Hekta på bindevevskonferanser. Bindevev er på en måte som vår «putestopping». Bindevevet støtter og beskytter andre organ i kroppen, og bindevevet er med å gi oss de formene vi blir begunstiget med. Sjøgrens syndrom regnes som en bindevevssykdom, selv om det er en kompleks sykdom som går løs på mye mer enn bare bindevevet. Men et sted skal den nå […]
«Må jeg virkelig dø nå?» Gjesteblogger: Tommy Nygård. Tommy har fått dødsbeskjeden flere ganger – ingen behandling kunne gis. Allikevel løste deg seg, hver gang, takket være tilfeldigheter og venner. Nå har han fått samme fæle beskjeden igjen, hva skal han tro, finnes det virkelig ikke annet å tilby en 3 barnsfar i 40-årene, enn paliativ behandling? Nå har Tommy […]
Sjøgrens syndrom – en tørr coctail. Det har gått tregt med skrivingen. Skytingen snakker jeg ikke om, selv et esel med rusk i øyet ville skutt bedre enn meg nå. Malesakene ligger fremme, jeg maler, men får ikke til, klusser mest. Strikkingen er nå der, den ligger i posen og der får den ligge. Nå skal vi ut på scootertur, […]
Nasjonal revmatikerdag «feires». Kan man feire revmatisme? YES WE CAN! 15.mars er nasjonal revmatikerdag. Da settes det fokus på ulike tema i regi av vårt forbund, Norsk Revmatikerforbund, og i fylkes,- og lokallag landet rundt. Å ha et forbund som fører lokomotivet, og har kunnskap og ressurser til å tute i hornet for viktige saker, er utrolig viktig. Jeg er […]
Jeg har Sjøgrens syndrom. Jeg husker min snille bestemor Klara som døde altfor tidlig. Hun satt alltid i en godstol ordnet klar til henne, stiv og med krokete fingre, og alltid noe godt i veska si. Hun ble krøpling av leddgikt før hun fylte 40. Jeg var heldig, jeg trodde jeg hadde sluppet unna, i motsetning til andre i min […]
#usynligsyk I år setter Norsk Revmatikerforbund fokus på temaet usynlig syk, og 15.mars, på revmatikerdagen, braker det løs med kampanjestart. Derav profilering på mitt facebookbilde, for de som har lagt merke til det. Synes tiltaket er kjempebra- vi har et superdyktig og kult forbund. Å være usynlig syk handler ikke om at det ikke synes at du er syk, for […]
Diagnoseinformasjon. I dagens informasjonssamfunn er vi mye mer selektiv i våre informasjonssøk, uansett hva. Da jeg fikk en revmatisk diagnose søkte jeg ikke på «revmatisme», men konkret på den diagnosen jeg hadde fått. Denne endringen har Norsk Revmatikerforbund, NRF, tatt til etterretning. I tillegg til tidligere organisering geografisk med fylkeslag og lokallag, gjøres det nå en stor satsing på diagnoser. […]