frisk fjelluft:

Jeg har Sjøgrens syndrom.

Jeg har Sjøgrens syndrom.

Jeg husker min snille bestemor Klara som døde altfor tidlig. Hun satt alltid i en godstol ordnet klar til henne, stiv og med krokete fingre, og alltid noe godt i veska si. Hun ble krøpling av leddgikt før hun fylte 40.

Jeg var heldig, jeg trodde jeg hadde sluppet unna, i motsetning til andre i min familie. Anlegg for revmatisme kan arves. Jeg hadde bare alle disse hersens plagene…… plagene som etterhvert skulle vise seg å danne et bilde: Sjøgrens syndrom.

Henrik Sjøgren, svensk øyelege

Henrik Sjøgren var øyelege i Sverige på 1930-tallet. Han så et “mønster” i en rekke plager hos pasienter med tørrhetsplager i øyne og munn, og leddplager. Det ble da kalt Sicca syndrom. Sicca betyr tørrhet og syndrom angir at det er et bilde ut fra sammenstilling av symptomer og tegn. Senere ble sykdommen oppkalt etter øyelegen, derav Sjøgrens syndrom. Diagnosekoden er M.35 Sicca, og fagmiljø jobber for å gå tilbake til det mer beskrivende diagnosenavnet Sicca.

Kronisk, autoimmun bindvevssykdom.

Sjøgrens syndrom er en kronisk sykdom. Det vil si at den er varig eller tilbakevendende, jeg blir ikke kvitt den. Det finnes ikke helende medisiner, ingen kvikk-fix med tablettkur eller en runde under kniven. Men heldigvis en god del lindrende behandling. De holder i sjakk og forebygger skader.

Sjøgrens syndrom er en autoimmun sykdom. Det vil si at immunforsvaret mitt gjør jobben sin, og vel så det. Det har fått en feilbestilling og det angriper mine egne væskeproduserende kjertler i kroppen, og de skades og virker ikke som de skal. Tåre,- og spyttkjertler er de mest kjente angrepspunkt, men sykdommen rammer store deler av kroppen, både indre og ytre.

Sjøgrens syndrom regnes som en bindevevssykdom der vevet rundt organer blir betent. Men sykdommen fører også til betennelser og smerter i muskulatur og ledd også. Tørrheten, betennelsene, smertene leder igjen til en rekke følgeplager. Fatique er antagelig den delen av sykdommen som slår ut flest med Sjøgrens syndrom, uforutsigbart, ubarmhjertig og lar seg ikke sove bort. Jeg pleier å illustrere det med en stor “bongel” i bensintanken; starter opp som før, men bråstoppen kommer mye tidligere.

En av plansjene som brukes for å illustrere kompleksiteten med sykdommen.

Sjøgrens syndrom er et mangehodet troll, og jeg kommer ikke til å beskrive alt i dette innlegget – da blir vi sittende her ei stund, og mine øyne blir iallefall knusk. Lekker heller litt etter litt med de tørre fakta om Sjøgrens syndrom. Flere innlegg vil altså komme, til noens ergrelse, og forhåpentligvis til nytte for noen.

Sykdommens årsak?

Det er ikke kjent hva som er årsak til sykdommen. Men det er noen forhold som ser ut for å ha betydning:

  • Arvelig disposisjon sørger for større mottakelighet for syksommen.
  • Har man en annen autoimmun sykdom, er det større risk for å få flere, “tar du den, så tar du den og”. Sjøgrens syndrom er en sykdom som nesten like ofte opptrer sammen med annen autoimmun sykdom, som alene, derav primær eller sekundær Sjøgrens syndrom.
  • Til sist mener forskerne at det finnes en trigger, noe utløser og setter fart på det som har ligget latent, noe tenner lunta som har ligget der. Flere teorier testes: Utløst av traumer eller stress? Hormonelt utløst? Dysfunksjon i tarmene? Livsstilutløst? Forurensing? Vaksiner? Infeksjoner? Virus?

Jeg relaterer de første plagene til etter svangerskap og fødsel. Hadde jeg visst dette på forhånd, hadde jeg uansett ikke ombestemt meg; En datter er verdt mer enn alt. Senere mener jeg sykdommen ble akselerert av stress – tålegrensen min hadde sunket betraktelig med sykdommens inntreden.

Det tok 11 år fra symptomer oppsto til sykdommen var endelig erklært. Ikke uvanlig at det tar lang tid for diagnostisering av Sjøgrens syndrom, den er ikke lett å stadfeste, verken for fagfolk eller pasientene selv.

Hvem og hvor mange rammes?

Tilfeldig? Neppe.

9 av 10 som får sykdommen er kvinner. Sykdommen rammer i alle aldre, også barn, men voksne kvinner er i flertall.

Sykdommen er kompleks og rammer ulikt. Diagnosekriteriene er dels målinger av spytt, tårer og verdier i blod, men også pasienters beskrivelse av hvordan sykdommen rammer.

Det er usikre tall på sykdommens utbredelse. Har lest %-tall fra 0,05 – 0,8 % av befolkningen, det siste og ferskeste tallet jeg har sett lander på 0,5%.

Verdens undergang?

Å få diagnosen er ikke noe å rope jippijay for. Jeg hadde time hos revmatolog midt i en spennende Svarta Bjørn konferanse – skulle skynde meg tilbake. Var ikke forberedt på reaksjonen jeg fikk da det ble klart at dette var en diagnose jeg ikke kom meg unna, og at jeg måtte ta det med ro da stress kunne forverre sykdommen.

Jeg- ta det med ro…..særlig.

Jeg dro ikke tilbake til den spennende konferansen. Og enda da hadde jeg ikke snøring på alt hva sykdommen ville bringe med seg.

På jobb pågikk omorganisering, det ble stressende uansett hvor opptatt jeg var av at det var viktig å beholde roen, “det kommer til å gå bra“.

For å gjøre en lang historie kort: Jeg gikk fra mildt rammet til skikkelig rammet på skremmende kort tid. Utmattelsen, betennelsene, smertene og migrenen styrte livet mitt. Og det at jeg ikke tålte en del av de lindrende medisinene som kunne hjulpet meg litt, var med på å parkere meg helt fra arbeidslivet. Jeg ble ufør.

Sjøgrens syndrom tok fra meg kontaktlinsene, briller, solbriller og filterbriller har overtatt og er nå fast inventar på meg. Kanskje den mest åpenbare endringen, det øvrige synes ikke så godt, ved første øyekast.

Verdens undergang?

Kanskje føltes det å få en kronisk sykdom uten håp om bedring, og det å bli ufør, som verdens undergang en periode. Men jeg var snart opptatt av at jeg absolutt ikke skulle tillate meg sånne tanker. Jeg tok tidlig bevisste valg og grep, og snudde ryggen til retningsskiltet “verdens undergang”. Liker å si at jeg er på en ny sti i livet, en litt krevende sti, en ukjent sti, men en tur jeg må ta.

Sjøgrens syndrom er ikke det verste loddet å trekke. Jovisst er den plagsom og i høyeste grad hemmende. Men de fleste dør med sykdommen og ikke av den. Bare et mindretall av de rammede utvikler lymfekreft som følge av sykdommen.

Det er mange lodd i livet som er mye verre å trekke.

En viktig del av mitt vegvalg går via Norsk Revmatikerforbund. Der lærer jeg masse om sykdommen, og får være med å påvirke til mer forskning.

Norsk Revmatikerforbunds temahefte om Sjøgrens syndrom kan lastes ned gratis, akkurat HER.

TAKK FOR AT DU ORKET HENGE MED HELT TIL VEGS ENDE I DETTE INNLEGGET SPEKKET MED KNUSKTØRRE FAKTA.

MER OM SJØGRENS SYNDROM KOMMER EN ANNEN DAG JEG FØLER FOR Å DELE.