web analytics

Kan jeg lære å løpe?!!

Kan jeg lære å løpe?!!

Visse greier strider mot naturvitenskapen, og jeg innbiller meg, at meg og løping er en sånn greie. Løp sikkert litt i unge år, spilte jo fotball og gikk på ski, men husker at jogging som aktivitet i seg selv, føltes direkte meningsløst – hva i alle dager skulle poenget med det være?

Skiturer derimot, var innenfor det meningsfylte. Skavåsfjellet kanskje 1976?

Da er det jo ikke noe mindre naturmotstridende at jeg først nå begynner å stille meg disse passe gærne spørsmålene: Kan jeg lære å løpe?!!

Nå som jeg er kroniker med vondter i skjevhetene. Nå som det meste av støtputer i ryggsøyla er skviset ut og nakketappen står som et spett opp i hodet. Nå som leddene skrangler for det støttende bindevevet rundt er jaget vilt i en Sjøgrens kropp. Nå som jeg egentlig har tid til å somle og tusle.

Bildet er tatt av Noupload fra Pixabay

Min motivasjon.

Jeg ser ikke lenger på jogging som meningsløs aktivitet. Det å holde seg i form, ha styrke, kondisjon og være myk, er blitt veldig viktig, spesielt viktig med mine kroniske skjevheter osv.
Det siste året har jeg slitt med lungene ved fysisk aktivitet, spesielt i starten, det stikker, og jeg blir tungpustet uansett hvor mye jeg prøver å få opp kondisjonen. Greia kan være at det er Sjøgrens syndrom som slår til med tørrhet nedigjennom luftveiene helt ned i lungene…. tørt, stivt og O2-utvekslingen blir tyngre, og tyngre.

Iiiiiiik, kjenner dette er litt skremmende. I samråd med revmatologen, tar jeg grep og satser ekstra på kondisjonstrening; min naturmedisin, irreversibelt arrvev i lungene skal vi ikke ha noe av. Medisiner som prednisolon er siste utveg.

Jeg kjenner et par andre som har blitt løpere etter å ha vært langt fra løpere tidligere. Fellesnevner er at sykdom har motivert til løping som medisin. Lar meg imponere stort av sånne eksempler, spesielt da jeg vet hvor vanskelig det er, hvor nærmest umulig det kan føles å få disse føttene til å ville løpe.

Har også lest at løping skal være god medisin for mye, også for kondisjon. Så jeg bør vel løpe litt da……

Joda, jeg skjønner at jeg ikke kan bli den elegante gasellen som flyr oppover stien til Lakshølla, men om jeg kan bli litt Gunda geit, så er det helt ok, bare jeg løper.

Løpetipsene.

Rådførte meg først med min datter som stadig løper. Jo hun var positiv og så det ikke ulikt å få fart på mora, selv om hun ikke klarte å skjule gliset som lå på lur. I min alder driter vi i sånne glis.

Kom bare med tipsene du:

  • Løft hodet, ikke se på føttene, og hold blikket framover.
  • Pust, du trenger luft for å løpe.
  • Ned og bak med skuldrene, fram med brystet, åpne kroppen for luft.
Kanskje hun har løpegener fra meg…..det er jo lov å tro

Følger bloggen Hverdagsaktiv. Willy er ergoterapeut ++ og ble løper i voksen alder. Han tok vendingen via hjernen:

– Hater du løping, ja så er det akkurat det du skal gjøre.

Hverdagsaktiv er en av bloggene jeg ofte er innom, sveiper gjennom teksten og noe setter seg, som innlegget om løping som medisin. Dette kunne kanskje være en oppskrift for meg, eller….?

Les selv HER, kanskje også du blir inspirert.

Sjekk bloggen Hverdagsaktiv.

Klok av skade, tok jeg opp mine spreke ønsker med min fysioterapeut.

Hm, dine hofter ……. det er andre måter å få opp kondisen på.

Men jeg vil, surket 6 åringen i meg.

Og det hjelper å surke, jeg fikk det som jeg ville. Vel, ikke fordi jeg surket, men fordi det å ville noe selv, er en så viktig faktor for å lykkes. Hvor mange har ikke gått på en smell der, satt i gang ditt og datt som skal være bra, fordi andre mener akkurat det er vegen til bedre helse. Og hvor lenge varer den iveren? Antagelig kortere enn visse bruktbilgarantier.

Min fysioterapeut har nok sett mange sånne eksempler, og skjønte at Karin kom til å gå i gang med løpeprosjekt, tilrådelig eller ikke, så da var det om å gi noen skadebegrensende råd:

  • Løp intervaller. Løpe – gå – løpe – gå, kun korte distanser i starten.
  • Vil du pushe kondisen tar du en tur opp Hestnesbakken, omså bare gå den i starten.
  • Ha gode joggesko beregnet for løping, vurder innlegg mot skjevhetene. Til vinters kan joggesko med pigg være lurt for avslappende løping selv om det er glatt.
  • Dropp asfaltløping, bruk den flotte og mykere naturen vi har plenty av.
  • Klarer du å løpe med tålanding? Prøv, det gir mer fjæring og mindre støt i nakken din.
  • Tøy ut leggene. (Fikk et par jækla gode øvelser til det.)
  • Vær realistisk i dine mål, ta hensyn til dine utfordringer.
Bildet er tatt av LillyCantabile fra Pixabay

Utgangspunktet.

Utgangspunktet er altså at jeg ikke kommer meg langt fra heimen før leggene protesterer – det gjør vondt. Allikevel klarer jeg faktisk å komme meg omtrent dobbelt så langt ved å bite tennene sammen, men da er også pusten desperat, og jeg MÅ legge om til gåing. Vi snakker om to-tre hundre meter….

Det går ikke fort, å kalle dette løping er en grov overdrivelse. Stilen vet jeg lite om, altfor sliten til å bry meg.

Jeg har utrolig lett for å ledes ut på annet, spesielt når det blir tungt. Ser jeg en delikat moseklump, ja så bare må jeg plukke den med meg hjem, og løpingen blir da deretter – alt for å berge mosen hel hjem – altså må jeg gå forsiktig.

Etter et par-tre luftgisp, så kommer hodepine. Håper tidsbildet fram til hodepine kommer, strekkes – pr i dag tester jeg stort sett bare i “bakgården”.

Netter med leggkramper frister ikke til ny løping neste dag – må se til å få rutine på å tøye ut etter mine forsøk.

Uansett hvor langt jeg kommer, hvordan det har gått, om jeg kommer inn som et slakt eller som Pippi, så er jeg utrolig fornøyd med meg selv, YEAHHH!. Jeg har allerede fått smake at løping kan man bli litt “høy” på. En stund der godfølelsen overvinner smerter. Den følelsen alene er verdt strevet.

Jeg er realist, ser jo tegninga, så jeg setter meg ikke større mål enn at jeg skal kunne løpe 1 km sammenhengende. Og stilen og farta skal få være helt Karin; om jeg tålander eller deiser ned med pailabbene får bli som det blir.

Jeg er raus og gir jeg meg selv et helt år på denne kilometeren. Og når jeg tøffer meg med å legge dette ut i offentlighet, så krever det vel en statusrapport, sånn ca om et år – hvordan gikk det med meg og løpingen?
Dere hører fra meg, kors på halsen 🙂

HEIA – HEIA løpemeg!

Sykt aktiv.

Sykt aktiv.

Jepp, jeg er sykt aktiv. Hver onsdag sammen med Sykt Aktiv Bjerkvik, og stort sett hver dag med vofsemor Femie, noen ganger med min datter, noen med en venninne, min søster, en nabo, eller min mann, og ikke så sjelden; alene.

Jeg er sykt aktiv fordi det er bra for meg, generelt helsesmart, spesielt for meg med mine plager. Å ta vare på meg selv, er min hovedoppgave til daglig.

Det hjelper å bruke superkrefter på kostymerenn med skigruppa i Bjerkvik.

I dag er resepten stikk imot tidligere da revmatikere ble bedt om å holde seg i ro, idag anbefales fysisk og psykisk aktivitet. Forskning har kommet frem til at det gir bedre helse, bedre livskvalitet og mindre belastning på samfunnets støtteapparat (behandlere, rehabilitering, medisiner osv) – altså vinn- vinn for alle.

Så har det vel ikke vært like stuerent å være ute i aktivitet når en ikke klarte å gå på jobb. Der har verden kommet noen steg videre. Det handler blant annet om å ta ansvar for best mulig egenhelse og minst mulig behov for medisiner og støtte, “klare sæ sjøl”.

Norsk Revmatikerforbund, NRF, er interesseorganisasjon for en stor gruppe med muskel,- og skjelettplager, herunder også “min” sykdom Sjøgrens syndrom, som regnes som en bindevevssykdom. NRF er en moderne organisasjon med mange spreke satsinger for å forebygge og begrense plager til medlemmene. En av satsingene er “Sykt Aktiv”.

I 2016 ble Sykt Aktiv igangsatt, og frisklivsagenter ble utdannet i ti (iallefall) fylker. I Nordland ble 2 fantastisk damer frisklivsagenter. Disse skulle kjøre Sykt Aktiv mestringskurs for medlemmer i fylkene. Nordland inviterte til mestringskurs på Reuma Sol november 2016, og jeg var en de heldige som fikk plass på dette kurset. Ikke hadde jeg ant hvor mye det skulle bety for meg.

Sykt Aktiv er et konsept rettet mot “yngre voksne”, revmatikere i alderen 25-55 år. Dette er en aldersgruppe som tradisjonelt har vært fraværende på revmatikeraktiviteter og lite aktive i lokallagene. Dels fordi de er opptatt med andre ting midt i livet, men dels fordi aktivitetene har vært lite tilpasset denne aldersgruppen. Denne gruppe kan med fordel “fanges opp”, det er mye å hente på å få hjulpet disse til å få satt diagnose tidlig, til å satse komme tidlig igang med forebyggende tiltak sånn at ikke varige skader oppstår.

Sykt Aktiv er et konsept som bygger på forskning som dokumenterer at fysisk og psykisk aktivitet er helsefremmende, forebyggende, lindrende og gir livskvalitet for å nevne noe. Hvilke aktiviteter, er opp til en hver, og kanskje i samråd med lege og andre behandlere, å finne ut. Det er ikke sikkert at den hardeste styrketreningen er rett, og det er ikke sikkert at de letteste gåturene er nok. Det kommer helt an på. Sykt Aktiv er nøye på at aktivitetene skal være tilpasset den enkelte, men også at vi fortsatt ofte går i fella og velger for forsiktig. Sykt aktiv er også nøye på at det skal være lystbetont, ellers blir aktiviteten gjerne kortvarig.

Appelsinslang – sykt artig 🙂

Sykt Aktiv Bjerkvik.

Sykt Aktiv Bjerkvik ble etablert 8.mars 2017. Siden den gang har vi møttes hver onsdag for ulike aktiviteter. Vi går turer i omegnet og trener litt der vi stopper, trener i hall når det er som kaldest, samler inn julegaver for Frelsesarmeen, rydder strand, baker, har hobbydager, lunsjer gjerne rundt et bål, men vi går også på kafè og restaurant. Vi er altså sykt aktive på mange plan. Vi har mange toppe turer, men går ikke toppturer. Vi forsøker å holde nivået sånn at de som vil kan være med.

Alderen da? Vi bryr oss ikke så mye om alderen. Ute på bygda kan vi ikke ha aldersbestemte grupper, da vil det ikke være mange i hver gruppe. Vi bryr oss heller ikke så mye om diagnoser, vi prater ikke sykdom med mindre noen føler behov for det.

Alle som har lyst, kan være med. Onsdager kl 11, er vårt vanligste møte tidspunkt, og ofte utenfor hotellet. Men det hender vi bryter mønstre, eller har annet fore, så for nye som vil være med, kan det være lurt å sjekke med meg eller noen av de andre faste, sånn at du ikke møter til tom møteplass.

Her er noen glimt fra 2,5 år med Sykt Aktiv Bjerkvik:

Og nå ligger det an til et nytt prosjekt, Sykt Aktiv +, kanskje for målgruppen som opprinnelig opplegg egentlig traff mest; 55 +.

Orientering – gøy og nyttig.

Orientering – gøy og nyttig.

Har fått sett mange lokale perler på orienteringsløpene

Prøver å få med meg flest mulig av orienteringsløpene som O-gruppa i Bjerkvik arrangerer hver vår og høst …

I det jeg skrev setningen ser jeg at den fort kan forstås som noe jeg dessverre ikke kan skryte på meg; løping.

Jeg prøver virkelig, har faktisk gjort det i noen år nå. Men jeg løper jo ikke, iallefall ikke hele vegen, knapt halve, noen ganger ikke lenger enn ut av startplassen sånn at jeg er ute av syne og i skogen for meg selv. Å kalle det løping er vel å tøye begrepet en smule langt. Ingen gaselle i lyngen akkurat, går mer i dumpe jump over tuer og uelegant tripping for å ikke synke for langt nedi myrene. Men jeg er ganske god på å gå fort, det skal jeg ha.

Min gode venninne Anne Lise – begge to så små at vi sitter fast i spindelvev og gresstrå.

Jeg kan takke min gode turvenninne for at jeg har fått sansen for orientering. Hun kunne orientere og dro meg med. Først hang jeg bare med på turen, hadde mer enn nok med det. Så begynte jeg å lese kartet sammen med henne, og lærte. Kjempespennende. Å lese terrenget sånn at du hele tiden vet hvor du er, og hvor postene må befinne seg, er god trening både for hode og kropp. Perfekt for meg, kroppen har så godt av turene i terrenget, over ei tue, under ei grein, opp på en skrent, klatre ned…. hele kroppen mykes opp, kondisjonen trimmes og musklene brukes.

Kortløype ved Holmvann, passe start etter ferie

Veldig trivelig å være to som finner ut i lag, trivelig og trygt. Så kommer det ganger det ikke passer for min flinke venninne, da må jeg klare meg selv. Gjett om jeg har “løpt” mye feil. Og gjett om jeg har måttet gi opp noen poster. Men ingen grunn til å surke, bare øve mer. Se på kompasset, tolke kartet og bykse meg levende gjennom myrene. Endel å holde rede på samtidig, men det går bare jeg tar tida til hjelp. Luffer gjerne ut fra start blant de første, og kan godt være blant de siste som kommer inn, og da har jeg ikke valgt lengste løype engang…. men jeg har deltatt. Og så får vi alltid noe godt på målstreken – Bjerkvik O-gruppe altså, helt super.

Funn av poster er som sukkertøy i skogen – energien fylles på og det gir håp om å finne neste også.

Når man ikke rager stort høyere enn like over blåbærlyngen, som jeg, og min venninne, og brillene er på skakke og full av øyesalve, så kan det være utfordrende å holde kursen. Vi går da polygondrag som på landmålinga, sikter oss frem til tydelige punkt i terrenget ikke for langt unna. Sånn går det framover, fra tre til tre, og ofte havner vi ganske nær postene, like overrasket hver gang. Kompass virker!

Fra O-gruppa låner vi brikke for å registrere funn av postene. Etter løpet får man utskrift av tid totalt, og tid på postene – artig.

O-gruppa i Bjerkvik er en liten kjerne orienteringsløpere som både kan løpe, orientere og arrangere løp. En stor jobb gjøres hver uke for at vi andre skal få være med, veldig takknemlig for det.

Bilde lånt fra O-gruppa. O-løp i Herjangen i vår.

For meg er orienteringsløpene nyttig rent helsemessig i nuet, hvis vi ser bort fra en vrikket ankel etter et sjumilssteg over en Prestjordbekk i vårløsninga. Og ferdighetene gir meg større trygghet på andre turer i ukjent lende. Bare positive effekter. #æblomstre på orientering.

Kan jeg, kan du. Anbefales!

På sporet av pølse og blod.

På sporet av pølse og blod.

Da jeg fikk bongel i bensintanken, måtte noe velges bort, treninger i hundeklubben blant annet. I stedet fikk Femie finsk lapphund mange turer i skog og mark med matmor, og hun er veldig fornøyd med disse turene, trofast motivator. Men da hundeklubben inviterte til sporkurs, tenkte jeg at nå skulle Femie få sin egen helg, hun fortjente en helg avsatt bare til henne. Hun elsker å søke etter ting, så sporhelg kom til å bli rene forundringspakken for henne. Jeg meldte oss på.

Almlieds Femie 8 år og litt til.

Vi startet med teori etterfulgt av innlæringsøvelser dag 1. Noen skulle gå blodspor og noen ferskspor. Femie og jeg nøyde oss med ferskspor.

Vi var 6 deltakere fra Bjerkvik hundeklubb: 4 schafere, herav 1 langhåret, 1 welsh springer spaniel og min finske lapphund. I tillegg klubbens instruktør med sin Tervuren.

For en hund er et spor mye mer enn det vi tenker på som et spor. En ting er det synlige, men for hunden er luktene vesentlige. Like etter at vi har tråkket spor, svever det luktpartikler over sporet, disse legger seg over sporet i løpet av en halvtimes tid, litt avhengig av være og vind.

Vi brukte pølsebiter i innlæringen, tett i starten, større avstand etter hvert. Underveis i sporene la vi ut pinner med vår egen lukt på. Seremonien med å belukte pinnene tok vi under lunsjen – den ene mer oppfinnsom enn den andre – jeg hadde mine under armene.

Når første dag var våt og kald, så ble dag 2 til gjengjeld så varm at vi måtte passe på at det ikke ble for varmt til vofsene i bilene – Nordnorge altså. Vi dro mot Holmvann, nærmere bestemt UP-plassen 🙂 Der la vi hvert vårt spor med litt større lengde enn i går, litt færre godbiter, litt flere pinner og flere og motsatte vinkler.

Femie tok spor og jobbet selvstendig. Dette likte hun.

Å la hunden gå spor, er en fin måte å aktivisere hunden på. Det krever lite innsats, er lett å få til og hunden får stimulert sansene sine. Dette kan være en lek, en hobby det konkurreres i eller til nytte ved søk. For Femie skal dette være lek. Vi har fått noen tips, og vi skal videreutvikle leken sånn at den stadig blir spennende.

Helt normalt å bli sliten etter å ha gått spor.
Eh, ka sa du, ska vi fortsette å trene spor utover sommarn? Jiiiiipppppi 🙂
(Fritt oversatt fra Fargo)
Femies helg, men også matmor hadde det kjempekoselig. Takk for laget, sporgjengen.

Lyst til å prøve? Sjekk med hundeklubber i nærheten, ganske mange som holder på med dette.

Les mer om aktiviteter i Bjerkvik hundeklubb, HER.

Suppe såpe frelse.

Suppe såpe frelse er virkelig kult!

En kopp fyllt med godhet.

I dag har jeg fått innblikk i en verden av godhet, jeg har spist lunsj med Frelsesarmèen i Narvik, jeg og Sykt Aktiv-gruppa i Bjerkvik.

Sykt Aktiv Bjerkvik + Frelsesarmèen = sant.

Sykt Aktiv Bjerkvik er en aktivitetsgruppe under Narvik og omegn revmatikerforening. I over 2 år har 10-15 Bjerkvikinger møttes ukentlig for ulike aktiviteter, først og fremst fysiske aktiviteter, men også noen utvalgte aktiviteter for hode og sjel. I to år på rad har Sykt Aktiv Bjerkvik samlet inn julegaver i Bjerkvik, og levert et sekkelass med gaver til Frelsesarmèen før jul. Gavene ble derfra gitt til trengende i nærområdet i forbindelse med deres matutlevering til jul.
Et skikkelig feelgood-prosjekt for oss, gleden ved å være til hjelp for andre er uvurderlig. Å hjelpe andre er i så måte et VINN-VINN opplegg.

Julegaveinnsamlingen starter i på julemessa i Bjerkvikhallen, og fortsetter under Bjerkvik hotells juletre.

Da vi midt i julestria kom inn til Frelsesarmèen i Narvik med sekkene fulle med julegaver, ble vi invitert tilbake på lunsj, i roligere tider.

Denne uka er det Vinterfestuke i Narvik – byen hedrer industrihistorien ved å gå tilbake i tid. I rallarfinstas dro Sykt Aktiv gjengen til Narvik for å spise lunsj hos Frelsesarmeèn. Det ble nok en feelgood-opplevelse.

Inne hos korpset i Narvik ble vi mottatt med en atmosfære av godhet. Under en nydelig lunsj ble vi bedre kjent med hverandre. Vi fikk fortalt hva Sykt Aktiv er (tenker dere også bør få vite det, i et annet innlegg), og hvorfor vi er så takknemlige over å få lov til å bidra med noe viktig i samarbeidet, og hvorfor vi følte det naturlig å søke samarbeid med Frelsesarmèen.

Vi kjente til Frelsesarmèen, hadde stor tillit til dem og kjente til noe av det de driver med, men på langt nær alt. WOW – for en fantastisk organisasjon!

Inne på Narvikkorpsets møtesal.

Historien startet på siste halvdel av 1800-tallet da William Booth ville predikere for Londons uteliggere. Han skjønte at for å gjøre det, så måtte han først reise uteliggerne, gi de tilbake selvrespekt og verdighet. Han ga dem suppe, og såpe i dobbel forstand, og deretter frelse. Grader og uniformer var del av opplegget for å visualisere gjenoppbygd verdighet – det var starten på en verdensomfattende armè, Frelsesarmèen.

Og den samme filosofien er fortsatt med Frelsesarmèen, slik vi kjenner dem med sine særegne uniformer og militantinspirerte gradsystem, Krigsropet og Krigsskolen deres på Jeløya. Offiserene og soldatene kjemper det godes kamp, bevæpnet med godhet. De hjelper samfunnets svakeste, de på skråplanet, de som har falt utenfor samfunnsnormalen som vi liker å definere det. Frelsesarmèen diskriminerer ikke, og de er rause og milde i sin frelse.

Det er mitt bilde og min magefølelse etter dagen i dag.

Bibelens symbolikk er førende.

Vi fikk høre om soldater som forbereder fengslede på møtet med samfunnet som frie. Vi fikk høre om en organisasjon som tilrettelegger for trygge bomiljø for rusavvendte på tur ut i samfunnet for å finne sin rusfrie plass. Vi fikk høre om tiggere som ble hjulpet med levebrød i eget hjemland, prostituerte som fikk tilrettelagte jobber for å slippe prostitusjonen og sommerleire for barn i familier som ikke har råd til feriereiser. Lista over gode tiltak er lang.

Hvordan hadde samfunnet blitt uten bistand fra organisasjoner som denne? En kan nok bare undres.

Vi fikk høre om en stor organisasjon med ansatte uten høye lønninger og bonusordninger, og mange frivillige som bidrar uten å kreve. Og vi fikk høre om selvoppofrelse og hva som får folk til å engasjere seg “med hud og hår”. Det er imponerende i et ellers så egosentrert samfunn.

Vår egen Sykt Aktive Anne Lise overrasket med ukjente ferdigheter på kontrabassen som sto der og bare ventet på at noen skulle hjelpe den med å lage musikk.

Sykt aktivgruppa hadde idag en lunsj som satte spor, positive spor. Det å føle seg som senter i en godhetens atmosfære er utrolig godt, omså for en liten lunsjstund.
Og det å få være med å bidra med noe som betyr noe for andre, omså bare med julegaver, det er også utrolig givende, og god medisin for en selv –

– gi, og du skal få.

Diagnoseinformasjon.

Diagnoseinformasjon.

I dagens informasjonssamfunn er vi mye mer selektiv i våre informasjonssøk, uansett hva. Da jeg fikk en revmatisk diagnose søkte jeg ikke på “revmatisme”, men konkret på den diagnosen jeg hadde fått.

Dagens Klara Klok

Denne endringen har Norsk Revmatikerforbund, NRF, tatt til etterretning. I tillegg til tidligere organisering geografisk med fylkeslag og lokallag, gjøres det nå en stor satsing på diagnoser. Nettopp fordi dagens nydiagnostiserte ikke identifiserer seg som en revmatiker, men som en som har fått den og den diagnosen.

Det byr klart på utfordringer med spissing av informasjon, for revmatikerforbundet betyr det spissing av over 200 diagnoser. De vanligste diagnosene eller de med størst grupperinger er allerede organisert med egne landsdekkende diagnosegrupper, blant annet for Sjøgrens syndrom som er min følges”venn”.
HER en oversikt over noen av disse diagnosene.

Jeg ante fint lite om Sjøgrens syndrom da jeg fikk diagnosen, og i mine spissede søk på informasjon, kom det opp at en landsledelse for Sjøgrens syndrom søkte etter vara til styret. En unik mulighet til å lære masse om noe som gjaldt meg, en unik mulighet til å engasjere meg i noe da jeg måtte slippe arbeidslivet, og en unik mulighet til å bidra i samfunnet med noe meningsfullt og viktig for mange. Dette var i 2013, og i 2014 var jeg i gang.

Kan fortelle masse fra mitt “Sjøgrensliv” og som medlem i NRF-familien, og det kommer jeg nok til å gjøre etterhvert. Men dette innlegget skal handle om en av de tingene jeg er med å arrangere i NRF`s diagnosegruppe for Sjøgrens syndrom: Informasjonsmøter om Sjøgrens syndrom.     

1-2 ganger i året arrangerer vi disse diagnoseinformasjonsmøtene i samarbeid med fylkeslag rundt om i landet. Vi har vært i Trondheim, Bergen, Harstad og mandag i denne uka var vi i Drammen.

Stinn brakke på informasjonsmøtet om Sjøgrens syndrom i Drammen.
Foto: Hilde-Karin Bruhaug.

Informasjonsmøter er viktige for å nå ut med fersk informasjon. Sjøgrens syndrom er en kompleks sykdom, og den opptrer gjerne ulikt. Det er en diagnose som oftest fastsettes etter mange års plager, da har symptombildet blitt bekreftet med noen prøvesvar. En svensk artikkel brukte 7 år som gjennomsnittstid fra plager oppstår til diagnose er satt. For egen del er tallet 11-12 år, sett i ettertid.

Det er viktig å få ut informasjon, og få ned tiden fra symptom til diagnostisering. Viktig blant annet for å forebygge skader.

Møtene våre varer nå 2,5 timer, noe lengre er ikke forsvarlig verken for oss som arrangerer eller for de i salen, de fleste der har også sykdommen. På 2,5 timer går vi igjennom NRF`s diagnosehefte om sykdommen. Noe må tas med harelabb, av tidshensyn, og vi velger ut noe som vi går mer i dybden på. I Drammen var vi 5 stk fra diagnosegruppa som delte på arrangøroppgaven sammen med fylkeslaget. Og vi som plages med tørre øyne og munner før vi starter, er knusktørre ved møteslutt. Når de latinske ordene blir umulige å uttale, er det på tide å gi seg.

Hvordan orker vi dette?

Ja, hvordan orker vi det? Vi blir uten tvil ganske så slitne. Rett nok har vi lært oss noen triks for å gjøre oss bedre rustet til å være med på noe for en kortere periode, men vidundermedisinen er ikke funnet enda.

Men gleden ved å dele informasjon som er nyttig og til hjelp for mange er fantastisk medisin for ens eget indre, en veldig god følelse. Det er utrolig mange som uttrykker sin takknemlighet. Takknemlighet for å få hjelp til å finne ut, komme videre, hjelp til å forstå og ikke minst vise et fellesskap og en tilhørighet oss “sjøgrenere” imellom. Mange føler seg utrolig alene med plagene, og finner mye trøst og nytte i å kunne prate med andre i samme situasjon.

I tillegg er dette vinn-vinn for meg selv, den som gir, får. Jeg har kort veg til siste nytt om sykdommen, lærer masse, ikke minst om mestring av den, og det gjør det hakket lettere å akseptere og leve godt med den.

Jeg har lært meg flere mestringsstrategier, et par av mine hovedstrategier er “Sykt Aktiv” og “Godt nok”. Kan love at dette vil gjenspeiles i MELLEM linjene på flere måter.

Sånn orker jeg. Og den dagen jeg ikke orker dette lengre, så håper jeg at jeg har funnet noe annet som jeg orker, for jeg er overbevist om at det å holde seg engasjert i noe er veldig viktig.

” Ingenting er umulig, det umulige tar bare litt lengre tid.”

Mer informasjon om diagnosegruppa og informasjonsmøtene HER.