Reiser alene. Jeg reiser alene til Spania i dag, lander i Alicante i kveld. Sammen med en fantastisk revmatikervenninne fra Mo i Rana, skal jeg være kursleder for 9 andre fantastisk kjente og ukjente revmatikervenninner. «Like lærer like – et diagnosespesifikt kurs for Sjøgrenslikepersoner» der både vi som kursledere og deltakerne sammen skal lære mer om sykdommen vår, Sjøgrens syndrom. […]
Internasjonal Sjøgrensdag. Den internasjonale sjøgrensdagen 23. juli Tørre, såre øyne? Tørr munn? Utmattelse? Mange uforklarlige symptomer?Da har du kanskje en autoimmun sykdom som heter Sjøgrens syndrom. Sjögrens syndrom er en kronisk revmatisk bindevevssykdom som fører til tretthet, mangel på krefter, tørre slimhinner, ulike typer av smerte, overømfintlighetsreaksjoner og andre plager fra ulike organer. For de fleste er Sjögrens syndrom en […]
Utmattet av Sjøgrens syndrom. Utmattelse, eller «FATIQUE» som brukes generelt, er en vesentlig ingrediens i coctailen som tilsammen utgjør sykdommen Sjøgrens syndrom. Denne utmattelsen må ikke forveksles med ME som er en alvorlig sykdom, selv om der er visse likhetstrekk. Hva? Utmattelse er del av mange sykdommer, blant annet revmatiske, og er et vanlig kjennetegn ved Sjøgrens syndrom.Utmattelsen er ikke […]
Fra blæhdi til obladi-oblada Fra naborommet hørte jeg alarmen som ga strømstøt i hodet mitt. Det minte meg om sprengningsalarmene, like før salva fyres av, hodet mitt var på tur å eksplodere. Med bakfoten fikk jeg vekket min mann som måtte stå for vekkerop over til naborommet, lydvibrasjoner i min hodeskalle var ikke tilrådelig. Jeg kravlet meg på badet, så […]
Hekta på bindevevskonferanser. Bindevev er på en måte som vår «putestopping». Bindevevet støtter og beskytter andre organ i kroppen, og bindevevet er med å gi oss de formene vi blir begunstiget med. Sjøgrens syndrom regnes som en bindevevssykdom, selv om det er en kompleks sykdom som går løs på mye mer enn bare bindevevet. Men et sted skal den nå […]
Sjøgrens syndrom – en tørr coctail. Det har gått tregt med skrivingen. Skytingen snakker jeg ikke om, selv et esel med rusk i øyet ville skutt bedre enn meg nå. Malesakene ligger fremme, jeg maler, men får ikke til, klusser mest. Strikkingen er nå der, den ligger i posen og der får den ligge. Nå skal vi ut på scootertur, […]
Nasjonal revmatikerdag «feires». Kan man feire revmatisme? YES WE CAN! 15.mars er nasjonal revmatikerdag. Da settes det fokus på ulike tema i regi av vårt forbund, Norsk Revmatikerforbund, og i fylkes,- og lokallag landet rundt. Å ha et forbund som fører lokomotivet, og har kunnskap og ressurser til å tute i hornet for viktige saker, er utrolig viktig. Jeg er […]
Jeg har Sjøgrens syndrom. Jeg husker min snille bestemor Klara som døde altfor tidlig. Hun satt alltid i en godstol ordnet klar til henne, stiv og med krokete fingre, og alltid noe godt i veska si. Hun ble krøpling av leddgikt før hun fylte 40. Jeg var heldig, jeg trodde jeg hadde sluppet unna, i motsetning til andre i min […]
#usynligsyk I år setter Norsk Revmatikerforbund fokus på temaet usynlig syk, og 15.mars, på revmatikerdagen, braker det løs med kampanjestart. Derav profilering på mitt facebookbilde, for de som har lagt merke til det. Synes tiltaket er kjempebra- vi har et superdyktig og kult forbund. Å være usynlig syk handler ikke om at det ikke synes at du er syk, for […]
Diagnoseinformasjon. I dagens informasjonssamfunn er vi mye mer selektiv i våre informasjonssøk, uansett hva. Da jeg fikk en revmatisk diagnose søkte jeg ikke på «revmatisme», men konkret på den diagnosen jeg hadde fått. Denne endringen har Norsk Revmatikerforbund, NRF, tatt til etterretning. I tillegg til tidligere organisering geografisk med fylkeslag og lokallag, gjøres det nå en stor satsing på diagnoser. […]