web analytics

Hekta på bindevevskonferanser.

Hekta på bindevevskonferanser.

Fant mæ en selfievegg 🙂

Bindevev er på en måte som vår “putestopping”. Bindevevet støtter og beskytter andre organ i kroppen, og bindevevet er med å gi oss de formene vi blir begunstiget med.
Sjøgrens syndrom regnes som en bindevevssykdom, selv om det er en kompleks sykdom som går løs på mye mer enn bare bindevevet. Men et sted skal den nå tilhøre i en systemverden. Merk dere ordet “systemverden”, det vil jeg komme tilbake til i et annet innlegg.

Konferansesalen på Rikshospitalet.

Hvordan kan man bli hekta på bindevevskonferanser?

For 6. år på rad deltok jeg nå i uka på bindevevskonferansen, eller diaglogseminaret om bindevevssykdommer for å være korrekt i benevnelsen. Den arrangeres årlig sist i april på Rikshospitalet, og er et samarbeidsprosjekt mellom Norsk Revmatikerforbund og forskere og LMS på Rikshospitalet.

Midt i beste isfisketid, mens vårfjellet er på sitt fineste, ukene jeg alltid har takket nei til annet for å prioritere lidenskapen. Fjellet i vårsmelting er som ny forelskelse hver vår. Rypekakling, bekkeklukk og diamantdekte fjelltopper…. kjenner jeg blir mo i knærne bare av å skrive ordene. Og så velger jeg å dra til Oslo, på bindevevskonferanse , og stå på stand for å hjelpe andre som ønsker informasjon om Sjøgrens syndrom!!!!!!

Må innrømme at første året så var det litt med blandede følelser, jeg brøt med min og min families tradisjon, sviktet fjellet. Senere har det vært en selvfølge:
“Klart jeg må få med meg årets bindevevskonferanse!”

Der treffer jeg like som skjønner presis hva jeg mener, uten at jeg trenger å si noe som helst. Der treffer jeg fagfolk og får kort veg til nyeste nytt og forstår mer og mer av meg og mine plager. Der treffer jeg andre tillitsvalgte som deler varme klemmer, mine NRF-venner. Og der får jeg selv bidra med å hjelpe andre som kanskje ikke har noen å prate med, som ikke har en forståelsesfull lege, som ikke har funnet et nettverk av godhet og målriktig informasjon, eller noen som bare er ute etter å høre siste nytt, som meg. Dette er faktisk så verdifullt for meg, at lidenskapen til fjellet får vike noen dager.

På denne konferansen deler forskerne siste nytt innen bindevevssykdommene. På forhånd har vi fått mulighet til å sende inn spørsmål, og de besvares anonymt underveis i foredragene, derav tittelen “dialog”. Dette er nyttig både for pasienter og helsepersonell, og ikke minst, motiverende for forskerne: Noen er nysgjerrige på deres arbeid! Det er igjen positivt for oss pasienter, da oppmerksomhet avler ny interesse, lettere tilgang til penger, og flere nye forskningsprosjekter.

Årets hovedtema: Livskvalitet.

På Sjøgrensforedraget ble det fortalt at det var 25 pågående prosjekter om Sjøgrens syndrom! Det er helt fantastisk. Etter mange år med relativt lite forskning på en såpass kompleks sykdom som hemmer så mange, er dette en gledelig utvikling. At unge forskere velger å vie seg til “våre sykdommer”, gir håp. Typiske kvinnesykdommer (kun 1 av 10 som rammes av Sjøgrens syndrom er menn), har slitt med å bane seg opp som prioriterte forskningsprosjekt, utrolig nok i 2019!

Fra Sjøgrensforedraget

Foruten å få med meg hovedforedraget om Livskvalitet, fikk jeg selvsagt med meg et foredrag om Sjøgrens syndrom, og et interessant foredrag om vaskulitter (betennelser i blodkar) som også kan være del av Sjøgrensbildet.

Foredraget om livskvalitet traff ikke helt forventningene, men det var interessant og satte igang andre refleksjoner. Kommer nok til å dele noen refleksjoner rundt temaet i eget innlegg. Sjøgrensinnlegget var bra, men ikke veldig mye nytt, naturlig nok når det ikke er kommet så mye nytt. Men det er alltid noe flere brikker som faller på plass etter hvert foredrag man deltar på, så også dette. Vaskulittforedraget var antagelig det som for meg var mest interessant denne gang. Mulig jeg tar med noe om det neste gang jeg skriver om Sjøgrens syndrom her.

Norsk Revmatikerforbund, NRF, filmet alle foredragene, og de vil bli lagt ut tilgjengelig for alle. Tror ikke de er kommet ut enda. Men de kommer nok snart til å finnes på YouTube, bare å søke på “Norsk Revmatikerforbund”.

Jeg skal skrive artikkel fra konferansen til Sjøgrennytt, et uformelt informasjonsskriv vi sender ut til medlemmer av NRF.

Kule NRF hadde satt sammen innsendte bidrag til en introduksjonsfilm om livskvalitet. Og der, nesten til sist, er det en liten snutt fra Sykt Aktiv-gruppa på trening i Bjerkvikhallen i vinter – moro 🙂

Hollywood neste …..

Hvordan det går med meg, når jeg deltar på sånt? Og hvilke mestringsteknikker er mine triks? Tenker at jeg sparer det til et helt eget innlegg, det er så viktig at det fortjener det.

Her et bilde som viser meg i etterkant – når jeg må til lading. Da er det ekstra godt å kunne sove ute i frisk fjelluft:

Prosjekt “Sik blir til mat” -del II.

Prosjekt “Sik blir til mat” – del II.

Siste bilde i prosjektets innlegg del I.

3 siker ble altså filetert og lagt til graving i en eks-gotteriboks. Grunnet plassmangel i kjøleskapet, fikk boksen stå ute, og der var det minusgrader på natta. Prosessen så allikevel ut for å gå sin gang, og etter 2 døgn tok jeg sjansen på å stoppe prosessen.

Tok opp sikene fra laken, og tørket de godt med tørkepapir. Kunne se at de hadde “mørnet” og de var lett å lurve til.

Det anbefales å fryse fisken i forkant av graving, alternativt i etterkant, for sikkerhets skyld. Det er for å være sikre på å ha tatt knekken på eventuelle parasitter som fort kan gi magetrøbbel. Nå skrives det på det kloke nettet at det er sjeldent at det forekommer parasitter i siken. Men siden jeg har en mage som er laaaaaangt over snittet sensitiv, tas ingen sjanser. Den gravede siken ble derfor pakket i pose, med mellomleggspapir, og puttet i frysen igjen. Kun små biter smaksprøver ble skjært av, klarte ikke å vente til et par dagers parasittdødardøgn var over.

“Hm, ikke så verst!”

Det var i det hele tatt en voldsom stor skepsis da de bittesmå smaksprøvene skulle utsettes for smakspanelet.

Mr. Mellem ble positivt overrasket. Han er ikke den som hiver seg ut i nymatsmaking når grandisen funker som alltid før. Men her hadde han ikke noe valg når fruen hadde lagt så mye arbeid i prosessen.
“Hm, ikke så verst!” er faktisk en meget god ståkarakter fra den kanten. Jeg var kjempefornøyd.

Mr. Jones var neste ut. Uredd og nysgjerrig tok han testrollen svært alvorlig og smakte og lot smaksløkene få bli med på uttalelsen.
“Kjempegodt, kan æ ta en tel?” Jeg var fra meg av lykke, tenk jeg hadde lyktes med å lage mat. Jeg kjente min kjemikerbakgrunn i ryggraden: Vitenskap!!! Jeg hadde fått til skikkelig vitenskap i stuga 9 i Lapportens stugsammfellighet. Snart ikke “snakkanes tel”.

For å kunne kalle dette et smakspanel, så måtte jeg selv også inngå der. Lot som jeg ikke grudde meg i det hele tatt, og koste meg vel og lenge med smakebitene mine. Analysen var klar: Dette var absolutt mat. Konsistensen var myk og fisken smeltet nesten i munnen. Denne gang hadde jeg truffet med krydderblandingen, det var en mild smak som ikke brant i det hele tatt. Selv gressløken som egentlig var en reserveløsning i mangel av dill, ble et pluss. Steike ta så flink jeg følte meg.

Sist i panelet var frk. No-fish-thank-U. Hadde egentlig sett bort fra en smaksuttalelse fra den kanten. Stor ble derfor overraskelsen da en smaksprøve på størrelse med et stort knappehullshode gikk ned, uten grimaser. Antagelig så raskt konsumert at hjernen rakk ikke vurdere annet enn syltetøyet som fòr ned spiserøret i full sprint etter den bittelille gravede sikbiten. Men mor var fornøyd, hun hadde smakt.

#elendigfiskelykke er erstattet med #æblomstre

Påsken er på hell, kjenner det godt kunne vært ei uke påske til, påske er digg. Siken over fikk jeg på isen i kveld. Her er det plussgrader og det har tint kraftig i et par dager nå. Bukta her er blå av overvann, men allerede nå begynner isen å løfte seg, isen tørker. Avslutter innlegget med et vått klipp fra isen og legger lenke til del I der oppskrifta ligger. Så lover jeg at det kommer en del III også, på noe som jeg er blitt skikkelig hekta på…

Mitt gamle fiskehull er nesten blitt en hai

Oppskrift på min rakede sik, finnes i del I, HER.

På scootertur i paradiset

På scootertur i paradiset

En fantastisk skjærtorsdag med koselig selskap og eksemplarisk vær. Vi tilbragte dagen på scooter i fjellet i dag. Det harde føret i formiddag ble mer og mer slurry utover dagen, fint for scootrene som fikk bedre kjøling.
Ti mil på belter har satt sitt preg på kroppen og øyelokkene siger lengre, og lengre ned. Dagens blogginnlegg skrives derfor med bilder fra vår scootertur i paradis: Abisko – Unna Allakas – Sjangeli – Stuor Karpel – Abisko.

Noen bilder tatt med Iphone 8 plus, og noen med Canon EOS 70D. Liker gjerne å si at speilrefleksen gir best bilder, men må si jeg liker bildekvaliteten på min nye mobil.

Bli med inn i paradiset:

God natt.

Prosjekt “Sik blir til mat” – Del I.

Prosjekt “Sik blir til mat” – Del I.

Utsikten fra arbeidsbordet er upåklagelig.

Som jeg lovte, så deler jeg hver en sannhet vi erfarer i dette prosjektet, “Sik blir til mat”. Starter i den enkle enden, eller enkel og enkel, vi er litt i samme gata som tidligere mordbrannforsøket, men dette lar seg teste med det vi har for hånden. (Jeg skriver vi, da jeg tenker at testpanelet, som selvsagt ikke bare kan bestå av ikke-uhildede-meg, må bestå av flere personer…. de bare vet det ikke enda, de andre).

Sukker + salt + pepper + tørket gressløk

Sikene skulle graves. Graving og raking er ganske like prosesser, bortsett fra at raking bruker lang tid, og spiller på mikrobiologi, mens graving er kort prosess og skal absolutt ikke spille på mikrobiologi.

Rå fisk skal helst fryses før den spises, ikke for å drepe bakterier, for det må vanligvis varme til, men for å ta kål på eventuelle parasitter som kan gi magetrøbbel. Anbefalingene på nettet varierer: Noen fryser fisken før tilberedning, noen etter, og noen aldri. Her klarte vi å få til en mellomting – frysing underveis…

Sikene hang sløyde og rensede ute over natten. De ble halvfrosne, en fordel for filetering med grønnsakskniv. Filètkniv til fjellet er herved satt på ønskelista.
Det ble ikke pene filèter, men absolutt noe som kan ligne. Prøvde å få vekk det meste av bein, virkelig ikke spart på beinene da denne arten ble skapt. Resultatet er da at det blir mindre og mindre fisk, og mer og mer fiskeavfall. Ingen fare, #elendigfisklykke har jo snudd, nye siker kommer jo til i hopetall heretter. Men en sånn tang for å nappe bein hadde vært kjekt å ha når det blir masseproduksjon, setter også det på ønskelista.

Tørket rene, oppskriftene sier at man ikke skal vaske fisken.

Den som har handlet i Abisko noen ganger, har lager av tomme godtebokser. Strødde litt av blandingen i bunnen, la et lag filèter, strødde litt over, la så siste lag, og strødde over det.
For å få det lufttett, ble gladpack pakket tett over fisken. Stor godteboks fikk ikke plass i kjøleskapet inne, så gravingen fikk foregå ute på en skyggefull plass. Det har resultert i at fryseprosessen har inntrådt underveis i prosessen hos oss, håper ikke det betyr så mye for gravingen.
Tynne filèter, maks 2 døgn, kanskje de allerede i kveld må sjekkes.

Da er det bare å vente i spenning, la prosessen gå sin gang, og glede seg til uttrykkene til smakspanelet.

Dette var morsomt, og interessant. Naboens røkeri skal inspiseres, og huset handyman må regne med et nytt produksjonsprosjekt, setter det like godt på ønskelista det også, i tilfelle han skulle “glemme” det.

Følg med på del II, smakspanelet. Skulle ikke del II komme, ja da har vi nok smakt for mye, og prosessen kan ha gått feil…..

Ønskeliste.

  • Filètkniv
  • Beinnappetang
  • Stasjonært røkeri

Om prosjektet får til å teste ut flere metoder vil i stor grad avhenge av om snuoperasjonen til #elendigfiskelykke fortsatt holder trenden. Gårdagen sådde faktisk litt usikkerhet om det.

#elendigfiskelykke har snudd!

#elendigfiskelykke har snudd!

Lilletassen er med mer av fiskehumanitære grunner – møtet med kroken var unådig.

Det er med usigelig stort fremtidshåp, jeg herved tør applaudere høyt,at det er seriøse tegn som tyder på, at #elendigfiskelykke har snudd.

Etter fisketørke i hull etter hull, og etter at barna begynte å stille småspydige spørsmål angående all den tid som ble lagt igjen rundt hull, etter hull, var det en lettelse å kunne blodlegge isen i deres påsyn i dag. Mors knivløse bløggemetode ser kanskje ikke så moderlig ut, mer morderlig antagelig.

Et lite familiekalas på isen idag, innkasserte 3 fine siker. Den fjerde, den kommer vi til å gjete på. Et monster av en fisk besøkte samtlige hull, dasket til snørene så maggoten ble virvelløs, bare huden hang igjen. Med nesen trykket ned i isen gikk gispene på rundgang. Gamlefar mente at vi bød på for lite mat, og vi forsøkte også med en god smaksprøve på Gildes grillpølser, men heller ikke det var stort nok. Det der monsteret kommer til å bli en kamp å få opp, en morsom kamp, når den endelig biter på. Det blir nok å skje, slik som trenden nå har endret seg. Helt klart.

Det er bare 1 hake med snuoperasjonen til #elendigfiskelykke…..

…. fiskelykken ser ut for bare å gjelde for sik.

“Sik, benfiskart i laksefamilien, utbredt over hele den nordlige halvkule. Siken skiller seg fra laks, ørret og røye ved sine større skjell, mangel på tenner i munnen og sin blanke farge uten flekker. Halefinnen er tydelig kløftet. Og fiskekjøttet er hvitt. “
Kilde: snl.

Siken har godt ry som spennende matfisk, og våre svenske granner er duktiga på att tilbereda, det er ikke vi. Et halvhjertet forsøk på å lage noe av en sik mottatt av en gavmild granne, resulterte i en lengre periode med halsbrann og siken føyk rett i søpla. Mordbrannforsøket fikk oss til å sky fisken. Da vi hadde fått hendelsen på avstand, så vi at det var ikke siken som var den skyldige, det var saltposen. Jeg opererte jo i god tro, og er dermed frikjent, så det så.
Vi er altså der at vi med forventet store kolli inn med sik, nå bør prøve på nytt med tilberedning av sik. Vi googler.

“hur gjør man sik”

Alt, eller i det minste noen vesentlige element, som sik for eksempel, ligger altså til rette for at vi skal komme noen steg videre i voksenlærdommen om hvordan tilberede sik.

I morgen går vi løs på oppgaven, og den skal dokumenteres og deles her, uansett hvordan det går.

Prosjekt “Sik blir til mat” er herved igangsatt.

Følg med hvordan det går med #elendigfiskelykke på Instagram.

Generelt bålforbud

Generelt bålforbud fra i morgen.

Bål + skitur = sant.

Fra 15.april til 15.september er det generelt bålforbud i Norge. I siste lovendring ble det heldigvis lagt inn en mulighet for å bruke hodet:

“Selv om det er generelt bålforbud har du lov til å tenne bål der det er opplagt at det ikke kan starte en brann. Det skal svært mye nedbør til for at det opplagt ikke kan føre til brann. ” (Kilde: DSB)

Så får man være fornuftig i denne egenvurderingen av fare for brann. Et hjelpemiddel kan være å sjekke skogbrannfaren på yr, HER.

Scootertur + bål = sant

I Sverige er det ikke generelt bålforbud, men det kan innføres vår og sommer ved brannfare. Det er i så fall kommunen eller länsstyrelsen som iverksetter bålforbud. Er man i tvil, sjekk informasjon der. I tillegg bruker bålforbud, eldningsförbud, å annonseres i lokalradioen.

Hjemme, for en uke siden.

Her på berget er det ingen fare for gressbrann på lenge. Rett nok tiner det fort nå, men vi har litt å ta av.

På knallfint føre kjørte vi opp en bålrigg til Lillevannet på Seines. Innkjøpt til allmennheten for Sildvikmidler. Brannsikkerhet ved Lillevannet var en av begrunnelsene. Se flere bilder og informasjonsskiltene vi satte opp på facebookgruppa til Levollen DA, HER.

Påsketreet – vår tradisjon.

Påsketreet – vår tradisjon

Og høyt i toppen, den gule fjær.

Det er trygt med tradisjoner, sier forskning. Tradisjoner er forutsigbarhet, vi vet hva som skal skje. Og når tradisjonssymboler tas frem, er vi programmert til å hente frem følelser. Vi får lyst på appelsiner, selv om de svir i munnvikene, og vi pynter med gult selv om det svir i interiørøyne.

Påskeliljene vi bare MÅ ha, selv om de antagelig er avblomstret før påsken.

Noen av påskesymbolene.

  • Høna og kyllingene er symboler på oppstandelsen og livet, paradoksalt nok så er kylling også typisk påskemat, får tro det ikke ligger symbolikk i det da.
  • Gult og grønt – sola, naturen, vårtegn, og kyllingene og plantenes farger.
  • Lilla og hvitt – farger fra kristen markering av gleden og renheten i påsken.
  • Påskefjær på bjørkeris er egentlig gammel hedenskap for å banke fruktbarhet i kvinner og dyr. I Norge har dette vært mest vanlig som fastelavenssymbol, mens påskeris med fjær har vært vanlig i Sverige. I dag er påskeris med fjær, egg, kyllinger og annen pynt vanlig mange steder.
Kyllinger i alle varianter rundt omkring på hytta. Til sommeren er kanskje de siste oppdaget og ryddet vekk.

Vår tradisjon med påsketre, startet i 2011. Da kjøpte vi hytta vår, “Laponia”, i Lapporten stugsamfellighet.
Her er ikke så mange store trær som hjemme, men en del spinklere fjellbjørker. Trærne her har tøffere kår, og de vokser saktere, naturlig nok. Derfor får gjerne et lite tre litt malplassert foran verandaen, klint inntil stien, stå i fred. Og spesielt etter flere sesonger med lauvmakkangrep, passer man særlig godt på de som enda er friske.

Hvert år pynter vi derfor det malplasserte treet til påske, det er blitt vårt påsketre, og pyntingen er en del av tradisjonen som setter påskestemning hos oss. Nå er ikke tradisjonen like velholdt når det gjelder å plukke av pynten rett etter påske, så det kan fort bli 1.mai-tre også.

Her er bilder fra 4 ulike påsketreår.

Den største forskjellen er at mammas påskepynter er blitt stor og det er ingen selvfølge at hun er med og pynter påsketreet. Men i år var vi ekstra heldige. Spesielt heldig da hun er litt høyere enn meg og når lettere opp til det vernede treet som faktisk har vokst ganske så mye, karrigheten i jorda til tross.

Ingen pynt slår den fra barnehender.

GLAD PÅSK!

“Må jeg virkelig dø nå?”

“Må jeg virkelig dø nå?”

En fighters fortvilte erfaringer

Gjesteblogger: Tommy Nygård.

Tommy har fått dødsbeskjeden flere ganger – ingen behandling kunne gis. Allikevel løste deg seg, hver gang, takket være tilfeldigheter og venner. Nå har han fått samme fæle beskjeden igjen, hva skal han tro, finnes det virkelig ikke annet å tilby en 3 barnsfar i 40-årene, enn paliativ behandling?

Nå har Tommy skrevet ned sin historie, og han stiller noen betimelige spørsmål til Norges prioriteringer. Han gjør det for seg selv, og for andre som ikke klarer å ta opp denne kampen. Og han ber om hjelp til å spre budskapet hans. Ber dere lesere om å dele Tommys historie, og håpet er at den når noen som kan hjelpe Tommy og andre alvorlig syke.

Historien er delt på facebooksida Tommys Kamp, og limt inn her i samråd med Tommy.

“Må jeg virkelig dø nå?” skriver Tommy Nygård.

Denne skulle jeg ønske vår helseminister Bent Høie ville ta seg tid til å se, samt å lese historien.En historie fra en”vanlig mann i gata”

Se gjerne videoen nede først.Litt teknisk knotete å få til da jeg ikke er noen racer på data.Skulle gjerne hatt video først.

Denne skulle jeg ønske vår helseminister Bent Høie ville ta seg tid til å se, samt å lese historien.En historie fra en"vanlig mann i gata"Se gjerne videoen nede først.Litt teknisk knotete å få til da jeg ikke er noen racer på data.Skulle gjerne hatt video først. MÅ JEG VIRKELIG DØ NÅ? Kjære venna og heiagjeng Dessverre viste siste ct. kontroll at tilbakefall av kreften i kroppen min er et faktum Æ e fortvilt, sliten og redd………..på nytt………Aldri tidligere har æ gått ut med kritikk av systemet vårt i Norge, men æ føle at begeret mitt e fullt nu Dette innlegget må alle bare tolke som de vil…….men etter å ha fått beskjeden fra en kreftlege i Tromsø om at: Dessverre viser det seg at kreften er tilbake, det vi kan tilby, er Palliativ behandling.OG SÅ!!!DET ER INGEN VITS FOR MEG (legen) å spørre kirurgene om noe inngrep kan gjøres, da de sa nei forrige gang vi spurte! Reine ord for pengene etter å ha vært overlatt til tilfeldighetene to ganger før.Nå kjenner jeg at jeg vil gå ut med hele historien min: La meg påpeke dette: Jeg vil på ingen måte støte, trekke noen ned, eller snakke stygt om personer i helsevesenet, men det er selve systemet jeg vil belyse. Derfor vil jeg ikke oppgi noen navn på personell i dette innlegget. Jeg vil likevel prissette englene som jobber på kraftenheten i Narvik, de kan jeg ikke få gitt nok godord.For noen flotte mennesker Helt utrolig flinke i jobben sin, og tenk hva de må takle av situasjoner i sitt daglige arbeid Dette er kremen av kremen J jeg rett og slett bare elsker de menneskene Så: vi går tilbake til Juni 2015, Jeg hadde akkurat fått ny jobb, sa til ungene mine at nå drar vi på cafe og spiser og feirer at pappsen har fått ny jobb Vi var happy hele bunchen Dette var en jobb som jeg hadde hatt lyst på lenge,og som jeg visste ville gi oss mere fritid sammen.Timer etterpå vi hadde spist, fikk jeg voldsomme smerter i magen Kastet opp, og klarte ikke å stå oppreist Jeg ble liggende å vri meg i smerter Kona (Gunn Anne) kjørte meg til sykehuset i Narvik, og jeg ble innlagt. Vi fortalte om hvordan det var med meg, og jeg fortsatte å kaste opp utover kvelden, og smertene var helt frykterlig, men ingenting ble gjort de første timene. Sent på kvelden fikk jeg beskjed om at jeg skulle svelge slangen dagen etter. Med vanvittige smerter gjennom natta, kom morgenen endelig, og undersøkelsen ble gjennomført med resultat: Ingenting galt kunne påvises, og legen som gjorde undersøkelsen kom inn på rommet mitt og ga beskjed om at nå skulle jeg bare dra hjem. DET FEILER DEG INGENTING! Flott at alt var bra, men etter å ha opplevd smertehelvete, forklart dette gjentatte ganger til legene, var jeg mildt sagt overrasket over at det ikke skulle foretas ytterligere utredning. Jeg visste at dette ikke var ok, men hadde jeg ikke noe annet valg enn å dra hjem. Det holdt noen timer, etter å ha spist, fikk jeg på nytt vanvittige smerter i magen, og Gunn Anne fikk meg på nytt til sykehuset i Narvik. Jeg ble innlagt på nytt, men igjen ble ingenting gjort Jeg kastet stadig opp, det var tomt i magen, og til slutt var det bare væske som kom opp slik lå jeg til langt utpå kvelden, da det endelig kom en sykepleier som "så meg" Hun gikk til en lege og sa: Se på han! NOE må gjøres! Da først, ble det avgjort at jeg skulle få komme i Ct røntgen følgende morgen. Må bare få si takk til den sykepleieren etter ct. bildene var tatt, hadde vi svaret En svulst lå i tynntarmen og blokkerte alt jeg spiste, med stor sannsynlighet var dette en kreftsvulst. Aha- jeg var altså ikke helt frisk.Jeg ble sendt til Tromsø for hasteoperasjon der, kom til Tromsø på ettermiddagen, det ble gjort forberedelser på kvelden, og morgenen etterpå ble jeg operert. Etter operasjonen når jeg våkner, kommer kirurgen inntil meg og sier: beklager Nygård, vi har operert og fått fjernet den største svulsten, men det ligger 2 til i området, disse er umulig å ta bort uten at du dør, vi måtte derfor bare la de være, og lukke igjen. Så-det var det Jeg hadde nå fått beskjed om at livet mitt nærmet seg slutten, og det ganske fort. Rett etter at legen hadde vært med beskjeden til meg og Gunn Anne, kom sykepleierne inn til oss, og sa at dersom vi var kristen, var tiden nå inne for å snakke med presten. Dette var godt ment fra pleiernes side men sier noe om alvoret i situasjonen.Reisen i mitt liv,var i ferd med å ta slutt.Pleierne var veldig omsorgsfulle overfor meg og Gunn Anne, og visste ikke hva godt de kunne gjøre for oss. De gjentok flere ganger at vi hadde mulighet for å snakke med Sykehuspresten der om vi ville, vi takket høflig nei, samtidig som vi forsto hva de mente. Jeg hadde ikke lange tida igjen, før min reise her på jorda var over, slik var det. I totalt sjokk, morfinsmertelindring og redsel var dette en helt uvirkelig situasjon. Kirurgen kom inn flere ganger på rommet og gjentok at det ikke var mere å gjøre, vi prøvde å fiske etter håp, kunne noe hjelpe oss å berge livet mitt i det hele tatt? Svaret var negativt dessverre. Jeg ble fortvilt og lei av å høre at det var absolutt ingen mulighet, og ba derfor pent og rolig kirurgen om å gå fra rommet, og ikke komme tilbake før han hadde pønsket ut en eller annen måte å hjelpe oss på. Jeg så han aldri igjen. Nå var jeg og Gunn Anne i Tromsø, våre kjære barn var i Narvik, vi var i en helt ubeskrivelig jævlig situasjon-bare kaos.Det ble besluttet at pga. situasjonen, og for å få mest mulig tid med våre kjære barn før det uunngåelige inntraff, skulle jeg flyttes med ambulansefly så raskt som mulig fra Tromsø til Evenes, så med ambulanse fra Evenes til Narvik. Gunn Anne måtte kjøre bilen vår hjem, og kunne derfor ikke være med i flyet.Dette med å få meg hjem fortest mulig, var jo kjempebra tenkt, tatt situasjonen i betraktning. Som sagt, så gjort, reisen gikk fint, selv om jeg var i ekstremt dårlig forfatning.Jeg ble tatt imot i Narvik på akuttmottaket av en svært hyggelig sykepleier, og vi hadde en fin samtale for en liten stund. Jeg ble skrevet inn, på et fint familierom, og fikk treffe barna og Gunn Anne igjen.Det hadde nå begynt å synke inn hva som var i ferd med å skje. Utpå kvelden kom en trivelig lege inn til meg, vi snakket om løst og fast, om livet og hva meningen er. Vi snakket ganske lenge over en kopp kaffe. En fin , dyp og samtidig løs samtale hadde vi. Takk til denne legen, som ga meg litt ro. Jeg vet ikke om det kunne vært noe i denne stunden som utløste noe "ekstra" hos legen, men der og da var vi begge, uten at vi sa det med rene ord, klar på hva jeg sto i .De nærmeste dagene fikk jeg møte palliativt team på sykehuset, og må bare si at personellet der kan jeg ikke får rost nok .Det var under et møte med en representant fra palliativt team, og denne legen som jeg hadde hatt den samtalen med på rommet mitt, vi satt og snakket på et kontor, da legen utbryter: Tommy! Vi kan ikke bare gi opp, NOE må prøves. Jeg skal prøve å gjøre NOE, vet ikke helt hva, men noe. Etter en tid, tror ikke det var mere enn noen dager, tok legen kontakt, og fortalte at jeg skulle sendes til Oslo for full PET skanning (tror jeg det heter). Ett lite håp var sådd hos meg Jeg husker at jeg var så vanvittig glad, tårene kom, og jeg kunne ikke annet gjøre enn å takke vedkommende. Jeg dro til Oslo, fikk utført skanningen og reiste hjem igjen. Etter noen ulidelige dager i påvente av svar, som jeg var helt sikker påda, tatt i betraktning av hva som var utalt tidligere ikke var særlig godt nytt, men sannsynligvis siste spikeren.Vi var i Harstad på tur når telefonen fra legen kom: Tommy, det er godt nytt.Godt nytt? det var jaggu meg godt nytt. Wow. Skanningen viser at det er ikke spredning til Lunger, nyrer, skjellet, altså ingen vitale organer heter det vist. Situasjonen er fortsatt livstruende, men dette er bra opp i alt. Legen: Nå sender jeg en forespørsel om mulighet for å prøve kirurgi ved radiumhospitalet, du går på cellegift, så får vi se.Slik ble det, jeg gikk på cellegift noen uker, nye CT. bilder ble tatt, og håpet var nå at de ville vurdere og prøve kirurgi- Ventetid- ughh- så! Tommy, sa legen, vi har fått svar, du får operasjon på radiumhospitalet, de vil gå inn å prøve å fjerne svulstene som ligger vanskelig til!!Fullstendig slått i bakken av lykke over svaret, ble jeg helt stille en stund, men var bare i ekstase. Det var nå kanskje en mulighet for å få leve likevel, kan ikke beskrive følelsen. Dødsdommen for noen uker siden var det nå blitt en mulighet!!Selvsagt visste jeg at situasjonen var utrolig alvorlig,Men muligheten var større enn det noen gang hadde vært. Alt var bedre enn at noe ikke ble prøvd. Jeg ville leve for alt i verden, være med familien, oppleve oppveksten til ungene. Alt som hadde med liv å gjøre ville jeg oppleve, så inderlig. Så ble jeg operert på radiumhospitalet. Gunn Anne fikk beskjed fra kirurgen, mens jeg enda var på oppvåkningen, at operasjonen var svært vellykket, kirurgen var fornøyd, de hadde begynt med å fjerne disse svulstene som "ikke kunne fjernes" og det hadde gått over all forventning. Videre hadde de fjernet alt de kunne se visuelt av kreft. Utrolige dyktige folk. Etter operasjonen fikk jeg vite at sannsynligheten for tilbakefall var stor, men jeg kunne faktisk bli helt frisk. Men usikkerheten ligger i det kirurgene ikke kan se. Uansett, fra til å gå en sikker død i møte, hadde jeg nå fått muligheten og håpet tilbake om å kunne leve videre med min kone og våre 3 barn. Hele familien var overlykkelige.Det gikk bra, veldig bra i mange måneder, jeg brukte tida til å trene meg opp og komme meg på bena igjen, og må si meg stolt over at jeg klarte det i løpet av noen harde uker. Jeg begynte å jobbe litt i ny jobben, utrolig flott å komme litt tilbake til livet igjen, og vi nøt hverdagene. Så ca. ett år etter operasjonen kom den triste beskjeden om at jeg hadde fått tilbakefall. Kreften var tilbake igjen. Åhhhh……Rett ned igjen. Nå var spørsmålet: va skulle gjøres videre? Så kom beskjeden jeg ikke ville ha: Det vi kan tilby nå er palliativ behandling med cellegift, du får ingen operasjon igjen SÅ…..det var det…….på nytt- atter en gang et dødsbudskap for familien.Jeg husker jeg og Gunn Anne spurte kreftlegen hvorfor, hvorfor ikke operasjon?og legen svarte: vel…..vi anser ikke du er fysisk sterk nok til en ny operasjon, belastningen blir for stor. Så, nå var det ikke lys å spore i det hele tatt. Fra å begynne å tro på at livet var gitt meg på ny, til nå å være totalt håpløs situasjon igjen.Nå var det bare å stålsette seg på hva som ventet. Atter en gang gikk jeg i gang med forberedelser for å tilrettelegge slik at mine kjære skulle få det best mulig den dagen jeg var borte.Så plutselig tikket det inn en melding på tlf. min. Det var Marianne, en dame jeg ikke kjente i det hele tatt, tok kontakt utfra det blå, og ville så inderlig forsøke å hjelpe oss. Hun spurte om hun kunne få lov å starte en innsamlingsaksjon, samt begynne å lete etter muligheter i utlandet, siden Helsevesenet i Norge ikke ville tilby meg annet en cellegift nå. Utrolig hva…..tenk en dame vi knapt nok visste hvem var, hadde forbarmet seg over vår kjære familie. Jeg og Gunn Anne hadde flere samtaler med Marianne.Tommy's kamp ble startet opp Nå hadde jeg plutselig fått ny kampvilje og håp ikke minst. Hvordan var dette mulig? Jeg hadde jo nå fått beskjed for andre gang avhelsevesenet i Norge at noe annet en cellegift ikke var mulig, og at det kun var snakk om livsforlengende behandling nå.Marianne spurte om jeg hadde snakket med legen i bygda, og jeg svarte at jeg ikke hadde han som lege. Hun sa at jeg iallfall kunne ta en tur innom å snakke litt med han.Det gjorde jeg, en ettermiddag gikk jeg inn på kontoret hans, satte meg ned og sa noe sånn som: kan du hjelpe meg, jeg er døende nå om jeg ikke finner muligheter. Jeg føler ikke at det prøves nok her i Norge, sa jeg til legen. De tok feil første gang, i Tromsø, kun tilfeldigheter gjør jo at jeg sitter her i dag. Vær så snill å si meg noe positivt, gi meg håp om du kan. Kan det finnes? Legen hadde hørt om meg, han sa selvfølgelig at det var svært alvorlig, men……..og dette glemmer jeg aldri,: Vi skal selvfølgelig gjøre alt vi kan for å prøve å hjelpe deg. Hæ…!!!Hørte jeg riktig nå???Selvfølgelig gjøre alt for å prøve å hjelpe deg! Altså. Ingen beklager, det er ikke noe vi kan gjøre, eller vi kan kun tilby livsforlengende behandling. Nei da, legen fikk sendt c.t bildene mine til en klinikk i Tyskland, med forespørsel om kirurgi eller andre muligheter kunne vurderes.Steike, æ hadde nu en lege som sto på for meg, og ville prøve absolutt alt, lete etter muligheter når det ikke ville prøves andre muligheter her hjemme enn behandlingen jeg hadde fått tilbud om. Så, Marianne jobbet på med innsamling av midler i tilfelle jeg måtte reise ut, det ble arrangert konsert på Berg 3 scene, og massevis annet ble gjort rundt meg av Bygda og ellers rundt omkring. Til og med fjerne slektninger fra Canada sendte sin støtte over til meg for å hjelpe. Fantastisk. Vi hadde ingen tid å miste. Så……etter en vanvittig tøff tid, kom endelig telefonen fra legen: De Tyske kirurgene vil at du skal komme til klinikken i Tyskland, de vil sjekke deg, og vurdere eventuelt kirurgi. Du kan reise dit i Oktober om du tar valget, jeg kan ikke ta valget for deg, det må du gjøre. Men dette er en mulighet.Hæ…….på nytt…nye muligheter….håp…….det håpet som jeg har klamret meg til hele tiden…..ny gnist, ny kampvilje for meg og familien.24 Oktober dro vi. Jeg, Gunn Anne og kona til legen, med mål: Tyskland. Da vi kom til klinikken gikk det rimelig i ett. De brukte vel ca 1.5 dager på å teste fysikken min, springing, lungekapasitet, blodprøver, slanger og kamera på alle plasser jeg ikke skal nevne her. Her var det jeg plutselig kom på samtalen med kreftlegen i Norge hvor jeg og Gunn Anne spurte: hvorfor ikke ny operasjon? Og svaret var: vi tror ikke du er i god nok fysisk form til det. TROR. Nå tenkte jeg med meg selv! De hadde jo faktisk ikke sjekket fysikken min i Norge, bare antatt!!Hva? Ikke før nå under hard testing av fysikken min i Tyskland, hadde jeg tenkt på at de faktisk ikke hadde kjørt meg på fysiske tester her hjemme, og så tatt en beslutning. Ja vel, kunne ikke bruke mere energi på de tankene der og da iallfall. Så var gleden (og redselen)stor, når den Tyske kirurgen kommer inn til oss på rommet på kvelden og sier følgende på gebrokkent engelsk: Herr Nygård, vi har sittet ett spesialistteam i gruppe, vurdert Ct bilder, både fra ditt hjemland og de vi har tatt her. Svarene etter de fysiske testene vi har gjennomført av deg, viser at du tross i alt du har vært gjennom, er i overaskende bra form. Det er en veldig alvorlig situasjon du er i utfra bilder, men vi har kommet frem til at kirurgi er din beste sjanse nå. Vi har vurdert det slik at vi vil gjennomføre en operasjon på deg om du vil, i morgen tidlig. Nygård, du er en mann i begynnelsen av 40 årene, og vi mener at: This is your best shot. Valget er ditt, men sier du go, så står vi klare. Wow…….muligheter, beste sjanse…..kirurgi kan gjennomføres…….du er i veldig god fysisk form….tankekaos men..ok!Tross i hvor utrolig dårlig oddsene var, så var dette musikk i mine ører. Vi må jo selvfølgelig prøve, dette var den eneste muligheten jeg nå hadde til å få leve lengre. Morgenen etter ble jeg trillet inn på anestesi rommet med følge av Gunn Anne, så langt det var mulig. Det neste jeg husker er at jeg våkner med kona mi ved siden av meg, hun visker rolig i øret mitt omtåket som jeg var: Tommy, det var vellykket….operasjonen var vellykket. De har klart å få vekk alt de kan se av kreften, du kan bli helt frisk sier legene. Muligheten for tilbakefall vet vi er stor, men det finnes en sjanse for at du kan bli frisk.Nå kan vi begynne å tenke fremover, prøve å leve gode dager, du å æ, litt å litt Tommy.Åhhjh på nytt, vellykket operasjon, håp, gnist og vilje til å stå på enda hardere for å komme i form og leve videre. Ei tid i et smertehelvete ventet oss en kamp om å vinne tilbake styrke og tro, en kamp for hele familien på hvert sitt plan en brikke i hverdagens fremskritt.Dette var ikke noe problem, vi skulle komme gjennom dette sammen, jeg skulle leve. NYDELIG. Alt var bra, så vanvittig bra, godt å leve, ha kvalitetstid med familien, drive med musikken og gradvis prøve å slippe taket på frykten. Det gikk bra i over ett år nå, jeg har trent meg opp, igjen, og har det bra tross alt. Så, ved siste kontroll viser ct bilder dessverre at kreften er tilbake. Denne gangen er det noen små korn i lymfene, det er fortsatt ingen spredning til vitale organer og hoved svulsten er borte.På nytt tenker jeg tanken på hva som kan gjøres nå, jeg er rett å slett ikke villig til å gi opp. ALDRI! Under samtale med kreftlege, sier legen følgende til meg og Gunn Anne: DET ER IKKE NOEN VITS FOR MEG Å SJEKKE MED KIRURGER OM MULIGHET FOR OPERASJON, FORDI DU FIKK JO AVSLAG FORRIGE GANG! Eh? INGEN VITS? i å spørre fordi det ble avslag sist? H va er dette for en måte å behandle folk på, vi snakker om mitt liv vår fremtid, vårt håp?Avslag sist!!! Joda, altså da avslaget her hjemme på berget førte til en massiv innsats fra folk rundt oss, som igjen førte til en vellykket operasjon i Tyskland, som FAKTISK berget livet mitt!!!! Jeg har altså levd ett kjempegodt liv i over ett år med min familie pga. at jeg fikk muligheten til operasjon i Tyskland, som helsevesenet i Norge ikke ville gi meg. Masse opplevelser for meg, mine barn og de rundt oss. Jeg hadde vært død for ett år siden om det ikke var for Marianne som tilfeldigvis dukket opp som en plutselig hjelper og ga oss nytt håp og tips Om andre muligheter.Og nå får jeg altså servert at det ikke er vits å spørre en gang, om andre muligheter, med bakgrunn av avslaget her på berget forrige gang?Smak litt på det……….ingen vits i å spørre/undersøke noe mere…..til tross for at jeg har berget meg i snart 4 å pga. rene tilfeldigheter.1.Kirurgen i Tromsø som sier: beklager, det er ikke mulig å fjerne 2 svulster i tynntarm. Sendt til Narvik, møte med palliativt personell, vet i grove trekk hva som kommer. Du skal dø!Så, denne legen som plutselig finner ut at noe må prøves alikevel, får petscanning og operasjon på radiumhospitalet som klarer relativt greit å ta de 2 svulstene som'ikke skulle kunne fjernes.2.Operasjon blir avslått her i Norge ved tilbakefall etter ca 1 år, med begrunnelse av at jeg er i for dårlig fysisk form. Du skal dø!Marianne dukker TILFELDIGVIS opp, kjører i gang Tommy's kamp.Folk og bygd er fantastisk å stiller opp. Dette fører igjen til gjennomføring av operasjon i Tyskland som er svært vellykket.Dette var altså 2 gang livet mitt ble berget pga. tilfeldigheter, egeninnsats og gode mennesker rundt oss.Nå er kreften å lurer igjen, Jeg får beskjed om at det ikke er vits i å spørre om kirurgi en gang med bakgrunn av avslag ved forrige tilbakefall.Uuhg……hva skal jeg tro nå? Etter at tilfeldigheter har holdt meg i livet i snart 4.år!!!Altså!!snart 4 år siden jeg ikke ble lemnet noen sjanse i det hele tatt.Samtidig vil jeg ta med at jeg søkte Helfo, etter Tysklandsturen om dekning av utgifter, men fikk raskt avslag pga."at denne klinikken" ikke var i Norge sitt system. Så klinikken som berget livet mitt, var ikke under Norges vinger, og derfor ble det fullt avslag.Det er slik at man kan søke Helfo om forhåndsgodkjenning av behandling i utlandet, men i mitt tilfelle sto det om liv. Det var ikke tid til å lete etter en "godkjent klinikk" jeg var døende. Da jeg reiste til Tyskland var Marianne i dialog med legen i Tromsø, som ba henne sende søknad om forhåndsgodkjenning av operasjonen, de ville i første omgang legge inn en anbefaling fra Norge om at dette var tilrådelig, dagen før operasjonen fikk Marianne en telefon hvor legen sier at de ikke vil gå god for operasjonen og at hun vil returnere papirene tilbake, samt at vi måtte søke helse Øst om evt. annen dekningsmulighet. Ikke engang der ville Norge stille opp.Nok om det.Nå sitter jeg her igjen, med en tilsynelatende håpløs situasjon, eller skal tilfeldigheter nå berge meg enda en gang?Som jeg skrev innledningsvis, så er jeg ikke ute etter å henge ut folk i det hele tatt. Både jeg og Gunn Anne har i disse svært krevende og tøffe årene skrytt av helsepersonellet så mye vi har kunnet. Damene på kraftenheten i Narvik er noen fantastiske mennesker, som gjør alt de kan for å gjøre det best mulig for sine pasienter. Helt utrolig flinke er de.De som kjenner meg, vet at jeg er en fyr som aldri hever stemmen mot noen stort sett. Det har heller ikke skjedd i min sykdomshistorie. Jeg liker å tenke godt om folk så langt det lar seg gjøre, å har en innbitt tro på at ting løser seg på en bedre måte ved en rolig og fin dialog enn kjefting og skittkasting.Når det gjelder kirurgen i Tromsø som sa beklager, ikke mulig å gjøre noe. Så har jeg mang en gang sagt at det er den legen jeg er mest glad i opp i alt, nettopp fordi han tok så utrolig feil Det umulige var faktisk mulig. Jeg lever den dag i dag.Det jeg ønsker å sette fokus på er 'systemet 'Jeg føler absolutt at jeg er ett tall i statistikken……jeg føler at innsatsen ikke er stor nok for en mann i begynnelsen av 40 årene i Norge. Jeg føler at pga. statistikken på min type kreft, så gjøres det en innsats, et forsøk, så skyver man det vekk fordi statistikken forteller at dette ikke går bra. Vel……tror jeg skjønner litt av statistikken nå etter dette. Men skal jeg godta at den tar livet mitt? Den hadde stemt på en prikk i mitt tilfelle også, om ikke tilfeldigheter hadde kommet min vei. Med min historie på snart 4 år, er dette faktisk bevist. Jeg er i livet, enn så lenge, tross i dystre utsikter fra starten av.Tanken slår meg, Jeg kan rett og slett ikke unngå å tenke at om jeg hadde hett Jens, Jonas, Harald, Bent, eller Erna………ville svaret fra første kirurgen i Tromsø for snart 4 år siden vært: beklager, vi kan ikke gjøre noe mere, eller kan vi tenke oss at svaret kanskje ville vært noe slik som: Hmmm….vi har operert deg, vi har fått bort den største svulsten som blokkerte matveien, imidlertid ligger det 2 små svulster vanskelig til, men jeg synes vi skal lete opp en klinikk som har spisskompetanse, enten her hjemme i Norge, eller i utlandet. Dette var jo en akutt operasjon, og det kan være at dersom det gjennomføres en godt planlagt operasjon, så kanskje det kan finnes en mulighet.Hva sier du? Skal vi gå for det? Det er selvfølgelig ditt valg, men sier du ja, så går vi i gang med en gang å sjekker……….Kan det være mulig at det ville vært lagt frem på en slik måte da spør jeg meg???Jeg tror svaret er ja, det er hva jeg tror.Så, etter denne vellykkede operasjonen på denne personen med et "navn"Etter et års tid hvor han har levd fint med sine kjære, kommer dessverre tilbakefallet av kreften, og mannen er nok en gang livredd for at reisen i livet hans begynner å nærme seg slutten. Han møter til samtale hos kreftlegen.Så…….får han følgende beskjed?:Dessverre så må vi gi deg avslag på ytterligere operasjon, denne beslutningen er tatt med begrunnelse i at vi TROR at du ikke er i god nok form til å få gjennomført en ny operasjon.!!Eller! kan man tenke seg at det ville vært noe mere som: Det viser seg desverre at kreften er tilbake, men vi gir ikke opp selvfølgelig. Vi begynner med å teste om fysikken din faktisk kan tåle en eventuell ny operasjon, samtidig har jeg sendt dine ct bilder til flere klinikker for å få de vurdert nøye på flere plasser, så vi er sikker på å få frem va vi har å gjøre med. Dette er selvfølgelig ditt valg, men sier du ja, så begynner vi testene så snart som mulig. Alternativt så tilbyr vi selvfølgelig palliativ behandling i form av cellegift, men valget er ditt. Så hva sier du? Skal vi brette opp ermene å kjøre på??Kan Det være mulig at det ville blitt lagt frem på en slik måte???om jeg hadde ett "navn"Jeg tror også her at svaret faktisk er ja.Så……..Etter fysiske tester, kommer beslutning om at operasjon kan gjennomføres, denne blir utført i Norge, kompetansen finnes her, står ikke på det. Denne kunne også vært utført i utlandet på Statens regning fordi man da lynraskt hadde undersøkt hvilken klinikk som Norge hadde Godkjent. Så mannen eller damen forså vidt er kjempe glad. Operasjon gjennomføres og personen får alt dekket av Staten. Flott. Det er jo slik det skal være…….for alle vel og merke.Så……….etter over et år etter operasjonen, kommer den forferdelige nyheten om at kreften igjen lurer. Tilbakefallet er ett faktum!Så lurer jeg på?Under samtale med kreftlege, får han nå beskjed om at det er ingen VITS i å undersøke med andre muligheter, nå er tilbudet palliativ behandling , eller………….Kan det være noe sånt som…..Du vi har sittet i gruppe med flere spesialister, kreftleger, kirurger og studert og diskutert bilder og blodprøver. Vi har kommet frem til at vi mener det er best om vi starter en behandling nå med cellegift, så vurderer vi andre alternativ underveis, eventuelt ny kirurgi om det lar seg gjøre. Ok?Jeg tror faktisk at svaret er ja…….det er faktisk hva jeg tror……..Jeg ønsker med dette innlegge å belyse hva som faktisk kan skje under en slik situasjon.Det er et uomtvistelig faktum i min sak, at hadde ikke rene tilfeldigheter dukket opp underveis, hadde jeg godtatt alle svar fra norsk helsevesen og gitt opp å kjempe, så hadde familien min vært å måket snø på grava mi på vinteren, og klippet gress der på sommeren nå på 3 året Istedenfor pga. stahet og kampvilje egeninnsatsmasse penger fra egen lomme og fra folk rundt med stor giverglede, så lever jeg i dag. Jeg leker med barna våre, jeg har vært så heldig å få være med min flotte datter ut å øvelseskjøre med bil. Jeg har sett gleden i mine barns øyne når vi finner på masse gøy….Den første konfirmasjonen er gjennomført, nr 2 står for tur. Minste mann vår fikk oppi alt det andre dessverre diabetes type 1 for ca. ett år siden, men jeg har fått hjulpet til for å få det til å fungere på best mulig måte. Å få oppleve at 8 åringen min takler dette, Og mestrer tilstanden på en så fin måte, varmer ett pappahjerte så enormt mye. Disse tingene og selvfølgelig bøttevis med andre opplevelser de siste 3 årene, er ting jeg ikke ville ha opplevd dersom ikke tilfeldighetene hadde dukket opp. Jeg synes dette er skremmende, virkelig skremmende.Ja!!!!!Disse ordene er skrevet av meg i fortvilelse, oppgitthet, og frustrasjon. Like fullt, så står jeg fast ved at jeg synes ikke innsatsen er god nok for sine "Vanlige" borgere i Kongeriket Norge. Stadig vekk leser jeg om mennesker, voksne og barn i Norge som ikke får sine medisiner, fordi de er for dyre!!!!! Hva er det for noe???I Norge??Hvis myndighetene ikke mener at vi har råd til å berge våre borgere med alle pengene vi har tilgjengelige, så må de for f. sette seg ned å omprioritere nå veldig fort, det kastes milliarder av kroner bort på alskens idiotiske ting rundt omkring, betalt av Norske skattebetalere. Jeg har i mitt arbeide i alle år jobbet som bare det og betalt min skatt til statskassen med glede, i den tro at systemet har vært så bra, at man ikke skulle måtte slåss så innmari for sine rettigheter om noe skulle inntreffe. Så naiv kan man altså være. Bom. første slag 66 prosent av tidligere lønn.Bom.et slag til! dekning av operasjon???Tja…kanskje, om du bare hadde brukt nok tid til å lete å sloss med systemet……tid du selvfølgelig ikke hadde da…ja, ja. men dekning av utgifter var nok ikke aktuelt likevel, siden vi allerede hadde avslått operasjon her til lands. Dette er mine tanker i sin helhet. Historien er dessverre min sanne historie. Det er historien om et system der så mange utrolig flinke og flotte mennesker jobber og så gjerne vil hjelpe, men……dessverre tror jeg at systemet stopper de opp. Kanskje er det slik at min reise nærmer seg en ende nå, jeg vet faktisk ikke lenger, ikke etter det jeg har opplevd. Men….jeg er sliten, sliten av å måtte stå på å kjempe når jeg er alvorlig, ja faktisk dødssyk. Sliten av å føle at jeg ikke blir ivaretatt god nok av systemet vårt.Jeg føler at jeg selv må gjøre alle tingene som skulle vært gjort av helsevesenet. (Sjekke muligheter, finne klinikker) det meste egentlig. Jeg vil helst bruke energi på å leve, være sammen med min familie og ikke gjøre andres jobb. Sannsynligvis forandrer ikke dette innlegget noen ting, men jeg har ett håp om at noen kan finne nytt håp, og lete etter muligheter når myndighetene her sier stopp. Jeg er et levende bevis på at det kan nytte, ikke godta alt. Jeg har tross alt hatt nesten 4 år ekstra nå på jorda, og om tilfeldighetene står meg bi, så kanskje, kanskje får jeg noe mere tid. Hvor lenge? Ingen vet. Essensen i det jeg prøver å få frem!!!Ingen vet, nettopp derfor er det så vanvittig viktig å faktisk prøve "NOE" å ikke bare tenke at: sannsynligheten for at det går bra, er så liten at det er faktisk ingen vits i å forsøke!!! Da har vi i utgangspunktet tapt kampen. Regner med at mange vil være uenig med meg i mine betraktninger og hva jeg tror. Det får så være, det er fortsatt et snev av ytringsfrihet i dette Landet, tror jeg da. Så folkens, jupp sliten er jeg, men gi opp, NEI DET VIL JEG IKKE. Med kampviljehilsen Tommy Nygård.

Slået op af Tommy Nygård i Mandag den 8. april 2019

MÅ JEG VIRKELIG DØ NÅ?

Kjære venna og heiagjeng Dessverre viste siste ct. kontroll at tilbakefall av kreften i kroppen min er et faktum Æ e fortvilt, sliten og redd………..på nytt………Aldri tidligere har æ gått ut med kritikk av systemet vårt i Norge, men æ føle at begeret mitt e fullt nu Dette innlegget må alle bare tolke som de vil…….men etter å ha fått beskjeden fra en kreftlege i Tromsø om at: Dessverre viser det seg at kreften er tilbake, det vi kan tilby, er Palliativ behandling.
OG SÅ!!!DET ER INGEN VITS FOR MEG (legen) å spørre kirurgene om noe inngrep kan gjøres, da de sa nei forrige gang vi spurte! Reine ord for pengene etter å ha vært overlatt til tilfeldighetene to ganger før.

Nå kjenner jeg at jeg vil gå ut med hele historien min: 
La meg påpeke dette: 
Jeg vil på ingen måte støte, trekke noen ned, eller snakke stygt om personer i helsevesenet, men det er selve systemet jeg vil belyse. Derfor vil jeg ikke oppgi noen navn på personell i dette innlegget. 
Jeg vil likevel prissette englene som jobber på kraftenheten i Narvik, de kan jeg ikke få gitt nok godord.
For noen flotte mennesker Helt utrolig flinke i jobben sin, og tenk hva de må takle av situasjoner i sitt daglige arbeid Dette er kremen av kremen J jeg rett og slett bare elsker de menneskene 
Så: vi går tilbake til Juni 2015, Jeg hadde akkurat fått ny jobb, sa til ungene mine at nå drar vi på cafe og spiser og feirer at pappsen har fått ny jobb Vi var happy hele bunchen Dette var en jobb som jeg hadde hatt lyst på lenge,og som jeg visste
ville gi oss mere fritid sammen.
Timer etterpå vi hadde spist, fikk jeg voldsomme smerter i magen Kastet opp, og klarte ikke å stå oppreist Jeg ble liggende å vri meg i smerter Kona (Gunn Anne) kjørte meg til sykehuset i Narvik, og jeg ble innlagt. Vi fortalte om hvordan det var med meg, og jeg fortsatte å kaste opp utover kvelden, og smertene var helt frykterlig, men ingenting ble gjort de første timene. Sent på kvelden fikk jeg beskjed om at jeg skulle svelge slangen dagen etter. Med vanvittige smerter gjennom natta, kom morgenen endelig, og undersøkelsen ble gjennomført med resultat: Ingenting galt kunne påvises, og legen som gjorde undersøkelsen kom inn på rommet mitt og ga beskjed om at nå skulle jeg bare dra hjem. DET FEILER DEG INGENTING! 
Flott at alt var bra, men etter å ha opplevd smertehelvete, forklart dette gjentatte ganger til legene, var jeg mildt sagt overrasket over at det ikke skulle foretas ytterligere utredning. 
Jeg visste at dette ikke var ok, men hadde jeg ikke noe annet valg enn å dra hjem. Det holdt noen timer, etter å ha spist, fikk jeg på nytt vanvittige smerter i magen, og Gunn Anne fikk meg på nytt til sykehuset i Narvik. Jeg ble innlagt på nytt, men igjen ble ingenting gjort Jeg kastet stadig opp, det var tomt i magen, og til slutt var det bare væske som kom opp slik lå jeg til langt utpå kvelden, da det endelig kom en sykepleier som “så meg” Hun gikk til en lege og sa: Se på han! NOE må gjøres! Da først, ble det avgjort at jeg skulle få komme i Ct røntgen følgende morgen. Må bare få si takk til den sykepleieren etter ct. bildene var tatt, hadde vi svaret En svulst lå i tynntarmen og blokkerte alt jeg spiste, med stor sannsynlighet var dette en kreftsvulst. Aha- jeg var altså ikke helt frisk.
Jeg ble sendt til Tromsø for hasteoperasjon der, kom til Tromsø på ettermiddagen, det ble gjort forberedelser på kvelden, og morgenen etterpå ble jeg operert. 
Etter operasjonen når jeg våkner, kommer kirurgen inntil meg og sier: beklager Nygård, vi har operert og fått fjernet den største svulsten, men det ligger 2 til i området, disse er umulig å ta bort uten at du dør, vi måtte derfor bare la de være, og lukke igjen. Så-det var det 
Jeg hadde nå fått beskjed om at livet mitt nærmet seg slutten, og det ganske fort. 
Rett etter at legen hadde vært med beskjeden til meg og Gunn Anne, kom sykepleierne inn til oss, og sa at dersom vi var kristen, var tiden nå inne for å snakke med presten. Dette var godt ment fra pleiernes side men sier noe om alvoret i situasjonen.Reisen i mitt liv,var i ferd med å ta slutt.

Pleierne var veldig omsorgsfulle overfor meg og Gunn Anne, og visste ikke hva godt de kunne gjøre for oss. De gjentok flere ganger at vi hadde mulighet for å snakke med Sykehuspresten der om vi ville, vi takket høflig nei, samtidig som vi forsto hva de mente. Jeg hadde ikke lange tida igjen, før min reise her på jorda var over, slik var det.
I totalt sjokk, morfinsmertelindring og redsel var dette en helt uvirkelig situasjon. Kirurgen kom inn flere ganger på rommet og gjentok at det ikke var mere å gjøre, vi prøvde å fiske etter håp, kunne noe hjelpe oss å berge livet mitt i det hele tatt? Svaret var negativt dessverre. Jeg ble fortvilt og lei av å høre at det var absolutt ingen mulighet, og ba derfor pent og rolig kirurgen om å gå fra rommet, og ikke komme tilbake før han hadde pønsket ut en eller annen måte å hjelpe oss på. Jeg så han aldri igjen. Nå var jeg og Gunn Anne i Tromsø, våre kjære barn var i Narvik, vi var i en helt ubeskrivelig jævlig situasjon-bare kaos.
Det ble besluttet at pga. situasjonen, og for å få mest mulig tid med våre kjære barn før det uunngåelige inntraff, skulle jeg flyttes med ambulansefly så raskt som mulig fra Tromsø til Evenes, så med ambulanse fra Evenes til Narvik. Gunn Anne måtte kjøre bilen vår hjem, og kunne derfor ikke være med i flyet.
Dette med å få meg hjem fortest mulig, var jo kjempebra tenkt, tatt situasjonen i betraktning. Som sagt, så gjort, reisen gikk fint, selv om jeg var i ekstremt dårlig forfatning.
Jeg ble tatt imot i Narvik på akuttmottaket av en svært hyggelig sykepleier, og vi hadde en fin samtale for en liten stund. Jeg ble skrevet inn, på et fint familierom, og fikk treffe barna og Gunn Anne igjen.

Det hadde nå begynt å synke inn hva som var i ferd med å skje. Utpå kvelden kom en trivelig lege inn til meg, vi snakket om løst og fast, om livet og hva meningen er. Vi snakket ganske lenge over en kopp kaffe. En fin , dyp og samtidig løs samtale hadde vi. Takk til denne legen, som ga meg litt ro. Jeg vet ikke om det kunne vært noe i denne stunden som utløste noe “ekstra” hos legen, men der og da var vi begge, uten at vi sa det med rene ord, klar på hva jeg sto i .De nærmeste dagene fikk jeg møte palliativt team på sykehuset, og må bare si at personellet der kan jeg ikke får rost nok .Det var under et møte med en representant fra palliativt team, og denne legen som jeg hadde hatt den samtalen med på rommet mitt, vi satt og snakket på et kontor, da legen utbryter: 
Tommy! Vi kan ikke bare gi opp, NOE må prøves. Jeg skal prøve å gjøre NOE, vet ikke helt hva, men noe. Etter en tid, tror ikke det var mere enn noen dager, tok legen kontakt, og fortalte at jeg skulle sendes til Oslo for full PET skanning (tror jeg det heter). Ett lite håp var sådd hos meg Jeg husker at jeg var så vanvittig glad, tårene kom, og jeg kunne ikke annet gjøre enn å takke vedkommende. Jeg dro til Oslo, fikk utført skanningen og reiste hjem igjen. Etter noen ulidelige dager i påvente av svar, som jeg var helt sikker påda, tatt i betraktning av hva som var utalt tidligere ikke var særlig godt nytt, men sannsynligvis siste spikeren.

Vi var i Harstad på tur når telefonen fra legen kom: Tommy, det er godt nytt.
Godt nytt? det var jaggu meg godt nytt. Wow. Skanningen viser at det er ikke spredning til Lunger, nyrer, skjellet, altså ingen vitale organer heter det vist. Situasjonen er fortsatt livstruende, men dette er bra opp i alt. 
Legen: Nå sender jeg en forespørsel om mulighet for å prøve kirurgi ved radiumhospitalet, du går på cellegift, så får vi se.
Slik ble det, jeg gikk på cellegift noen uker, nye CT. bilder ble tatt, og håpet var nå at de ville vurdere og prøve kirurgi- Ventetid- ughh- så! Tommy, sa legen, vi har fått svar, du får operasjon på radiumhospitalet, de vil gå inn å prøve å fjerne svulstene som ligger vanskelig til!!
Fullstendig slått i bakken av lykke over svaret, ble jeg helt stille en stund, men var bare i ekstase. Det var nå kanskje en mulighet for å få leve likevel, kan ikke beskrive følelsen. Dødsdommen for noen uker siden var det nå blitt en mulighet!!Selvsagt visste jeg at situasjonen var utrolig alvorlig,
Men muligheten
var større enn det noen gang hadde vært.

Alt var bedre enn at noe ikke ble prøvd. Jeg ville leve for alt i verden, være med familien, oppleve oppveksten til ungene. Alt som hadde med liv å gjøre ville jeg oppleve, så inderlig. Så ble jeg operert på radiumhospitalet. Gunn Anne fikk beskjed fra kirurgen, mens jeg enda var på oppvåkningen, at operasjonen var svært vellykket, kirurgen var fornøyd, de hadde begynt med å fjerne disse svulstene som “ikke kunne fjernes” og det hadde gått over all forventning. Videre hadde de fjernet alt de kunne se visuelt av kreft. 
Utrolige dyktige folk. 
Etter operasjonen fikk jeg vite at sannsynligheten for tilbakefall var stor, men jeg kunne faktisk bli helt frisk. Men usikkerheten ligger i det kirurgene ikke kan se. 
Uansett, fra til å gå en sikker død i møte, hadde jeg nå fått muligheten og håpet tilbake om å kunne leve videre med min kone og våre 3 barn. Hele familien var overlykkelige.

Det gikk bra, veldig bra i mange måneder, jeg brukte tida til å trene meg opp og komme meg på bena igjen, og må si meg stolt over at jeg klarte det i løpet av noen harde uker. Jeg begynte å jobbe litt i ny jobben, utrolig flott å komme litt tilbake til livet igjen, og vi nøt hverdagene. Så ca. ett år etter operasjonen kom den triste beskjeden om at jeg hadde fått tilbakefall. Kreften var tilbake igjen. 
Åhhhh……Rett ned igjen. Nå var spørsmålet: va skulle gjøres videre? Så kom beskjeden jeg ikke ville ha: Det vi kan tilby nå er palliativ behandling med cellegift, du får ingen operasjon igjen SÅ…..det var det…….på nytt- atter en gang et dødsbudskap for familien.
Jeg husker jeg og Gunn Anne spurte kreftlegen hvorfor, hvorfor ikke operasjon?
og legen svarte: vel…..vi anser ikke du er fysisk sterk nok til en ny operasjon, belastningen blir for stor. Så, nå var det ikke lys å spore i det hele tatt. Fra å begynne å tro på at livet var gitt meg på ny, til nå å være totalt håpløs situasjon igjen.
Nå var det bare å stålsette seg på hva som ventet. Atter en gang gikk jeg i gang med forberedelser for å tilrettelegge slik at mine kjære skulle få det best mulig den dagen jeg var borte.

Så plutselig tikket det inn en melding på tlf. min. Det var Marianne, en dame jeg ikke kjente i det hele tatt, tok kontakt utfra det blå, og ville så inderlig forsøke å hjelpe oss. Hun spurte om hun kunne få lov å starte en innsamlingsaksjon, samt begynne å lete etter muligheter i utlandet, siden Helsevesenet i Norge ikke ville tilby meg annet en cellegift nå. Utrolig hva…..tenk en dame vi knapt nok visste hvem var, hadde forbarmet seg over vår kjære familie. Jeg og Gunn Anne hadde flere samtaler med Marianne.
Tommy’s kamp ble startet opp Nå hadde jeg plutselig fått ny kampvilje og håp ikke minst. Hvordan var dette mulig? Jeg hadde jo nå fått beskjed for andre gang avhelsevesenet i Norge at noe annet en cellegift ikke var mulig, og at det kun var snakk om livsforlengende behandling nå.
Marianne spurte om jeg hadde snakket med legen i bygda, og jeg svarte at jeg ikke hadde han som lege. Hun sa at jeg iallfall kunne ta en tur innom å snakke litt med han.

Det gjorde jeg, en ettermiddag gikk jeg inn på kontoret hans, satte meg ned og sa noe sånn som: kan du hjelpe meg, jeg er døende nå om jeg ikke finner muligheter. Jeg føler ikke at det prøves nok her i Norge, sa jeg til legen. De tok feil første gang, i Tromsø, kun tilfeldigheter gjør jo at jeg sitter her i dag. Vær så snill å si meg noe positivt, gi meg håp om du kan. Kan det finnes? Legen hadde hørt om meg, han sa selvfølgelig at det var svært alvorlig, men……..og dette glemmer jeg aldri,: Vi skal selvfølgelig gjøre alt vi kan for å prøve å hjelpe deg. Hæ…!!!Hørte jeg riktig nå???Selvfølgelig gjøre alt for å prøve å hjelpe deg! Altså. Ingen beklager, det er ikke noe vi kan gjøre, eller vi kan kun tilby livsforlengende behandling. Nei da, legen fikk sendt c.t bildene mine til en klinikk i Tyskland, med forespørsel om kirurgi eller andre muligheter kunne vurderes.
Steike, æ hadde nu en lege som sto på for meg, og ville prøve absolutt alt, lete etter muligheter når det ikke ville prøves andre muligheter her hjemme enn behandlingen jeg hadde fått tilbud om. Så, Marianne jobbet på med innsamling av midler i tilfelle jeg måtte reise ut, det ble arrangert konsert på Berg 3 scene, og massevis annet ble gjort rundt meg av Bygda og ellers rundt omkring. Til og med fjerne slektninger fra Canada sendte sin støtte over til meg for å hjelpe. Fantastisk. Vi hadde ingen tid å miste. Så……etter en vanvittig tøff tid, kom endelig telefonen fra legen: De Tyske kirurgene vil at du skal komme til klinikken i Tyskland, de vil sjekke deg, og vurdere eventuelt kirurgi. Du kan reise dit i Oktober om du tar valget, jeg kan ikke ta valget for deg, det må du gjøre. Men dette er en mulighet.
Hæ…….på nytt…nye muligheter….håp…….det håpet som jeg har klamret meg til hele tiden…..ny gnist, ny kampvilje for meg og familien.24 Oktober dro vi. Jeg, Gunn Anne og kona til legen, med mål: Tyskland. Da vi kom til klinikken gikk det rimelig i ett. De brukte vel ca 1.5 dager på å teste fysikken min, springing, lungekapasitet, blodprøver, slanger og kamera på alle plasser jeg ikke skal nevne her. Her var det jeg plutselig kom på samtalen med kreftlegen i Norge hvor jeg og Gunn Anne spurte: hvorfor ikke ny operasjon? Og svaret var: vi tror ikke du er i god nok fysisk form til det. TROR. Nå tenkte jeg med meg selv! De hadde jo faktisk ikke sjekket fysikken min i Norge, bare antatt!!Hva? Ikke før nå under hard testing av fysikken min i Tyskland, hadde jeg tenkt på at de faktisk ikke hadde kjørt meg på fysiske tester her hjemme, og så tatt en beslutning. Ja vel, kunne ikke bruke mere energi på de tankene der og da iallfall. Så var gleden (og redselen)stor, når den Tyske kirurgen kommer inn til oss på rommet på kvelden og sier følgende på gebrokkent engelsk: Herr Nygård, vi har sittet ett spesialistteam i gruppe, vurdert Ct bilder, både fra ditt hjemland og de vi har tatt her. Svarene etter de fysiske testene vi har gjennomført av deg, viser at du tross i alt du har vært gjennom, er i overaskende bra form. Det er en veldig alvorlig situasjon du er i utfra bilder, men vi har kommet frem til at kirurgi er din beste sjanse nå. Vi har vurdert det slik at vi vil gjennomføre en operasjon på deg om du vil, i morgen tidlig. Nygård, du er en mann i begynnelsen av 40 årene, og vi mener at: This is your best shot. Valget er ditt, men sier du go, så står vi klare. Wow…….muligheter, beste sjanse…..kirurgi kan gjennomføres…….du er i veldig god fysisk form….tankekaos men..ok!

Tross i hvor utrolig dårlig oddsene var, så var dette musikk i mine ører. Vi må jo selvfølgelig prøve, dette var den eneste muligheten jeg nå hadde til å få leve lengre.

Morgenen etter ble jeg trillet inn på anestesi rommet med følge av Gunn Anne, så langt det var mulig. Det neste jeg husker er at jeg våkner med kona mi ved siden av meg, hun visker rolig i øret mitt omtåket som jeg var: Tommy, det var vellykket….operasjonen var vellykket. De har klart å få vekk alt de kan se av kreften, du kan bli helt frisk sier legene. Muligheten for tilbakefall vet vi er stor, men det finnes en sjanse for at du kan bli frisk.Nå kan vi begynne å tenke fremover, prøve å leve gode dager, du å æ, litt å litt Tommy.
Åhhjh på nytt, vellykket operasjon, håp, gnist og vilje til å stå på enda hardere for å komme i form og leve videre. Ei tid i et smertehelvete ventet oss en kamp om å vinne tilbake styrke og tro, en kamp for hele familien på hvert sitt plan en brikke i hverdagens fremskritt.
Dette var ikke noe problem, vi skulle komme gjennom dette sammen, jeg skulle leve.

NYDELIG. Alt var bra, så vanvittig bra, godt å leve, ha kvalitetstid med familien, drive med musikken og gradvis prøve å slippe taket på frykten. Det gikk bra i over ett år nå, jeg har trent meg opp, igjen, og har det bra tross alt. 
Så, ved siste kontroll viser ct bilder dessverre at kreften er tilbake. 
Denne gangen er det noen små korn i lymfene, det er fortsatt ingen spredning til vitale organer og hoved svulsten er borte.
På nytt tenker jeg tanken på hva som kan gjøres nå, jeg er rett å slett ikke villig til å gi opp. ALDRI! Under samtale med kreftlege, sier legen følgende til meg og Gunn Anne: DET ER IKKE NOEN VITS FOR MEG Å SJEKKE MED KIRURGER OM MULIGHET FOR OPERASJON, FORDI DU FIKK JO AVSLAG FORRIGE GANG!

Eh? INGEN VITS? i å spørre fordi det ble avslag sist? H va er dette for en måte å behandle folk på, vi snakker om mitt liv vår fremtid, vårt håp?Avslag sist!!! Joda, altså da avslaget her hjemme på berget førte til en massiv innsats fra folk rundt oss, som igjen førte til en vellykket operasjon i Tyskland, som FAKTISK berget livet mitt!!!!

Jeg har altså levd ett kjempegodt liv i over ett år med min familie pga. at jeg fikk muligheten til operasjon i Tyskland, som helsevesenet i Norge ikke ville gi meg. Masse opplevelser for meg, mine barn og de rundt oss. Jeg hadde vært død for ett år siden om det ikke var for Marianne som tilfeldigvis dukket opp som en plutselig hjelper og ga oss nytt håp og tips Om andre muligheter.
Og nå får jeg altså servert at det ikke er vits å spørre en gang, om andre muligheter, med bakgrunn av avslaget her på berget forrige gang?

Smak litt på det……….ingen vits i å spørre/undersøke noe mere…..til tross for at jeg har berget meg i snart 4 å pga. rene tilfeldigheter.

1.Kirurgen i Tromsø som sier: beklager, det er ikke mulig å fjerne 2 svulster i tynntarm. Sendt til Narvik, møte med palliativt personell, vet i grove trekk hva som kommer. Du skal dø!
Så, denne legen som plutselig finner ut at noe må prøves alikevel, får petscanning og operasjon på radiumhospitalet som klarer relativt greit å ta de 2 svulstene som’
ikke skulle kunne fjernes.

2.Operasjon blir avslått her i Norge ved tilbakefall etter ca 1 år, med begrunnelse av at jeg er i for dårlig fysisk form. Du skal dø!
Marianne dukker TILFELDIGVIS opp, kjører i gang Tommy’s kamp.Folk og bygd er fantastisk å stiller opp. Dette fører igjen til gjennomføring av operasjon i Tyskland som er svært vellykket.

Dette var altså 2 gang livet mitt ble berget pga. tilfeldigheter, egeninnsats og gode mennesker rundt oss.
Nå er kreften å lurer igjen, Jeg får beskjed om at det ikke er vits i å spørre om kirurgi en gang med bakgrunn av avslag ved forrige tilbakefall.Uuhg……hva skal jeg tro nå? Etter at tilfeldigheter har holdt meg i livet i snart 4.år!!!Altså!!snart 4 år siden jeg ikke ble lemnet noen sjanse i det hele tatt.

Samtidig vil jeg ta med at jeg søkte Helfo, etter Tysklandsturen om dekning av utgifter, men fikk raskt avslag pga.”at denne klinikken” ikke var i Norge sitt system. Så klinikken som berget livet mitt, var ikke under Norges vinger, og derfor ble det fullt avslag.
Det er slik at man kan søke Helfo om forhåndsgodkjenning av behandling i utlandet, men i mitt tilfelle sto det om liv. Det var ikke tid til å lete etter en “godkjent klinikk” jeg var døende. Da jeg reiste til Tyskland var Marianne i dialog med legen i Tromsø, som ba henne sende søknad om forhåndsgodkjenning av operasjonen, de ville i første omgang legge inn en anbefaling fra Norge om at dette var tilrådelig, dagen før operasjonen fikk
Marianne en telefon hvor legen sier at de ikke vil gå god for operasjonen og at hun vil returnere papirene tilbake, samt at vi måtte søke helse Øst om evt. annen dekningsmulighet. Ikke engang der ville Norge stille opp.

Nok om det.
Nå sitter jeg her igjen, med en tilsynelatende håpløs situasjon, eller skal tilfeldigheter nå berge meg enda en gang?

Som jeg skrev innledningsvis, så er jeg ikke ute etter å henge ut folk i det hele tatt. Både jeg og Gunn Anne har i disse svært krevende og tøffe årene skrytt av helsepersonellet så mye vi har kunnet. Damene på kraftenheten i Narvik er noen fantastiske mennesker, som gjør alt de kan for å gjøre det best mulig for sine pasienter. Helt utrolig flinke er de.
De som kjenner meg, vet at jeg er en fyr som aldri hever stemmen mot noen stort sett. Det har heller ikke skjedd i min sykdomshistorie. Jeg liker å tenke godt om folk så langt det lar seg gjøre, å har en innbitt tro på at ting løser seg på en bedre måte ved en rolig og fin dialog enn kjefting og skittkasting.
Når det gjelder kirurgen i Tromsø som sa beklager, ikke mulig å gjøre noe. Så har jeg mang en gang sagt at det er den legen jeg er mest glad i opp i alt, nettopp fordi han tok så utrolig feil Det umulige var faktisk mulig. Jeg lever den dag i dag.
Det jeg ønsker å sette fokus på er ‘systemet ‘
Jeg føler absolutt at jeg er ett tall i statistikken……
jeg føler at innsatsen ikke er stor nok for en mann i begynnelsen av 40 årene i Norge. Jeg føler at pga. statistikken på min type kreft, så gjøres det en innsats, et forsøk, så skyver man det vekk fordi statistikken forteller at dette ikke går bra.

Vel……tror jeg skjønner litt av statistikken nå etter dette. Men skal jeg godta at den tar livet mitt? 
Den hadde stemt på en prikk i mitt tilfelle også, om ikke tilfeldigheter hadde kommet min vei. Med min historie på snart 4 år, er dette faktisk bevist. 
Jeg er i livet, enn så lenge, tross i dystre utsikter fra starten av.
Tanken slår meg, Jeg kan rett og slett ikke unngå å tenke at om jeg hadde hett Jens, Jonas, Harald, Bent, eller Erna………ville svaret fra første kirurgen i Tromsø for snart 4 år siden vært: beklager, vi kan ikke gjøre noe mere, eller kan vi tenke oss at svaret kanskje ville vært noe slik som: Hmmm….vi har
operert deg, vi har fått bort den største svulsten som blokkerte matveien, imidlertid ligger det 2 små svulster vanskelig til, men jeg synes vi skal lete opp en klinikk som har spisskompetanse, enten her hjemme i Norge, eller i utlandet. Dette var jo en akutt operasjon, og det kan være at dersom det gjennomføres en godt planlagt operasjon, så kanskje det kan finnes en mulighet.Hva sier du? Skal vi gå for det? Det er selvfølgelig ditt valg, men sier du ja, så går vi i gang med en gang å sjekker……….Kan det være mulig at det ville vært lagt frem på en slik måte da spør jeg meg???
Jeg tror svaret er ja, det er hva jeg tror.

Så, etter denne vellykkede operasjonen på denne personen med et “navn”Etter et års tid hvor han har levd fint med sine kjære, kommer dessverre tilbakefallet av kreften, og mannen er nok en gang livredd for at reisen i livet hans begynner å nærme seg slutten. Han møter til samtale hos kreftlegen.
Så…….får han følgende beskjed?:Dessverre så må vi gi deg avslag på ytterligere operasjon, denne beslutningen er tatt med begrunnelse i at vi TROR at du ikke er i god nok form til å få gjennomført en ny operasjon.!!

Eller! kan man tenke seg at det ville vært noe mere som: Det viser seg desverre at kreften er tilbake, men vi gir ikke opp selvfølgelig. Vi begynner med å teste om fysikken din faktisk kan tåle en eventuell ny operasjon, samtidig har jeg sendt dine ct bilder til flere klinikker for å få de vurdert nøye på flere plasser, så vi er sikker på å få frem va vi har å gjøre med. Dette er selvfølgelig ditt valg, men sier du ja, så begynner vi testene så snart som mulig. Alternativt så tilbyr vi selvfølgelig palliativ behandling i form av cellegift, men valget er ditt. Så hva sier du? Skal vi brette opp ermene å kjøre på??
Kan Det være mulig at det ville blitt lagt frem på en slik måte???om jeg hadde ett “navn”
Jeg tror også her at svaret faktisk er ja.

Så……..Etter fysiske tester, kommer beslutning om at operasjon kan gjennomføres, denne blir utført i Norge, kompetansen finnes her, står ikke på det. Denne kunne også vært utført i utlandet på Statens regning fordi man da lynraskt hadde undersøkt hvilken klinikk som Norge hadde Godkjent. Så mannen eller damen forså vidt er kjempe glad. Operasjon gjennomføres og personen får alt dekket av Staten. Flott. 
Det er jo slik det skal være…….for alle vel og merke.

Så……….etter over et år etter operasjonen, kommer den forferdelige nyheten om at kreften igjen lurer. Tilbakefallet er ett faktum!
Så lurer jeg på?
Under samtale med kreftlege, får han nå beskjed om at det er ingen VITS i å undersøke med andre muligheter, nå er tilbudet palliativ behandling , eller………….

Kan det være noe sånt som…..Du vi har sittet i gruppe med flere spesialister, kreftleger, kirurger og studert og diskutert bilder og blodprøver. Vi har kommet frem til at vi mener det er best om vi starter en behandling nå med cellegift, så vurderer vi andre alternativ underveis, eventuelt ny kirurgi om det lar seg gjøre. Ok?

Jeg tror faktisk at svaret er ja…….det er faktisk hva jeg tror……..

Jeg ønsker med dette innlegge å belyse hva som faktisk kan skje under en slik situasjon.
Det er et uomtvistelig faktum i min sak, at hadde ikke rene tilfeldigheter dukket opp underveis, hadde jeg godtatt alle svar fra norsk helsevesen og gitt opp å kjempe, så hadde familien min vært å måket snø på grava mi på vinteren, og klippet gress der på sommeren nå på 3 året Istedenfor pga. stahet og kampvilje egeninnsatsmasse penger fra egen lomme og fra folk rundt med stor giverglede, så lever jeg i dag. Jeg leker med barna våre, jeg har vært så heldig å få være med min flotte datter ut å øvelseskjøre med bil. Jeg har sett gleden i mine barns øyne når vi finner på masse gøy….Den første konfirmasjonen er gjennomført, nr 2 står for tur. Minste mann vår fikk oppi alt det andre dessverre diabetes type 1 for ca. ett år siden, men jeg har fått hjulpet til for å få det til å fungere på best mulig måte. Å få oppleve at 8 åringen min takler dette, Og mestrer tilstanden på en så fin måte, varmer ett pappahjerte så enormt mye. Disse tingene og selvfølgelig bøttevis med andre opplevelser de siste 3 årene, er ting jeg ikke ville ha opplevd dersom ikke tilfeldighetene hadde dukket opp. Jeg synes dette er skremmende, virkelig skremmende.
Ja!!!!!Disse ordene er skrevet av meg i fortvilelse, oppgitthet, og frustrasjon. Like fullt, så står jeg fast ved at jeg synes ikke innsatsen er god nok for sine “Vanlige” borgere i Kongeriket Norge. Stadig vekk leser jeg om mennesker, voksne og barn i Norge som ikke får sine medisiner, fordi de er for dyre!!!!! Hva er det for noe???I Norge??Hvis myndighetene ikke mener at vi har råd til å berge våre borgere med alle pengene vi har tilgjengeli
ge, så må de for f. sette seg ned å omprioritere nå veldig fort, det kastes milliarder av kroner bort på alskens idiotiske ting rundt omkring, betalt av Norske skattebetalere. Jeg har i mitt arbeide i alle år jobbet som bare det og betalt min skatt til statskassen med glede, i den tro at systemet har vært så bra, at man ikke skulle måtte slåss så innmari for sine rettigheter om noe skulle inntreffe. Så naiv kan man altså være. Bom. første slag 66 prosent av tidligere lønn.Bom.et slag til! dekning av operasjon???Tja…kanskje, om du bare hadde brukt nok tid til å lete å sloss med systemet……tid du selvfølgelig ikke hadde da…ja, ja. men dekning av utgifter var nok ikke aktuelt likevel, siden vi allerede hadde avslått operasjon her til lands. Dette er mine tanker i sin helhet. Historien er dessverre min sanne historie. 
Det er historien om et system der så mange utrolig flinke og flotte mennesker jobber og så gjerne vil hjelpe, men……dessverre tror jeg at systemet stopper de opp.

Kanskje er det slik at min reise nærmer seg en ende nå, jeg vet faktisk ikke lenger, ikke etter det jeg har opplevd. Men….jeg er sliten, sliten av å måtte stå på å kjempe når jeg er alvorlig, ja faktisk dødssyk. 
Sliten av å føle at jeg ikke blir ivaretatt god nok av systemet vårt.
Jeg føler at jeg selv må gjøre alle tingene som skulle vært gjort av helsevesenet. (Sjekke muligheter, finne klinikker) det meste egentlig. Jeg vil helst bruke energi på å leve, være sammen med min familie og ikke gjøre andres jobb. 
Sannsynligvis forandrer ikke dette innlegget noen ting, men jeg har ett håp om at noen kan finne nytt håp, og lete etter muligheter når myndighetene her sier stopp.

Jeg er et levende bevis på at det kan nytte, ikke godta alt. Jeg har tross alt hatt nesten 4 år ekstra nå på jorda, og om tilfeldighetene står meg bi, så kanskje, kanskje får jeg noe mere tid. Hvor lenge? Ingen vet.

Essensen i det jeg prøver å få frem!!!Ingen vet, nettopp derfor er det så vanvittig viktig å faktisk prøve “NOE” å ikke bare tenke at: sannsynligheten for at det går bra, er så liten at det er faktisk ingen vits i å forsøke!!! 
Da har vi i utgangspunktet tapt kampen. Regner med at mange vil være uenig med meg i mine betraktninger og hva jeg tror. Det får så være, det er fortsatt et snev av ytringsfrihet i dette Landet, tror jeg da. Så folkens, jupp sliten er jeg, men gi opp, NEI DET VIL JEG IKKE. 

Med kampviljehilsen Tommy Nygård.

Tommys kamp er en kamp for familien på fem.

Følg Tommys kamp HER.

Sjøgrens – en tørr coctail

Sjøgrens syndrom – en tørr coctail.

En coctail av tørre plager = Sjøgrens syndrom

Det har gått tregt med skrivingen. Skytingen snakker jeg ikke om, selv et esel med rusk i øyet ville skutt bedre enn meg nå. Malesakene ligger fremme, jeg maler, men får ikke til, klusser mest. Strikkingen er nå der, den ligger i posen og der får den ligge. Nå skal vi ut på scootertur, vanligvis er jeg først klar på scooteren. Idag fikk jeg utsatt turen litt til, til solen er kommet litt mer til syne. Ikke vanligmeg. Jeg har blæhdidager, leddverk, trøtt. Kanskje hvis jeg skriver om det som plager meg, vil det hjelpe.

Dette innlegget blir derfor en oppskrift på ingredienser som kan være med i en tørr coctail – plagene som Sjøgrens syndrom bærer med seg. Tar forbehold om at jeg ikke kjenner til alle, eller at jeg kan komme til å glemme noen. Og så kan det hende jeg har misforstått, eller husker feil. Men helt på bærtur er jeg neppe.

Nøyer meg med å omtale hver og en ingrediens, eller plage, kort. Skal heller dele dypdykk om hver enkelt plage og hvordan de kan lindres etterhvert, når formen og lysten til det er litt større.

Arr: Sjøgrens syndrom Foundation

  • Øyne: Tårekjertlene skades slik at funksjonen forringes. Tårekvaliteten endres, og evnen til å produsere tårer avtar. Det medfører tørre, såre øyne uten nødvendig beskyttelse. Øynene er utsatt for skade. I tillegg vil ofte kjertelkanalene til de fettproduserende meibomske kjertler tettes, det øker fordamping fra øyet.
  • Munn: Spyttkjertlene skades slik at funksjonen forringes. Spyttkvaliteten endres, og evnen til å produsere spytt avtar. Det medfører tørr og sår munn uten nødvendig beskyttelse. Betennelser og soppangrep i munnen og på tunga er ikke uvanlig. Tennene utsatt for råte da spyttet ikke beskytter og renser som det skal. Tannkjøttet trekker seg opp og levner bare tannhalser, og er utsatt for betennelser. Fyllinger ramler ut grunnet tørrhet. Innsetting av tannimplantater må medregnes å ta lengre tid, grunnet lengre helingstid.
  • Svelg: Med mindre spytt, vil maten være mindre bearbeidet allerede fra munnhulen. Med mindre spytt vil også svelget være tørrere, sårere og trangere. Det kan gjøre matpassasje vanskeligere. Heshet og stemmeendring er heller ikke uvanlig, mange Sjøgrenere kan f,eks ikke lengre synge i kor, eller prate høyt lenge, utfordrende for lærere kan man tenke seg.
  • Nese: Nesen blir tørr og sår, og tetner av skorpedannelser, tyngre å puste med nesen. Økt tendens til å blø neseblod.
  • Hud: Tørr hud og utslett er vanlig ved Sjøgrens syndrom. Ved angrepne svettekjertler, vil mindre svette produseres og tørrhet oppstår. Svetting har også en termostatfunksjon i kroppen. Når svette avtar øker faren for heteslag blant annet.
  • Hvite fingre: Noen kan få kritthvite fingre i kulde eller ved stress grunnet karkramper. Det kalles også Reynauds fenomen, og kan også ramme andre kroppsdeler.
  • Ørene: Ved tørt svelg kan øretrompeten bli irritert og tett, og proppfølelse i øret oppstår med fare for redusert hørsel.

  • Mage og tarm: Kjertler og slimhinner kan bli betente. Tarmsaftproduksjonen kan bli redusert. Allerede for lite bearbeidet mat kommer i magen, og blir ikke videreforedlet som den skal bli i magen. Det kan føre til redusert næringsopptak, blant annet B12, kraftige smerter og plager, og forstyrret avføring og avføringsmønster. Oppkast. Mange får IBS, irritabel tarm. Forstyrrelse i tarmens nervesignaler kan forstyrre tarmens bevegelser som skal føre mat ut i endetarm. Økt tendens til glutenintolerans blant sjøgrenere sammenlignet med øvrig befolkning.
  • Underliv: Også underlivets kjertler angripes. Det blir tørt, sårt, stramt med fare for smertefulle og ikke ufarlige betennelser og underlivsplager. Et stort samlivsproblem for mange, tidligere tiet om, nå løftet fram i lyset av NRF. Studier har ikke dokumentert at endometriose har sammenheng med Sjøgrens syndrom, men det er påfallende mange sammenfallende tilfeller, derav studiene.
  • Ledd: Flyttende leddsmerter ikke uvanlig ved Sjøgrens syndrom. Ikke så vanlig med ødeleggende betennelser i leddene som feks ved leddgikt. Morgenstivhet i ledd vanlig.
  • Muskler: Smerter i muskulatur er svært vanlig, spesielt i nakke og skuldre. Mange med Sjøgrens har også fibromyalgi, og muskelbetennelser kan oppstå – disse må behandles med medisiner.
  • Lunger og luftveier: Mange med Sjøgrens rammes med problemer i lunger eller luftveier. Tørre luftveier og tørrhoste er vanlig, heshet og irritasjoner også. Lungene er faktisk det indre organ som rammes oftes hos de med Sjøgrens. Tørre, trange luftveier, lungesekkbetennelser, KOLS, astma, bronkitt, lungefibrose ….. En immunologisk lungebetennelse vil ikke oppdages på samme måte som andre lungebetennelser, og den vil ikke heles med samme medisiner, andre medisiner, feks kortison benyttes da.
  • Lever og bukspyttkjertel: Ikke så vanlig, men kan forekomme som leverbetennelse, gallegangbetennelse, skrumplever, bukspyttkjertelbetennelse….
  • Nyrer: Sjelden total nyresvikt, men svekket salt/syre-funksjon og nyrestein kan oppstå.
  • Nervesystem: Det ytterste nervelag kan skades, både i hud og i indre organ som feks i tarmen. Prikkinger, dovninger, overfølsom, bedøvd og stikninger i hender og føtter er ikke uvanlig, samt smerter i ansikt. Ansiktet kan bli kortvarig skjevt, og flere sendes til sykehus for undersøkelse i tilfelle slag. Nerveskader antas å påvirke flere dysfunksjoner der signalene ikke når frem til hjernen som de skal, blant annet tømming av tarm og blære.
  • Lymfesystem: Med et overaktivt lymfesystem, vil det være fullt hus her mye oftere enn ellers. Det merkes blant annet som hovne lymfekjertler. Disse bør man følge med om man har Sjøgrens, er det hovent og ømt for ofte eller for lenge – få en sjekk. Det er en liten økt risiko for utvikling av lymfekreft.
  • Hormonsystem: Flere ting taler for at hormonsystemet er av betydning for Sjøgrens syndrom. Det ene er at det er stort sett kvinner som får sykdommen, og det at de ofte er voksne og enten i periode med fødsler eller i overgangsalder da tegnene oppstår. Noen studier indikerer økt tendens til betennelse i thyroidea, samt forstyrrelse i stoffskiftet.
  • Allergi: Generell overfølsomhet vanlig, både for lys, lukter, lyd og medikamenter. Bortimot 1/4-del av Sjøgrenerne er allergiske mot penicilliner, sulfapreparater og salicylater.
  • Feber: Mange av oss har ofte feberfølelse uten å ha det, eller følelse av å få influensa, uten at det blir noe mer enn en uggete dag. Enkelte kan gå med lett feber over lang tid uten at det foreligger infeksjon, årsaken kan være Sjøgrensaktivitet.

  • Fosterets hjerterytme: Har du Sjøgrens syndrom og blir gravid, så skal du følges opp særskilt. Det er en liten fare for overførsel av antistoffer fra mor til barn som igjen kan føre til hjerteproblemer hos fosteret. Ikke vanlig at det skjer, men alle skal følges særskilt opp. Forutsatt at du vet at du har Sjøgrens såklart. Flere får første plager etter fødsel, det gjorde jeg. Tror ikke jeg hadde sykdommen før den tid, men anlegget for å utvikle den, lå nok der og bare ventet på noe som kunne trigge den.

Vi deler Sjøgrenlivsbilder på Instagram med denne “hærsjen”

  • Kognitivt: “Hjernetåke” er et begrep som brukes for å forklare det “surrehuet” som man opplever å bli med Sjøgrens syndrom. Hukommelsen svikter, konsentrasjonen høyst kortvarig, ord blir borte, ting man kunne før kan bli utrolig vanskelig, litt treg, ikke like kjapp i avtrekkeren og replikken for å si det sånn. Lettlurt. Fortell en vits, og jeg forstår den ikke før jeg har analysert den to-tre ganger, hvis jeg i det hele tatt forstår den. Faktisk ikke så uvanlig at Sjøgrenere blir utredet for Alsheimer eller demens, det kan ligne, men er heldigvis ikke det. Og det er på langt nær så alvorlig, og det blir heller ikke stadig verre og verre, utover det normale ved aldringen. Men et reelt problem nok for Sjøgrenerne som prøver å fungere mest mulig som før – det er ikke like lett. Årsaker? Her er det ikke kommet svar med to streker under. Men det spekuleres på om hjernen er så opptatt med den konstante kroniske immunkrigen og smertene, at andre funksjoner nedprioriteres eller overskygges. Det er gjort funn i ryggmargsvæske som tilsier at det er “noe” som er annerledes – noe har tuklet med signalsubstansene. Altså ikke bare noe vi innbiller oss.
  • Psykiske plager: Angst og depresjoner er vanlig å finne blant kronisk syke. Årsaken er uklare, det spekuleres på om den reduserte kroppsfunksjonen bidrar, eller om betennelser eller hormonubalanser er medvirkende. Jeg vil tilføye den klassiske høna-og-egget-kommentaren: “Hvem kom først – depresjonen eller plagene?” Uansett årsak, blir problemene store, be om hjelp fra psykolog, du har allerede nok å bale med.
  • Energi: Sist på lista, men kanskje det største hinderet for å fungere normalt, er den reduserte energien som kjennetegner Sjøgrens syndrom. Generelt mindre energi enn sammenlignet med friske. Samt perioder med svært lite energi, og perioder med svingende energi. I det hele tatt – energimengden som er disponibel er i høyeste grad svært uforutsigbar. Det gjør planlegging utfordrende. Å unngå energityver er det første man må lære seg, så lære seg å kjenne egen kropp – når kommer energibristen? Årsaken er ikke kjent, bortsett fra at flere forhold ved sykdommen vil forkludre god nattesøvn. Men trøtthet er ikke det samme som energimangel – man kan ikke sove seg opp. Jeg for eksempel, blir verre av å sove. Men noen ganger er bare formen så dårlig at soving er det eneste kroppen vil, da må man sove. I likhet med det kognitive, spekuleres det på om immunkrigen som pågår i kroppen, er så energikrevende, at det er den som er årsak til generelt redusert energinivå. For meg hjelper moderat fysisk aktivitet som energigiver, til et visst nivå, og vanligvis, men ikke alltid. Og jeg har enda ikke lært meg min egen energibalanse og energiforbruk – går stadig på en smell. Da er det bare å prøve på nytt, en annen dag.

Heldigvis er det ikke vanlig å få alle disse ingrediensene i en og samme coctail. Sjøgrens rammer ulikt fra person til person, og de ulike plagene oppleves ulikt. Det er med å gjør den kompleks, og vanskelig å temme.

Sjøgrens warrior.

Blæhdidager til tross, det nytter ikke å gi opp. Jeg er en av mange i en hel internasjonal hær som kjemper for seg selv og for at flere koder om Sjøgrens syndrom skal knekkes.

Jeg skal nok få opp skrivedampen, få slept vekk eselet fra standplassen, male meg en større reinflokk og igjen være først ute på scooteren og gnelle inn til de andre :“Se å få ræva i gir!” – bli vanligmeg igjen, iallefall noen dager innimellom blæhdiene.

Verneplikten utvides.

Verneplikten utvides.

Å være forberedt på hva som kan skje, gir deg en fordel.

For en som er over middels interessert i beredskap “og sånt”, så snappes signaler og satsinger innen faget lettere opp enn hvermannsen. Jeg leser utredninger, analyser og risikovurderinger som andre leser spenningsromaner. Vet, sært, ja, men meg. Da jeg var på Kurbadet og ventet på behandlingstime, ble jeg fersket i å lese beredskapsplanen deres og ikke Hjemmet som var lagt frem på bordet. Behandleren fikk seg en god latter, og istedenfor å foreslå psykologtime, tipset han meg om å holde fast ved interessen – finn en måte å bruke kunnskapene på. Foreløpig nøyer jeg meg med å la det dryppe beredskapsinnlegg i MELLEM linjene nå og da.

Tenk tanken, og bli ikke like overrumplet om det skjer.

Verndegselv.

Denne gang vil jeg fortelle om trendene, en utvikling som er på gang og tiltak som det jobbes med, noe som mediene ikke har omtalt så mye, enda. Beredskap anses ikke som det mest sexy å bruke spalteplass på.

Dette er nok et arbeid i startfasen og utvalget som er satt ned for å jobbe med det har en egen nettside der man kan komme med innspill. Prosjektet og nettsiden heter “verndegselv”. Kunne ikke finne igjen siden for å dele den her. Rykter blant “oss spesielt interesserte” sier at siden samlet for mye sensitiv informasjon, og ble samlet sett enn sikkerhetsrisiko. Vil tro den gjenopprettes i sikkerhetsvasket form, så bare å følge med.

Trenden går i korte trekk på at vi som borgere i Norge skal gjøres i stand til å sikre oss bedre mot de farene som ser ut for å komme som en hær av djevelskap mot oss, i full fart.

Vi skal vite hva vi skal gjøre for å sikre oss selv, andre og hjemmene våre mot ekstremvær, samfunnsutfordringer (feks lite mat, medisin, vann…), ulykker, farer, krig, terror og kriminalitet, spesielt elektronisk kriminalitet.

Alle større boenheter skal ha sikkerhetsrom.

Utvidet verneplikt.

Det skal løses ved opplæringstiltak, bygningsmessige krav, sikkerhetsutstyr (antas å bli ny industri) – alt tenkt rettet mot opprusting av den enkelte, i hver enkelts hjem.

Den største baugen blir antagelig at dette ikke blir frivillig, det blir obligatorisk. Det omtales som en UTVIDET VERNEPLIKT, i tillegg til den militære vi kjenner.

Selvforsvarkurs vil bli obligatorisk.

Verneplikten starter allerede i barneskolen hvor ungene tidlig skal krøkes med IT-sikkerhet og lære førstehjelp. På ungdomsskolen vil risikovurdering og selvforsvar komme inn som pensum, men her er det stor uenighet: Hvor og når bør ungene innvies i den harde virkelighet? Er de lykkeligst uvitende?

Lykkeligst uvitende barn?

For voksengruppen tenkes det obligatoriske kurs og øvelser, samt repetisjonsøvelser, og det tenkes bygningstekniske sikringskrav til boenhetene.

Også de eldste, de som gjerne vil bo hjemme og klare seg selv, må sikres. Der blir slutt på åpne dører og penger i madrassen. Kjevlet ved ytterdøra blir trolig erstattet av en pepperspray eller en støtpinne.

Føle trygghet i hjemmet hele livet, er viktig.

Hvordan dette skal løses, er så vidt skissert av utvalget. Det ser ut som Sivilforsvaret vil rykke opp som en stor enhet i samfunnet, enorme summer settes av for å bygge opp denne organisasjonen.

Men den kan ikke drive dette arbeidet alene, det blir nok noe som blir gjennomsyrnet i mange sektorer i arbeidslivet:

– Lærere utdannes i egne sikkerhetsfag og skolene får egne øvelsesavdelinger.

– Kjøreskoler og vegvesen tenkes knyttet til periodevis sikkerhetsopplæring relatert til førerkortets gyldighet – obligatorisk, og må bekostes selv.

– Hjemmetjenesten får utvidet fagfelt med hjemmesikkerhet for eldre som langt større andel i dag.

– Private aktører som vil satse på utvikling, produksjon og salg av sikkerhetsutstyr vil bli sterkt subsidiert. Så også kunnskapsleverandører og sikkerhetsselskap.

– Til og med kirken involveres. Utvalget mener at vi trenger å stryke grunnverdiene våre for å lykkes, og medmenneskelighet dras frem som satsingsområde. Spørs om “det å snu det annet kinn til” må tolkes annerledes fremover…

– Og i egenmeldingen, vil det bli en egen side som egenmelding av egne sikkerhetstiltak og verneplikter.

Verndegselv

Riset bak speilet?

Det ser ut som det tenkes et botsystem, knyttet mot skatt/restskatt. På den positive siden legges det opp til en vesentlig fradragspost som knyttes til gjennomførte sikkerhetstiltak og verneplikter.

Den nye loven om vern av befolkningen vil også ha en straffebestemmelse, et eget juridisk utvalg jobber med det og andre juridiske sider ved omveltningen, som dette nok vil bli for samfunnet.

Ikke frivillig, og straff ved unnlatelse.

Hvorfor?

Har vi ikke nok plikter, dette høres jo voldsomt ut?

Bakgrunnen er at risikobildet framover viser et vell av mulige hendelser som kan ramme landet og folket. Så vidt at det blir umulig å ha et vern som politi og forsvar nær hver enkelt til enhver tid.

Vi er et velferdssamfunn, og bare det gjør oss til mål, også på individnivå i hver enkelts hjem. Og klimaet varsler også tøffere utfordringer.

Hver enkelt er en ressurs, ressurser som skal utnyttes for å sikre deg, meg og verdier i samfunnet.

Og så er det kanskje ønske om å ansvarliggjøre hver enkelt mer, både for seg selv og andre, der har vi kanskje glidd litt for langt ut. Vi finner jo nesten alltid noen andre å skylde på når noe ikke går som det skal.

Kan vi skylde på noen?

Trykker straks publisèr, vel vitende om at dette innlegget kan komme til å bli slettet.

Alle bilder hentet fra Pixabay.